Onko lapsellasi usein päänsärkyä? Tai oletko huomannut muutoksia pienokaisesi kehityksessä? Joskus nämä voivat olla normaaleja. Joskus niiden taustalla voi kuitenkin olla jokin huolenaihe. Tänään puhumme sairaudesta, joka voi kehittyä tällaisille lapsille, mutta emme ole kuulleet siitä paljon, ja se voi olla hieman vakava. Se on alkion kasvain eli "(alkiokasvaimet)". Älä huoli, puhumme kaikesta yksinkertaisesti.
Mitä nämä alkion kasvaimet ovat? Ymmärretään tarkalleen?
Yksinkertaisesti sanottuna alkion kasvain on aivokasvain, joka kehittyy nopeasti kasvavista soluista. Nämä solut ovat peräisin soluista, jotka ovat jääneet jäljelle lapsen kohdussaoloajalta eli alkiovaiheelta. Näillä alkion soluilla, joita kutsutaan "alkion soluiksi", on erittäin tärkeä tehtävä lapsen kehon kehityksen alkuvaiheissa. Mutta joskus, jopa lapsen syntymän jälkeen, osa näistä alkiosoluista voi jäädä aivoihin. Juuri nämä jäljelle jääneet solut alkavat kehittyä alkion kasvaimiksi.
Nämä kasvaimet vaikuttavat eniten lapsiin. Jotkut ovat syöpäisiä, mikä tarkoittaa, että ne voivat olla vaarallisia (pahanlaatuisia). Toiset ovat ei-syöpäisiä, mikä tarkoittaa, että ne voivat olla vaarattomia (hyvänlaatuisia). Useimmiten ne kehittyvät aivoihin. Ne voivat joskus kehittyä myös selkäytimeen. Vaarallisinta on, että nämä kasvaimet voivat levitä aivo-selkäydinnesteen (CSF) kautta, joka on aivoja ja selkäydintä ympäröivä neste. Vaarallisimmat tyypit voivat levitä hyvin nopeasti ja olla hengenvaarallisia.
Lääkärisi voi kutsua näitä myös alkion kasvaimiksi tai "alkioiksi". Aiemmin näitä kutsuttiin "primitiiviseksi neuroektodermaaliseksi kasvaimeksi (PNET)".
Onko olemassa erilaisia alkion syöpiä? Mitä ne ovat?
Kyllä, nämä alkion kasvaimet jaetaan myös eri tyyppeihin. Yleisin tyyppi on nimeltään "medulloblastooma". Se kehittyy pikkuaivoissa eli lapsen aivojen takaosassa, alaosassa.
On olemassa muitakin alkion kasvaimia, jotka eivät ole "medulloblastoomaa". Ne ovat:
- `(Epätyypillinen teratoidi/rabdoidikasvain - AT/RT)`: Tämäkin kehittyy pikkuaivoihin (aivojen takaosaan).
- `(Monikerroksisilla ruusukkeilla varustettu alkion kasvain - ETMR)`: Tämä luokitellaan `(C19MC-muuttunut)` tai `(NOS - ei muuten määritelty)`. Se kehittyy `(aivoissa)` (eli aivojen ylä- ja etuosan suurimmassa osassa) ja selkäytimessä.
- `(Medulloepitheliooma)`: Tämä kehittyy aivoissa, selkäytimessä ja selkäytimen ulkopuolisissa hermoissa. Nämä ovat erittäin nopeasti kasvavia ja aggressiivisia syöpiä. Ne kehittyvät usein hyvin pienillä lapsilla, ja toipumismahdollisuudet ovat pienet.
- Keskushermoston neuroblastooma: Tämä kehittyy aivoja ja selkäydintä ympäröivien kudosten kerroksissa ja pikkuaivojen hermokudoksessa.
- `(Cribriforminen neuroepiteliaalinen kasvain)`:Tämä tapahtuu aivojen sisällä olevissa nesteellä täytetyissä onteloissa (kammioissa).
Kuinka yleisiä nämä syövät ovat? Kenellä on suurempi todennäköisyys saada ne?
