Vous vous sentez maigre et sans énergie ? Découvrons la cachexie (syndrome de dépérissement) !

Vous arrive-t-il de penser : « Pourquoi suis-je si maigre ? Je n’arrive même pas à manger. Je suis épuisé(e) toute la journée. » Ou avez-vous déjà vu un proche souffrir de cet état ? Il existe en réalité une affection très inquiétante qui peut survenir dans le cadre de certaines maladies graves et chroniques. Les médecins l’appellent cachexie , ou syndrome de dépérissement . Cette maladie touche environ 9 millions de personnes dans le monde. En termes simples, elle entraîne un amaigrissement progressif. Son nom vient de deux mots grecs : « kakos » (mauvais) et « hexis » (état). Elle signifie donc « mauvais état corporel ». Ce n’est pas chose facile, mais parlons-en plus en détail, car il est très important d’en être conscient(e).

Quels sont les symptômes de la cachexie ?

Les médecins peuvent utiliser le terme « cachectique » pour décrire cette affection. Vérifiez si vous ou une personne de votre entourage présentez ces symptômes :

• Perte de poids inexpliquée : c’est le principal symptôme. Vous continuez à maigrir, même si vous ne cherchez pas à perdre du poids et que vous suivez un régime alimentaire sain. Généralement, si vous perdez 5 % ou plus de votre poids total en 6 à 12 mois, les médecins peuvent s’inquiéter. Par exemple, si vous pesez 60 kilos, une perte de 3 kilos ou plus pourrait être un signe de ce problème.
• Perte musculaire : les médecins parlent aussi d’ atrophie musculaire . En clair, les muscles de votre corps perdent progressivement de leur force. Ils deviennent plus petits et plus faibles. Vous constaterez peut-être que même des tâches auparavant faciles vous paraissent difficiles.
• Fatigue et faiblesse : Il ne s'agit pas d'une simple fatigue. Vous vous sentez tellement épuisé(e) toute la journée que vous êtes incapable de faire quoi que ce soit. Vous n'avez peut-être même pas envie de vous lever.
• Anorexie (perte d'appétit) : Perte d'appétit. La nourriture n'est plus visible et a un goût désagréable. Il ne faut pas confondre cela avec l' anorexie mentale , un trouble du comportement alimentaire où la perte d'appétit est due à une maladie.

Pourquoi la cachexie survient-elle ?

En termes simples, la cachexie survient lorsque l'équilibre entre les besoins énergétiques de l'organisme et l'apport énergétique provenant de l'alimentation est perturbé. La principale cause est la présence d'une maladie chronique grave, comme un cancer ou une maladie cardiaque.

Imaginez : lorsque vous contractez une maladie grave, votre système immunitaire se met en marche pour la combattre. Votre métabolisme s'accélère alors, ce qui signifie que votre corps a besoin de plus d'énergie que d'habitude. Mais, à cause de cette maladie, votre appétit peut aussi diminuer.

Alors, quand on ne reçoit pas assez d'énergie par l'alimentation, que fait le corps ? Il puise son énergie dans les muscles et les réserves de graisse. C'est pourquoi on perd du poids et les muscles fondent.

Pour le dire d'un point de vue un peu plus scientifique, plusieurs raisons spécifiques influent sur ce phénomène :

• Augmentation des cytokines : Les cytokines sont des protéines spécifiques de notre système immunitaire. Elles aident notre organisme à lutter contre les agents pathogènes comme les virus. Cependant, en cas de cachexie, leur production augmente de façon excessive, provoquant une inflammation généralisée et une perte de masse musculaire.
• Inflammation systémique : Cette inflammation, provoquée par des maladies chroniques comme le cancer, entraîne également une fonte musculaire et graisseuse.
• Résistance à l'insuline : L'insuline est une hormone qui régule la glycémie. La résistance à l'insuline signifie que nos cellules musculaires et adipeuses ne répondent pas correctement à l'insuline. Dans la cachexie, cette affection peut entraîner une fonte musculaire accrue.
• Augmentation du renouvellement protéique : Nos cellules produisent de nouvelles protéines pour remplacer les anciennes. Ce processus est également appelé dégradation protéique. En cas de cachexie, la vitesse de dégradation des protéines augmente plus rapidement que leur vitesse de synthèse. L’organisme consomme donc plus de protéines qu’il n’en produit de nouvelles, ce qui constitue une cause majeure de perte musculaire.

