Nukkuuko lapsesi päiväkausia putkeen? Lue lisää tästä yllättävästä sairaudesta nimeltä Kleine-Levinin oireyhtymä!

Joskus on yllättynyt nähdessään pienen lapsensa nukkuvan päiväkausia putkeen. Saatat miettiä: "Mitä tämä kaikki uni oikein on?" Itse asiassa tämä voi olla oire hyvin harvinaisesta sairaudesta, Kleine-Levinin oireyhtymästä. Puhutaanpa tästä tänään tarkemmin, koska on tärkeää olla tietoinen tällaisesta asiasta.

Mikä on Kleine-Levinin oireyhtymä?

Yksinkertaisesti sanottuna Kleine-Levinin oireyhtymä on hyvin harvinainen sairaus. Jotkut kutsuvat sitä "Prinsessa Ruususen oireyhtymäksi", mutta vaikka se onkin kaunis nimi, tämä tila ei ole niin kaunis. Tässä tapauksessa et pysty pysymään hereillä suurimman osan päivästä ja nukut liikaa. Lääkärit kutsuvat tätä myös liiallisuudeksi ("hypersomniaksi") . Tästä sairaudesta kärsivä henkilö voi nukkua noin 16–20 tuntia päivässä tämän uneliaisuusjakson aikana. Kuvittele, että suurin osa päivästä kuluu nukkumiseen! Tämä tarkoittaa, että heräät aamulla ja nukahdat uudelleen jonkin ajan kuluttua. Tarkemmin sanottuna heillä on erittäin vaikea pysyä hereillä. Tämän liiallisen unen ohella voit nähdä joitakin muutoksia käyttäytymisessä.

Ketä tämä tilanne eniten koskettaa?

Kuka tahansa voi sairastua tähän tilaan, jota kutsutaan Kleine-Levinin oireyhtymäksi (KLS). Tutkimukset ovat kuitenkin osoittaneet, että pojat ja nuoret miehet ovat alttiimpia sen kehittymiselle. Oireet alkavat yleensä varhaisnuoruudessa , noin 12–15 vuoden iässä. Hyvä uutinen on, että ajan myötä, vuosien kuluessa, näiden uneliaisuusjaksojen tiheys ja vaikeusaste vähitellen vähenevät. Keskimäärin tämä tila lievittää merkittävästi 14 vuoden ikään mennessä.

Kuinka yleinen on Kleine-Levinin oireyhtymä (KLS)?

Tämä on itse asiassa hyvin, hyvin harvinainen sairaus . Ajattelehan, sanotaan, että vain yksi tai kaksi ihmistä miljoonasta sairastuu siihen. Siksi siitä ei puhuta paljon.

Mitkä ovat Kleine-Levinin oireyhtymän (KLS) oireet?

Nämä oireet alkavat yleensä varhaisnuoruudessa. Näitä uneliaisuusjaksoja voi esiintyä useammin kuin kerran vuodessa. Tilan sanotaan kestävän noin 14 vuotta. Tärkeimmät oireet ovat:

• Sietämätön liiallinen uneliaisuus ja kyvyttömyys pysyä hereillä: Tämä on tärkein oire. Se on kuin nukkuisi päiväkausia. Riippumatta siitä, kuinka paljon nukut, se tuntuu liian vähältä.
• Liiallinen ruokahalu (hyperfagia): Joillakin ihmisillä on yllättävän lisääntynyt ruokahalu tänä aikana. He saattavat syödä paljon ruokaa kerralla. Joskus he syövät epätavallisilla tavoilla.
• Lisääntynyt seksuaalinen halu (”hyperseksuaalisuus”): Tämä on myös oire, jota jotkut ihmiset kokevat. Seksuaalinen halu voi muuttua epätavallisen voimakkaaksi ja hallitsemattomaksi.
• Hallusinaatiot:Saatat nähdä, kuulla ja tuntea asioita, joita ei ole olemassa. Tämä voi olla hieman pelottavaa, mutta se on osa tätä sairautta.
• Ärtyneisyys tai käyttäytymisen muutokset: Saatat huomata, että suutut pienistä asioista, kiihdytät tai käyttäydyt eri tavalla kuin tavallisesti.
• Ahdistus tai masennus: Saatat tuntea olosi pelokkaaksi, huolestuneeksi, surulliseksi tai välinpitämättömäksi mistä tahansa.
• Sekavuus tai amnesia: Sinulla voi olla vaikeuksia muistaa, mitä tapahtui, tai voit tuntea olosi hämmentyneeksi. Joskus saatat jopa unohtaa, missä olet tai mitä kello on.

