Fielst dy sa wurch en útput datst dyn deistige taken net dwaan kinst, of sels net út bêd komme kinst? Liket dûsje en in miel tariede in enoarme taak? As jo immen hjir oer fertelle, negearje se dy dan en sizze se: "It is gewoan dyn luiheid", "Sliepe mar wat", of "It is gewoan in mentaal probleem?" Dan moatte jo dit artikel perfoarst lêze. Want hjoed hawwe wy it oer in tastân dy't symptomen lykas dizze feroarsaket, mar in protte minsken, sawol yn 'e maatskippij as yn 'e medyske sektor, binne har der net krekt fan bewust.
Wat is Myalgyske Encefalomyelitis/Chronysk Wurgenssyndroom (ME/CFS) krekt?
Simpelwei sein, ME/CFS is in langduorjende, komplekse en slimme tastân dy't jo deistige aktiviteiten folslein fersteure kin. It wichtichste symptoom is slimme wurgens dy't net te fernearen is en troch gjin oarsaak ferklearre wurde kin. Dit is net lykas normale wurgens. Dizze wurgens giet net fuort, sels net nei oeren sliep.
Stel jo foar dat jo weromkomme fan in koarte reis, of wat húswurk dogge. Dan fiele jo jo dagenlang sa útput dat jo net út bêd komme kinne. Wy neame dit "Post-Exertional Malaise". It betsjut dat symptomen fergrutsje nei in bytsje fysike of mentale ynspanning.
In protte minsken dy't mei dizze tastân libje, hawwe te krijen mei in protte oare problemen.
- Unferfrissende sliep
- Lichaamspine
- Unfermogen om te konsintrearjen, alles ferjitte, in steat lykas harsensmist
- Duizeligheid by it stean of sitten
Dizze symptomen meitsje it in dream foar har om te wurkjen, mei te dwaan oan sosjale aktiviteiten, en sels deistige taken út te fieren.
Is dit in echte sykte? Of negearje jo ús?
Dit is de grutste útdaging dêr't minsken mei ME/CFS mei te krijen hawwe. Net allinnich harren famylje, freonen en bazen, mar soms sels dokters nimme dizze symptomen net serieus. In resinte enkête útfierd troch de CDC en WebMD yn 'e Feriene Steaten liet sjen dat it bewustwêzen fan dizze sykte tige leech is.
90% fan 'e ûnderfrege minsken seine dat dizze symptomen har twongen hiene om sosjale, rekreative en wurkaktiviteiten op te jaan. Mar mar in tredde fan harren hie der mei in dokter oer praat. De wichtichste reden hjirfoar wie de eangst dat "de dokter ús net leauwe soe".
Stel jo foar hoe tryst it is. Jo lije oan in sykte, mar der is nimmen om it te fertellen, en sels as jo dat dogge, leaut nimmen jo. Neffens in enkête hawwe 6 fan de 10 minsken dy't in dokter sjoen hawwe it gefoel dat se net serieus nommen binne.
- 64% hawwe fan harren dokter te hearren krigen dat se "wat rêst nimme moatte".
- 62% sei: "Dit is in mentaal probleem."
Dit fertraget de diagnoaze mei jierren. Guon minsken dogge der mear as 5 jier oer om in juste diagnoaze te krijen.
Wêrom is diagnoaze sa lestich?
Der binne ferskate wichtige redenen wêrom't it diagnostisearjen fan ME/CFS lestich wêze kin.
1. Der is gjin spesifike test: Krekt as it kontrolearjen fan bloedsûker om diabetes te detektearjen, is der noch gjin spesifike bloedtest of scan dy't ME/CFS kin befêstigje.
2. Symptomen ferskille: De manier wêrop symptomen har manifestearje kin ferskille fan persoan ta persoan. Derneist wurde dizze symptomen sjoen by in protte oare sykten.
