آیا بثورات پوستی و عضلات شما ضعیف شده است؟ بیایید در مورد درماتومیوزیت صحبت کنیم!

آیا گاهی اوقات دچار بثورات پوستی عجیب و غریب می‌شوید؟ آیا در عضلات خود کمی احساس ضعف می‌کنید؟ شاید لازم باشد در مورد بیماری به نام درماتومیوزیت نیز بدانید. این یک بیماری نادر است، اما ارزش آگاهی از آن را دارد.

درماتومیوزیت چیست؟

به عبارت ساده، درماتومیوزیت یک بیماری نادر است که عضلات شما را ضعیف می‌کند و باعث ایجاد بثوراتی می‌شود که شبیه اگزما هستند . این بیماری به گروه بزرگتری از بیماری‌ها به نام میوپاتی تعلق دارد. این بدان معناست که بر عضلات تأثیر می‌گذارد. گاهی اوقات، اگر شدید شود ، حتی می‌تواند بر تنفس و بلع نیز تأثیر بگذارد. در مورد آن فکر کنید، عضلات ما همان چیزی هستند که ما را به حرکت وا می‌دارند، پس وقتی آسیب می‌بینند چقدر دشوار است.

درماتومیوزیت نوعی بیماری عضلانی دیگر به نام پلی‌میوزیت است. با این حال، در این مورد، علاوه بر عضلات، پوست نیز تحت تأثیر قرار می‌گیرد. به همین دلیل کلمه «درما» (مربوط به پوست) به این نام اضافه شده است.

اگر هر یک از این علائم را دارید، مراجعه فوری به پزشک ضروری است. در برخی موارد، بروز این علائم ممکن است ماه‌ها طول بکشد. اما گاهی اوقات می‌توانند خیلی سریع ظاهر شوند. اگر درمان زود شروع شود، می‌توان از عوارض جدی تا حد زیادی جلوگیری کرد.

اگرچه بسیار نادر است، اما این بیماری که درماتومیوزیت نامیده می‌شود ، می‌تواند تهدیدکننده زندگی باشد، به خصوص در سال اول پس از شروع علائم. همچنین مشخص شده است که خطر ابتلا به انواع خاصی از سرطان را افزایش می‌دهد.

تفاوت بین درماتومیوزیت و لوپوس چیست؟

درماتومیوزیت بیماری‌ای است که شباهت‌هایی با لوپوس و سایر بیماری‌های خودایمنی دارد. با این حال، متخصصان هنوز دقیقاً نمی‌دانند چه چیزی باعث درماتومیوزیت می‌شود. به همین دلیل است که به عنوان یک بیماری خودایمنی طبقه‌بندی نمی‌شود.

حال، اگر لوپوس دارید، ممکن است درد مفاصل، حساسیت پوستی و اگزما و همچنین مشکلاتی در اندام‌های داخلی خود (به ویژه مغز، ریه‌ها، کلیه‌ها و قلب) را تجربه کنید. علائم شما ممکن است اغلب شعله‌ور شوند و سپس فروکش کنند و سپس به صورت موجی برگردند - ما به این موارد شعله‌ور شدن بیماری می‌گوییم.

با این حال، درماتومیوزیت با ضعف عضلانی و مرگ بافت ، همراه با بثورات پوستی مشخص می‌شود. این بیماری از طریق آزمایش خون، بیوپسی و آزمایش‌های تصویربرداری مختلف تشخیص داده می‌شود.

چه درماتومیوزیت باشد و چه لوپوس، تشخیص و درمان آن در اسرع وقت بسیار مهم است. در صورت مشاهده هرگونه علائم جدید، فوراً به پزشک مراجعه کنید.

چه کسانی بیشتر در معرض ابتلا به این بیماری هستند؟ این بیماری چقدر شایع است؟

درماتومیوزیت در واقع می‌تواند هر کسی را تحت تأثیر قرار دهد، اما برخی از گروه‌ها بیشتر احتمال دارد به آن مبتلا شوند. این گروه‌ها عبارتند از:

• کودکان خردسال بین ۵ تا ۱۵ سال.
• بزرگسالان بین ۴۰ تا ۶۰ سال.
• زنان.

همچنین باید توجه داشت که این بیماری بسیار نادر است . به طور متوسط، سالانه فقط یک نفر از هر ۱۰۰۰۰۰ نفر به این بیماری مبتلا می‌شود. بنابراین می‌توانید ببینید که این بیماری چقدر نادر است.

این بیماری چه تاثیری بر بدن شما دارد؟ خطر ابتلا به سرطان؟

بیماری به نام درماتومیوزیت می‌تواند تا آخر عمر بدن شما را تحت تأثیر قرار دهد.

تصور کنید، اگر این به شدت به عضلات شما آسیب برساند، ممکن است نتوانید بخشی از بدن خود را به درستی استفاده یا حرکت دهید. این معمولاً سال‌ها طول می‌کشد تا ایجاد شود. اما برخی از افراد ممکن است سریع‌تر از دیگران دچار ضعف شدید عضلانی شوند.

نکته دیگر این است که مشخص شده است که درماتومیوزیت خطر ابتلا به انواع خاصی از سرطان را نیز افزایش می‌دهد .

درماتومیوزیت و سرطان

حدود ۱۵٪ از افراد مبتلا به درماتومیوزیت در مراحل بعدی زندگی به سرطان مبتلا می‌شوند. شایع‌ترین انواع سرطان که در افراد مبتلا به درماتومیوزیت مشاهده می‌شود عبارتند از:

• سرطان تخمدان
• سرطان ریه
• لنفوم
• سرطان پستان
• سرطان روده بزرگ

بنابراین، بسیار مهم است که با پزشک خود در مورد خطر ابتلا به سرطان و آزمایش‌هایی که ممکن است نیاز داشته باشید صحبت کنید.

علائم این بیماری چیست؟

دو علامت اصلی و شایع درماتومیوزیت، ضعف عضلانی و بثورات پوستی است.

برخی افراد ممکن است همزمان ضعف عضلانی و بثورات پوستی را تجربه کنند. با این حال، گاهی اوقات ممکن است یکی از علائم برای هفته‌ها، ماه‌ها یا حتی سال‌ها بدون علامت دیگر وجود داشته باشد.

ضعف عضلانی

ضعف عضلانی می‌تواند انجام برخی از کارهای روزمره را برای شما دشوار کند. برای مثال:

• صاف نشستن.
• بلند شدن از حالت نشسته (مثلاً از روی صندلی یا مبل)
• بالا رفتن از پله‌ها.
• بلند شدن از حالت دراز کشیده در رختخواب.
• شستن موها.

تصور کنید اگر نتوانید کارهای ساده‌ای مثل این را انجام دهید، چقدر احساس درماندگی خواهید کرد.

اگزما

درماتومیوزیت می‌تواند باعث ایجاد بثورات پوستی (به خصوص در نواحی در معرض آفتاب ) شود. پوست ممکن است تغییر رنگ داده و متورم شود. شایع‌ترین نواحی که این بثورات ظاهر می‌شوند عبارتند از:

• مژه‌ها و اطراف چشم.
• جلوی سینه و شانه‌ها (که گاهی اوقات «بثورات علامت V» نامیده می‌شود).
• پشت گردن و شانه‌ها (که به آن «بثورات ناشی از شال» نیز می‌گویند).
• جمجمه.

علائم دیگر

علاوه بر این، درماتومیوزیت همچنین می‌تواند علائمی مانند موارد زیر را ایجاد کند:

• تغییر رنگ پوست و برآمدگی روی دست‌ها، به خصوص در اطراف بند انگشتان (که گاهی اوقات پاپول‌های گوترون نامیده می‌شوند).
• رسوب کلسیم در زیر پوست، داخل عضلات یا در بافت‌های همبند.
• توده در زانو یا آرنج.
• ترک خوردن پوست اطراف ناخن و رگ‌های خونی قابل مشاهده در نوک ناخن.
• درد مفاصل.