Quelles sont les affections les plus fréquemment associées à la cachexie ?

La cachexie est très fréquente chez les patients atteints de cancer . Des études montrent qu'environ 40 % des patients présentent une cachexie au moment du diagnostic, et environ 70 % des patients atteints d'un cancer à un stade avancé ou terminal en souffrent.

Cependant, cette affection peut survenir non seulement chez les personnes atteintes de cancer, mais aussi chez celles souffrant d'autres maladies chroniques graves. Voici quelques exemples :

• Insuffisance cardiaque congestive : entre 16 % et 42 % des personnes souffrant d’insuffisance cardiaque peuvent développer une cachexie cardiaque .
• Bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) : La cachexie se développe chez 27 % à 35 % des personnes atteintes de BPCO.
• Maladie rénale chronique (MRC) : Cette affection touche entre 30 % et 60 % des personnes atteintes de MRC.
• Certaines maladies infectieuses : par exemple, le SIDA (syndrome d’immunodéficience acquise).La cachexie est fréquente à mesure que la maladie progresse. Elle peut également se développer chez les personnes atteintes de maladies telles que la tuberculose et le paludisme.
• Maladies inflammatoires chroniques : entre 18 % et 67 % des personnes atteintes d’affections articulaires inflammatoires, telles que la polyarthrite rhumatoïde , sont susceptibles de développer une cachexie.

Quelles sont les complications de la cachexie ?

La cachexie est une affection potentiellement mortelle. À titre d'exemple, elle est responsable de 20 % des décès par cancer. En effet, la fonte musculaire qu'elle provoque peut affecter le cœur et la respiration.

En général, un diagnostic de cachexie signifie que la fin de vie est proche. C'est une nouvelle difficile à entendre, tant pour le patient que pour ses proches. Cela peut également entraîner des problèmes psychologiques tels que l'anxiété et la dépression.

Lorsque la cachexie entraîne une perte de poids et des changements d'apparence, certaines personnes peuvent éprouver de la gêne et de l'anxiété. Il est également très pénible de ne pas pouvoir accomplir ses tâches quotidiennes en raison de la faiblesse physique.

Des études ont montré que des interactions difficiles peuvent survenir entre les personnes atteintes de cachexie et leurs aidants. Imaginez la difficulté de voir un proche maigrir, s'affaiblir et perdre son autonomie. Parfois, les aidants se disent : « Si je lui donne un peu plus à manger, je pourrai gérer la situation. » Cependant, lorsque le patient refuse de manger, ils ressentent de la tristesse et de la colère. Cette pression pour manger peut rendre même les réunions de famille pénibles. Certains patients font semblant de dormir à l'arrivée des invités, espérant ainsi les forcer à manger.

Comment diagnostique-t-on la cachexie ?

La première chose que fera le médecin sera un examen physique. Il vous interrogera sur votre état de santé général, vos antécédents médicaux, et notamment sur les médicaments que vous prenez au long cours et qui pourraient être à l'origine de votre cachexie. Il pourra également effectuer des tests pour évaluer votre condition physique et votre force musculaire. Des analyses de sang, comme un bilan métabolique complet (BMC) , et un scanner (tomodensitométrie) pourront également être prescrits.

Comment traite-t-on la cachexie ?

En réalité, il n'existe pas encore de traitement spécifique pour la cachexie. Les médecins s'attachent principalement à traiter la maladie sous-jacente qui en est la cause. Autrement dit, le traitement du cancer, de la maladie cardiaque ou de toute autre maladie chronique est primordial.

De plus, lorsque vous avez faim, on peut vous recommander des moyens d'augmenter la quantité de nourriture que vous consommez.

Par exemple, les médecins peuvent recommander de consommer des aliments riches en protéines, en matières grasses et en calories, en petites quantités, plusieurs fois par jour.Même si vous ne pouvez pas prendre un repas copieux en une seule fois, manger plusieurs petits repas par jour vous aidera à augmenter votre apport calorique. Il est conseillé de consulter votre nutritionniste pour savoir quels aliments sont appropriés à cette période de l'année et comment optimiser chaque bouchée.

Existe-t-il un traitement pour la cachexie ?

Actuellement, il n'existe aucun médicament spécifique approuvé pour la cachexie. Bien que certaines études suggèrent que l' acétate de mégestrol puisse augmenter l'appétit et entraîner une prise de poids, il n'est pas encore autorisé par la FDA (Food and Drug Administration) américaine pour le traitement de la cachexie cancéreuse. Dans certains cas, les médecins peuvent prescrire des corticostéroïdes pendant une courte période.

Que peuvent faire les aidants ?

Si vous prenez soin d'une personne atteinte de cachexie, il est important de se rappeler ceci : lorsque la cachexie se développe suite à une maladie grave, le métabolisme s'accélère, ce qui entraîne une perte de la sensation de faim. C'est pourquoi, même en augmentant l'apport calorique , l'état du patient ne s'améliore pas toujours. Le gavage ne fait qu'aggraver les symptômes tels que les nausées et les vomissements, rendant le patient encore plus inconfortable.

Alors, au lieu de forcer votre proche à manger, pensez à d'autres façons de le réconforter. Par exemple, de petites attentions comme lui faire un massage de temps en temps, lui appliquer de la crème hydratante ou un baume à lèvres s'il est sec peuvent être très apaisantes. Il est également très important de lui parler et de l'écouter.

Si je souffre de cachexie, à quoi dois-je m'attendre ?

Si vous souffrez de cette affection, vous êtes peut-être déjà atteint d'une maladie grave, voire terminale. Selon votre pathologie, un diagnostic de cachexie peut signifier que vous approchez de la fin de votre vie. Cependant, comme de nombreuses affections peuvent provoquer une cachexie, votre situation peut être très différente de celle d'une autre personne. Par conséquent, la meilleure façon de savoir à quoi vous attendre est d'en parler avec votre équipe soignante. Soyez transparent avec elle.

Comment prendre soin de moi ?

Bien qu'il n'existe pas de guide définitif pour vivre avec la cachexie, ces suggestions peuvent vous être utiles :

• Mangez sainement (sans vous forcer) : mangez quand vous en avez envie. Mais ne vous forcez pas à manger simplement parce que vous y êtes absolument obligé.
• Optez pour des repas plus légers : en cas de stress, vous n’aurez peut-être pas envie d’un gros repas. Essayez donc de manger de plus petites portions d’aliments riches en calories plusieurs fois par jour. Parlez-en à votre nutritionniste pour trouver des idées de repas.
• Faites de l'exercice léger :Si possible, des exercices très légers peuvent contribuer à renforcer vos muscles. Même une simple marche ou de légers mouvements des bras et des jambes suffisent.
• Obtenez du soutien psychologique : il est fréquent que les personnes atteintes de maladies graves comme celle-ci souffrent de stress et de dépression. N’hésitez donc jamais à demander de l’aide à votre équipe soignante.
• Envisagez les soins palliatifs : les soins palliatifs sont une forme spécialisée de traitement qui aide à gérer vos symptômes et les effets secondaires du traitement.
• Renseignez-vous sur les soins palliatifs : demandez à votre équipe médicale quels sont les services de soins palliatifs disponibles. Il peut s’agir notamment du soutien de conseillers spirituels et de travailleurs sociaux.

L'alimentation par sonde est-elle un traitement pour la cachexie ?

Les médecins ne recommandent généralement pas l'alimentation entérale ni la nutrition parentérale pour la cachexie, car il n'a pas été prouvé que ces traitements améliorent la cachexie ou prolongent la vie.

L'alimentation par sonde consiste à administrer une nutrition liquide par un tube souple inséré par le nez, directement dans l'estomac ou dans l'intestin grêle. La nutrition parentérale consiste à administrer une nutrition directement dans une veine par voie intraveineuse.

Enfin, ce qu'il faut retenir (Message à retenir)

La cachexie, ou syndrome de dépérissement, est une affection qui touche les personnes atteintes de maladies chroniques graves, notamment les cancers avancés et les maladies cardiaques. Elle est souvent considérée comme l'une des dernières étapes de la vie. C'est une nouvelle particulièrement bouleversante, que vous soyez atteint de cachexie ou que vous preniez soin d'un proche qui en souffre. Vos médecins savent à quel point la cachexie peut perturber votre quotidien et affecter votre santé mentale. Si vous êtes dans cette situation, n'hésitez pas à en parler et à solliciter un soutien psychologique auprès de votre équipe soignante. Sachez que vous n'êtes pas seul. L'essentiel est d'en être conscient, de comprendre cette affection et d'obtenir l'aide dont vous avez besoin.

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