Un proche a-t-il soudainement changé de comportement ? Pourrait-il s’agir d’une démence fronto-temporale (DFT) ?

Imaginez : votre père, votre mari, ou une personne qui vous est très proche… Soudain, son comportement change du tout au tout. La personne autrefois si aimable et sociable tient désormais des propos blessants et adopte un comportement inapproprié en société. Vous pourriez penser qu’il s’agit d’un trouble mental, peut-être une dépression. Mais il pourrait s’agir d’autre chose, d’une affection cérébrale. Aujourd’hui, nous allons parler d’une maladie qui provoque de tels changements, différente de la maladie d’Alzheimer, mais encore méconnue du grand public : la démence fronto-temporale, ou DFT.

Qu’est-ce que la démence frontotemporale (DFT) ?

En termes simples, la DFT est une maladie qui survient lorsque des lésions affectent les lobes frontaux et temporaux du cerveau. Ces zones contrôlent notre personnalité, notre comportement et notre langage. Ainsi, lorsque ces lobes sont endommagés, les symptômes vont bien au-delà des pertes de mémoire. Le comportement, la façon de parler, la compréhension des mots et même les mouvements corporels d'une personne peuvent être modifiés.

Bien que la DFT soit moins connue que la maladie d'Alzheimer, entre 10 et 20 % des personnes atteintes de démence présentent une forme de DFT. Elle peut avoir un impact considérable sur leur vie car elle peut se déclarer plus tôt que d'autres types de démence, généralement entre 45 et 60 ans .

En raison de ses premiers symptômes, comme l'entêtement, l'agressivité ou les comportements perturbateurs, la DFT est souvent confondue avec une maladie mentale. C'est une des principales raisons pour lesquelles son diagnostic est souvent retardé au départ. Votre médecin peut également l'appeler maladie de Pick.

Quels sont les principaux types de DFT ?

La DFT peut être divisée en plusieurs catégories principales selon les premiers symptômes apparus. Pour mieux comprendre, examinons ce tableau.

Quels sont les symptômes possibles de la DFT ?

Les symptômes de la DFT varient d'une personne à l'autre. Ils ont tendance à s'aggraver avec le temps. Examinons ces symptômes en les regroupant en plusieurs catégories.

changements de comportement

• Indécence sociale : dit ce qu'il pense sans aucune gêne. Dis des choses blessantes aux autres, a tendance à se rapprocher excessivement d'eux.
• Perte d'empathie : incapacité à comprendre les sentiments d'autrui. Peut donner l'impression d'être très insensible.
• Apathie : Perte d’intérêt ou de préoccupation pour les choses que l’on appréciait auparavant.
• Répéter sans cesse les mêmes choses : faire des choses comme applaudir, se mordre les lèvres, etc. Répéter les mêmes mots et les mêmes sons.
• Négliger son hygiène personnelle : ne pas se brosser les dents ni se laver.
• Changements dans les habitudes alimentaires : consommer beaucoup de sucreries en une seule fois, et parfois essayer de manger des choses qui ne sont pas bonnes pour la santé.

Différences dans la parole et le langage

• Il est difficile de trouver les mots justes quand on parle.
• Les mots perdent leur sens.
• Il parle en phrases très simples et courtes.
• Parfois, les choses dites peuvent n'avoir aucun sens.

Changements dans les mouvements du corps

• Difficulté à bouger les yeux.
• Tremblements corporels, contractions musculaires.
• Raideur du corps.
• Perte de contrôle du corps.
• Difficulté à avaler les aliments.
• L'histoire est confuse.
• Je vais tomber, ça va être difficile de marcher.

Quelles sont les causes et les facteurs de risque de la DFT ?

Chez les personnes atteintes de DFT, la mort des neurones entraîne un rétrécissement de certaines parties du cerveau. Les scientifiques pensent que ce phénomène est dû à une activité anormale de certaines protéines produites par l'organisme. Plus précisément, ces lésions sont causées par l'accumulation de formes anormales de deux protéines appelées tau et TDP-43 dans le cerveau.

Environ 40 % des patients atteints de DFT ont des antécédents familiaux de la maladie . Cela signifie qu'elle peut être d'origine génétique. De plus, d'autres facteurs peuvent augmenter le risque :

• Un traumatisme crânien grave : cela peut tripler environ le risque de développer une DFT.
• Maladie thyroïdienne : cela multiplie par plus de deux le risque.

Comment diagnostique-t-on la DFT ?

Il peut être difficile de diagnostiquer avec précision la DFT car ses symptômes peuvent être similaires à ceux d'autres maladies, telles que la maladie de Parkinson, la maladie d'Alzheimer, la dépression et la schizophrénie .

Le médecin vous interrogera sur vos antécédents familiaux et pourra prescrire des analyses de sang pour exclure d'autres pathologies. Il vous orientera souvent vers un neurologue. Ce dernier évaluera votre équilibre, vos réflexes, votre mémoire et vos capacités cognitives. Des examens complémentaires peuvent être prescrits pour confirmer un diagnostic de DFT :

• Scanner cérébral : Image radiographique détaillée du cerveau.
• IRM : Utilise des aimants et des ondes radio pour produire des images très nettes du cerveau.
• Scanner TEP-FDG : une substance radioactive est injectée par voie intraveineuse pour observer l’activité des différentes parties du cerveau.
• EEG (électroencéphalogramme) : Mesure de l'activité électrique du cerveau.
• Ponction lombaire : examen du liquide céphalo-rachidien.
• Tests neuropsychologiques : Les tests qui mesurent les capacités mentales telles que la mémoire, les aptitudes linguistiques et le raisonnement sont effectués au moyen de questionnaires, de dessins et de la résolution d’énigmes.

Quels sont les traitements de la DFT ?

Malheureusement, il n'existe aucun traitement curatif pour la DFT. Les médicaments utilisés pour traiter la maladie d'Alzheimer sont inefficaces contre la DFT. Dans certains cas, ils peuvent même aggraver les symptômes.

Cependant, certains médicaments et traitements peuvent aider à gérer les symptômes :

• Antidépresseurs : permettent de contrôler les troubles de l’humeur et du comportement.
• Antipsychotiques : Bien qu’ils puissent aider à contrôler les troubles du comportement graves, ils peuvent avoir des effets secondaires importants. Leur utilisation se fait uniquement sous étroite surveillance médicale.
• Orthophonie : Aide pour les problèmes de communication.

Vivre avec et prendre soin d'une DFT

Cette maladie représente un défi considérable pour le patient et sa famille. Il est donc primordial de consulter un médecin spécialiste de cette maladie dès le diagnostic.

Si vous êtes aidant familial d'une personne atteinte de DFT...

Ce parcours peut être très éprouvant pour l'aidant. Voici quelques conseils qui peuvent vous aider :

• Tenez un journal : notez les changements de comportement du patient et les éléments déclencheurs. Cela peut vous aider à éviter les situations problématiques.
• Instaurez une routine régulière : des gestes comme nourrir et baigner le patient en même temps peuvent le soulager.
• Expliquez la situation aux autres : informez les visiteurs et les proches de l’état du patient à l’avance.
• Pensez aussi à vous : c’est très important. Vous ne pourrez bien prendre soin du patient que si vous êtes en bonne santé physique et mentale. Mangez sainement, dormez suffisamment et faites de l’exercice. Demandez de l’aide pour vous reposer (répit).
• Anticipez l'avenir : avec le temps, le patient aura besoin de soins 24 h/24. Cela pourrait nécessiter un placement en maison de retraite. Il est important de s'y préparer.

L'espérance de vie moyenne après un diagnostic de DFT est d'environ 7,5 ans. Le décès est plus souvent dû aux complications de la maladie qu'à la maladie elle-même. Par exemple, la pneumonie consécutive à des difficultés de déglutition est une cause majeure de décès.