آیا می‌خواهید درباره سندرم نوار آمنیوتیک، یک بیماری خطرناک که در آن نوارها دور جنین شما پیچیده می‌شوند، بدانید؟

شما همیشه در دوران بارداری به سلامت فرزندتان فکر می‌کنید، اینطور نیست؟ گاهی اوقات، وقتی در طول سونوگرافی چیز کوچکی می‌بینید، خیلی می‌ترسید. بسیاری از مادران همین نگرانی را دارند، اما اگر به درستی آگاه باشید، این بیماری که سندرم نوار آمنیوتیک نامیده می‌شود، قابل کنترل است. بیایید به زبان ساده و به روشی که بتوانید درک کنید، در مورد آن صحبت کنیم.

سندرم نوار آمنیوتیک چیست؟

به عبارت ساده، این اتفاق زمانی می‌افتد که نوارهای نازکی از مایع کیسه آمنیوتیک (که ما آن را «کیسه آمنیوتیک» می‌نامیم) که کودک را در رحم احاطه کرده است، دور بدن کودک می‌پیچد. کودک را مانند یک بادکنک پر از آب در نظر بگیرید. اگر غشای ظریف داخل آمنیون به هر نحوی آسیب ببیند، می‌تواند به قطعات نخ مانند یا نوار مانند شکسته شود و در داخل کیسه آمنیوتیک شناور شود. این چیزی است که ما آن را «نوارهای آمنیوتیک» می‌نامیم. این نوارهای شناور، مانند یک توپ نخ، می‌توانند دور بازو، پا، انگشت یا قسمت دیگری از بدن کودک در رحم پیچیده شوند. اگر این نوارها محکم در هم گره بخورند، جریان خون به آن قسمت کاهش می‌یابد، گاهی اوقات حتی به طور کامل متوقف می‌شود. سپس آن قسمت به درستی رشد نمی‌کند. گاهی اوقات این می‌تواند بر اندام‌های داخلی کودک و حتی بند ناف تأثیر بگذارد. این می‌تواند منجر به نقص مادرزادی (اختلالات مادرزادی) و در موارد شدید، قطع عضو شود. شدت این بیماری به میزان سفتی باندها و محل قرارگیری آنها روی بدن نوزاد بستگی دارد. برخی از نوزادان ممکن است در بدو تولد فقط دارای زائده‌های پوستی کوچک و سفت باشند. با این حال، برخی از نوزادان ممکن است بدون دست، پا یا انگشت به دنیا بیایند. اگر این باندها جریان خون نوزاد را از جفت قطع کنند، می‌تواند تهدید کننده زندگی باشد. پزشکان گاهی اوقات می‌توانند این بیماری را با اسکن سونوگرافی در دوران بارداری تشخیص دهند. با این حال، اغلب اوقات، این تشخیص تا پس از تولد نوزاد تایید نمی‌شود. این بیماری خیلی شایع نیست. این بیماری در حدود ۱ در ۱۲۰۰ تا ۱۵۰۰۰ تولد زنده رخ می‌دهد. همچنین به عنوان موارد زیر شناخته می‌شود:

• توالی‌یابی نوار آمنیوتیک
• سندرم حلقه/باند انقباضی
• کمپلکس اختلال باند آمنیوتیک
• حلقه‌ها/باندهای تنگ‌کننده مادرزادی
• کمپلکس آدام `(کمپلکس آدام - ناهنجاری‌ها/ چسبندگی‌ها /قطع عضوهای آمنیوتیک)`
• ناهنجاری استریتر

علائم این چیست؟ چگونه آن را تشخیص دهیم؟

علائم این بیماری تا حد زیادی به محل گیر افتادن بند ناف در بدن نوزاد و میزان سفتی آن بستگی دارد.حدود ۸۰ درصد موارد، بازوها و پاها را تحت تأثیر قرار می‌دهند. اما این نوارها می‌توانند در سر، گردن و معده نیز گیر کنند. گاهی اوقات این مشکل چندان جدی نیست. فقط جریان خون به سطح پوست را کاهش می‌دهد. سپس وقتی نوزاد به دنیا می‌آید، ممکن است مواردی مانند حلقه‌های انقباضی در پوست یا بدشکلی‌های کوچک در اندام‌ها ایجاد شود. اما گاهی اوقات این نوارها آنقدر محکم و عمیق در هم گره می‌خورند که جریان خون به آن عضو یا قسمت بدن کاملاً قطع می‌شود. سپس آن قسمت می‌تواند از بین برود، خونرسانی قطع شود و گاهی اوقات عوارض تهدیدکننده زندگی رخ دهد. علائم دیگری که در این بیماری دیده می‌شود عبارتند از:

• بدون دست، پا یا انگشت به دنیا آمدن.
• انگشتانی که به هم چسبیده‌اند (سین‌داکتیلی). ممکن است بین انگشتان، مانند پوست اردک، پوست وجود داشته باشد.
• اندام‌ها کوتاه هستند و به درستی توسعه نیافته‌اند.
• تورم در جایی که بندها به هم گره خورده‌اند.
• پاچنبری .
• شکاف لب و شکاف کام .
• ناهنجاری‌های استخوانی، مانند اسکولیوز.
• آترزی کوآن (رشد ناقص سوراخ‌های بینی). این می‌تواند تنفس کودک را دشوار کند.
• چشم‌هایی که بسیار کوچک هستند یا به درستی رشد نکرده‌اند (میکروفتالمی).

این چه عوارضی می‌تواند ایجاد کند؟

سندرم نوار آمنیوتیک می‌تواند عوارض متعددی ایجاد کند که برخی از آنها می‌توانند مادام‌العمر باشند. برخی از عوارض بسیار جدی و حتی تهدیدکننده زندگی هستند. به عنوان مثال:

• سوراخ‌هایی در جمجمه (انسفالوسل). در این حالت، بخشی از مغز می‌تواند از جمجمه بیرون بزند.
• سوراخ‌ها یا بدشکلی‌هایی در دیواره‌های شکم یا قفسه سینه.
• آسیب به سیستم‌های مهم مانند دستگاه گوارش یا دستگاه ادراری تناسلی .
• عوارضی که در صورت گیر کردن این بندها در بند ناف و مسدود کردن جریان خون نوزاد ممکن است رخ دهد.

این بیماری اغلب باعث تولد زودرس نوزاد می‌شود. تولد زودرس خطرات خاص خود را دارد. همچنین خطر سقط جنین یا مرده‌زایی وجود دارد. کودکان مبتلا به این بیماری ممکن است سال‌ها یا تا زمانی که با چالش‌های فقدان اندام یا رشد ناقص سازگار شوند، به فیزیوتراپی و کاردرمانی نیاز داشته باشند.

چرا سندرم نوار آمنیوتیک (ABS) رخ می‌دهد؟ علل آن چیست؟

بسیاری از مطالعات نشان می‌دهند که هیچ دلیل مشخص و واضحی برای این امر وجود ندارد.تصور می‌شود که این بیماری عمدتاً ناشی از آسیب به لایه داخلی آمنیون (کیسه آبی که نوزاد را احاطه کرده است) باشد. برخی از علل احتمالی آسیب به این کیسه آب عبارتند از:

• برخی آزمایش‌ها در دوران بارداری انجام می‌شوند، مانند نمونه‌برداری از پرزهای جفتی (CVS) یا آمنیوسنتز. این آزمایش شامل سوراخ کردن کیسه آب با سوزن و گرفتن نمونه‌ای از مایع یا بافت نوزاد است. با این حال، بسیار نادر است که این آزمایش‌ها باعث آسیب شوند.
• جراحی‌های بزرگی که روی جنین در رحم انجام می‌شود (جراحی باز جنین). این جراحی‌ها فقط در موارد بسیار جدی و تهدیدکننده زندگی انجام می‌شوند.

با این حال، در برخی موارد سندرم نوار آمنیوتیک، کیسه آب اصلاً آسیب نمی‌بیند. بنابراین، برخی از متخصصان معتقدند که این به دلیل مشکلی در گردش خون در بدن نوزاد است. شاید برخی از نوزادان به دلیل تأثیر ژنتیکی، احتمال بیشتری برای گردش خون ضعیف داشته باشند.

چه کسانی بیشتر در معرض خطر ابتلا به این عارضه هستند؟

اگر موارد زیر را رعایت کنید، احتمال ابتلای نوزادتان به این بیماری کمی بیشتر می‌شود:

• اگر در دوران بارداری عوارض دیگری دارید.
• اگر به بیماری به نام «(سندرم اهلرز-دنلوس عروقی)» مبتلا هستید.
• اگر در دوران بارداری سیگار می‌کشید .
• اگر بدون تجویز پزشک از داروهایی استفاده می‌کنید که برای شما تجویز نشده‌اند، یا اگر در دوران بارداری داروهای خاصی مصرف می‌کنید.

چطور میشه اینو دقیق تشخیص داد؟

پزشک اغلب این وضعیت را پس از تولد نوزاد، هنگام معاینه نوزاد، تشخیص می‌دهد. اما گاهی اوقات، علائم این بیماری را می‌توان در طول سونوگرافی در دوران بارداری نیز مشاهده کرد. اسکن ممکن است خطوطی را نشان دهد که در اثر نوارهای سفت ایجاد شده‌اند. اما بیشتر اوقات، اسکن نشان می‌دهد که اندام‌ها وجود ندارند یا قسمت‌هایی از بدن به درستی رشد نکرده‌اند.

چقدر سریع می‌توان این را در اسکن مشاهده کرد؟

علائم سندرم نوار آمنیوتیک گاهی اوقات می‌تواند در اوایل ۱۲ هفته بارداری مشاهده شود، اما تشخیص آن بسیار دشوار است. اغلب اوقات، پزشک شما علائم این بیماری را در طول اسکن آناتومی که حدود ۲۰ هفته انجام می‌شود، مشاهده خواهد کرد. در صورت وجود هرگونه شک، پزشک ممکن است آزمایش‌های بیشتری مانند MRI (تصویربرداری رزونانس مغناطیسی) را تجویز کند.

چه درمان‌هایی برای این مورد وجود دارد؟

درمان معمولاً پس از تولد نوزاد انجام می‌شود. نوع درمان بستگی به محل و میزان سفت بودن چسب دارد. در موارد خفیف، ممکن است تنها چیزی که لازم است، مشاهده دقیق توسط پزشک باشد.اما اگر این بیماری به اندازه‌ای شدید باشد که حواس کودک را تحت تأثیر قرار دهد، باید سریعاً درمان شود. گاهی اوقات جراحی می‌تواند مشکلاتی مانند پاچنبری، شکاف لب و کام و سینداکتیلی را اصلاح کند. نوزادان و کودکانی که اندام‌هایشان از دست رفته یا کوتاه شده‌اند، ممکن است از پروتز بهره‌مند شوند. فیزیوتراپی و کاردرمانی می‌تواند به آنها در استفاده از این اندام‌های مصنوعی و بهبود عملکرد کلی آنها کمک کند.

به ندرت، پزشک می‌تواند عملی به نام فتوسکوپی را برای برداشتن کیسه آمنیوتیک در حالی که نوزاد هنوز در رحم است، انجام دهد. هدف از این جراحی، آزاد کردن کیسه تنگ و جلوگیری از آسیب بیشتر است. با این حال، این روش می‌تواند خطرات سلامتی قابل توجهی را برای مادر و نوزاد ایجاد کند. این معمولاً فقط زمانی انجام می‌شود که کیسه آنقدر تنگ باشد که تهدید کننده زندگی باشد.

آیا نوزاد با این شرایط زنده می‌ماند؟

بله، بسیاری از نوزادان با این وضعیت زندگی می‌کنند. اینکه آیا آنها زنده می‌مانند یا نه، به عواملی مانند محل قرارگیری بندها و میزان سفت بودن آنها بستگی دارد.

آیا این نوارهای آمنیوتیک از بین می‌روند؟

خیر. در بیشتر موارد ، فرورفتگی‌ها یا جای زخم‌های ناشی از نوارهای آمنیوتیک از بین نمی‌روند. این بستگی به عمق نفوذ نوارها در پوست دارد. در مورد درمان‌های احتمالی برای این نوع زخم‌ها از پزشک خود سوال کنید.

آیا راهی برای جلوگیری از این موضوع وجود دارد؟

در واقع هیچ راه خاصی برای پیشگیری از سندرم نوار آمنیوتیک وجود ندارد. پزشکان معتقدند که اغلب اوقات این اتفاق به طور تصادفی و بدون هیچ دلیلی رخ می‌دهد.

در مورد آینده این وضعیت چه می‌توانیم فکر کنیم؟ (چشم‌انداز)

برای نوزادانی که ABS خفیف دارند، چشم‌انداز خوب است. نوزادانی که با برخی ناهنجاری‌های اندام متولد می‌شوند، معمولاً به خوبی با پروتز و برنامه‌های توانبخشی سازگار می‌شوند. با این حال، نوزادانی که آسیب شدید اندام دارند و جریان خون از طریق بند ناف محدود است، معمولاً زنده نمی‌مانند. حدود ۱ از ۷۰ مورد مرده‌زایی به دلیل سندرم نوار آمنیوتیک است.

اگر نوزاد شما سندرم نوار آمنیوتیک دارد چه باید کرد؟

کودکانی که این بیماری را دارند نیاز به حمایت قوی و مراقبت طولانی مدت دارند.والدین، اعضای خانواده و پزشکان همگی باید با هم همکاری کنند تا به فرزندتان کمک کنند تا با تغییرات ظاهری و چالش‌های عملکردی که این بیماری به همراه دارد، سازگار شود. ممکن است فرزند شما نیاز به مراجعه به متخصصان مختلفی داشته باشد. به عنوان مثال، جراحان ارتوپدی و متخصصان مغز و اعصاب (بسته به اینکه کدام قسمت‌های بدن تحت تأثیر قرار گرفته است). اعضای خانواده و خواهر و برادرها نیز می‌توانند در گروه‌های حمایتی برای خانواده‌هایی که فرزندانی با این بیماری دارند، حمایت پیدا کنند. وقتی متوجه می‌شوید که نوزاد شما سندرم نوار آمنیوتیک دارد، ممکن است سوالات و ترس‌های زیادی داشته باشید. اول از همه، به یاد داشته باشید که تیم پزشکی شما برای کمک به شما و نوزادتان و مراقبت خوب از شما آنجاست. ماهیت دقیق وضعیت شما به میزان سفتی و محل قرارگیری نوارها بستگی دارد. این ممکن است به این معنی باشد که شما نیاز به اسکن‌های سونوگرافی مکرر در دوران بارداری خود خواهید داشت. یا ممکن است پس از تولد نوزاد به جراحی، توانبخشی طولانی مدت یا استفاده از اندام‌های مصنوعی برای بازیابی عملکرد نیاز داشته باشید. از صحبت با پزشک کلینیک قبل از زایمان یا تیم پزشکی نوزاد خود در مورد این تشخیص و چگونگی تأثیر آن بر خانواده خود نترسید.

پیام نهایی

سندرم نوار آمنیوتیک واقعاً چیز ترسناکی است، اما آگاهی از آن بسیار مهم است.

• این یک وضعیت بسیار نادر است.
• اغلب اوقات، این اتفاق به طور تصادفی رخ می‌دهد، به این معنی که تقصیر کسی نیست.
• بسیاری از نوزادانی که با این بیماری متولد می‌شوند، با مراقبت‌های پزشکی خوب و حمایت خانواده، به خوبی زنده می‌مانند.
• اگر این موضوع در دوران بارداری قابل شناسایی باشد، به برنامه‌ریزی درمان مورد نیاز برای نوزاد کمک خواهد کرد.
• اگر هرگونه شک یا سوالی دارید، حتماً با پزشک خود صحبت کنید. آنها تمام اطلاعات و پشتیبانی لازم را در اختیار شما قرار خواهند داد. نگران نباشید، شما تنها نیستید.