برای زندگی با PBC (کولانژیت صفراوی اولیه) توانمند شوید... بیایید در این مورد صحبت کنیم!

وقتی پزشک به شما می‌گوید که به بیماری به نام PBC (کلانژیت صفراوی اولیه) مبتلا هستید، احتمالاً هزاران سوال در ذهنتان می‌گذرد. ​​طبیعی است که از خود بپرسید: "این چه نوع بیماری است؟ چه اتفاقی برای زندگی من خواهد افتاد؟ حالا چه کار کنم؟" طبیعی است که وقتی متوجه می‌شوید این یک بیماری لاعلاج و طولانی مدت است، احساس ترس و اضطراب کنید. اما نگران نباشید، لازم نیست این مسیر را به تنهایی طی کنید. اگر این بیماری را به خوبی درک کنید و یک سیستم حمایتی ایجاد کنید که بتواند به شما کمک کند، قطعاً می‌توانید با این بیماری زندگی قوی و شادی داشته باشید. بیایید ببینیم چگونه قدرت و دانش لازم برای این مسیر را پیدا کنید.

اولین و بهترین راهنمای شما: پزشک شما

وقتی در مورد این بیماری اطلاعات کسب می‌کنید، کسی که می‌تواند به بهترین شکل به سوالات شما پاسخ دهد، پزشک شماست. بنابراین، ایجاد یک رابطه خوب و قوی با تیم پزشکی شما بسیار مهم است.

به این فکر کنید که چند سوال در مورد این بیماری، ماهیت آن، چگونگی تأثیر آن بر زندگی شما، داروهایی که باید مصرف کنید، غذا و ورزش دارید. بدون ترس و تردید در مورد همه این موارد با پزشک خود صحبت کنید. آنها را به عنوان مسائل جزئی نادیده نگیرید. به هر چیزی که در ذهنتان است گوش دهید.

اگر این کارها را انجام دهید، کارتان آسان‌تر خواهد بود:

• سوالات خود را بنویسید: قبل از اینکه به ملاقات پزشک بروید، تمام سوالاتی را که می‌خواهید بپرسید در یک دفترچه بنویسید. گاهی اوقات وقتی پزشک را می‌بینیم، فراموش می‌کنیم که چه می‌خواستیم بپرسیم. وقتی آنها را به این شکل یادداشت می‌کنید، هیچ یک از آن سوالات را از دست نخواهید داد.
• یادداشت برداری کنید: هر آنچه پزشک می‌گوید را بنویسید، مانند دستورالعمل‌هایی که به شما می‌دهد، جزئیات دارو و آزمایش‌هایی که باید انجام دهید. این کار به شما کمک می‌کند تا وقتی به خانه رسیدید، آن را مرور کنید.
• صحبت کنید: اگر چیزی را نفهمیدید، از دوباره پرسیدن نترسید. «دکتر، من متوجه حرف شما نشدم. می‌توانید دوباره به روش ساده‌تری توضیح دهید؟»

با مشارکت فعال در روند درمان خود به این روش، قادر خواهید بود با کنترل بیشتری و بدون ترس غیرضروری با این بیماری مقابله کنید.

هنگام جستجوی اطلاعات در اینترنت بسیار مراقب باشید!

امروزه، اولین جایی که هنگام جستجوی اطلاعات در مورد هر چیزی به آن مراجعه می‌کنیم، اینترنت است. اینترنت می‌تواند مکان بسیار خوبی برای یافتن اطلاعات در مورد PBC باشد. با این حال، مانند یک شمشیر دولبه است. همه اطلاعات موجود در اینترنت دقیق نیستند. گاهی اوقات، اطلاعات نادرست و گمراه‌کننده می‌تواند شما را گیج کند و به سلامتی شما آسیب برساند.

برخی وب‌سایت‌ها ممکن است تبلیغات دروغینی مانند «این دارو بیماری شما را در هفت روز درمان می‌کند» منتشر کنند. یا ممکن است شما را با درمان‌های مختلفی که از نظر علمی اثبات نشده‌اند، گمراه کنند. فریب این‌ها را نخورید.

خب، چطور یک وب‌سایت معتبر پیدا کنیم؟

برای یافتن اطلاعات خوب و قابل اعتماد، باید وب‌سایت‌های تحت مدیریت سازمان‌های بهداشتی دولتی، بیمارستان‌های معتبر و دانشکده‌های پزشکی دانشگاه‌ها را بررسی کنید. همچنین اطلاعات ارزشمند زیادی در وب‌سایت‌های گروه‌های بین‌المللی حمایت از بیماران وجود دارد. به عنوان مثال، می‌توان به سازمان‌هایی مانند بنیاد کبد آمریکا و سازمان PBCers اشاره کرد.

وقتی به اطلاعات یک وب‌سایت نگاه می‌کنید، این سؤالات را از خود بپرسید تا ببینید آیا قابل اعتماد است یا خیر.

اطلاع رسانی به خانواده و دوستانتان نیز یک نقطه قوت بزرگ است.

وقتی با یک بیماری طولانی مدت مانند این زندگی می‌کنید، حمایت خانواده و دوستان نزدیکتان بزرگترین نقطه قوت شماست. اما برای کمک به شما، آنها نیز باید از این بیماری آگاه باشند.

با آنها در مورد وضعیت و احساساتتان رک و راست صحبت کنید. برایشان توضیح دهید که PBC مسری نیست و چگونه می‌تواند بر سبک زندگی شما تأثیر بگذارد. وقتی آنها بفهمند که ممکن است بعضی روزها احساس خستگی کنید یا نتوانید غذاهای خاصی بخورید، کمک به شما برایشان آسان‌تر خواهد بود. همچنین ایده خوبی است که هنگام مراجعه به پزشک، همسر، یا یکی از اعضای نزدیک خانواده خود را با خود همراه کنید.

در این مسیر سلامت روان را فراموش نکنید.

طبیعی است که وقتی متوجه می‌شوید بیماری مانند PBC دارید، احساس غم، اضطراب و گاهی حتی عصبانیت کنید. سعی نکنید به تنهایی با این احساسات کنار بیایید. صحبت کردن در مورد احساساتتان با کسی که به او اعتماد دارید می‌تواند منبع آرامش بزرگی باشد. این فرد می‌تواند شریک زندگی، یک دوست صمیمی یا یکی از اعضای خانواده شما باشد.

اگر احساس می‌کنید که در کنترل اضطراب و استرس خود مشکل دارید، با پزشک خود در این مورد صحبت کنید. در صورت لزوم، او شما را برای کمک به یک روانشناس معرفی خواهد کرد. هیچ دلیلی برای شرمساری یا ترس از آن وجود ندارد.