Avez-vous parfois des difficultés à marcher, des engourdissements dans les membres ou une fatigue constante sans raison apparente ? Avez-vous également l’impression que ces symptômes n’apparaissent pas soudainement, mais s’aggravent progressivement ? Dans ce cas, il est très important que vous soyez informé(e) sur la SEP progressive primaire (SEP-PP) dont nous allons parler aujourd’hui. Bien que ce sujet soit un peu complexe, nous allons l’aborder de manière simple et accessible.
Qu'est-ce que le PPMS en termes simples ?
Bien, commençons par définir ce qu'est la PPMS. PPMS signifie « sclérose en plaques progressive primaire ». Il s'agit d'une forme de sclérose en plaques ( SEP ).
En termes simples, la sclérose en plaques (SEP) est une maladie dans laquelle le système immunitaire , censé nous protéger des maladies, attaque par erreur notre propre système nerveux. Cela perturbe la transmission de l'information entre le cerveau, la moelle épinière et le reste du corps.
Il existe aujourd'hui deux principaux types de SEP.
1. Sclérose en plaques rémittente-récurrente (SEP-RR) : Les symptômes s’aggravent soudainement (on parle alors de « poussée »), puis s’atténuent ou disparaissent complètement après un certain temps (« rémission »). C’est comme la pluie : elle arrive soudainement, s’arrête, puis revient.
2. Sclérose en plaques progressive primaire (SEP-PP) : La forme dont nous parlons aujourd’hui, la SEP-PP, est différente. Ici, les symptômes n’apparaissent pas soudainement pour ensuite disparaître. Au contraire, ils s’aggravent progressivement. Comme une petite averse, la situation s’intensifie d’abord légèrement, puis devient très grave. Il arrive parfois que les symptômes s’aggravent, mais c’est rare.
Environ 10 % des patients atteints de SEP souffrent de ce type de SEP, appelé PPMS.
Quels sont les principaux symptômes de la PPMS ?
Dans la SEP progressive primaire (SEP-PP), les symptômes peuvent être discrets au début. Mais avec le temps, ils s'aggravent. Ces symptômes varient d'une personne à l'autre. Examinons les principaux symptômes que vous pourriez ressentir.
| Symptôme | Une explication simple |
|---|---|
| Difficultés à marcher | Il s'agit du symptôme le plus fréquent de la PPMS. La marche peut être difficile en raison de la faiblesse, de la raideur ou de la perte d'équilibre des jambes. |
| Fatigue fréquente | Je ressens une fatigue extrême, même après une bonne nuit de sommeil et sans rien faire. C'est bien plus qu'une fatigue normale. |
| Engourdissement ou perte de sensation dans les membres | Vous pourriez ressentir des engourdissements, des fourmillements ou une perte de sensation dans différentes parties de votre corps, notamment dans vos mains et vos pieds. |
| changements de vision | Une vision floue, une vision double ou des douleurs oculaires peuvent survenir. |
| Raideur ou faiblesse musculaire | Les muscles se raidissent (spasticité), ce qui rend difficile la flexion et l'extension. La force musculaire diminue également. |
| Problèmes urinaires et intestinaux | Des problèmes tels qu'un besoin soudain d'uriner, une incapacité à contrôler sa miction ou des difficultés à uriner peuvent survenir. |
| Problèmes de réflexion et de mémoire (brouillard cérébral) | Des problèmes tels que des difficultés de concentration, des pertes de mémoire et des difficultés à trouver ses mots peuvent survenir. |
Le plus important est de ne pas conclure à une SEP progressive primaire (SEP-PP) simplement parce que vous présentez un ou deux de ces symptômes. Ces symptômes peuvent également se manifester dans de nombreuses autres affections. Il est donc essentiel de consulter un médecin pour obtenir un diagnostic précis.
Pourquoi le PPMS se développe-t-il ? Quelle en est la cause ?
En réalité, la cause exacte de la SEP ou de la SEP progressive primaire reste inconnue, mais les chercheurs pensent qu'il s'agit d'une combinaison de facteurs.
- Prédisposition génétique : Si un membre de votre famille est atteint de sclérose en plaques, vous présentez un faible risque de développer la maladie vous aussi. Ce risque est toutefois très faible. Cela signifie qu’il est peu probable que vos enfants développent la maladie simplement parce que leurs parents en ont souffert.
- Facteurs environnementaux : L’exposition à certains virus ou infections bactériennes aurait également une influence sur le développement de la SEP.
- Activation du système immunitaire : comme nous l’avons mentionné précédemment, notre système immunitaire endommage la gaine protectrice (la « gaine de myéline ») qui entoure nos cellules nerveuses . Ces dommages perturbent la transmission des messages nerveux.
Comment diagnostique-t-on la PPMS ?
Il n'existe pas de test unique permettant de confirmer la PPMS. Le diagnostic repose sur l'examen attentif des symptômes, des antécédents médicaux et des résultats de plusieurs examens par un médecin. Ce processus peut donc prendre du temps.
Voici quelques-uns des principaux tests effectués.
| Test | Qu'y voyez-vous ? |
|---|---|
| IRM | Cet examen permet de rechercher des lésions des nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Il est essentiel au diagnostic de la SEP progressive primaire. |
| ponction lombaire | Une petite aiguille est insérée dans la moelle épinière pour prélever une petite quantité de liquide céphalo-rachidien et l'examiner afin de détecter la présence de protéines spécifiques (« bandes oligoclonales ») que l'on observe dans la SEP. |
| Analyses sanguines | Des analyses de sang sont effectuées pour s'assurer qu'il n'existe pas d'autres problèmes de santé (par exemple, des carences en vitamines, d'autres maladies auto-immunes) qui pourraient être à l'origine de ces symptômes. |
| Tomographie par cohérence optique (OCT) | Cet examen est indolore. Il permet de mesurer les lésions des nerfs situés au fond de l'œil (le nerf optique). La sclérose en plaques peut également endommager ces nerfs. |
La PPMS est généralement diagnostiquée entre 40 et 50 ans, mais cette affection peut survenir à tout âge.
