Hawwe jo ea tocht dat ús bonken soms swak wurde kinne en har op frjemde manieren ûntwikkelje kinne? Hjoed sille wy prate oer in bonketoestân dy't in bytsje ûnderheard wurdt, mar wichtich om te witten is. It hjit Fibrous Dysplasia . Jo kinne dizze tastân hawwe sûnder symptomen. Dus litte wy der wat mear oer prate, goed?
Wat is Fibrous Dysplasie?
Simpelwei sein, fibrous dysplasie is in seldsume tastân wêrby't abnormaal fibrous (litteken-eftich) weefsel yn ús lichem groeit ynstee fan sûn bonkeweefsel. Dit nije weefsel is net sa sterk as echt bonke. As gefolch wurde de bonken swakker en gefoeliger foar brekken (fraktueren).
Dizze tastân kin elk bonke yn it lichem beynfloedzje, mar it beynfloedet it meast:
- Nei it dijbeen (it grutste bonke yn it boppeste diel fan ús skonk - `femur`)
- Nei it skynbonke (it bonke ûnder de knibbel fan it skonk - `tibia`)
- Nei de ribben
- Skedel (ynklusyf gesichtsbonken)
- It boppearmbonke (humerus)
It goede nijs is dat dit gjin kanker (goedaardich) is . Dat betsjut dat it him net ferspriede sil nei oare bonken yn it lichem. Dat is in bytsje in opluchting, net wier?
Binne der soarten fibrous dysplasie?
Ja, dokters ferdiele dizze tastân yn twa haadtypen, ôfhinklik fan it oantal troffen bonken:
1. Monostotyske fibrousdysplasie: Dit beynfloedet mar ien bonke.
2. Polyostotyske fibrose dysplasie: Dit beynfloedet ferskate bonken .
Soms, as jo in seldsume tastân hawwe mei de namme "McCune-Albright syndroom", kinne jo ek polyostotyske fibrous dysplasie ûntwikkelje. Dit syndroom beynfloedet ús bonken, hûd en "endokrine systeem" (it systeem dat hormonen kontrolearret).
Wat binne de symptomen hjirfan?
Net elkenien mei fibrous dysplasie hat symptomen. Dêrom is it in bytsje lestich foar te stellen. Guon minsken ûntdekke allinich tafallich dat se de tastân hawwe as se om in oare reden in röntgenfoto meitsje.
Foar dyjingen dy't symptomen ûntwikkelje, kinne lykwols it folgjende foarkomme:
- Faak bonkefraktueren: Sels in lytse fal kin in bonke brekke.
- Bonkepine: Jo kinne in skerpe pine fiele yn it troffen bonke. Dizze pine kin stadichoan tanimme en soms slim wêze.
- Feroarings yn 'e foarm fan bonken: Bonken kinne swollen of abnormaal groeid lykje.
- Pynleaze swelling yn 'e ribben: Guon minsken krije in knobbel-eftige swelling yn 'e ribben, mar it docht gjin sear.
- Skoliose: De rêchbonke kin nei ien kant bûge.
- Útstekkende eagen:As de bonken fan 'e skedel beynfloede binne, kinne de eagen nei foaren útstekke.
- Kaak triljen: As de kaakbonken beynfloede binne, kin de kaak nei ien kant trilje.
- Tosken bewege of ferkeard útrichte: Tosken kinne bewege of net goed byinoar passe fanwegen feroaringen yn it kaakbonke.
- Ferstoppe noas: As de gesichtsbonken beynfloede binne, kinne jo in konstante ferstoppe noas ûnderfine.
Yn 't algemien hawwe dejingen dy't meardere bonken beynfloede hawwe (polyostotysk) mear problemen as dejingen dy't mar ien bonke beynfloede hawwe (monostotysk).
Wêrom komt fibrous dysplasie foar?
Dit is in bytsje yngewikkeld. Dizze tastân wurdt feroarsake troch in willekeurige mutaasje yn in gen mei de namme 'GNAS1' yn ús lichem nei't wy yn 'e liifmoer befruchte binne. Dizze genetyske mutaasje beynfloedet ús sellen dy't 'osteoblasten' neamd wurde. Osteoblasten binne in spesjaal type sel dy't ús bonken helpt groeie en foarmje. Dus, as de funksje fan dizze sellen fersteurd wurdt, ûntstiet it abnormale fibreuze weefsel.
Hiel wichtich: Dokters witte noch altyd net krekt wêrom't dizze genetyske mutaasje foarkomt. Ek is it net erflik. Dat betsjut dat sels as jo dizze tastân hawwe, jo bern it net ervje sille. It is net jo skuld of sa. Dus meitsje jo der gjin soargen oer, oké?
Hokker komplikaasjes kin dit feroarsaakje?
De wichtichste komplikaasje dy't sjoen wurdt by fibrous dysplasie is dat de bonken maklik brekke, om't it nij foarme weefsel net sa sterk is as echt bonke.
Derneist, as dizze tastân de bonken om 'e eagen of de bonken om 'e earen beynfloedet, kin gehoar- of fisuele beheining foarkomme. Dêrom is it wichtich om ek bewust te wêzen fan sokke symptomen.
Hoe fine dokters dit?
As jo bonkepine of oare ûngewoane symptomen hawwe, moatte jo in dokter sjen. De dokter sil jo earst freegje oer jo symptomen, lykas hoe lang se al oanwêzich binne. Dan sille se in fysyk ûndersyk dwaan, benammen goed sjen nei it gebiet dêr't de pine is.
Derneist is it mooglik om testen út te fieren lykas:
- Bloed- en urinetests: Dizze testen wurde dien om te sjen oft bepaalde enzymnivo's ferhege binne. As se ferhege binne, kin dit in oanwizing jaan oer de abnormale groei fan fibrous weefsel.
- Ofbyldingstests:
- Röntgenfoto's: Dizze kinne abnormaal weefsel, fraktueren en feroaringen yn 'e foarm fan' e bonken opspoare.
- CT-scans en MRI's: Dizze kinne dúdliker, detaillearre ôfbyldings produsearje as in röntgenfoto. Se helpe om de tastân fan 'e bonken yn mear djipte te bestudearjen.
- Biopsietest:Soms, as de dokter twifels hat, sille se in hiel lyts stikje fan it abnormale weefsel of sûn bonkeweefsel nimme en it ûnder in mikroskoop ûndersykje. Dit wurdt in biopsie neamd. Dit is wat de sykte definityf befêstiget.
Hoe wurdt fibrous dysplasie behannele?
Behannelingopsjes binne ôfhinklik fan jo symptomen, de earnst fan 'e tastân en hoe't it jo libben beynfloedet. Net elkenien hat itselde type behanneling nedich.
De wichtichste behannelingmetoaden binne as folget:
1. Observaasje: As jo gjin symptomen hawwe, of as jo symptomen net slim binne, kin jo dokter gjin spesifike behanneling foarskriuwe, mar kin hy jo bonken kontrolearje mei regelmjittige kontrôles (folchôfspraken). Dit is om te sjen oft der feroaring is.
2. Medikaasje: Bepaalde medisinen (bygelyks bisfosfonaten) kinne foarskreaun wurde om bonken te fersterkjen, it risiko op fraktueren te ferminderjen en pine te kontrolearjen.
3. Beugels: Soms kinne jo frege wurde om beugels te dragen om ferswakke bonken te stypjen, se te helpen goed te groeien en misfoarmingen te foarkommen.
4. Sjirurgy:
- Fersterkje bonken dy't faak brekke.
- Reparearje slim brutsen bonken.
- As de foarm fan 'e bonken ferfoarme is, korrigearje it.
- Soms kin it nedich wêze om "bonketransplantaasjes" út te fieren. Dit betsjut dat in stik sûn bonke út in oar diel fan it lichem nommen wurdt en yn it troffen bonke transplantearre wurdt.
Wannear moat ik in dokter sjen?
As jo bonkepine hawwe dy't net fuortgiet, gean dan perfoarst nei in dokter. It kin wêze dat it net troch fibrous dysplasie komt, mar it is wichtich om de oarsaak te finen.
As jo al witte dat jo fibrous dysplasie hawwe, rieplachtsje jo dokter as:
- As jo it gefoel hawwe dat jo symptomen slimmer wurde .
- As jo it gefoel hawwe dat de behannelingen dy't jo krije net helpe .
Wichtich: Omdat fibrous dysplasie de bonken ferswakket, gean dan direkt nei de spoedeisende help fan it tichtste sikehûs as jo falle, earne hurd tsjin oanrinne of in auto-ûngelok krije. D'r is in heech risiko op in fraktuer.
As ik fibrous dysplasie haw, wat moat ik dan ferwachtsje?
It is dreech om ien antwurd te jaan op dizze fraach, om't fibrous dysplasie elkenien oars treft. Guon minsken kinne sûnder grutte problemen libje. Oaren moatte miskien wat foarsichtiger wêze en behanneling krije.
Mar ien ding is wis: fibrous dysplasie is in groanyske tastân.Dat betsjut dat it gjin folslein genêsbere sykte is, mar d'r binne behannelingen dy't kinne helpe om de ynfloed dy't it op jo libben hat te minimalisearjen.
As jo útfine dat jo dizze tastân hawwe, kinne jo jo ferrast en in bytsje soargen fiele. Dat is normaal. Mar tink derom, jo binne net allinich. Praat hjir iepen oer mei jo dokter. Hy of sy sil jo útlizze wat jo ferwachtsje kinne en hokker behannelingen geskikt binne foar jo.
Ta beslút, dingen om te ûnthâlden (Berjocht foar thús)
Okee, dus lit ús dizze punten ûnthâlde as in gearfetting fan 'e fibrous dysplasie dêr't wy it hjoed oer hân hawwe:
- Fibroaze dysplasie is in seldsume bonkesykte.
- Hjirby wurdt swak, fibrous weefsel foarme ynstee fan sûn bonke.
- Dit kin derfoar soargje dat bonken maklik brekke.
- Guon minsken kinne gjin symptomen ûnderfine .
- Dit is gjin kanker, en it is net erflik.
- Hoewol der gjin folsleine genêzing is, binne der behannelingen om symptomen te kontrolearjen en de ynfloed op it libben te ferminderjen.
- As jo bonkepine of oare fertochte symptomen hawwe, soargje derfoar dat jo medysk advys sykje.
Ik hoopje dat dizze ynformaasje nuttich foar jo is. As jo fierdere fragen hawwe oer dit, aarzel dan net om jo dokter te freegjen. Bliuw sûn!
` Fiberfoarmige dysplasie, bonkesykte, bonkefraktuer, bonkepine, GNAS1-gen, bonkesûnens, seldsume sykten











💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta