Votre enfant a-t-il des problèmes de mouvements oculaires ? Parlons du syndrome de Duane !

Avez-vous déjà remarqué que certains enfants ont du mal à garder les yeux dans la même direction ? Ou que l’un de leurs yeux semble dévier vers le nez et l’autre vers l’oreille. Il est normal que les parents s’inquiètent beaucoup face à ce genre de situation, surtout si cela concerne leur enfant. Le syndrome de Duane, dont nous allons parler aujourd’hui, est une affection congénitale qui affecte les mouvements des yeux. En d’autres termes, il s’agit d’une forme de strabisme.

Qu'est-ce que le syndrome de Duane ? Pouvez-vous l'expliquer un peu plus en détail ?

D'accord, expliquons cela plus simplement. Une personne atteinte du syndrome de Duane a des difficultés à tourner les yeux sur le côté, c'est-à-dire du côté du nez et du côté de l'oreille. Cela peut concerner un seul œil ou les deux. Outre cette difficulté à tourner les yeux sur le côté, certaines personnes peuvent également avoir des difficultés à regarder vers le haut et vers le bas.

Autre chose : les yeux ne sont pas alignés, ils regardent de côté, et même les globes oculaires bougent différemment lorsqu’on essaie de les bouger. La principale raison est un dysfonctionnement des nerfs crâniens qui contrôlent les muscles des yeux. Imaginez, c’est comme être incapable de tourner le volant d’une voiture.

Dans la plupart des cas, entre 80 et 90 %, cette affection ne touche qu'un seul œil (unilatérale). On constate également que l'œil gauche est plus fréquemment atteint .

Existe-t-il d'autres noms pour cela ?

Oui, le syndrome de Duane porte plusieurs autres noms. Ne vous inquiétez pas si votre médecin utilise l'un de ces noms : il s'agit de la même affection.

• syndrome de rétraction de Duane
• syndrome de rétraction oculaire
• Syndrome de rétraction ou syndrome de rétraction congénitale
• Syndrome du rayon radial de Duane
• Syndrome de Stilling-Turk-Duane

Il est utile de connaître ces noms, car ils peuvent parfois apparaître dans les dossiers médicaux.

Existe-t-il différents types de syndrome de Duane ?

Oui, tout comme pour les aliments, il existe trois principaux types de syndrome de Duane : le type 1, le type 2 et le type 3. Examinons maintenant chaque type séparément.

Syndrome de Duane de type 1

Il s'agit du type le plus courant , représentant 78 % de tous les patients atteints du syndrome de Duane.

Si vous ou votre enfant présentez le premier type, il est difficile de tourner l'œil vers l'extérieur, c'est-à-dire vers l'oreille.Vous pouvez tourner l'œil sur le côté du nez. Cependant, dans ce cas, l'ouverture de l'œil se rétrécit et le globe oculaire peut sembler se rétracter. Parfois, l'œil peut aussi paraître tiré sur le côté du nez (ésotropie).

Syndrome de Duane de type 2

Il s'agit du type le moins fréquent , représentant environ 7 % des personnes atteintes de cette affection.

Une personne atteinte du deuxième type a une capacité limitée à tourner les yeux vers l'intérieur, c'est-à-dire vers le nez . Elle peut cependant les tourner vers l'oreille. Toutefois, dans ce cas, l'ouverture de la paupière se réduit, comme dans le premier type, et le globe oculaire peut sembler converger. Ces personnes peuvent également présenter une exotropie (yeux tournés vers l'extérieur, vers l'oreille).

Syndrome de Duane de type 3

Ce type de cancer touche environ 15 % de tous les patients.

Une personne atteinte de dystrophie de type 3 a une capacité limitée à tourner les yeux vers l'intérieur et vers l'extérieur . De plus, vue sous différents angles, l'orbite peut paraître rétrécie et le globe oculaire sembler converger.

Cette classification est importante pour permettre aux médecins de planifier le traitement et de comprendre la nature de la maladie.

Le syndrome de Duane est-il fréquent ?

Aux États-Unis, environ 4 % de la population, soit près de 13 millions de personnes, souffrent d'une forme de strabisme. On estime qu'entre 1 % et 5 % des personnes atteintes de strabisme présentent un syndrome de Duane.