Quels sont les traitements pour la PPMS ?
Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la SEP progressive primaire. Cependant, certains traitements permettent de ralentir la progression de la maladie et d'améliorer la qualité de vie en gérant les symptômes.
Le traitement peut être divisé en deux parties principales :
1. Thérapies modifiant la maladie (TMM)
Ces médicaments agissent en ralentissant la dégénérescence des nerfs causée par la maladie et en freinant sa progression. L'un des principaux traitements de fond approuvés pour la SEP progressive primaire est l'ocrélizumab (Ocrevus®) . Ce médicament peut contribuer à ralentir, dans une certaine mesure, l'aggravation des symptômes.
2. Gestion des symptômes
C'est très important. Différents traitements sont utilisés pour contrôler les symptômes qui affectent la vie quotidienne.
- Physiothérapie : L'exercice et d'autres traitements permettent de soulager la raideur musculaire, la faiblesse et les problèmes d'équilibre .
- Ergothérapie : Enseigne des méthodes et des dispositifs pour faciliter les tâches quotidiennes (par exemple, s'habiller, cuisiner).
- Médicaments : Votre médecin peut vous prescrire divers médicaments pour soulager des symptômes tels que les problèmes de contrôle urinaire, la douleur, la fatigue et la dépression .
Votre médecin établira un plan de traitement adapté à vos besoins. Avant de commencer tout traitement, discutez avec lui des effets secondaires possibles.
À quoi s'attendre lorsqu'on vit avec une PPMS ?
La SEP progressive primaire (SEP-PP) est une maladie qui peut avoir un impact important sur votre vie quotidienne. À mesure que les symptômes s'aggravent, vous devrez peut-être adapter certaines habitudes pour assurer votre sécurité et éviter les accidents.
Par exemple, vous pourriez avoir besoin d'un déambulateur ou d'un fauteuil roulant si vous avez des difficultés à marcher. N'oubliez pas que leur utilisation n'est pas un échec, mais une façon de préserver votre autonomie et de vous aider à accomplir les tâches quotidiennes.
Vivre avec une maladie chronique comme celle-ci peut être éprouvant physiquement et mentalement. Il est normal de se sentir triste et anxieux. Dans ces moments-là, parler à un psychologue et partager ses sentiments avec une personne de confiance peut être un grand soulagement.
La PPMS n'affecte pas directement l'espérance de vie, mais les complications de la maladie peuvent affecter la qualité de vie.
Quand dois-je consulter le médecin ?
Si vous souffrez de SEP progressive primaire (SEP-PP), il est important de rester en contact régulier avec votre médecin. Consultez un médecin, surtout si :
- Si vos symptômes s'aggravent au point d'affecter vos activités quotidiennes.
- En cas de paralysie, de douleur persistante ou d'engourdissement du membre.
- Si vous tombez et vous blessez suite à une perte d'équilibre, rendez-vous immédiatement au service des urgences .
- Si les effets secondaires du traitement sont graves.
Questions à poser à votre médecin
- Ai-je une SEP progressive primaire ou un autre type de SEP ?
- Comment puis-je gérer mes symptômes ?
- Ai-je besoin d'un traitement de physiothérapie ou d'ergothérapie ?
- Quels sont les effets secondaires des médicaments que vous recommandez ?
- Aurais-je besoin d'une aide à la mobilité comme un fauteuil roulant ?
Message à retenir
- La PPMS est un type de SEP dans lequel les symptômes n'apparaissent pas soudainement, mais s'aggravent progressivement avec le temps.
- On ignore la cause et il n'existe aucun traitement curatif, mais il existe des traitements très efficaces pour ralentir la progression de la maladie et contrôler les symptômes.
- Plusieurs examens, tels qu'une IRM et une ponction lombaire, sont nécessaires pour établir le diagnostic.
- Grâce à un traitement et à des changements de mode de vie, vous pouvez gérer vos symptômes et vivre pleinement votre vie.
- Si vous remarquez un changement dans vos symptômes ou si vous avez des inquiétudes, parlez-en immédiatement à votre médecin.
👩🏽⚕️ Questions supplémentaires (FAQ)
💬 Qu'est-ce que la PPMS (sclérose en plaques progressive primaire) ?
La SEP progressive primaire (SEP-PP) est une maladie grave qui survient lorsque le système immunitaire attaque la gaine de myéline (l'enveloppe des nerfs) du cerveau et de la moelle épinière. Elle ne se développe pas soudainement, mais progresse graduellement au fil du temps, réduisant progressivement la capacité du patient à marcher et à travailler.
💬 Quels sont les premiers symptômes de la PPMS ?
Au début, vous pourriez ressentir une grande lourdeur dans les jambes, des engourdissements et une fatigue rapide. Il est possible que vous perdiez souvent l'équilibre et trébuchiez en marchant. Ces symptômes s'aggraveront progressivement et persisteront.
💬 Cette maladie peut-elle être complètement guérie ?
Malheureusement, il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la SEP progressive primaire. Cependant, de nouveaux médicaments (l'ocrélizumab) et la physiothérapie peuvent contribuer à ralentir considérablement la progression de la maladie et à soulager les patients.
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