برخی افراد (به‌ویژه کودکان خردسال) به درماتومیوزیت مبتلا می‌شوند، در بزرگسالی از آن بهبود می‌یابند و دیگر هرگز علائمی ندارند. با این حال، در حدود ۸۰٪ موارد، مزمن می‌شود - به این معنی که بارها و بارها برمی‌گردد - و در طول زندگی علائم ایجاد می‌کند.

چه چیزی باعث این می‌شود؟

متخصصان هنوز علت دقیق درماتومیوزیت را نمی‌دانند، اما عوامل متعددی وجود دارد که تصور می‌شود در بروز آن نقش دارند:

• عوامل ژنتیکی: برخی مطالعات نشان می‌دهند که درماتومیوزیت ممکن است یک بیماری ژنتیکی باشد، به این معنی که می‌تواند از نسلی به نسل دیگر منتقل شود.
• مسائل خودایمنی: همانطور که قبلاً ذکر شد، درماتومیوزیت بیماری‌ای مشابه بسیاری از بیماری‌های خودایمنی است که در آن‌ها سیستم ایمنی بدن به بافت‌های سالم حمله می‌کند.
• عفونت‌های ویروسی: شواهدی وجود دارد که نشان می‌دهد برخی افراد ممکن است حتی پس از بهبود، به عفونت ویروسی مبتلا شوند که می‌تواند باعث ایجاد بیماری به نام درماتومیوزیت شود.
• عوامل محیطی: برخی مطالعات همچنین نشان داده‌اند افرادی که در مناطقی با آلودگی بالا یا کیفیت هوای نامناسب زندگی می‌کنند، بیشتر در معرض ابتلا به درماتومیوزیت هستند.

این بیماری چگونه تشخیص داده می‌شود؟

درماتومیوزیت معمولاً از طریق آزمایش خون و نمونه‌های کوچکی که از پوست و عضلات شما گرفته می‌شود (بیوپسی) تشخیص داده می‌شود.

پزشک خون شما را آزمایش می‌کند تا موارد زیر را بررسی کند:

• آیا افزایش سطح آنزیم‌های عضلانی خاص که نشان دهنده آسیب عضلانی هستند، وجود دارد یا خیر.
• اتوآنتی‌بادی‌ها سلول‌هایی هستند که نشان می‌دهند سیستم ایمنی در حال پاسخ به چیزی است که آن را مضر تشخیص می‌دهد.

همچنین ممکن است نیاز به بیوپسی پوست از بثورات داشته باشید. پزشک ممکن است بخواهد بیوپسی عضله نیز انجام دهد تا تورم داخل عضلات شما را بررسی کند.

همچنین ممکن است یکی از چندین آزمایش تصویربرداری را انجام دهید. این آزمایش‌ها به پزشک شما اجازه می‌دهد تا عضلات، اعصاب، ریه‌ها و سایر اندام‌های شما را معاینه کند. این آزمایش‌ها می‌توانند به تعیین اینکه آیا علائم شما ناشی از درماتومیوزیت است یا مشکل دیگری، کمک کنند. رایج‌ترین آزمایش‌های تصویربرداری مورد استفاده برای تشخیص درماتومیوزیت عبارتند از:

• تصویربرداری تشدید مغناطیسی (MRI)
• عکس‌برداری با اشعه ایکس از قفسه سینه.

در برخی موارد، پزشک شما ممکن است آزمایشی به نام الکترومیوگرافی (EMG) نیز تجویز کند. این آزمایش فعالیت الکتریکی را که هنگام تحریک عضلات یا اعصاب رخ می‌دهد، اندازه‌گیری می‌کند.

چگونه درمان می‌شود؟

در اینجا به برخی از روش‌های درمانی موجود برای درماتومیوزیت اشاره می‌کنیم:

• کورتیکواستروئیدها: این نوع دارو تورم عضلات شما را کاهش می‌دهد.
• فیزیوتراپی: فیزیوتراپی (و ورزش به طور کلی) می‌تواند به بازسازی آسیب‌هایی که عضلات شما وارد کرده‌اند کمک کند. هرچه عضلات شما قوی‌تر باشند، بهتر می‌توانند در برابر آسیب‌های ناشی از درماتومیوزیت مقاومت کنند.
• داروهای سرکوب‌کننده سیستم ایمنی: این داروها سیستم ایمنی بدن شما را از حمله به سلول‌ها و بافت‌های سالم باز می‌دارند. آن‌ها می‌توانند آسیبی را که سیستم دفاعی بدن شما به عضلاتتان وارد می‌کند، کاهش دهند.
• ایمونوگلوبولین داخل وریدی (IVIg): IVIg مکملی برای پلاسمای خون شماست که جزئی از ایمونوگلوبولین است که به طور طبیعی در خون شما وجود دارد. درمان IVIg را می‌توان همراه با داروهای سرکوب‌کننده سیستم ایمنی یا به عنوان یک درمان جایگزین تجویز کرد.
• گفتاردرمانی: اگر در عضلات داخل یا اطراف گلوی خود ضعف دارید، گفتاردرمانی می‌تواند عضلات گلوی شما را که به بلعیدن غذا کمک می‌کنند، تقویت کند.

نوع درمانی که نیاز دارید به محل علائم و شدت آنها بستگی دارد. با پزشک خود در مورد آنچه باید انتظار داشته باشید و زمان نیاز به درمان‌های خاص صحبت کنید.

چگونه علائم را مدیریت کنیم؟

مدیریت علائم درماتومیوزیت احتمالاً یک فرآیند طولانی مدت است - شاید تمام عمر شما.

• اگر پزشک، فیزیوتراپیست یا گفتاردرمانگر شما تمریناتی به شما می‌دهد، آنها را دقیقاً طبق دستورالعمل و به تعداد دفعاتی که به شما می‌گویند انجام دهید. این کار به قوی نگه داشتن عضلات شما تا حد امکان کمک می‌کند.
• دارو را دقیقاً طبق دستور پزشک، برای کل دوره مصرف کنید.
• از قرار گرفتن در معرض اشعه ماوراء بنفش خودداری کنید. زمان قرار گرفتن در معرض آفتاب را محدود کنید، از استفاده از تخت‌های برنزه کننده خانگی خودداری کنید و وقتی بیرون هستید، در داخل خانه یا در سایه بمانید.
• هر زمان که می‌دانید قرار است بیرون بروید، از کرم ضد آفتاب استفاده کنید. مطمئن شوید که کرم ضد آفتاب شما حداقل SPF 50 دارد و هر دو ساعت یکبار آن را تمدید کنید.

اگر به درماتومیوزیت مبتلا هستید، مراجعه منظم به پزشک بسیار مهم است. او می‌تواند علائم شما را زیر نظر داشته باشد و هرگونه تغییر در عضلات یا پوست شما را بررسی کند.

هنگام زندگی با این بیماری چه انتظاری می‌توانید داشته باشید؟

هیچ درمان دائمی برای درماتومیوزیت وجود ندارد، بنابراین می‌توانید انتظار داشته باشید که علائم خود را تا آخر عمر مدیریت کنید.

حتی با درمان، حدود ۸۰٪ از افراد مبتلا به درماتومیوزیت مزمن (که گاهی اوقات درماتومیوزیت چند حلقه‌ای نامیده می‌شود) هستند . این بدان معناست که علائم شما ممکن است در طول زندگی‌تان ظاهر و ناپدید شوند. به محض مشاهده هرگونه نشانه‌ای از بدتر شدن علائم، به پزشک مراجعه کنید.

حدود دو سوم افراد مبتلا به درماتومیوزیت به دلیل آسیب عضلانی دچار نوعی ناتوانی جسمی می‌شوند.

درماتومیوزیت تقریباً در ۵٪ از افراد مبتلا به این بیماری کشنده است. این خطر به ویژه در سال اول تشخیص بالا است. با این حال، حدود ۲۰٪ از افراد مبتلا به درماتومیوزیت وارد دوره بهبودی طولانی مدت می‌شوند. این بدان معناست که آنها می‌توانند برای مدت طولانی بدون علائم زندگی کنند.

برخی علائم و عوامل دیگر می‌توانند خطر مرگ را افزایش دهند. مثال‌ها عبارتند از:

• اگر درمان بیش از شش ماه به تعویق بیفتد.
• اگر بالای ۶۰ سال سن دارید.
• اگر علائم شدیدی را تجربه کردید.
• اگر علائمی در گلو، ریه‌ها یا قلب خود دارید.
• اگر سرطان دارید یا اگر سرطان جدیدی ایجاد شده است.

چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد؟

اگر متوجه ضعف جدیدی در عضلات خود شدید، به خصوص اگر بثورات پوستی دارید، فوراً به پزشک مراجعه کنید. هر چه زودتر درماتومیوزیت تشخیص داده شود، زودتر می‌توانید درمان را شروع کنید. این می‌تواند خطر علائم شدید و سایر عوارض را کاهش دهد.

همچنین بپرسید که چند وقت یکبار باید به پزشک مراجعه کنید تا علائم و تغییرات عضلات یا پوست شما را تحت نظر داشته باشد.

چه سوالاتی باید از پزشک خود بپرسید؟

طبیعی است که هنگام آشنایی با چنین بیماری، سوالاتی داشته باشید. می‌توانید سوالاتی مانند موارد زیر را از پزشک خود بپرسید:

• آیا من درماتومیوزیت دارم یا بیماری دیگری؟
• چه نوع آزمایش‌هایی باید انجام دهم؟
• به چه نوع درمانی نیاز دارم و چقدر طول خواهد کشید؟
• آیا به غربالگری سرطان نیاز خواهم داشت؟

طبیعی است که وقتی متوجه می‌شوید به بیماری مانند درماتومیوزیت مبتلا هستید، واقعاً بترسید. دانستن اینکه این بیماری می‌تواند تا آخر عمر شما را تحت تأثیر قرار دهد و حتی کشنده باشد، شوک‌آور است. اما قدم به قدم پیش بروید. هر چه زودتر تشخیص داده شوید، زودتر می‌توانید درمان را شروع کنید.

با پزشک خود در مورد برنامه ریزی برای درمان و مدیریت علائم صحبت کنید. او توضیح خواهد داد که در مرحله بعد چه انتظاری باید داشته باشید و در صورت بدتر شدن علائم درماتومیوزیت، چه تغییراتی باید ایجاد کنید تا برای آن آماده شوید.

نکاتی که باید به طور خلاصه به خاطر داشت

درماتومیوزیت یک بیماری نادر است که باعث ضعف عضلانی و بثورات پوستی می‌شود.

• این بیماری می‌تواند در هر کسی ایجاد شود، اما در کودکان ۵ تا ۱۵ ساله، بزرگسالان ۴۰ تا ۶۰ ساله و زنان شایع‌تر است.
• بسیار مهم است که به محض مشاهده علائم، به پزشک مراجعه کنید. درمان سریع می‌تواند عوارض را کاهش دهد.
• اگرچه هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، اما علائم آن را می‌توان با درمان و مدیریت کنترل کرد.
• همچنین با پزشک خود در مورد خطر ابتلا به سرطان صحبت کنید.
• نگران نباشید، شما تنها نیستید. با کمک پزشکان و عزیزان، می‌توانید با این وضعیت کنار بیایید.

درماتومیوزیت ، ضعف عضلانی، بیماری‌های پوستی، بثورات پوستی، بیماری‌های خودایمنی، خطر سرطان، فیزیوتراپی