Hawwe jo heard fan in tastân yn jo famylje, foaral by in jong bern, wêrby't de spieren yn 'e rêchbonke stadichoan ferswakke? Medysk neame wy dit Spinale Muskulêre Atrofie (SMA) . Yn it Singaleesk is it in degeneraasje fan 'e spieren dy't ferbûn binne mei de rêchbonke. Dit is in genetyske sykte dy't fan generaasje op generaasje trochjûn wurdt. Dêrom kin dizze spierswakte net allinich ynfloed hawwe op 'e taken dy't wy normaal alle dagen dogge, lykas ús holle rjochtop hâlde, sûnder help sitte, rinne, iten slikke, mar ek op sykheljen. Dêrom hjit in nij orale medisyn dat jûn wurdt as behanneling foar dizze SMA-sykte Evrysdi (risdiplam) . Hjoed sille wy prate oer dit medisyn, hoe't jo it brûke kinne, wat de foardielen binne, en wat de side-effekten binne dy't jo witte moatte.
In koarte ynlieding ta de sykte SMA en syn farianten
Foardat wy prate oer it medisyn Evrysdi, litte wy earst wat begripe oer SMA. De sykte is ferdield yn ferskate haadtypen op basis fan 'e leeftyd wêrop symptomen begjinne te ferskinen.
- SMA mei begjin yn 'e bernetiid (Type 1): Dit is it earnstichste type. Symptomen ferskine meastal yn 'e bernetiid, foar de leeftyd fan 6 moannen.
- Letter-onset SMA (Type 2 en 3): By dit type begjinne de symptomen te ferskinen yn 'e bernetiid of adolesinsje.
- SMA mei begjin fan folwoeksenheid (Type 4): Yn dit gefal ferskine symptomen pas nei folwoeksenheid.
It medisyn Evrysdi wurdt brûkt om al dizze typen te behanneljen. It wurdt ek jûn oan minsken dy't SMA diagnostisearre hawwe fia genetyske testen, mar noch gjin symptomen (pre-symptomatysk) hawwe.
Hoe kinne jo it medisyn Evrysdi brûke?
Dit is in tige wichtich ûnderdiel, om't it korrekt brûken fan it medisyn direkt ynfloed hat op de resultaten .
Jo krije dit medisyn fan in spesjalistyske apotheek, yn floeibere foarm. As jo ea in flesse krije dy't derút sjocht as in poeier, mingje it dan net en drink it net op. As dit bart, nim dan direkt kontakt op mei de plak dêr't jo it medisyn krigen hawwe of jo dokter.
Hoe kinne jo it medisyn tariede
Dyn dokter sil dy krekt fertelle hoefollest nimme moatst en hoe'tst it mjitte en tariede moatst. De flesse mei medisinen moat komme mei in dop, in flesseadapter en ferskate werbrûkbere spuiten. As ien fan dizze items ûntbrekt of brutsen is, prate dan mei dyn dokter foardatst it medisyn nimst.
- It is wichtich om it medisyn elke dei op itselde tiidstip yn te nimmen.
- De bêste tiid om it medisyn yn te nimmen is nei in miel . As it in poppe is,Jou it nei't jo klear binne mei boarstfieding .
- Ming dit medisyn nea mei formule of in oar type molke, lykas koemolke.
- Nei it nimmen fan it medisyn, drink wat wetter om der wis fan te wêzen dat it folslein ynslokt is.
- Guon minsken krije dit medisyn fia in fiedingssonde . Yn dat gefal moatte jo de sonde miskien mei wetter spielje nei it jaan fan it medisyn.
It wichtichste: Brûk de spesjale spuit dy't jo krigen hawwe om de doasis te mjitten. As it ferlern of brutsen is, freegje jo dokter dan foardat jo in nije krije. De brûkte spuit kin wosken, skjinmakke en de oare deis brûkt wurde.
Dingen om te beskôgjen by it nimmen fan medisinen
Nei it oplûken fan de doasis medisinen yn 'e spuit, moatte jo it binnen 5 minuten drinke. As jo it net binnen dy tiid drinke kinne, smite de doasis dan fuort en meitsje in nije doasis klear.
Lit dit medisyn ek net op jo hûd of yn jo eagen komme. As it op jo hûd komt, waskje it dan goed ôf mei sjippe en wetter. As it yn jo eagen komt, spielje jo eagen dan goed ôf mei skjin wetter. Ming net twa flessen medisinen foar ien doasis om hokker reden dan ek.
Hoe waard it súkses fan dit medisyn hifke?
Foardat in medisyn op 'e merk komt, wurde in soad klinyske stúdzjes útfierd om út te finen hoe effektyf en feilich it is. It Evrysdi-medisyn hat ek ferskate sokke testen ûndergien. Litte wy der efkes nei sjen.
| Testtype | Dyjingen dy't meidien hawwe oan 'e test | De wichtichste waarnommen resultaten |
|---|---|---|
| SMA mei begjin yn 'e bernetiid | 58 poppen, sawat 6 moannen âld, mei SMA type 1. | Nei 12 moannen fan it nimmen fan it medisyn koe sawat in tredde 5 sekonden sûnder help sitte. Nei 24 moannen koe sawat 60% op dy manier sitte. |
| Letter begjinnende SMA | 180 bern en folwoeksenen fan 2-25 jier mei SMA type 2 of 3. (Guon krigen Evrysdi, guon krigen in placebo.) | De motorfunksje ferbettere by dyjingen dy't Evrysdi namen, wylst it ôfnaam by dyjingen dy't de placebo namen. |
| Dyjingen dy't gjin symptomen hawwe sjen litten (presymptomatysk) | 26 poppen ûnder 6 wiken âld dy't troch genetyske testen de diagnoaze SMA krigen, mar asymptomatysk wiene. | Oan 'e ein fan 12 moannen koe 96% 5 sekonden sûnder help sitte. 81% koe 30 sekonden sitte. |
Tink derom, dit binne ûndersyksresultaten. De resultaten dy't jo of jo bern krije kinne oars wêze. It ferskilt ôfhinklik fan 'e fysike tastân fan elke persoan.
Wat binne de side-effekten fan Evrysdi?
Lykas by elk medisyn kin Evrysdi wat lytse side-effekten feroarsaakje. De meast foarkommende binne:
- Koarts
- Diarree
- Hûdútslach of jeuk
Dit binne de meast foarkommende side-effekten, mar d'r binne ek oare mooglike side-effekten.
Wat te dwaan as side-effekten foarkomme?
Yn gefallen lykas koarts kinne jo mei jo dokter prate en in passende doasis paracetamol krije.
As jo in losse mage hawwe, is it wichtichste om útdroeging te foarkommen.
- Jou harren genôch floeistoffen om te drinken.
- As it in poppe is, jou dan faak boarstfieding.
- It is tige goed om jonge bern in drankje te jaan lykas Jeevani (orale rehydraterende oplossing) .
- Drink genôch wetter.
It wichtichste is om jo dokter fuortendaliks te ynformearjen oer alle symptomen dy't jo lestich falle of ûngewoan lykje. Jou josels net gewoan medikaasje.
Is Evrysdi feilich tidens swangerskip en boarstfieding?
Dit is in tige wichtige saak.
- As jo swier binne, fan doel binne swier te wurden of boarstfieding jouwe, fertel it dan oan jo dokter foardat jo mei Evrysdi begjinne.
- De hjoeddeiske miening is dat it medisyn Evrysdi skealik wêze kin foar de poppe yn 'e liifmoer.
- Dêrom, foardat jo mei dit medisyn begjinne, moatte jo in swangerskipstest dwaan om der wis fan te wêzen dat jo net swier binne.
- Jo moatte in tige effektive foarm fan anticonceptie brûke wylst jo de pil nimme en teminsten in moanne nei it stopjen fan 'e pil.
Fiel jo frij om alle fragen of soargen dy't jo hjir oer hawwe mei jo dokter te besprekken.
Berjocht foar thús
- Spinale spieratrofie (SMA) is in genetyske sykte dy't spierswakte feroarsaket. Evrysdi is in floeibere medisyn foar dizze tastân.
- Jo moatte it medisyn presys nimme sa't jo dokter jo fertelt, elke dei op itselde tiidstip, leafst nei it iten.
- Mingje it medisyn net mei suvelprodukten. Drink wat wetter nei it nimmen fan it medisyn.
- Side-effekten lykas koarts, magepine en hûdútslach kinne foarkomme. Fertel jo dokter oer alle hinderlike symptomen.
- As jo swier binne, besykje swier te wurden, of boarstfieding jouwe, soargje derfoar dat jo dit medisyn mei jo dokter besprekke.
- Praat iepen mei jo dokter oer alle fragen of soargen dy't jo miskien hawwe. Dat is de bêste plak om krekte ynformaasje te krijen.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta