آیا از بیماری ALS (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) اطلاع دارید؟ - بیایید در مورد این موضوع به تفصیل صحبت کنیم.

آیا ناگهان احساس گرفتگی عضلات در بازو، پا یا شانه خود می‌کنید؟ یا احساس می‌کنید هنگام صحبت کردن کلماتتان نامفهوم است یا اندام‌هایتان بی‌حس شده‌اند؟ اگرچه ما فکر می‌کنیم این موارد طبیعی هستند، اما گاهی اوقات این موارد می‌توانند اولین نشانه‌های یک بیماری جدی‌تر مرتبط با سیستم عصبی مانند ALS ( اسکلروز جانبی آمیوتروفیک ) باشند. با شنیدن این نام نترسید. امروز ما در مورد این بیماری به نام ALS صحبت می‌کنیم، به سادگی صحبت کردن با یک دوست.

به طور خلاصه، بیماری ALS چیست؟

در مورد آن فکر کنید، بدن ما مانند یک ماشین پیچیده است. مغز ما پیام‌هایی را به قسمت‌های مختلف این ماشین می‌فرستد تا کار کنند. نوع خاصی از سلول عصبی وجود دارد که این پیام‌ها را به عضلات منتقل می‌کند. ما این‌ها را نورون‌های حرکتی می‌نامیم. وقتی راه می‌روید، غذا می‌خورید، صحبت می‌کنید، نفس می‌کشید، همه این‌ها توسط پیام‌هایی که از این نورون‌های حرکتی می‌آیند کنترل می‌شوند.

در بیماری ALS، به دلایلی، این نورون‌های حرکتی به تدریج ضعیف، غیرفعال و از بین می‌روند. سپس، حتی اگر مغز بخواهد، هیچ راهی برای ارسال پیام به عضلات ندارد. وقتی پیام‌ها دریافت نشوند، عضلات به تدریج کوچک و ضعیف می‌شوند. ما این را آتروفی می‌نامیم.

اگرچه آسیب‌های ناشی از این بیماری قابل برگشت نیستند، اما داروها و درمان‌های مختلفی می‌توانند زندگی روزمره را آسان‌تر کرده و سرعت پیشرفت بیماری را کنترل کنند.

دو نوع اصلی بیماری ALS وجود دارد.

بیماری ALS را می‌توان به دو بخش اصلی تقسیم کرد:

۱. ALS پراکنده: این نوع، شایع‌ترین نوع است. حدود ۹۵٪ از بیماران ALS به این نوع مبتلا هستند. «تک‌گیر» به این معنی است که به صورت تصادفی و بدون علت مشخص رخ می‌دهد.

۲. ALS خانوادگی (FALS): این نوع، ارثی است. بین ۵ تا ۱۰ درصد از بیماران ALS به این نوع مبتلا هستند. در اینجا، بیماری ناشی از یک نقص ژنتیکی (جهش ژنی) است و ژن معیوب از والدین به فرزندان منتقل می‌شود.

واقعاً چه چیزی باعث بیماری ALS می‌شود؟

راستش را بخواهید، محققان هنوز در تلاشند تا بفهمند دقیقاً چه چیزی باعث ALS می‌شود. با این حال، چند چیز وجود دارد که تصور می‌شود در آن نقش دارند:

• جهش‌های ژنی: مشخص شده است که تغییرات در ژن‌های خاص می‌تواند به نورون‌های حرکتی آسیب برساند.
• عدم تعادل گلوتامات: گلوتامات یک ماده شیمیایی (انتقال دهنده عصبی) است که پیام‌ها را بین مغز و اعصاب منتقل می‌کند. اعتقاد بر این است که این گلوتامات در اطراف سلول‌های عصبی بیماران ALS تجمع می‌یابد و می‌تواند به اعصاب آسیب برساند.
• مشکلات سیستم ایمنی: گاهی اوقات سیستم ایمنی بدن ما می‌تواند به سلول‌های عصبی حرکتی سالم حمله کرده و آنها را از بین ببرد.
• استرس اکسیداتیو : برخی از محصولات جانبی مضر (رادیکال‌های آزاد) که هنگام تولید انرژی توسط سلول‌های ما تشکیل می‌شوند، می‌توانند به سلول‌های عصبی آسیب برسانند.
• عوامل محیطی: تحقیقاتی نیز در حال انجام است تا مشخص شود آیا قرار گرفتن در معرض مواد شیمیایی یا میکروب‌های خاص می‌تواند علت این بیماری باشد یا خیر.

علائم بیماری ای ال اس چیست؟

علائم بیماری ALS می‌تواند از فردی به فرد دیگر متفاوت باشد، اما به طور کلی، علامت اصلی آن از دست دادن کنترل عضلات در طول زمان است.

بیماری ALS چگونه تشخیص داده می‌شود؟

تشخیص ALS می‌تواند کمی دشوار باشد، زیرا علائم آن می‌تواند مشابه علائم سایر بیماری‌ها باشد. بنابراین، پزشک چندین آزمایش انجام می‌دهد تا مطمئن شود که هیچ بیماری دیگری وجود ندارد.

آیا ALS و MS دو چیز متفاوت هستند؟

بسیاری از افراد ALS (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) و MS (اسکلروز چندگانه) را با هم اشتباه می‌گیرند. اگرچه هر دو بر سیستم عصبی تأثیر می‌گذارند، اما دو بیماری متفاوت هستند.

• ام اس (MS) یک بیماری خودایمنی است که به پوشش محافظ (میلین) اطراف سلول‌های عصبی آسیب می‌رساند.
• در بیماری ALS ، نورون‌های حرکتی مستقیماً از بین می‌روند.

درمان و مدیریت بیماری ALS

در حال حاضر هیچ درمانی برای ALS وجود ندارد. با این حال، داروهای متعددی وجود دارند که می‌توانند به کاهش سرعت پیشرفت بیماری، افزایش طول عمر و آسان‌تر کردن زندگی روزمره کمک کنند. به عنوان مثال، ریلوزول و اداراوون برای این منظور تأیید شده‌اند. پزشک شما مناسب‌ترین درمان را برای شما تجویز خواهد کرد.

علاوه بر این، درمان‌های مختلفی برای مدیریت علائم وجود دارد.

• دارو برای مواردی مانند نفخ، درد، یبوست و خستگی.
• فیزیوتراپی: به حفظ قدرت و تحرک عضلات تا حد امکان کمک می‌کند.
• کاردرمانی: به شما در مورد تجهیزات و تکنیک‌هایی که به شما کمک می‌کنند کارهای روزانه را راحت‌تر انجام دهید، آموزش می‌دهد.
• گفتاردرمانی: به مشکلات گفتاری و بلع کمک می‌کند.
• تنفس درمانی: در صورت بروز مشکلات تنفسی، پشتیبانی لازم را ارائه می‌دهد.

نکاتی که باید هنگام زندگی با ALS بدانید

تشخیص ALS یک چالش تغییر دهنده زندگی است. با این حال، راه‌هایی برای زندگی قوی با این بیماری وجود دارد.

• به خودتان اجازه دهید احساساتتان را احساس کنید: احساس غم، عصبانیت یا ترس طبیعی است. این احساسات را سرکوب نکنید، با کسی که به او اعتماد دارید صحبت کنید.
• آگاه باشید: در مورد وضعیت خود اطلاعات کسب کنید. از پزشک خود سوال بپرسید.
• به گروه‌های حمایتی بپیوندید: صحبت کردن با افرادی که مانند شما با این بیماری زندگی می‌کنند، منبع بسیار خوبی برای تقویت ذهن است.
• ایجاد تغییرات در خانه: با پیشرفت بیماری، راه رفتن ممکن است دشوارتر شود. بنابراین، مواردی مانند برداشتن فرش‌های لغزنده، نصب دستگیره در حمام و تنظیم چارچوب درها را برای راحت‌تر کردن عبور ویلچر در نظر بگیرید.
• از مراقبان خود حمایت کنید: این بار سنگینی بر دوش خانواده و دوستانتان است که در این مسیر به شما کمک می‌کنند. به آنها کمک کنید استراحت کنند و از سلامت روان خود مراقبت کنند.

ALS، اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، بیماری نورون حرکتی، ضعف عضلانی، نوروپاتی، علائم ALS، درمان ALS، مشکل گفتاری، غلتاندن کوفته قلقلی