Jos nämä oireet kestävät vähintään kaksi päivää, kutsumme sitä "jaksoksi" eli ajanjaksoksi, jolloin tauti on läsnä. Tämä jakso voi kestää muutaman päivän, yleensä noin 10 päivää tai jopa muutaman viikon. Erään tutkimuksen mukaan KLS-oireyhtymää sairastavalla henkilöllä voi olla keskimäärin noin 20 jaksoa elämänsä aikana.

Usein he eivät muista, mitä tämän jakson aikana tapahtui. He saattavat herätä syömään tai käymään vessassa, mutta heidän fyysinen aktiivisuutensa on hyvin rajallista liiallisen uneliaisuuden vuoksi.

Tämän jakson jälkeen he alkavat käyttäytyä taas normaalisti. Satunnaisia ​​muistinmenetyksiä lukuun ottamatta kaikki muut oireet voivat kadota.

Mikä laukaisee Kleine-Levinin oireyhtymän (KLS) jakson?

Tietyt tapahtumat voivat laukaista näiden KLS-oireiden puhkeamisen eli episodin alkamisen . Näitä ovat:

• Sairaus tai infektio, kuten kuume tai vilustuminen.
• Huumeiden ja alkoholin käyttö.
• Pään trauma (pään vamma).
• Liiallinen fyysinen rasitus.
• Korostaa.

Kun jotain tällaista tapahtuu, KLS-oireyhtymää sairastava henkilö voi aloittaa tuon uneliaisuusjakson.

Mikä on Kleine-Levinin oireyhtymän (KLS) todellinen syy?

KLS:n tarkka syy on edelleen tuntematon , mutta tiedemiehillä on erilaisia ​​teorioita. Jotkut tutkimukset viittaavat siihen, että tilan voi aiheuttaa sairauden tai vamman aiheuttama vaurio aivojen unta säätelevässä osassa, hypotalamuksessa .

Kun tarkastellaan monien KLS-potilaiden historiaa, heillä tämä tila alkaa sairauden, kuten vilustumisen tai flunssan, jälkeen. Siksi jotkut tutkijat uskovat, että KLS voi olla "autoimmuunivaste". Yksinkertaisesti sanottuna kehomme puolustusjärjestelmä hyökkää virheellisesti omia terveitä solujaan vastaan. Tässä tapauksessa keho luulee, että osa itsestään on vieras taudinaiheuttaja ja toimii sitä vastaan.

Muut tutkimukset viittaavat siihen, että tämä voi olla geneettinen yhteys, erityisesti tietyissä geeneissä nimeltä LMOD3 ja TRANK1.Mutaatioiden on havaittu olevan osallisina tässä. Tämä tarkoittaa, että se voi olla perinnöllistä.

Miten Kleine-Levinin oireyhtymä (KLS) diagnosoidaan?

KLS:n diagnosointi voi olla hieman haastavaa . Ei ole olemassa yhtä varmaa testiä, joka voi kertoa sinulle, että "tämä on KLS". Lääkärit diagnosoivat sen sulkemalla pois muut sairaudet, joilla on samanlaisia ​​oireita. Tämä tarkoittaa, että he ensin kysyvät oireistasi (kuinka kauan ne ovat olleet, kuinka vakavia ne ovat jne.). Sitten he voivat tehdä testejä, kuten:

• Unitesti: Tämä voi mitata aivojen sähköistä aktiivisuutta.
• Muistitestit: Tarkista muistiongelmat.
• Verikokeet: Tarkista muut sairaudet.
• Kuvantamistutkimukset, kuten MRI: Tarkista aivojen muutokset.

Vasta tehtyään kaiken tämän ja suljettuaan pois kaikki muut mahdollisuudet lääkärit tulevat siihen tulokseen, että kyseessä on KLS.

Miten Kleine-Levinin oireyhtymää (KLS) hoidetaan?

Valitettavasti KLS:ään ei ole olemassa lopullista ja täydellistä parannuskeinoa . Monissa tapauksissa KLS-oireyhtymää sairastavat eivät edes tarvitse lääkitystä. Jakson aikana lääkäri auttaa sinua saamaan tarvitsemasi levon – esimerkiksi pitämällä vapaata koulusta tai töistä. Tämä antaa kehollesi tarvitsemansa unen.

KLS-oireiden hallintaan on saatavilla muita hoitovaihtoehtoja. Vaikka jotkin hoidot voivat auttaa pitämään sinut hereillä, mikään yksittäinen hoito ei voi hallita kaikkia oireita, etenkään niitä, jotka vaikuttavat käyttäytymiseen ja kognitioon. Lääkkeitä voivat olla:

• Litium: Tämä voi vähentää jaksojen esiintymistiheyttä.
• IV-steroidit: Näitä voidaan antaa lyhentämään yli 30 päivää kestäviä jaksoja.
• Stimulantit tai heräämistä edistävät aineet: Ne vähentävät uneliaisuutta ja auttavat pysymään hereillä.

Lisäksi lääkärisi voi ohjata sinut tukevaan hoitoon , johon kuuluu keskustelu neuvojan kanssa, joka auttaa sinua selviytymään esimerkiksi käyttäytymisen muutoksista, korkeasta sukupuolivietistä, ahdistuksesta ja masennuksesta.

Onko hoidolla sivuvaikutuksia?

Koska Kleine-Levinin oireyhtymään (KLS) ei ole olemassa yhtä ainoaa, erityistä parannuskeinoa, lääkärisi seuraa tarkasti oireitasi ja sitä, miten kehosi reagoi erilaisiin hoitoihin. Tämä on erityisen tärkeää käytettäessä lääkkeitä, kuten amfetamiineja, jotka voivat aiheuttaa riippuvuutta.

Voidaanko Kleine-Levinin oireyhtymää (KLS) ehkäistä?

Koska tarkkaa syytä ei tiedetä, KLS:ää ei voida estää .Koska tämä sairaus voi liittyä geneettisiin muutoksiin, on hyvä keskustella lääkärisi kanssa geenitestauksesta , jos suunnittelet lapsen saamista. Tämä auttaa sinua ymmärtämään riskin siirtää geneettinen sairaus lapsellesi.

Jos minulla on KLS, mitä minun pitäisi odottaa?

KLS-diagnoosin saaneilla ihmisillä on yleensä hyvä ennuste . Ajan myötä jaksojen vaikeusaste ja esiintymistiheys vähenevät. Sairaus kestää usein 10–20 vuotta, keskimäärin noin 14 vuotta. Jos jaksoja ei ole kuuteen vuoteen , lääkärit katsovat tilan parantuneeksi.

Miten voin pitää huolta itsestäni? / Miten perhe voi auttaa?

Kun sinulla on diagnosoitu Kleine-Levinin oireyhtymä (KLS), keskustele lääkärisi kanssa sinulle parhaasta hoidosta. Ota lääkitys täsmälleen lääkärin määräyksellä. Pysy kotona ja turvallisessa ympäristössä oireiden aikana. Lykkää aktiviteetteja, kuten koulunkäyntiä ja työskentelyä, myöhempään ajankohtaan. Vältä autolla ajamista tai raskaiden koneiden käyttöä. Saatat nukahtaa ja vaarantaa itsesi ja muut.

On tärkeää, että ympärilläsi on vahva perhe- ja ystäväpiiri, joka ymmärtää tilanteesi ja voi tukea sinua. He voivat auttaa sinua kohtauksen aikana tai sen jälkeen.

Jos sinulla on kohtaus yksin ollessasi, on hyvä käyttää lääketieteellistä tunnistelappua, jotta muut tietävät siitä, ja pitää hätätilanteessa henkilökorttia käsilaukussasi.

Milloin minun pitäisi mennä lääkäriin?

Tämä KLS-niminen tila voi vaikuttaa myös mielenterveyteesi . Jos sinulla on oireita, kuten ahdistusta, masennusta, avuttomuuden tunnetta tai itsemurha-ajatuksia, mene ehdottomasti lääkäriin . Älä pidä tällaisia ​​asioita omana tietonasi.

Mitä kysymyksiä minun pitäisi kysyä lääkäriltäni?

Kun tapaat lääkärisi, voit kysyä esimerkiksi seuraavia kysymyksiä:

• Onko määräämälläsi lääkkeellä mitään sivuvaikutuksia?
• Milloin ja kuinka usein minun pitäisi ottaa lääkkeitä oireideni hoitoon?
• Suosittelisitko, että puhuisin terapeutille ahdistuksestani ja masennuksestani?
• Miten voin suojella itseäni episodin aikana?

Lopuksi muistettavia asioita (Viesti kotiin)

Kleine-Levinin oireyhtymä (KLS) on harvinainen sairaus, mutta se voi aiheuttaa merkittävää fyysistä ja henkistä kärsimystä. Kun sinulla on diagnosoitu tämä sairaus, pidä säännöllisesti yhteyttä lääkäriisi.Se auttaa sinua näkemään, toimiiko hoito oikein ja onko sivuvaikutuksia. Kokoa myös perheesi ja ystäväsi yhteen ja pyydä heidän tukeaan. Se antaa sinulle paljon voimaa maksaa se turvallisesti pois joka päivä. Älä huoli, et ole yksin. Voit elää onnistuneesti tämän sairauden kanssa.

` Kleine-Levinin oireyhtymä, KLS, liiallinen uni, unihäiriöt, nuorisorikollisuus, neurologiset sairaudet, mielenterveys