Votre partenaire est atteint de la maladie d'Alzheimer ? Ne traversez pas cette épreuve seul.

Il n'y a pas de douleur plus grande que de voir la personne la plus importante de votre vie, votre conjoint, vous oublier peu à peu. La maladie d'Alzheimer n'est pas qu'une simple perte de mémoire. C'est une épreuve difficile et bouleversante pour toute la famille, et particulièrement pour vous qui prenez soin de la personne malade. Ce parcours est éprouvant, mais vous n'êtes pas seul. Parlons-en.

Pourquoi est-il si difficile de prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ?

Vous avez sans doute déjà entendu cette phrase dans un avion : « Mettez votre masque à oxygène avant d’aider les autres. » Ce principe s’applique tout autant aux soins que vous prodiguez à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Car vous ne pouvez bien prendre soin de votre proche que si vous êtes vous-même en bonne santé et heureux.

S'occuper d'une personne atteinte de démence, comme la maladie d'Alzheimer, est beaucoup plus exigeant que de s'occuper d'une personne souffrant d'une autre maladie. Cela demande de consacrer de nombreuses heures par jour, voire des années. Le stress mental et physique que cela engendre est très important.

Mais c'est un peu plus difficile pour ceux qui s'occupent de patients atteints d'Alzheimer. Ils pensent beaucoup moins à eux-mêmes. De ce fait, ils sont exposés à de nombreux risques pour leur santé.

Ce stress peut également accroître le risque de développer des troubles comme la dépression et l'anxiété. Il peut aussi augmenter le risque de maladies physiques telles que l'hypertension artérielle, le diabète, la prise ou la perte de poids et les troubles du sommeil. Certaines études suggèrent qu'il pourrait également exister un risque de déclin cognitif à l'avenir.

Le plus important, c'est que vous preniez soin de vous (Soins personnels).

Face à tous ces défis, il est essentiel de prendre soin de vous. N'oubliez pas que vous ne remporterez cette bataille qu'en restant fort(e).

• Prenez soin de votre santé : n’oubliez pas votre bilan de santé annuel . Si vous avez des inquiétudes concernant votre santé, parlez-en à votre médecin. Ne reportez pas les examens comme la mammographie ou la coloscopie.
• Une bonne alimentation et de l'exercice : mangez des aliments nutritifs que vous aimez. Marcher d'un bon pas chaque jour peut aider à contrôler votre tension artérielle, à augmenter votre énergie et à réduire le stress.
• Le repos est essentiel : faites de courtes pauses dans vos soins au patient. Prenez le temps de faire quelque chose qui vous plaît, un loisir qui vous apporte de la joie.
• Demandez de l'aide : Si vous n'êtes pas familier avec les questions juridiques ou financières, demandez conseil à une personne compétente, comme un avocat.
• Rejoignez un groupe de soutien : parler à des personnes qui ont vécu des situations similaires peut être très réconfortant. Ces groupes peuvent vous aider à apprendre à gérer vos problèmes.

Comment gérez-vous ces sentiments ?

Lorsque votre partenaire est atteint de la maladie d'Alzheimer, il est normal d'avoir l'impression que votre monde s'écroule. Vous ne pourrez peut-être plus faire les choses que vous faisiez ensemble. Vous devrez peut-être assumer de nombreuses nouvelles responsabilités. Vous ressentirez sans doute diverses émotions. L'important est de ne pas les refouler, mais de les reconnaître.

Culpabilité

Vous vous sentez peut-être mal à cause de vos disputes passées avec votre partenaire. Ou peut-être culpabilisez-vous de souhaiter avoir plus de temps pour vous-même. N'oubliez pas, personne n'est parfait . Vous faites de votre mieux.

Chagrin et tristesse

Il est normal d'avoir l'impression que la personne que vous aimez disparaît peu à peu, d'être triste de la vie dont vous rêviez ensemble. Ne refoulez pas cette tristesse. Laissez-la s'exprimer. Parlez-en à une personne de confiance.

Colère et frustration

Il arrive parfois que le comportement de votre partenaire vous mette en colère, surtout si vous vous sentez seul(e). Cette frustration est d'autant plus forte en période de stress. Dans ces moments-là, prenez du recul, respirez profondément et calmez-vous . Pardonnez-vous.

Manque de reconnaissance

Il peut être très douloureux de faire tant de choses sans que votre partenaire ne comprenne ni ne vous remercie. Mais n'oubliez pas qu'avec cette maladie, il peut être difficile pour lui d'accepter l'aide d'autrui. Alors, soyez fier de ce que vous faites. Tenez un journal de vos activités. En le relisant, vous en serez fier.

Ne restez pas seul, demandez de l'aide.

Vos proches ne sauront peut-être pas comment vous aider, ou vous ne voudrez peut-être pas les déranger. Mais n'essayez pas de traverser cette épreuve seul.

• Appelez vos amis et vos proches, envoyez-leur un message. Partagez ce que vous avez sur le cœur.
• N'hésitez pas à demander de l'aide. Que vous ayez besoin d'être conduit chez le médecin ou d'aide pour préparer un repas, demandez-le directement.
• Encouragez également les amis de votre partenaire à rester en contact avec lui/elle.

Planifier l'avenir est essentiel.

Même si vous êtes en bonne santé aujourd'hui, l'avenir est incertain. Que se passera-t-il si vous ne pouvez plus vous occuper de lui/elle ? C'est pourquoi il est si important d'avoir un plan à l'avance.

1. Préparez les documents juridiques : Parlez à un avocat et discutez de sujets tels que la possibilité d’accorder à une personne de confiance une procuration pour prendre des décisions concernant les affaires médicales et financières de votre partenaire au cas où vous seriez incapable de prendre des décisions vous-même.

2. Tenez un carnet : notez les numéros de téléphone importants de votre partenaire, ses aliments préférés et comment le/la calmer, et conservez-le dans un endroit facile à retrouver.

3. Recherchez des solutions alternatives : Si vous n’êtes pas en mesure de prendre soin de votre enfant, recherchez et notez les informations concernant les centres de jour pour adultes ou les maisons de retraite qui peuvent s’occuper de lui/elle.

C’est un long et difficile parcours, mais avec la bonne sensibilisation, le soutien nécessaire et en prenant soin de vous, vous trouverez la force de relever ce défi.