Avez-vous aussi une odeur de poisson ? Découvrons ce qu’est la triméthylaminurie (TMAU) !

Parfois, la vie nous réserve des surprises, n'est-ce pas ? Avez-vous déjà entendu parler d'une maladie où le corps, la transpiration, l'haleine ou l'urine d'une personne dégagent une odeur de poisson pourri ? Cela paraît étrange, n'est-ce pas ? Pourtant, cette maladie existe bel et bien. C'est de cette maladie dont nous allons parler aujourd'hui : la triméthylaminurie, ou TMAU. On l'appelle aussi parfois « syndrome de l'odeur de poisson ».

Qu'est-ce que la triméthylaminurie (TMAU) ?

En termes simples, la triméthylaminurie (TMAU) est un trouble métabolique . Vous vous demandez peut-être ce qu'est un trouble métabolique. Dans notre organisme, des processus chimiques, ou processus métaboliques , transforment les aliments que nous consommons en énergie et produisent les substances dont notre corps a besoin. Les enzymes présentes dans notre corps permettent le bon déroulement de ces processus. Ainsi, dans cette affection appelée triméthylaminurie, en raison d'une modification de l'activité d'une certaine enzyme, certaines substances chimiques produites par l'organisme ne peuvent être correctement métabolisées. C'est pourquoi cette odeur désagréable de poisson se dégage de la transpiration, de l'haleine, de la salive et de l'urine.

Vous avez peut-être entendu des médecins appeler cette affection « TMAU » ou « syndrome de l'odeur de poisson ». Il n'existe pas encore de traitement curatif . Mais rassurez-vous : vous pouvez atténuer considérablement ces symptômes en modifiant votre alimentation, en utilisant certains savons et lotions, et en gérant votre stress .

Quels sont les principaux types de `(TMAU)` ?

Il existe deux principaux types de triméthylaminurie :

1. Triméthylaminurie primaire : Il s’agit de la forme congénitale . Cela signifie que cette affection est causée par certaines modifications (mutations génétiques) des gènes hérités de la mère et du père.

2. Triméthylaminurie secondaire : Elle survient plus tard dans la vie . Cette odeur de poisson peut être causée par certaines affections médicales ou certains compléments alimentaires.

Cette affection est-elle fréquente ?

En réalité, la TMAU est une affection relativement rare . Une étude suggère qu'elle ne touche qu'une personne sur 200 000 à un million dans le monde. Cependant, il semblerait que les femmes soient légèrement plus susceptibles de la développer que les hommes.

Cependant, certains chercheurs pensent que le nombre de personnes atteintes de TMAU pourrait être supérieur à ce que ces statistiques indiquent. En effet, beaucoup considèrent cela comme un problème d'hygiène personnelle et , par conséquent, n'en parlent à personne ni ne consultent de médecin par honte. De ce fait, elles ne reçoivent pas de diagnostic.

Quels sont les symptômes de la triméthylaminurie ?

Le symptôme principal et le plus évident est une odeur de poisson provenant du corps, de l'haleine et de la transpiration . Cette odeur peut parfois être si désagréable qu'elle provoque des nausées. Chez certaines personnes, elle peut également s'accompagner d'une mauvaise haleine (halitose) et d'une forte odeur d'urine.

Parfois, une personne atteinte de TMAU ressent davantage cette odeur lorsqu'elle transpire ou est stressée. Cependant, chez certaines personnes, cette odeur est si forte que même si elles se trouvent dans leur propre pièce, face à un comptoir dans un magasin, ou assises du même côté dans un bus ou un train, les autres peuvent encore la sentir. Imaginez à quel point cela peut être difficile.

Quelles sont les causes de `(TMAU)` ?

La triméthylaminurie survient lorsque la fonction d'une enzyme appelée FMO3 est altérée. FMO3 signifie flavine monooxygénase 3. Cette enzyme a pour principale fonction de contrôler la production de triméthylamine , une substance chimique de l'organisme responsable de l'odeur de poisson. La triméthylamine est produite lors de la digestion de certains aliments, comme le poisson, les légumineuses et les œufs.

Voici ce qui se passe généralement : lorsque la triméthylamine s’accumule dans notre organisme, l’enzyme FMO3 intervient et la décompose, la transformant en une substance chimique inodore. Ainsi, même si elle passe de notre système digestif à notre circulation sanguine, elle reste inodore.

Mais que se passe-t-il si cette enzyme (FMO3) ne fonctionne pas correctement ? La triméthylamine, cette substance malodorante, s'accumule dans notre organisme. Lorsqu'elle s'accumule, elle finit par être éliminée par la transpiration, l'haleine, la salive et l'urine, d'où cette odeur de poisson. Vous comprenez ?

Les personnes atteintes de triméthylaminurie primaire («(TMAU primaire)`) développent cette affection parce qu'elles héritent de copies anormales des gènes qui fabriquent l'enzyme `(FMO3)` («(gènes FMO3 anormaux)`) de leur mère et de leur père.

Dans la triméthylaminurie secondaire (TMAU secondaire), votre enzyme FMO3 est incapable de dégrader la triméthylamine pour une autre raison. Cela peut être dû à :

• Si vous souffrez d'une affection médicale, comme une insuffisance hépatique ou une hépatite virale , cela peut interférer avec le fonctionnement de l'enzyme et l'empêcher de décomposer la triméthylamine.
• Si votre microbiote intestinal est déséquilibré, c'est-à-dire s'il existe un déséquilibre entre les bonnes et les mauvaises bactéries dans votre intestin, une quantité excessive de triméthylamine peut s'accumuler. L'enzyme FMO3 ne parvient alors plus à éliminer toutes les odeurs.
• Si vous prenez des compléments alimentaires contenant de la choline ou de la carnitine , ces nutriments contribuent à la formation de triméthylamine.

Quelles sont les complications de cette affection ?

Comment une maladie appelée triméthylaminurie affecte votre qualité de vieLa qualité de vie peut être très affectée. Des études montrent que les personnes atteintes de cette affection évitent souvent les relations, le travail et les activités sociales par crainte que les autres ne remarquent l'odeur désagréable. De ce fait, elles peuvent développer divers problèmes de santé mentale. Par exemple :

• Anxiété
• Dépression
• Anxiété et peur irrationnelle (`(Paranoïa)`)

Bien que très rares, des pensées suicidaires (comportements suicidaires) ont été rapportées chez certaines personnes atteintes de TMAU. Cela témoigne de la gravité de l'impact psychologique que peut avoir cette affection.

Comment diagnostique-t-on la triméthylaminurie ?

Le diagnostic de la TMAU repose sur le dosage de la triméthylamine dans les urines, généralement par une analyse d'urine . Votre médecin pourra également vous prescrire des tests génétiques afin de déterminer s'il s'agit de la forme primaire (congénitale) ou secondaire (acquise).

Quels sont les traitements de la triméthylaminurie ?

Votre médecin pourra vous recommander différentes choses pour aider à réduire les symptômes de la TMAU.

• Régime alimentaire : Il est recommandé d'éliminer certains aliments qui augmentent la production par l'organisme de la substance chimique responsable de cette affection (TMAU).
• Savons et lotions spéciaux : Il est recommandé d’utiliser des savons et des lotions spéciaux qui aident à réduire l’odeur de poisson sur la peau.
• Médicaments : Des médicaments peuvent parfois être prescrits.
• Soutien psychologique : Il peut également vous être conseillé de consulter un psychologue pour vous aider à gérer le stress causé par cette affection.

Quels types d'aliments faut-il éliminer ?

Si vous souffrez de triméthylaminurie, les médecins vous recommandent généralement de limiter ou d'éviter complètement les aliments suivants :

• Poissons et autres fruits de mer (en particulier les poissons d'eau salée)
• Les œufs (surtout les jaunes d'œufs)
• Foie et autres organes internes des animaux
• Les légumineuses telles que le soja, les pois chiches et les lentilles
• Les légumes crucifères tels que le chou, le brocoli, le chou-fleur et les choux de Bruxelles
• Arachide
• Lait et produits laitiers (pour certains)
• Aliments et compléments alimentaires riches en choline et en L-carnitine

Important : Il n’est pas nécessaire d’éliminer tous ces aliments. Il est préférable de consulter un médecin ou un nutritionniste pour déterminer quels aliments vous conviennent.

Quels sont les médicaments prescrits pour la `(TMAU)` ?

Votre médecin peut vous prescrire des médicaments comme ceux-ci pour atténuer les symptômes de la TMAU :

• Antibiotiques et probiotiques : Ces médicaments contribuent à réduire la quantité de bactéries dans vos intestins, réduisant ainsi la production de triméthylamine.
• Charbon actif : Il agit comme une éponge. Il absorbe la triméthylamine présente dans l’organisme et facilite son élimination par les selles.
• Antidépresseurs et anxiolytiques : Ces médicaments sont prescrits pour traiter les problèmes de santé mentale que rencontrent certaines personnes atteintes de TMAU.

Votre médecin pourra également vous orienter vers un soutien psychologique . Parler à un psychologue ou à un thérapeute est particulièrement important si vous avez des difficultés liées à l'estime de soi et à votre image corporelle. La psychothérapie peut vous aider à mieux vivre avec votre situation et à gérer votre stress.

À quoi peut s'attendre une personne atteinte de triméthylaminurie ?

La triméthylaminurie est une maladie chronique . Cela signifie qu'elle ne peut être guérie complètement ni s'améliorer spontanément. Cependant, comme mentionné précédemment, il existe des traitements et des mesures permettant d'atténuer les symptômes de la TMAU et de réduire son impact sur votre vie.

Comment prendre soin de moi ?

Prendre soin de soi est très important lorsqu'on vit avec une TMAU. Voici quelques points à prendre en compte :

• Hygiène personnelle : L’utilisation de savons et de lotions à faible pH peut contribuer à réduire les odeurs corporelles. Demandez à votre médecin quel est le pH qui vous convient et quels produits sont les plus adaptés.
• Faites attention à votre alimentation : de nombreux aliments peuvent aggraver la triméthylaminurie. Consultez un nutritionniste pour planifier vos repas et vos choix alimentaires afin d’obtenir les nutriments nécessaires.
• Gérer le stress : Un stress accru peut aggraver les symptômes de la TMAU. Par conséquent, demandez à votre médecin comment réduire votre niveau de stress (par exemple, la méditation, le yoga, les exercices de respiration).
• Trouvez du soutien : La triméthylaminurie est une maladie rare, vous pouvez donc vous sentir seul et isolé. C’est pourquoi il peut être très utile de rejoindre des groupes de soutien où vous trouverez d’autres personnes atteintes de la même maladie .

Quand dois-je consulter mon médecin ?

Si vos symptômes ne s'améliorent pas malgré des modifications de votre alimentation et de votre gestion du stress, consultez votre médecin. Il ou elle pourra vous proposer d'autres options de traitement.

Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?

La triméthylaminurie étant une maladie relativement rare, vous n'en savez peut-être pas grand-chose. Voici quelques questions que vous pouvez poser à votre médecin :

• Pourquoi me suis-je retrouvé dans cette situation ?
• Quels sont les meilleurs traitements que vous me recommandez ?
• Pouvez-vous me recommander un groupe de soutien ou un programme où je pourrais obtenir de l'aide ?

Les personnes atteintes de triméthylaminurie peuvent-elles sentir leur propre odeur ?

C'est également un problème pour beaucoup de personnes. En effet, nous sentons généralement notre propre transpiration et notre odeur corporelle, et les personnes atteintes de TMAU peuvent également sentir leur propre odeur. Cependant, il arrive qu'une fois habituées à leur odeur, elles ne la perçoivent plus aussi fortement que les autres. De plus, certaines personnes ne peuvent pas affirmer ne rien sentir ; certaines peuvent même ne pas se rendre compte que leur corps dégage une odeur inhabituelle.

Enfin, le message le plus important

La triméthylaminurie est une maladie qui peut rendre une personne très vulnérable, tant physiquement que psychologiquement . Même sans douleur physique, elle peut engendrer une grande souffrance et des séquelles psychologiques. Certaines personnes atteintes s'isolent de la société et vivent en marge de la société, craignant de déranger autrui. Malgré des changements alimentaires et le respect d'autres recommandations, certaines personnes atteintes de TMAU ressentent le besoin de rester à l'écart. Cet isolement social peut entraîner des troubles tels que la dépression et l'anxiété.

N'oubliez pas, vous n'êtes pas seul(e) . Si vous souffrez de ce trouble, n'ayez ni honte ni peur de demander de l'aide à votre médecin. Il comprendra ce que vous traversez et pourra vous renseigner sur les programmes et services disponibles. Votre santé mentale est tout aussi importante que votre santé physique. Pensez-y donc aussi.

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