آیا دوقلو دارید؟ آیا از این بیماری خطرناک اطلاع دارید؟ (سندرم انتقال خون دوقلو به دوقلو - TTTS)

اگر شما مادر دوقلو هستید، اول از همه، تبریک می‌گویم! با این حال، آگاهی از شرایط ویژه‌ای که گاهی اوقات در بارداری‌های دوقلویی رخ می‌دهد نیز مهم است. یکی از این شرایط که کمی غیرمنتظره است اما ارزش دانستن دارد، سندرم انتقال خون دوقلو به دوقلو است که به اختصار TTTS نیز نامیده می‌شود. نگران نباشید، بیایید به زبان ساده در مورد آن صحبت کنیم.

سندرم انتقال خون قل به قل (TTTS) چیست؟ به عبارت ساده...

تصور کنید که دو دوقلو در رحم شما یک جفت مشترک دارند. ما به این دوقلوها (دوقلوهای تک کوریونی) می‌گوییم. به طور معمول، هر دو نوزاد خون و مواد مغذی یکسانی را از این جفت دریافت می‌کنند. با این حال، در این مورد (TTTS)، این تقسیم به درستی انجام نمی‌شود.

به عبارت ساده، یکی از نوزادان (که او را «دوقلوی اهداکننده» می‌نامیم) خون کافی از جفت دریافت نمی‌کند. نوزاد دیگر (که او را «دوقلوی گیرنده» می‌نامیم) خون زیادی دریافت می‌کند. این عدم تعادل در جریان خون همان چیزی است که باعث سندرم انتقال از مادر به جنین (TTTS) می‌شود. این یک بیماری نادر اما بالقوه جدی است. نظارت دقیق توسط متخصص طب مادر و جنین (MFM) ضروری است. تشخیص، نظارت و درمان زودهنگام می‌تواند منجر به نتایج بهتری برای هر دو نوزاد شود.

چه اتفاقی برای «قلوی اهداکننده» می‌افتد؟

نوزاد خون کمتری از جفت دریافت می‌کند. بنابراین، میزان خون بدن او نیز کاهش می‌یابد. این می‌تواند باعث شود که نوزاد به آرامی رشد کند و میزان مایع آمنیوتیک اطراف او نیز کاهش یابد. این به این دلیل است که نوزاد کمتر ادرار می‌کند. به این دلیل که مایع آمنیوتیک بیشتر از ادرار نوزاد تشکیل شده است. وقتی مایع آمنیوتیک کاهش می‌یابد، کیسه‌ای که نوزاد را در خود نگه می‌دارد، می‌تواند کوچک شود یا حتی ناپدید شود. این خطرناک است، زیرا نوزاد نمی‌تواند به درستی حرکت کند و بند ناف ممکن است فشرده شود.

چه اتفاقی برای «قلوی گیرنده» می‌افتد؟

این نوزاد بیش از حد نیاز خون دریافت می‌کند. این خون اضافی فشار زیادی به قلب نوزاد وارد می‌کند و حتی می‌تواند منجر به نارسایی قلبی شود. وقتی بدن نوزاد اهداکننده دچار سوءتغذیه باشد، بدن نوزاد گیرنده باید سخت‌تر کار کند. از آنجا که این نوزاد باید خون بیشتری را پردازش کند، بیشتر از حد معمول ادرار می‌کند. در نتیجه، کیسه آمنیوتیک او بسیار بزرگتر می‌شود.

این وضعیت (TTTS) چه کسانی را تحت تأثیر قرار می‌دهد؟

سندرم انتقال جنین از مادر (TTTS) فقط بارداری‌هایی را تحت تأثیر قرار می‌دهد که در آن‌ها دوقلوها یک جفت مشترک (مونوکوریونیک) دارند و از نظر ظاهری یکسان هستند (دوقلوهای همسان). اغلب، این دوقلوهای مبتلا به TTTS دو کیسه آمنیوتیک جداگانه (دی‌آمنیوتیک) دارند. ما به این دوقلوها (دوقلوهای دی‌آمنیوتیک مونوکوریونیک) می‌گوییم.