3. Gebrek oan bewustwêzen ûnder dokters: In protte medyske skoallen oer de hiele wrâld nimme ME/CFS net op yn har kurrikulum, wêrtroch't guon dokters oannimme dat it in psychologysk probleem is.
Dêrom, om dizze sykte te diagnostisearjen, hawwe jo in betûfte dokter nedich dy't tige geduldich nei de pasjint harket en de symptomen sekuer analysearret . De dokter sil ta dizze konklúzje komme nei't er yngeand nei jo symptomen harket hat en oare medyske omstannichheden útsletten hat.
| Basiskritearia foar it diagnostisearjen fan ME/CFS | |
|---|---|
| Wichtichste symptomen (alle trije moatte oanwêzich wêze) | |
| 1. Ekstreme wurgens | Swiere wurgens dy't 6 moannen of langer oanhâldt en it ûnmooglik makket om deistige aktiviteiten út te fieren. |
| 2. Post-Exertionele Malaise | Symptomen wurde tige slim, sels nei lytse fysike, mentale of emosjonele ynspanning. |
| 3. Unferfrissende sliep | Sels nei't jo oeren sliept hawwe, fiele jo jo noch wurch as jo wekker wurde. |
| Oanfoljende symptomen (op syn minst ien fan dizze moat oanwêzich wêze) | |
| 1. Kognitive beheining | Bekend as "Brain Mist", muoite mei ûnthâlden, ûnfermogen om te konsintrearjen, en it langer duorjen om ynformaasje te ferwurkjen. |
| 2. Ortostatyske yntolerânsje | Symptomen lykas dizichheid, swakte of wazig sicht komme foar by it sitten of stean en wurde ferljochte by it lizzen. |
Wat is harsensmist?
Dit is in tige ferfelend symptoom. Neffens pasjinten typen en ferstjoere se soms in e-post op it wurk, mar it folgjende momint ûnthâlde se net mear oft de e-post ferstjoerd is of wat deryn stie. It duorret lang om oer ienfâldige dingen nei te tinken en besluten te nimmen. Dit hat in grutte ynfloed op har wurk en persoanlike libben.
De útdagings fan it libjen mei dizze tastân
Dizze minsken lije oan mentale stress dy't slimmer is as de fysike pine feroarsake troch ME/CFS. It fertriet en de iensumens dy't se fiele as har eigen famylje tinkt: "Jimme dogge asof," en as har freonen har beskuldigje: "Jimme ûntwike ús no," is tige dreech te fernearen.
Der binne dingen dy't jo dwaan wolle, dingen dy't jo dwaan wolle. Mar jo lichem lit jo dat net. En dan seit immen tsjin jo: "Jo moatte rêste." Fanwegen sokke dingen hawwe minsken mei ME/CFS in gruttere kâns om mentale sûnensproblemen te ûntwikkeljen lykas depresje en eangst .
Dêrom is it tige wichtich foar ús allegear om bewust te wêzen fan dizze sykte. As jo dizze symptomen hawwe, of as immen dy't jo kenne oan dizze tastân lijt, is de grutste help dy't jo dwaan kinne om har te stypjen en har te begripen.
Berjocht foar thús
- Myalgyske Encefalomyelitis/Chronysk Wurgenssyndroom (ME/CFS) is in echte, serieuze medyske tastân . It is gjin luiheid of in ferbylding.
- De wichtichste symptomen binne ûndraachlike wurgens, slimmer wurdende symptomen sels nei lichte ynspanning, en ûnferfrissende sliep.
- Diagnoaze kin lestich wêze, dus it is wichtich om in dokter te sjen dy't geduldich nei jo symptomen harket .
- Foardat jo in dokter sjogge, sil it byhâlden fan in deiboek fan jo symptomen (bygelyks wannear't se slimmer wurde, slieppatroanen, ûnthâldproblemen) jo helpe om in krekte diagnoaze te krijen.
- It is dreech om dizze reis allinnich te meitsjen. Mar jou de hoop net op. Mei it juste begryp en stipe kin dizze situaasje beheard wurde.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment