Batzuetan, guraso gisa, oso kezkatuta egoten gara gure seme-alaben aldaketa txikiekin, ezta? Imajinatu zure txikiak ez badu lepoa zuzen eusten beste haurrek bezala, ez bada behar bezala biratzen edo ez bada esertzen, normala da pixka bat kezkatuta sentitzea. Batzuetan, gauza horien kausa bizkarrezurreko gihar atrofia edo, laburbilduz, SMA izan daiteke. Gaur Spinrazaz hitz egingo dugu, mundu osoan SMA gaixotasun honen tratamendu gisa erabiltzen den sendagai bat.
Laburbilduz, zer da bizkarrezurreko gihar atrofia (AME)?
Bizkarrezurreko Gihar Atrofia (AME) gaixotasun genetiko bat da. Belaunaldiz belaunaldi transmititu daitekeela esan nahi du. Kasu honetan gertatzen dena da gure gorputzeko giharrak, hau da, giharrak, pixkanaka ahultzen direla. Ahultasun horrek zaildu egin diezaioke haurrari lepoa zuzen mantentzea, bere kabuz esertzea, ibiltzea eta, kasu larri batzuetan, baita irenstea eta arnasa hartzea bezalako gauza sinpleak ere.
Gaixotasun honen hainbat mota daude, sintomak agertzen hasten diren adinaren arabera banatuta.
- Haurtzaroan agertzen den AME: Sintomak haurtxo oso txiki batean agertzen direnean (6 hilabete baino lehen).
- AME gaztea/beranduagokoa: sintomak haurtzaroan agertzen badira (6 hilabete igaro ondoren).
- Helduaroan agertzen den AME: Sintomak helduaroaren ondoren agertzen badira.
Gaixotasun honi dagokionez, Spinraza tratamendu oso garrantzitsua da horretarako. Hitz egin dezagun xehetasunez orain.
Nola ematen da Spinraza (Nusinersen) tratamendua?
Spinraza ez da ohiko injekzio gisa ematen. Intratekal injekzio gisa ematen da. Laburbilduz, zuzenean bizkarrezur-muineko likidoan injektatzen da, hau da, bizkarrezurraren barruan. Medikuek bereziki prestatuek bakarrik egin beharko lukete hau. Beraz, tratamendu hau normalean ospitale bateko tratamendu-zentro berezi batean egiten da. Prozesu honek hainbat ordu iraun ditzake.
Tratamendua hasten denean, lau dosi, "kargatzeko dosiak" deiturikoak, tarte laburretan ematen dira.
1. Lehenengo hiru dosiak 14 egunetik behin ematen dira.
2. Laugarren dosia hirugarren dosiaren ondorengo 30 egunetan ematen da.
Lau dosi horien ondoren, tratamendua lau hilabetero dosi batekin jarraitzen da.
Batzuetan, odol eta gernu analisiak egin daitezke sendagai hau eman aurretik.Baliteke zure medikuak dosi batzuk errezetatzea. Medikamentuak eraginik duen ikusteko da. Hala ere, zure medikuak bakarrik erabaki dezake zein maiztasunekin emango dizuten tratamendua, zein den dosia eta zer proba egin behar dituzun.
Garrantzitsuena da medikuak agindutako tratamendua eta probak ez galtzea.
Zeintzuk dira sendagai honen emaitzak?
Bi ikerketa handi egin dira Spinraza sendagaiaren eraginkortasuna ikertzeko: bata haur oso txikietan (haurtzaroan hasten dena), eta bestea haur nagusiagoetan (hasiera berantiarra).
Ikerketa hauetan, haur batzuei Spinraza sendagaia eman zitzaien. Beste taldeari prozedura faltsu bat egin zitzaion. Horrek esan nahi du ez zitzaiela sendagaia benetan injektatu, orratz txiki batekin ziztatu besterik ez zutela egin. Hau sendagaiaren benetako efektua neurtzeko egiten da.
Emaitzak benetan itxaropentsuak dira.
- Haurtxoekin egindako ikerketa batean: Spinraza jaso zuten haurtxoen ia erdiek hobekuntza nabarmenak erakutsi zituzten mugimendu-mugarrietan, eta plazeboa jaso zuten haurtxoek ez zuten hobekuntzarik erakutsi.
- Haur nagusiagoen ikerketan: 15 hilabeteren buruan, Spinraza jaso zuten haurren % 57k giharren funtzioa hobetu zuten, plazeboa jaso zutenen % 26rekin alderatuta.
Honek erakusten du zenbaterainoko aldea egin dezakeen tratamendu honek AME gaixoen bizitzan. Baina gogoratu, hauek ikerketa emaitzak direla, eta zure haurraren emaitzak desberdinak izan daitezkeela. Zure medikua da hau ulertzeko pertsonarik onena.
Spinrazaren albo-ondorioak eta arrisku larriak
Edozein botika bezala, Spinrazak albo-ondorioak sor ditzake. Hauek apur bat aldatzen dira sintomak hasten diren adinaren arabera.
| Sintomak agertzen diren unea | Bigarren mailako efektu ohikoenak |
|---|---|
| Haurtzaroan hasitakoa | Beheko arnasbideetako infekzioak (adibidez, biriketako infekzioak) eta idorreria. |
| Beranduago agertzen dena | Sukarra, buruko mina, goragalea eta bizkarreko mina. |
Bigarren mailako efektu ohikoenak kudeatzeko aholkuak
- Buruko minetarako: ondo lo egin, garaiz jan eta ur asko edan.
- Idorreriarako: Jan fruta, barazki eta zuntz ugariko elikagai gehiago, eta edan ur asko.
- Infekzioak saihestu: eskuak maiz garbitu eta aurpegia gutxiago ukitzea.
Bigarren mailako efektu ohikoak diren arren, irauten badute edo larriak badira, ziurtatu zure medikuari esan iezaiozu.
Kontuz ibili, arrisku larriak daude eta!
Spinrazarekin lotutako bi arrisku oso arraro baina oso larri izan behar dituzu kontuan.
| Arriskua | Kontuan izan beharreko sintomak |
|---|---|
| Odoljario arriskua. (Odoljario arriskua - Plaketa gutxi) |
|
| Giltzurrunetako kaltea (Giltzurrunetako kaltea) |
|
Oso garrantzitsua:Zuk edo zure seme-alabak goian aipatutako sintoma larriren bat garatzen baduzue, berehala jakinarazi zure medikuari edo joan zaitezte hurbilen duzuen ospitaleko Larrialdi Zerbitzura (LZS). Hau ez da atzeratu beharreko zerbait.
Etxerako mezua
- Bizkarrezurreko Gihar Atrofia (AME) giharrak ahultzen dituen gaixotasun genetikoa da.
- Spinraza (Nusinersen) gaixotasun honetarako erabiltzen den tratamendua da, giharren funtzioa hobetzen laguntzen duena.
- Tratamendu hau mediku espezialista batek ematen du, bizkarrezur-muineko likidoan injekzio baten bidez.
- Buruko mina eta sukarra bezalako albo-ondorio ohikoenak gerta daitezke. Hala ere, kontuan izan beti odoljario gehiegizkoa edo giltzurrunetako kaltea bezalako sintoma larriei buruz.
- Jarraitu zure medikuaren argibideak zehatz-mehatz. Ez galdu tratamendu eta probetarako hitzorduak.
- Eztabaidatu tratamenduari, albo-ondorioei eta kostuei buruz dituzun galderak irekiro zure tratamendu-espezialistarekin.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina