Ankylosing Spondylitis, එහෙමත් නැත්නම් අපි කවුරුත් දන්න විදිහට කෙටියෙන් කියන AS කියන රෝගී තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙන එක ලේසි දෙයක් නෙවෙයි කියලා අපි දන්නවා. මේක නිකන්ම නිකන් කොන්දෙ අමාරුවක් විතරක් නෙවෙයි. මේක ඔයාගේ මුළු ජීවිතේටම, ඔයාගේ රැකියාවට, ගෙදර දොරේ වැඩ කටයුතු වලට, යාළුවොත් එක්ක ගත කරන කාලයට, මේ හැමදේකටම බලපාන්න පුළුවන් දිගු කාලීන තත්ත්වයක්. හැබැයි මේ අභියෝගයට ඔයා තනියම මුහුණ දෙන්න ඕන නෑ. ඔයාට ආදරේ කරන, ඔයාට සමීපතම අයට මේ ගැන කියලා, එයාලගේ සහයෝගය ගන්න එක ඔයාට ලොකු ශක්තියක් වේවි.
BMI කැල්කියුලේටරය
ඔබේ ශරීර ස්කන්ධ දර්ශකය (BMI) සහ බර වර්ගීකරණය දැනගන්න
මේ ගැන කාටද කියන්න ඕන?
AS වගේ ජීවිත කාලයටම බලපාන තත්ත්වයක් ගැන තව කෙනෙක් එක්ක කතා කරන එක හරිම පෞද්ගලික දෙයක්. ඉතින්, මේ ගැන කාටද කියන්නේ, කොච්චර විස්තරයක් කියනවද කියන එක තීරණය කරන්න ඕන සම්පූර්ණයෙන්ම ඔයා. ඒක ඔයාගේ තීරණයක්.
හිතන්නකෝ, සමහර වෙලාවට ඔයාට යන්න දාගත්ත ගමනක් වෙනස් කරන්න වෙනවා, එහෙමත් නැත්නම් යම් වැඩක් කරගන්න උදව්වක් ඉල්ලන්න වෙනවා. ඔයා එක්ක දවස ගානේ වැඩිපුරම කාලය ගත කරන, ඔයාගේ පවුලේ අය, ඔයාගේ සහකරු හෝ සහකාරිය, එහෙමත් නැත්නම් ඔයාගේ හොඳම යාළුවා වගේ අයට මේ තත්ත්වය ගැන දැනෙන බලපෑම වැඩියි.
සමහර වෙලාවට ඔයාට මේ රෝගී තත්ත්වය ගැන දුකක්, කලකිරීමක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. එහෙමත් නැත්නම් යාලුවොත් එක්ක එකතු වෙලා කරන දේකට සහභාගී වෙන්න බැරි වෙනකොට, එයාලව අමාරුවේ දැම්මා වගේ හැඟීමක් එන්නත් පුළුවන්. හැබැයි ඔයා ඔයාට ආදරේ කරන අයත් එක්ක පැහැදිලිව සහ අවංකව මේ ගැන කතා කරන තරමට, ඔයාගේ ජීවිතේ හොඳ නරක හැම වෙලාවකම ඔයා එක්ක ඉන්න එයාලටත් ඒක ලොකු පහසුවක් වෙනවා.
මොනවද කියන්න ඕන? කොහොමද ඒක කියන්න ඕන?
ඔයාට හිතෙන්න පුළුවන්, "හරි, මම කියන්නම්. ඒත් මොනවද කියන්න ඕන? කොහොමද පටන් ගන්නේ?" කියලා. ඔයාට හරිම සමීප කෙනෙක් එක්ක වුණත් මේ ගැන කතා කරන එක සමහර වෙලාවට අමාරු වෙන්න පුළුවන්. හොඳම දේ තමයි, පුළුවන් තරම් සරලව සහ කෙළින්ම කාරණය කියන එක.
ඔයාට AS ගැන එයාලට පැහැදිලි කරන්න ඕන නම්, එයාලා වැඩිපුර විස්තර ඇහුවොත් ඇරෙන්න, මූලිකම කරුණු ටික විතරක් කියන්න. ඔයාට දැනෙන දේ ගැන කියනවා නම්, ඒක නිශ්චිතව කියන්න උත්සාහ කරන්න. උදාහරණයක් විදිහට, "මට අමාරුයි" කියලා නිකන්ම කියනවට වඩා, ඔයාට වැඩියෙන්ම කරදර කරන රෝග ලක්ෂණ ගැන කතා කරන්න පුළුවන්.
හිතන්නකෝ ඔයාට යම් වැඩක් කරන්න බෑ, එහෙමත් නැත්නම් මොකක් හරි ගමනක් යන්න බෑ කියලා. ඒකට හේතුව ඔයාගේ සමීපතමයට තේරුම් කරලා දෙන්න. "මගේ කොන්දේ තියෙන තද ගතිය නිසා, ගොඩක් වෙලා එක දිගට වාඩි වෙලා ඉන්න එක මට හරිම වේදනාකාරීයි. ඒකයි මට මේ ගමන එන්න අමාරු" වගේ දෙයක් කියන්න පුළුවන්. එතකොට එයාලට ඔයාගේ තත්ත්වය තේරුම් ගන්න ලේසියි.
ඔයාගේ රෝගී තත්ත්වය ගැන එයාලට පහදලා දෙමු
ඔයාගේ පවුලේ අයයි යාළුවොයි AS ගැන වැඩිය දන්නේ නැතුව ඇති. සමහරවිට එයාලා හිතන් ඉන්නේ මේක නිකන්ම නිකන් "වාත අමාරුවක්" කියලා වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා AS කියන්නේ මොකක්ද, ඒක ඔයාගේ එදිනෙදා ජීවිතේට බලපාන්නේ කොහොමද කියලා එයාලට තේරුම් කරලා දෙන්න.
සරලවම කිව්වොත්, AS කියන්නේ අපේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ ඇතිවන යම් දෝෂයක් නිසා, ඒ පද්ධතියම අපේ කොඳු ඇට පෙළේ සන්ධි වලට පහර දෙන තත්ත්වයක්. මේ නිසා තමයි වේදනාව, තද ගතිය සහ චලනය වීමේ අපහසුතා ඇතිවෙන්නේ.
ඔයා කැමති නම්, ඔයාගේ සහකරු, යාළුවෙක් හරි පවුලේ කෙනෙක් හරි ඔයා දොස්තර මහත්තයාව හම්බවෙන්න යන වෙලාවක එක්කගෙන යන්න. ඒක හරිම හොඳ අදහසක්. එතකොට එයාලට කෙළින්ම වෛද්‍යවරයාගෙන් මේ ගැන විස්තර දැනගන්නත්, එයාලගේ හිතේ තියෙන ප්‍රශ්න අහන්නත් අවස්ථාවක් ලැබෙනවා.
AS නිසා ඔයාට ශාරීරික සීමාවන් ඇතිවෙනකොට, ගෙදර දොරේ වැඩ වලට, රැකියාවේ වැඩ වලට අමතර උදව්වක් ඕන වෙන්න පුළුවන්. උදව් ඉල්ලන එක සමහරවිට ඔයාට අමාරු දෙයක් වගේ දැනුනත්, ඒක ඔයාගේ අත්දැකීමට තව කෙනෙක්ව හවුල් කරගන්න, ඔයත් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න එයාලට අවස්ථාවක් දෙන හොඳ ක්‍රමයක්.
| කතා කළ යුතු මාතෘකාව | පැහැදිලි කළ යුතු ආකාරය සහ උදාහරණ |
|---|---|
| රෝග ලක්ෂණ | "මට පිටතින් පේන්න ලොකු වෙනසක් නැති වුණාට, ඇඟ ඇතුළෙන් දැනෙන වේදනාවයි, කොන්දේ තද ගතියයි හරිම වැඩියි. උදේට නැගිටිනකොට තමයි වැඩියෙන්ම අමාරු." |
| නොපෙනෙන රෝග ලක්ෂණ | "මේ ලෙඩේ එක්ක එන ලොකුම දෙයක් තමයි තෙහෙට්ටුව, ඒ කියන්නේ fatigue එක. මම ටිකක් මහන්සියි කිව්වොත් ඒක නිකන් සාමාන්‍ය මහන්සියක් නෙවෙයි, මුළු ඇඟම පණ නැතිවෙනවා වගේ දැනෙන හැඟීමක්." |
| ශාරීරික සීමාවන් | "මට බරක් උස්සන්න, ගොඩක් නැවෙන්න, එහෙමත් නැත්නම් එක දිගට ගොඩක් වෙලා වාඩිවෙලා ඉන්න අමාරුයි. ඒකයි මම සමහර වැඩ මඟ අරින්නේ." |
| රෝගය උත්සන්න වීම (Flare-ups) | "සමහර දවස්වලට මේ වේදනාවයි අනිත් ලක්ෂණයි එකපාරටම ගොඩක් වැඩි වෙනවා. අපි ඒකට කියන්නේ 'flare-up' එකක් කියලා. ඒ වගේ දවස්වලට මට ඔයාලගේ උදව් ටිකක් වැඩියෙන් ඕන වෙයි." |
ඔයාගේ හැඟීම් ගැනත් කතා කරන්න
AS රෝග ලක්ෂණ ඔයාගේ එදිනෙදා ජීවිතේට බලපාන නිසා, වේදනාව, තද ගතිය සහ තෙහෙට්ටුව වගේ දේවල් නිසා ඔයාගේ දෛනික පුරුදු වෙනස් වෙන්න පුළුවන් කියලා අනිත් අයට දැනගන්න සැලැස්වීම ගොඩක් වැදගත්. ඒක නිසා ඔයාට සමහර ක්‍රියාකාරකම් කරන්න බැරි වෙන්න පුළුවන්, එහෙමත් නැත්නම් ඔයා ඒවා කරන විදිහ වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
මිනිස්සු ඒක තේරුම් ගත්තම, AS නිසා ඔයාට ඇතිවෙන මානසික පීඩනය ඔයාගේ මනෝභාවයට බලපාන්නේ කොහොමද කියලත් එයාලට තේරුම් ගන්න පුළුවන්. ඔයාට හිතෙන, දැනෙන දේවල් ටිකක් ඔයාට සමීප කෙනෙක් එක්ක කතා කරන එක ඔයාටත් ලොකු සහනයක් වෙයි.
මතක තියාගන්න, AS රෝග ලක්ෂණ කියන්නේ ඔයාට දැනෙන, ඒත් අනිත් අයට පිටතින් නොපෙනෙන දේවල්. උදාහරණයක් විදිහට, තෙහෙට්ටුව (fatigue) කියන්නේ ඔයා ඒකෙන් කොච්චර පීඩා වින්දත් අනිත් අයට නොපෙනෙන, හැබැයි හරිම සුලභ රෝග ලක්ෂණයක්.
ඔබ මේ තත්ත්වය කළමනාකරණය කරන විදිහ ගැනත් කියන්න
ඔයාගේ ජීවිතේ ඉන්න අය සමහරවිට දන්නේ නැතුව ඇති ඔයා කොහොමද මේ AS තත්ත්වය එක්ක දවස ගානේ ගනුදෙනු කරන්නේ කියලා. ඔයාගේ ප්‍රතිකාර සැලැස්ම ගැන එයාලට කියන එක හොඳ දෙයක්. එතකොට එයාලටත් බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන මොනවද කියලා අදහසක් ගන්න පුළුවන්.
ඒකට ඔයා කරන්න ඕන ශාරීරික ව්‍යායාම, භෞත චිකිත්සක ප්‍රතිකාර, AS තත්ත්වය පාලනයට උදව් වෙන පෝෂණ අවශ්‍යතා, සහ ඔයා ගන්න ඖෂධ වගේ දේවල් ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්. මේවා ගැන එයාලා දැනුවත් වුණාම, ඔයා හැමදාම ව්‍යායාම කරන්නම ඕන ඇයි, සමහර කෑම වර්ග කන්නේ නැත්තේ ඇයි වගේ දේවල් එයාලට තේරුම් ගන්න ලේසියි.
ඔයාට සහ ඔයාගේ පවුලේ අයට මේ ගැන තවදුරටත් දැනගන්න අවශ්‍ය නම්, Spondylitis Association of America (SAA) වැනි ජාත්‍යන්තර සංවිධානවල වෙබ් අඩවිවල ඉතාමත් විශ්වාසදායක තොරතුරු තියෙනවා. ඒ තොරතුරු කියවලා, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක ඒ ගැන තවදුරටත් කතා කරන්න පුළුවන්.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Ankylosing Spondylitis (AS) කියන්නේ නිකන්ම කොන්දේ අමාරුවක් නෙවෙයි, ඒක ඔයාගේ මුළු ජීවිතේටම බලපානවා. මේ ගමන තනියම යන්න එපා.
- මේ ගැන කාටද, කොච්චර දුරට කියනවද කියන එක ඔයාගේ තීරණයක්. හැබැයි ඔයාට සමීපතම අයත් එක්ක කතා කරන එක ඔයාට ලොකු ශක්තියක්.
- කතා කරද්දී සරලව, අවංකව ඔයාට දැනෙන දේ ගැන කියන්න. විශේෂයෙන්ම තෙහෙට්ටුව (fatigue) වගේ පිටතට නොපෙනෙන රෝග ලක්ෂණ ගැන පැහැදිලි කරන්න.
- උදව් ඉල්ලන එක දුර්වලකමක් නෙවෙයි. ඒකෙන් ඔයාගේ අයට ඔයාට සහයෝගය දෙන්න අවස්ථාවක් ලැබෙනවා.
- ඔයාගේ ප්‍රතිකාර සැලැස්ම (ව්‍යායාම, බෙහෙත්) ගැන එයාලට කියන්න. එතකොට ඔයාගේ දෛනික අවශ්‍යතා එයාලට තේරුම් ගන්න පුළුවන්.
- ඕනෑම දෙයක් ගැන සැකයක් ආවොත්, හොඳම සහ විශ්වාසම උපදෙස ගන්න ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.