با این حال، به ندرت، مواردی وجود دارد که دو نوزاد جفت و کیسه آمنیوتیک یکسانی دارند (مونوآمنیوتیک). در چنین مواردی، سندرم انتقال از مادر به جنین (TTTS) نیز می‌تواند رخ دهد. با این حال، چنین دوقلوهایی بسیار نادر هستند.

سندرم TTTS تا چه زمانی در دوران بارداری می‌تواند رخ دهد؟

این وضعیت معمولاً از اوایل هفته شانزدهم بارداری شروع به پیشرفت می‌کند، اما می‌تواند در هر زمانی از دوران بارداری رخ دهد.

(TTTS) چقدر رایج است؟

سندرم انتقال از جفت (TTTS) در حدود ۱۵٪ از بارداری‌های دوقلویی تک‌کوریونیک رخ می‌دهد.

علائم سندرم TTTS چیست؟

بیشتر مادران مبتلا به سندرم انتقال از طریق جفت (TTTS) هیچ علامت خاصی را تجربه نمی‌کنند. با این حال، برخی ممکن است موارد زیر را تجربه کنند:

• احساس اینکه رحم سریع‌تر از حد انتظار رشد می‌کند.
• احساس درد یا سفتی در معده.
• افزایش وزن ناگهانی.

اگر این علائم را دارید، باید فوراً به پزشک مراجعه کنید.

چه چیزی باعث سندرم TTTS می‌شود؟

به طور معمول، در یک بارداری دوقلو با یک جفت، هر دو نوزاد مقدار خون یکسانی از جفت دریافت می‌کنند. با این حال، در سندرم انتقال خون به جفت (TTTS)، نحوه اتصال رگ‌های خونی در جفت باعث می‌شود خون به طور نابرابر تقسیم شود. یک نوزاد (نوزاد گیرنده) خون بیشتری دریافت می‌کند و نوزاد دیگر (نوزاد اهداکننده) خون کمتری دریافت می‌کند.

شما نمی‌توانید نحوه‌ی رشد جفت را کنترل کنید. (TTTS) یک اتفاق تصادفی است. این چیزی نیست که شما انجام داده باشید یا نداده باشید. بنابراین خودتان را سرزنش نکنید. (TTTS) قابل پیشگیری نیست.

چه کسانی در معرض خطر (TTTS) هستند؟

این هیچ ارتباط ژنتیکی یا ارثی ندارد. این یک اتفاق تصادفی است. با این حال، این فقط در بارداری‌های دوقلویی که یک جفت مشترک دارند (مونوکوریونیک) می‌تواند اتفاق بیفتد.

عوارض احتمالی سندرم TTTS چیست؟

اگر درمان نشود، یا اگر این بیماری خیلی زود در دوران بارداری ایجاد شود، TTTS می‌تواند مشکلات جدی برای سلامتی نوزاد ایجاد کند و حتی می‌تواند کشنده باشد. بنابراین، ضروری است که تحت درمان یا نظارت دقیق یک متخصص طب مادر و جنین (متخصص MFM) یا یک مرکز مراقبت از جنین قرار بگیرید. حتی با درمان سریع، خطر سقط جنین وجود دارد.

سایر عوارضی که معمولاً با TTTS رخ می‌دهند عبارتند از:

• عوارض ناشی از زایمان زودرس (مانند مشکلات تنفسی، مشکلات سیستم عصبی).
• قل گیرنده ممکن است به دلیل مایع اضافی دچار نارسایی قلبی یا سایر مشکلات قلبی شود.
• ممکن است قل اهداکننده دچار عقب‌ماندگی رشد یا مشکلات کلیوی باشد.

سندرم TTTS چگونه تشخیص داده می‌شود؟

ارائه دهنده مراقبت های دوران بارداری شما، سندرم TTTS را با اسکن سونوگرافی تشخیص می دهد. اولین چیزی که پزشک در اسکن مشاهده می کند این است که دو دوقلوی همسان وجود دارند که جفت یکسانی را به اشتراک می گذارند.

اگر پزشک به سندرم انتقال خون از طریق جفت مشکوک باشد، شما را برای آزمایش‌های بیشتر به متخصص طب مادر و جنین (MFM) ارجاع می‌دهد. در آنجا، متخصص در سونوگرافی به دنبال یک یا چند مورد از موارد زیر خواهد بود:

• تفاوت اندازه بین دو نوزاد.
• یک نوزاد مایع آمنیوتیک بیش از حد در اطراف خود دارد، در حالی که نوزاد دیگر مایع آمنیوتیک کمی در اطراف خود دارد.
• ناهنجاری‌های جریان خون در نوزادان (این مورد را می‌توان با آزمایش سونوگرافی داپلر مشاهده کرد).

در برخی موارد، آزمایش MRI جنین (تصویربرداری رزونانس مغناطیسی) و اکوکاردیوگرافی جنین (اکو) نیز ممکن است ضروری باشد.

تیم مراقبت‌های دوران بارداری شما را در طول دوران بارداری از نزدیک تحت نظر خواهد داشت. ممکن است برای ارزیابی سلامت جنین نیاز به سونوگرافی مکرر داشته باشید.

پزشک همچنین سلامت شما را بررسی خواهد کرد. گاهی اوقات، افزایش مایع آمنیوتیک در سمت گیرنده می‌تواند باعث بزرگ شدن رحم و ضعیف شدن دهانه رحم شما شود. این تغییرات همچنین می‌تواند منجر به زایمان زودرس شود.

مراحل (TTTS) چیست؟

اسکن اولتراسوند شدت بیماری (TTTS) یعنی مرحله‌ای که در آن قرار دارد را ارزیابی می‌کند. این به پزشک اجازه می‌دهد تا پیشرفت بیماری را ببیند و بهترین گزینه‌های درمانی را توصیه کند.

پنج مرحله از TTTS وجود دارد:

• مرحله ۱: مایع آمنیوتیک در اطراف نوزاد اهداکننده بسیار کم یا اصلاً وجود ندارد. اغلب مایع آمنیوتیک در اطراف نوزاد گیرنده بیش از حد است.
• مرحله ۲: مثانه نوزاد اهدایی در سونوگرافی قابل مشاهده نیست. این به این معنی است که نوزاد اهدایی به طور طبیعی ادرار نمی‌کند.
• مرحله ۳: عدم تعادل قابل توجهی در جریان خون بین نوزادان وجود دارد. این ممکن است بر عملکرد قلب یکی از نوزادان تأثیر بگذارد.
• مرحله ۴: یک یا هر دو نوزاد علائم تورم پوست یا بدن را نشان می‌دهند.
• مرحله ۵: یک یا هر دو نوزاد فوت کرده‌اند.

در مرحله ۱ (TTTS)، ممکن است تنها مشاهده کافی باشد. با این حال، اگر وضعیت بدتر شود، می‌تواند خیلی سریع اتفاق بیفتد. پس از مرحله ۲ (TTTS)، اگر بارداری شما کمتر از ۲۶ هفته باشد، معمولاً جراحی جنین توصیه می‌شود.

درمان‌های (TTTS) چیست؟

درمان بستگی به این دارد که در چه مرحله‌ای از بارداری خود هستید و در کدام مرحله از سندرم درد پس از زایمان (TTTS) قرار دارید.

• مشاهده و نظارت: پزشک شما با اسکن سونوگرافی، بارداری شما را از نزدیک تحت نظر خواهد داشت. این گزینه در صورتی که شما مرحله ۱ (TTTS) داشته باشید یا دلایلی وجود داشته باشد که جراحی یا سایر درمان‌ها امکان‌پذیر نباشد، قابل استفاده است.
• سپتوستومی: این شامل ایجاد یک سوراخ کوچک در غشای بین کیسه‌های آمنیوتیک دو نوزاد است. این می‌تواند فشار را در هر دو کیسه آمنیوتیک برابر کند. این روش خطر کمتری دارد، اما علت اصلی سندرم درد پس از زایمان (TTTS) را درمان نمی‌کند.
• کاهش مایع آمنیوتیک: در این روش، پزشک از یک سوزن کوچک و توخالی برای خارج کردن مایع آمنیوتیک اضافی از کیسه آمنیوتیک نوزاد گیرنده استفاده می‌کند. پزشک ممکن است این روش را در مرحله ۱ (TTTS) یا در موارد شدید TTTS در اواخر بارداری توصیه کند. این روش علت اصلی TTTS را درمان نمی‌کند، بنابراین اگر مایع آمنیوتیک همچنان تجمع یابد، ممکن است نیاز به تکرار آن باشد.
• ابلیشن لیزری فتوسکوپی: این روش شامل عبور یک دوربین کوچک (فتوسکوپ) به داخل رحم و استفاده از پرتو لیزر برای بستن رگ‌های خونی روی سطح جفت است که باعث جریان خون نابرابر بین نوزادان می‌شوند. هدف از این روش تغییر جریان خون از یک نوزاد به نوزاد دیگر است، به طوری که هر نوزاد حجم خون جداگانه‌ای داشته باشد. این روش برای مرحله ۲ یا بالاتر (TTTS) و بارداری‌های بین ۱۶ تا ۲۶ هفته گزینه مناسبی است.
• انسداد بند ناف: این آخرین راهکاری است که پزشک ممکن است زمانی که نجات هر دو نوزاد امکان‌پذیر نیست یا زمانی که یکی از نوزادان در شرایط تهدیدکننده زندگی است، توصیه کند. این جراحی جریان خون به یک نوزاد را متوقف می‌کند و به نوزاد دیگر بهترین شانس زنده ماندن را می‌دهد.
• زایمان: اگر سن جنین از سن مناسب بارداری گذشته باشد، پزشک ممکن است زایمان را توصیه کند.

تیم مراقبت‌های بهداشتی شما به شما کمک خواهد کرد تا درمانی را که برای شما مناسب‌تر است انتخاب کنید. آنها به تمام سوالات شما پاسخ خواهند داد و در مورد خطرات، مزایا و جایگزین‌های هر گزینه درمانی با شما صحبت خواهند کرد.

TTTS چگونه مدیریت می‌شود؟

ارائه دهنده خدمات درمانی شما، به همراه یک متخصص طب مادر و جنین (متخصص MFM)، بارداری شما را از نزدیک تحت نظر خواهد داشت. شما به طور منظم سونوگرافی (شاید یک یا دو بار در هفته) خواهید داشت و همچنین ممکن است در طول بارداری نیاز به انجام اکوکاردیوگرافی جنین داشته باشید. تیم مراقبت شما در طول بارداری از شما حمایت پزشکی و عاطفی خواهد کرد.

اگر اینطور باشد، چه انتظاری باید داشته باشم؟

نتیجه بستگی به این دارد که در زمان تشخیص، در چه مرحله‌ای از بارداری هستید و بیماری چقدر جدی است (مرحله). با پیشرفت در علم پزشکی، نظارت دقیق و درمان زودهنگام می‌تواند به هر دو نوزاد شانس بیشتری برای زنده ماندن بدهد. برای درک اینکه سندرم ترومپت-ترومپت چگونه بر بارداری و نوزاد شما تأثیر می‌گذارد، با پزشک خود در مورد انتظارات و پیامدهای احتمالی صحبت کنید. بسیاری از دوقلوهای زنده مانده باید مدت کوتاهی پس از تولد در بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان (NICU) بمانند تا شروع مورد نیاز خود را داشته باشند.

(TTTS) می‌تواند یک تجربه بسیار احساسی و استرس‌زا باشد. به یاد داشته باشید که از خودتان مراقبت کنید و از تیم مراقبت‌های بهداشتی، همسر و دوستان خود کمک بگیرید.

میزان بقا در TTTS چقدر است؟

میزان بقا بستگی به شدت TTTS، زمان تشخیص و دریافت درمان دارد. دریافت درمان مناسب می‌تواند تفاوت زیادی در میزان بقا با TTTS ایجاد کند:

• حدود ۹۰٪ از دوقلوهایی که در اوایل بارداری با سندرم تونل کارپال شدید تشخیص داده می‌شوند، در صورت عدم درمان، در معرض خطر مرگ قبل از تولد هستند.
• بین ۸۵ تا ۹۰ درصد از بارداری‌های تحت درمان (TTTS) منجر به زنده ماندن حداقل یک نوزاد می‌شود.
• در بین ۵۰ تا ۶۵ درصد از بارداری‌های درمان‌شده (TTTS)، هر دو نوزاد زنده می‌مانند.

از آنجا که عوامل زیادی بر بقا تأثیر می‌گذارند، با تیم مراقبت خود در مورد پیش‌آگهی نوزادتان صحبت کنید.

چه سوالاتی باید از تیم مراقبت‌های بهداشتی خود بپرسم؟

برخی از سوالاتی که می‌توانید بپرسید:

• بارداری من چه تفاوتی با بارداری دوقلویی بدون سندرم تونل کارپال دارد؟
• آیا نیاز به مراجعه به متخصص خواهم داشت؟ چه کسانی در تیم مراقبتی من هستند؟
• چند وقت یکبار نیاز به اسکن یا آزمایش‌های دیگر خواهم داشت؟
• (TTTS) چگونه بر برنامه‌های تحویل من تأثیر خواهد گذاشت؟
• آیا به دلیل سندرم تونل کارپال (TTTS) تغییراتی در بدنم احساس خواهم کرد؟ اگر چنین است، چه انتظاری باید داشته باشم؟
• چه درمانی را برای وضعیت من توصیه می‌کنید؟ چرا؟
• چه عادات سبک زندگی (مانند رژیم غذایی، ورزش، استراحت، درمان) را برای حمایت از سلامت من توصیه می‌کنید؟

این «دیزی بیبی» چیه؟

«بچه دیزی» نام دیگری برای نوزادی است که به سندرم انتقال خون دوقلو به دوقلو (TTTS) مبتلا است. بنیاد سندرم انتقال خون دوقلو به دوقلو (TTTS) برای اولین بار از این نام استفاده کرد. این نام پس از آن به وجود آمد که بنیانگذار آن، بذرهای گل مینا را در باغ خود به همراه پسران دوقلوی بازمانده‌اش کاشت. باغ گل مینا نمادی از امید است که هر نوزادی که از TTTS رنج می‌برد، زنده بماند.

در نهایت، مهمترین چیز! (پیام مفید)

دریافت تشخیص سندرم انتقال خون دوقلو به دوقلو (TTTS) می‌تواند یک تجربه ترسناک باشد. طبیعی است که در مورد آنچه در آینده برای شما و دوقلوهایتان پیش می‌آید، احساس ترس و اضطراب کنید. با پزشک خود در مورد بهترین گزینه‌های درمانی برای وضعیت خود صحبت کنید. با پیشرفت بارداری، از دوستان و خانواده خود حمایت بخواهید. پیوستن به یک گروه حمایتی برای خانواده‌هایی که TTTS را تجربه کرده‌اند نیز می‌تواند راهی عالی برای کمک به شما در این مسیر باشد. به یاد داشته باشید، شما تنها نیستید. با مشاوره و پشتیبانی پزشکی مناسب، می‌توانید با این چالش روبرو شوید!

سندرم انتقال خون قل به قل، سندرم انتقال خون دوقلو به دوقلو، دوقلوها، بارداری، جفت، مایع آمنیوتیک، مونوکوریونیک