Autre point à noter : cette affection est légèrement plus fréquente chez les femmes .

Quels sont les symptômes ? Les jeunes enfants les présentent-ils également ?

Oui, certains symptômes du syndrome de Duane peuvent être observés même chez les nourrissons. Voyons quels sont les principaux symptômes :

• Inclinaison anormale de la tête : Certaines personnes atteintes du syndrome de Duane ont tendance à incliner la tête d’un côté pour tenter de garder les yeux droits. C’est un peu comme incliner la tête lorsqu’on regarde un tableau accroché au mur.
• Strabisme : Parfois, mais pas toujours, il semble que les deux yeux ne pointent pas dans la même direction .
• L'amblyopie, ou œil paresseux, est une affection qui survient lorsque le cerveau s'habitue à l'œil le plus performant et finit par ignorer les signaux provenant de l'œil atteint. Cela peut entraîner une baisse progressive de la vision de cet œil.
• Un œil qui paraît plus petit que l'autre : cela est dû au rétrécissement du globe oculaire.
• Le mouvement des yeux vers le haut ou vers le bas lorsqu'on regarde dans une direction donnée : on parle alors de « lorgnage vers le haut » ou de « lorgnage vers le bas ». Cela peut donner l'impression que les yeux sautent brusquement vers le haut ou vers le bas.

Si vous observez ces symptômes chez votre enfant, il est très important de consulter un ophtalmologiste pour obtenir des conseils.

Les personnes atteintes du syndrome de Duane peuvent-elles développer d'autres problèmes de santé ?

Bien que ce ne soit pas systématique, le syndrome de Duane peut parfois s'accompagner d'autres problèmes de santé. En voici quelques exemples :

• Troubles de l'audition
• Syndrome de Goldenhar : Il s'agit d'une affection qui provoque des anomalies du visage, des oreilles et de la colonne vertébrale.
• Problèmes de colonne vertébrale ou de vertèbres

De plus, d'autres affections oculaires peuvent survenir en même temps que le syndrome de Duane. Par exemple :

• Cataracte : cela signifie opacification du cristallin de l'œil.
• Microphtalmie : Dans ce cas, l'œil devient anormalement petit.
• Nystagmus : Il s'agit d'un mouvement rapide et incontrôlable des yeux.
• Syndrome des larmes de crocodile : ce syndrome est lié à une affection du nerf facial appelée paralysie de Bell. Dans ce cas, les larmes apparaissent lorsqu’on mange ou qu’on boit.

Par conséquent, lorsqu'un syndrome de Duane est diagnostiqué, les médecins recherchent également d'autres affections similaires.

Quelles sont les causes du syndrome de Duane ?

Le syndrome de Duane est une maladie génétique, mais elle n'est généralement pas héréditaire . Ces troubles de la motilité oculaire sont causés, comme mentionné précédemment, par des anomalies des nerfs crâniens qui contrôlent les mouvements des yeux.

Il a notamment été constaté que les enfants de mères exposées au thalidomide pendant leur grossesse sont légèrement plus susceptibles de développer le syndrome de Duane (ce médicament n'est plus utilisé à cette fin).

Environ 10 % des personnes atteintes du syndrome de Duane ont d'autres membres de leur famille qui souffrent également de cette affection. Dans ces cas familiaux, les deux yeux sont généralement touchés (atteinte bilatérale).

Si le syndrome de Duane est héréditaire, il est dû à la transmission par l'enfant d'une variante des gènes CHN1, MAFB ou SALL4, héritée de ses parents. Ce mode de transmission est dit autosomique dominant . Cela signifie qu'il peut survenir quel que soit le sexe, et même si un seul parent est atteint, l'enfant peut hériter de la maladie.

Le syndrome de Duane est-il contagieux ?

Non, pas du tout. Le syndrome de Duane n'est pas contagieux. Autrement dit, il ne se transmet pas d'une personne à l'autre comme un rhume ou une grippe. Il n'y a donc aucune raison d'en avoir peur.

Comment diagnostique-t-on le syndrome de Duane ?

Votre médecin, et plus particulièrement un ophtalmologiste, recueillera vos antécédents médicaux complets et examinera attentivement vos yeux. Il mesurera la pression intraoculaire et l'amplitude de vos mouvements oculaires latéraux.

Le médecin peut également prescrire des examens complémentaires pour rechercher d'autres affections pouvant être associées au syndrome de Duane.

Il existe une autre affection appelée paralysie du sixième nerf crânien, très similaire au syndrome de Duane, mais moins fréquente. Le médecin s'efforcera également de faire la distinction entre ces deux affections.

Comment traite-t-on le syndrome de Duane ?

Les options de traitement dépendent de votre âge, de la gravité de la maladie et de toute autre affection médicale dont vous pourriez souffrir.

• Certaines personnes atteintes du syndrome de Duane n'ont pas besoin de traitement particulier. Il leur suffit de continuer à consulter un ophtalmologiste et à faire contrôler leurs yeux.
• Traitement de l'amblyopie : Si vous souffrez d'amblyopie, vous pouvez essayer d'améliorer la vision de l'œil atteint en cachant l'œil sain et en sollicitant davantage l'œil faible. C'est un peu comme demander à un élève brillant de se mettre de côté un instant pour laisser la place à un autre.
• Chirurgie : Si le syndrome de Duane est sévère, une intervention chirurgicale peut être nécessaire pour réparer les muscles oculaires. Cette intervention ne corrige pas le problème nerveux, mais elle peut contribuer à réaligner les muscles oculaires, à réduire les inclinaisons anormales de la tête, à maintenir le regard droit devant et à contrôler les mouvements oculaires anormaux vers le haut ou vers le bas.

N'oubliez pas que la chirurgie n'est pas nécessaire pour tout le monde. C'est à votre médecin d'en décider.

Le syndrome de Duane peut-il être prévenu ?

À l'heure actuelle, il n'existe aucun moyen de prévenir le syndrome de Duane. Le thalidomide, médicament susceptible de provoquer ce syndrome (parmi de nombreuses autres malformations congénitales), n'est plus utilisé. Il n'y a donc pas lieu de s'inquiéter.

Si je suis atteint du syndrome de Duane, à quoi dois-je m'attendre ?

Certaines personnes atteintes du syndrome de Duane peuvent tourner légèrement la tête, améliorer leur vision et mener une vie normale. Dans certains cas, une intervention chirurgicale peut être nécessaire, comme mentionné précédemment.

Si vous souffrez d'une autre affection en plus du syndrome de Duane, votre médecin la traitera également.

Il se peut également qu'on vous recommande de porter des lunettes pour améliorer votre vision et/ou corriger la position de vos yeux.

Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?

Vous pouvez poser à votre médecin des questions comme celles-ci :

• Devrais-je consulter un conseiller en génétique ? (Surtout si un membre de ma famille est atteint de cette maladie, ou si j’attends d’autres enfants).
• Existe-t-il des aides techniques pour les troubles de la vision ?

Le syndrome de Duane est généralement diagnostiqué chez l'enfant avant l'âge de 10 ans. En cas de doute concernant votre vision ou celle de votre enfant, consultez un médecin sans tarder. Il pourra vous aider à choisir le traitement le plus adapté au syndrome de Duane et à traiter l'amblyopie, le cas échéant.

Enfin, quelques points à retenir (Message à retenir)

Bon, pour résumer le syndrome de Duane dont nous avons parlé, retenez ceci :

• Le syndrome de Duane est une affection congénitale qui rend difficile le mouvement latéral des yeux.
• Ce n'est pas une maladie contagieuse.
• Les symptômes incluent le fait de tourner la tête d'un côté, de plisser les yeux et une baisse de la vision dans un œil.
• Il en existe trois types, et cela peut parfois survenir en association avec d'autres problèmes de santé.
• Le traitement peut consister en une simple surveillance, l'occlusion de l'œil paresseux ou une intervention chirurgicale. La chirurgie n'est pas nécessaire pour tous.
• Le plus important est que si vous ou votre enfant présentez ces symptômes, vous ne paniquiez pas et consultiez un ophtalmologiste pour obtenir des conseils et un traitement appropriés.

J'espère que ces informations vous seront utiles. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à les poser à votre médecin !

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