Je sais qu'aborder un sujet aussi délicat peut parfois être difficile. Cependant, il est important d'en parler et d'en prendre conscience. Car cette connaissance peut nous être utile, à nous et à nos proches. Alors aujourd'hui, parlons de la maladie en phase terminale, ou d'une affection qui annonce la fin de vie.

Qu’est-ce que cette « maladie en phase terminale » ? Essayons de la comprendre très simplement, d’accord ?

En termes simples, une « maladie en phase terminale » est une maladie incurable dont les médecins prévoient l'issue fatale. Cela signifie que la maladie est irréversible et ne peut être complètement guérie. Autrement dit, elle ne disparaîtra pas.

Parfois, ces types de maladies peuvent s'aggraver très rapidement. D'autres, en revanche, se développent lentement, les symptômes s'intensifiant progressivement et l'organisme s'affaiblissant peu à peu. Imaginez une ampoule qui s'allume et s'éteint.

Apprendre que l'on est atteint d'une maladie incurable peut donner l'impression que le monde s'écroule sur soi. Il est impossible de prévoir exactement les émotions que l'on ressentira dans une telle situation. On peut éprouver de la tristesse, de la colère, de la peur, ou même un soulagement surprenant. On peut se sentir engourdi, anesthésié, ou vide. Il est possible de ressentir toutes ces émotions à la fois. Quoi qu'il en soit, il est important de comprendre que c'est normal . Il vous faudra du temps pour accepter ces sentiments.

Que vous soyez atteint de cette maladie ou aidant, parler de la mort n'est pas facile. Cependant, savoir à quoi s'attendre peut vous apporter , à vous et à votre famille, force et préparation .

Quelles sont les « maladies en phase terminale » les plus fréquentes ?

En réalité, il est difficile d'établir une liste des « maladies en phase terminale », car même une même maladie affecte différemment chaque personne. Certaines maladies sont plus susceptibles de devenir « terminales » à leur stade final.

Pour donner quelques exemples :

• Cancer avancé
• maladie d'Alzheimer
• Cas graves d'insuffisance cardiaque (insuffisance cardiaque congestive)
• Insuffisance rénale
• Insuffisance hépatique
• Cancer qui s'est propagé dans tout le corps (cancer métastatique)
• Les cas graves de sclérose en plaques, une maladie du système nerveux
• maladie de Parkinson

Mais n'oubliez pas que le fait de souffrir d'une affection figurant sur cette liste ne signifie pas que vous êtes « en phase terminale ». Il est préférable de consulter votre médecin pour savoir exactement de quelle affection il s'agit et comment elle affectera votre espérance de vie.

Quelle est la différence entre une « maladie en phase terminale » et une « maladie chronique » ?

Ces deux affections sont permanentes. Cependant, une « maladie chronique » ou une maladie chroniquePour une personne atteinte d'une maladie (comme le diabète, l'asthme ou certaines maladies auto-immunes), un traitement peut l'aider à contrôler sa maladie et à mener une vie normale.

Cependant, les traitements administrés à une personne atteinte d'une maladie en phase terminale ne peuvent guérir la maladie. Ils ne font qu'atténuer la souffrance et contribuer à son confort. Mais ils ne peuvent empêcher la mort.

Combien de temps peut vivre une personne atteinte d'une maladie en phase terminale ?

Cela varie vraiment d'une personne à l'autre. Votre espérance de vie dépend de nombreux facteurs, notamment votre état de santé, votre condition physique et les traitements que vous recevez.

Votre médecin tentera d'estimer votre espérance de vie. Cependant, il est très difficile de se prononcer avec certitude. Les personnes atteintes d'une maladie en phase terminale peuvent vivre quelques jours, quelques semaines, quelques mois, voire plusieurs années. Votre médecin ne vous communiquera cette information que si vous le souhaitez. Si vous préférez ne pas la connaître, vous avez le droit de le lui dire.

Quels sont les symptômes d'une maladie en phase terminale ?

Les symptômes varient selon la maladie dont vous souffrez. Cependant, à l'approche de la fin de votre vie, vous pourriez remarquer certains des symptômes suivants :

• Confusion, perte de conscience
• Voir ou entendre des choses qui n'existent pas (Hallucinations)
• Difficulté à avaler des aliments ou des liquides
• Fatigue
• Perte d'appétit
• Uriner moins souvent que d'habitude
• Essoufflement
• Agitation
• Incapacité à contrôler l'urine ou les selles (incontinence urinaire ou fécale)

Important : Si de nouveaux symptômes apparaissent ou si un symptôme existant s’aggrave, informez-en immédiatement votre médecin. Il existe des médicaments et des traitements qui peuvent aider à soulager ces symptômes.

Comment traite-t-on une maladie en phase terminale ?

L’objectif principal des soins prodigués ici est d’assurer votre confort et votre qualité de vie, plutôt que de vous guérir. Votre équipe médicale se concentrera sur les soins palliatifs, qui comprennent :

• Améliorez autant que possible votre qualité de vie.
• Contrôler vos symptômes (tels que la douleur et l'essoufflement).
• Nous vous aidons à prendre soin de votre bien-être mental, émotionnel et spirituel.

Votre équipe de soins palliatifs peut également vous aider dans vos démarches juridiques. Par exemple, elle peut vous informer sur les directives anticipées, les testaments de vie et les procurations.

Cependant, recevoir des « soins palliatifs » ne signifie pas toujours que vous souffrez d'une « maladie en phase terminale ». Les médecins peuvent recommander des « soins palliatifs » à n'importe quel stade d'une maladie grave .

Comment savoir si vous avez besoin de services de soins palliatifs ?

De nombreuses personnes atteintes d'une maladie en phase terminale peuvent bénéficier de soins palliatifs. Les soins palliatifs sont une forme de soins spécialisés axée sur le confort et la gestion de la douleur. Ces soins peuvent être prodigués à domicile, dans un centre de soins palliatifs, une maison de retraite ou un hôpital. L'équipe soignante peut vous aider à choisir le lieu le plus adapté à votre situation. Généralement, si votre espérance de vie est de six mois ou moins , vous êtes admissible aux soins palliatifs.

Il n'y a aucune règle qui vous oblige à commencer les soins palliatifs « immédiatement ». Cependant, votre médecin peut vous aider à déterminer le meilleur moment pour commencer.

Comment prendre soin de soi ? (Si vous êtes malade)

Lorsqu'on apprend qu'on est atteint d'une maladie incurable, mille pensées peuvent nous traverser l'esprit. Il est normal de se sentir anxieux, inquiet et déprimé. Il est également naturel d'éprouver de la tristesse de diverses manières. Dans ces moments-là, il est plus important que jamais de prendre soin de soi. Voici quelques idées qui pourraient vous aider :

• Acceptez la réalité : il est normal d’être sous le choc en apprenant une telle nouvelle. Il faut du temps pour l’assimiler pleinement. Accepter le fait que vous allez mourir signifie renoncer à l’avenir que vous aviez imaginé. Ce n’est pas facile. Mais comprendre la vérité de votre situation et l’accepter avec dignité vous aidera à vivre pleinement le moment présent et à profiter de chaque instant .
• Envisagez de contacter un accompagnateur de fin de vie : il s’agit d’un professionnel de la santé qui vous apporte, ainsi qu’à vos proches, un soutien psychologique et émotionnel. Il peut organiser les visites, vous aider dans les démarches juridiques et vous tenir compagnie.
• Parlez-en à quelqu'un (si vous le souhaitez) : parler à vos proches peut vous aider à gérer ces sentiments complexes. Cela leur donne aussi l'occasion de vous soutenir. Si vous n'avez pas encore envie de parler à qui que ce soit, ce n'est pas grave. Faites-le quand vous en aurez envie. En attendant, écrire dans un journal ou parler à un thérapeute peut vous aider à y voir plus clair.
• Maintenez votre routine : si vous vous sentez bien, organisez vos journées comme d’habitude. Notez vos activités à venir sur un calendrier. Essayez de continuer à faire ce que vous aimez.
• Priorisez le bonheur :Face à une maladie en phase terminale, nous sommes contraints, qu'on le veuille ou non, de vivre pleinement le moment présent. Tirez-en parti. Adonnez-vous à de petites choses qui vous apportent de la joie. Cela peut être aussi simple que de boire une tasse de thé chaud, de lire un livre que vous aimez ou d'écouter le chant des oiseaux dans le jardin.
• Essayez les thérapies complémentaires : l’acupuncture, le reiki, le yoga, le massage et la méditation peuvent être très bénéfiques. Toutefois, n’oubliez pas de consulter votre médecin avant d’entreprendre tout traitement qui ne vous conviendrait pas.

Comment prendre soin d'une personne atteinte d'une maladie en phase terminale ? (Si vous êtes la personne qui s'en occupe)

Lorsqu'on apprend qu'un proche est atteint d'une maladie incurable, on ressent une profonde tristesse avant même son décès. On parle alors de deuil anticipé. Il est difficile de penser à la mort, à la façon dont elle surviendra et au moment où elle se produira.

Si vous perdez un proche pour la première fois, vous ne savez peut-être pas quoi faire ni quoi dire. Il est normal d'être anxieux dans ces moments-là. Mais prendre soin d'une personne atteinte d'une maladie en phase terminale n'est pas aussi compliqué qu'on pourrait le croire. Les personnes en fin de vie désirent les mêmes choses que nous tous : être vues, être entendues, se sentir aimées. Voici quelques façons de les aider :

• Soyez à l'écoute : même si vous n'avez rien à dire, laissez-leur la parole. Écoutez ce qu'ils ressentent et restez ouvert au dialogue. C'est une période difficile pour vous deux. Soutenez-vous mutuellement.
• Soyez présent : votre simple présence leur apportera un grand réconfort. Regardez un film ensemble. Emmenez-les faire un tour en voiture. Écoutez leur album préféré. Lisez-leur un livre. Ce n’est pas l’activité qui compte, mais le fait d’être là.
• Proposez votre aide avant même de la demander : les personnes en fin de vie peuvent hésiter à demander de l’aide par crainte d’être un fardeau pour autrui. Si vous voyez comment vous pouvez les aider, n’hésitez pas. Il peut s’agir de faire des courses, de préparer le dîner ou de laver le linge.
• Impliquez-les aussi : ne présumez pas que votre proche ne voudra pas participer aux festivités simplement parce qu’il est atteint d’une maladie incurable. Invitez-le également et laissez-le décider.
• Dites la vérité et rassurez-les : parlez clairement et directement de leur maladie. Soyez honnête avec eux concernant leur diagnostic de maladie en phase terminale. Ne faites pas comme si cela n’arriverait pas. Parallèlement, vous pouvez leur donner de l’espoir. Demandez-leur quels sont leurs souhaits pour la fin de vie et impliquez-les dans ces décisions. Faites-leur savoir que vous êtes là pour eux et que vous ne les abandonnerez pas.
• Respectez leurs limites :Écoutez-les, tenez compte de leurs besoins et de leurs souhaits. Aidez-les de la manière dont ils en ont besoin, et non de la manière dont vous aimeriez les aider .

Un diagnostic de maladie en phase terminale bouleverse votre vie en un instant. Il est très difficile d'envisager de dire adieu à ses proches et de renoncer à ses projets d'avenir. Certains jours seront meilleurs que d'autres. Si vous êtes fatigué, reposez-vous. N'oubliez pas de signaler à votre médecin tout nouveau symptôme. Entre le diagnostic et la mort, il y a la vie. Vivez ces jours comme vous le souhaitez, avec ceux que vous aimez.

Les points essentiels à retenir (Message à retenir)

• Une « maladie en phase terminale » est une maladie incurable qui entraîne la mort.
• Il est normal de ressentir diverses émotions en apprenant une telle nouvelle. Vous n'êtes pas seul(e).
• L'objectif principal du traitement est de contrôler les symptômes et d'améliorer le confort et la qualité de vie. Les services appelés « soins palliatifs » et « soins en fin de vie » sont essentiels à cet égard.
• Si vous souffrez d'une maladie, il est essentiel de prendre soin de vous et de penser à votre santé mentale.
• Si vous êtes aidant, il est très important d'écouter le patient, de passer du temps avec lui et de respecter ses besoins.
• N'hésitez pas à solliciter le soutien de médecins, d'infirmières, de conseillers et de vos proches tout au long de ce parcours.

Maladie en phase terminale , soins palliatifs, fin de vie, soutien psychologique, soutien familial, soins aux patients, gestion de la douleur