Yhdysvaltain tilastojen mukaan nämä alkion kasvaimet muodostavat noin 12 % kaikista aivokasvaimista 0–14-vuotiailla lapsilla. Näistä aiemmin käsittelemämme tyyppi, "medulloblastooma", on yleisin – eli yli 68 % kaikista alkion kasvaimista. "Atyyppiset teratoidi-/rabdoidikasvaimet - AT/RT" muodostavat noin 17 %.
Nämä syövät ovat yleisimpiä imeväisillä ja pikkulapsilla. Vaikka niitä voi esiintyä aikuisilla, ne ovat harvinaisia. Esimerkiksi tyyppi `(AT/RT)` on yleisempi alle 3-vuotiailla pojilla. Tyyppi `(ETMRs)` on yleisempi alle 4-vuotiailla tytöillä.
Mitä oireita sikiösyövällä on? Tarkista, onko lapsellasi näitä.
Aivokasvainten oireet voivat vaihdella henkilöstä toiseen. Ne riippuvat lapsen iästä, kasvaimen tyypistä ja sijainnista aivoissa. On kuitenkin joitakin yleisiä oireita, joita voi esiintyä:
- Päänsärky, etenkin aamulla.
- Pahoinvointi ja oksentelu.
- Väsymys, uupumus ja uneliaisuus koko ajan.
- Näkövamma (esim. näön hämärtyminen, kaksoiskuvat).
- Kouristukset.
Kuvittele, pienokaisesi ei juokse ympäriinsä ja leiki enää niin kuin ennen, hän huutaa aina "Äiti, päätäni sattuu", ja joskus hän oksentaa heti aamulla herättyään. Jos nämä asiat jatkuvat, sinun pitäisi ehdottomasti mennä lääkäriin.
Seuraavia oireita voi esiintyä myös vauvoilla:
- Pää kasvaa iän myötä.
- Käyttäytymisen muutokset (esim. tiheä itkeminen, ärtyneisyys, levottomuus).
- Tasapainon menetys kävellessä tai juostessa, kuten koordinaation menetys.
- Väärin syöminen on merkki aliravitsemuksesta.
- Ikätasolle sopivien kehitystavoitteiden saavuttamatta jättäminen (esim. ei istu, seiso tai puhu ikätasolle sopivalla tavalla).
Miksi tämä alkion syöpä kehittyy? Mikä on sen syy?
Syöpä syntyy, kun solut kasvavat ja jakautuvat epänormaalisti, enemmän kuin niiden pitäisi. Tutkijat eivät kuitenkaan vieläkään ole varmoja, miksi nämä jäljellä olevat alkion solut muuttuvat yhtäkkiä alkion kasvaimiksi.
Onko olemassa riskitekijöitä, jotka vaikuttavat tämän syövän kehittymiseen?
Kyllä, jotkin perinnölliset sairaudet voivat lisätä lapsesi riskiä sairastua medulloblastoomaksi kutsuttuun alkion syöpään. Tällaisia sairauksia ovat:
- `(Turcot'n oireyhtymä)`
- `(Rubinstein-Taybin oireyhtymä)`
- `(Gorlinin oireyhtymä)`
- `(Li-Fraumeni-oireyhtymä)`
- `(Fanconin anemia)`
Nämä ovat hyvin harvinaisia sairauksia, mutta jos jollakulla perheessäsi on tämä sairaus, on tärkeää kertoa siitä lääkärillesi.
Mitä mahdollisia komplikaatioita alkionsyövästä voi seurata? Onko se vaarallinen?
Alkion syövän aiheuttamat komplikaatiot voivat joskus olla hengenvaarallisia. Siksi on erittäin tärkeää olla tästä tietoinen. Tärkeimmät mahdolliset komplikaatiot ovat:
- Vesipää on tila, jossa aivot täyttyvät nesteellä ja paine nousee. Tämä voi vaurioittaa aivoja.
- Aivovaurio.
- Kognitiivinen heikkeneminen - Tämä tarkoittaa, että kyky ajatella ja oppia on heikentynyt.
- Hormonaalisen toiminnan muutokset (endokrinopatiat).
Miten lääkärit diagnosoivat tämän tyyppisen syövän? (Diagnoosi)
Jos lapsellasi ilmenee jokin aiemmin käsitellyistä oireista tai jos olet huolissasi lapsesi terveydestä, mene välittömästi lapsesi lääkäriin. Lääkäri voi diagnosoida sikiösyövän tutkimalla lastasi ja suorittamalla tarvittavat testit.
Lääkäri kysyy lapsesi oireista, terveydentilasta ja siitä, onko kenelläkään perheenjäsenelläsi ollut samanlaisia sairauksia.
Taudin tarkan diagnoosin varmistamiseksi tehdään seuraavat testit:
- Magneettikuvaus.
- `(TT)`-kuvaus.
- Lumbaalipunktio on toimenpide, jossa selkärangasta otetaan pieni määrä nestettä. Tätä voidaan käyttää myös syöpäsolujen leviämisen tarkistamiseen.
- Pienen kudosnäytteen ottaminen kasvaimesta ja sen tutkiminen (biopsia). Näin voimme määrittää syövän tarkan tyypin.
Mitä hoitoa tähän on? Toipuuko lapsi?
Kivessyövän hoito vaihtelee monien tekijöiden mukaan, mukaan lukien syövän tyyppi, kasvaimen koko ja sijainti. Yleisiä hoitovaihtoehtoja ovat:
- Poistoleikkaus on kasvaimen kirurginen poisto.
- Sädehoito.
- Syöpälääkkeiden antaminen (kemoterapia).
- Kohdennettu hoito (nämä ovat spesifisiä lääkkeitä).
Usein lapsesi saattaa tarvita useamman kuin yhden hoitokerran. Esimerkiksi lääkärit poistavat kasvaimen mahdollisimman turvallisesti leikkauksella. Sitten he voivat antaa kemoterapiaa jäljellä olevien syöpäsolujen tappamiseksi tai kasvaimen kutistamiseksi entisestään.
Tämän tyyppisestä alkionsyövästä tehdään lisää tutkimusta, ja lapsesi saattaa olla oikeutettu kliinisiin tutkimuksiin uusien hoitojen löytämiseksi.
On normaalia tuntea stressiä ja ylikuormitusta tänä surun aikana. Monet vanhemmat huomaavat, että he voivat etsiä tukiryhmiä tai keskustella mielenterveysneuvojan kanssa tänä vaikeana aikana. Lastasi hoitavat lääkärit ja sairaanhoitajat opettavat sinulle myös, miten tukea ja lohduttaa lastasi tänä aikana.
Onko hoidolla sivuvaikutuksia? Mitä ne ovat?
Kyllä, kuten kaikilla hoidoilla, voi olla sivuvaikutuksia.
Mahdollisia leikkauksen jälkeisiä sivuvaikutuksia:
- Verenvuoto.
- Veritulppa.
- Infektio.
- Hermovaurio.
Sädehoidon ja kemoterapian mahdollisia sivuvaikutuksia ovat (mutta eivät rajoitu näihin):
- Väsynyt.
- Pahoinvointi ja oksentelu.
- Hiustenlähtö.
- Ihoallergiat, punoitus.
- Päänsärky.
Jotkut syövät voivat uusiutua jopa hoidon ja poiston jälkeen.
Mikä on taudin ennuste?
Lapsesi sairauden kulku eli toipumisen todennäköisyys ja sen kesto riippuu useista tekijöistä, mukaan lukien:
- Syövän tyyppi.
- Missä syöpä on.
- Onko syöpä levinnyt vai ei.
- Lapsen ikä.
- Leikkauksen tai aiempien hoitojen tulokset.
- Lapsen yleinen terveydentila.
Jotkut sukusolukasvaimet ovat erittäin aggressiivisia, leviävät helposti ja voivat uusiutua jopa hoidon jälkeen. Toiset voivat olla hyvänlaatuisia. Lapsesi lääkäri on paras henkilö kertomaan sinulle ennusteesta.
Mitä tällaisessa tilanteessa voidaan sanoa lapsen elinkaaresta?
On vaikea antaa lopullista vastausta lasten elinajanodotteesta tässä sairaudessa, koska se vaihtelee. Esimerkiksi eräässä tutkimuksessa raportoitiin, että noin 33 % medulloblastoomaa sairastavista lapsista kuolee komplikaatioihin. Vakavampien alkion kasvainten, kuten ETMR:ien, keskimääräinen elinaika diagnoosin jälkeen on noin 12 kuukautta.
Lapsesi elinajanodote voi kuitenkin olla erilainen kuin muiden saman syöpätyypin omaavien lasten. Se riippuu esimerkiksi kasvaimen koosta ja sijainnista. Lapsesi lääkintätiimi antaa sinulle uusimmat tiedot hoitovaihtoehdoista ja parhaasta nykyhoidosta, jotka voivat parantaa lapsesi selviytymismahdollisuuksia.
Milloin minun pitäisi mennä lääkäriin?
Jos huomaat lapsellasi jonkin näistä sikiösyövän oireista , mene lääkäriin:
- Jos sinulta puuttuu ikäsi mukaisia kehityksen virstanpylväitä.
- Jos käyttäytymisessä tapahtuu suuria muutoksia.
- Jos sinulla on vaikeuksia syödä, jos ruokahalu on heikentynyt.
- Jos sinulla on tasapainovaikeuksia kävellessä tai juostessa.
- Jos sinulla on usein pahoinvointia tai oksentelua.
Tärkeintä on, että jos lapsellasi on kohtaus, soita välittömästi hätänumeroon 112 (tai paikalliseen hätänumeroon) tai vie hänet välittömästi lähimmän sairaalan ensiapuun.
Mitä tärkeitä kysymyksiä lääkärille kannattaa kysyä?
Tällaisena aikana sinulla voi olla paljon kysymyksiä. Älä pelkää kysyä lääkäriltäsi kaikkea, mitä mielessäsi on. Tässä on joitakin tärkeitä kysymyksiä, joita voit kysyä:
- Missä kasvain on?
- Millaista hoitoa suosittelet?
- Mitä sivuvaikutuksia hoidoilla on?
- Miten voin tukea lastani tämän hoidon aikana?
- Mikä on lapseni sairauden ennuste (toipumismahdollisuus)?
Tärkeä viesti vanhemmille (Viesti kotiin)
On normaalia tuntea pelkoa, avuttomuutta ja ahdistusta, kun saat tietää, että lapsellasi on hengenvaarallinen kasvain. Lapsen voi olla vaikea kestää joutua leikkaukseen ja koviin hoitoihin, kuten kemoterapiaan, niin nuorella iällä. Lapsen lohduttaminen tällaisessa vaiheessa voi olla erittäin vaikeaa.
Mutta muista tämä: Vaikka tämäntyyppinen syöpä on harvinainen, lastasi hoitava lääkintätiimi on erittäin koulutettu ja kokenut. He tekevät kaikkensa minimoidakseen hoidon komplikaatiot ja sivuvaikutukset ja tarjotakseen lapsellesi tarvitsemaansa mukavuutta ja hoitoa tällä vaikealla matkalla.
Jos et ole varma, mitä tehdä tai miten auttaa lastasi, keskustele lapsesi lääkärien kanssa. He voivat selittää sinulle lapsesi tilan ja tulevaisuudennäkymät. He voivat myös ohjata sinut muihin resursseihin, kuten keskusteluun mielenterveysneuvojan kanssa tai tukiryhmään liittymiseen.
Tänä aikana on erittäin hyödyllistä ympäröidä itsensä ystävillä ja perheenjäsenillä, joihin luotat ja joiden kanssa voit puhua.
Alkiokasvaimet , Aivokasvaimet, Lapsuusiän syöpä, Syövän oireet, Syövän hoito, Medulloblastooma











💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi