Tá roinnt galair an-annamh. Agus is dúshlán mór é maireachtáil leo. Is galar géiniteach neamhchoitianta den sórt sin é Mucopolysaccharidosis VI, nó MPS VI nó siondróm Maroteaux-Lamy. Is cóireáil speisialta í Galsulfase a thugann faoiseamh dóibh siúd atá ag fulaingt ón ngalar seo. Inniu beimid ag caint faoin gcóireáil an-tábhachtach seo. Má tá an chóireáil seo forordaithe duit féin, do do leanbh nó do dhuine ar bith a bhfuil aithne agat air, beidh an t-alt seo an-úsáideach duit.
Cad is Galsulfáis ann?
Go simplí, is teiripe athsholáthair einsíme é Galsulfase. Anois, feicfimid cad is brí leis sin.
Smaoinigh ar ár gcorp mar mhonarcha mhór. Tá oibrithe speisialta sa mhonarcha seo chun poist éagsúla a dhéanamh. Tugtar einsímí ar na hoibrithe seo. I MPS VI, einsím speisialta atá riachtanach chun siúcraí casta inár gcorp a bhriseadh síos ní tháirgeann an corp é ag breith nó ní tháirgtear mórán de.
Mar sin, nuair a chailltear an einsím seo, tosaíonn na siúcraí sin ag carnadh taobh istigh de chealla an choirp. Sin é an fáth a ndéantar damáiste d’orgáin éagsúla cosúil le cnámha, croí, scamhóga agus súile agus go dtagann comharthaí chun cinn.
Oibríonn an leigheas seo, ar a dtugtar Galsulfase, tríd an einsím sin atá in easnamh ón taobh amuigh a thabhairt don chorp. Nuair a théann an leigheas seo isteach sa chorp, briseann sé síos na siúcraí carntha agus cabhraíonn sé le hairíonna a rialú. Is é Naglazyme ainm branda an leighis seo.
Tábhachtach: Ní leigheas é seo ar an ngalar. Mar sin féin, cuireann sé faoiseamh suntasach ar fáil trí na hairíonna a rialú agus feabhas a chur ar cháilíocht na beatha.
Rudaí a chaithfidh tú a insint do do dhochtúir sula dtosaíonn tú ar chóireáil
Sula dtosaíonn tú ar an gcóireáil seo, tá sé an-tábhachtach do dhochtúir a chur ar an eolas faoi do stair sláinte iomlán. Bí cinnte go n-inseoidh tú dóibh faoi na nithe seo a leanas go háirithe:
| Faisnéis a chaithfidh tú a sholáthar | Cén fáth go bhfuil sin tábhachtach? |
|---|---|
| Ailléirgí | Inis do do dhochtúir má tá aon ailléirgí agat ar gliclazide, ar chógais eile, ar bhianna, nó ar phróitéiní hamstair. Tá sé seo tábhachtach mar go n-úsáidtear na substaintí seo i ndéantúsaíocht roinnt cógas. |
| Srannadh nó apnea codlata | D’fhéadfadh apnea codlata a bheith ag daoine áirithe a bhfuil MPS VI orthu. Féadfaidh an cógas seo an riocht seo a athrú, mar sin ba chóir go mbeadh do dhochtúir ar an eolas faoi seo. |
| Fiabhras nó ionfhabhtú | Má tá ionfhabhtú ort faoi láthair, amhail slaghdán nó fliú, inis dúinn faoi sula bhfaigheann tú cóireáil. |
| Toircheas nó beathú cíche | Má tá tú ag iompar clainne, ag iarraidh a bheith torrach, nó ag beathú cíche, bí cinnte do dhochtúir a chur ar an eolas roimh an gcóireáil. |
Conas a thugtar an chóireáil seo?
Ní leigheas é seo is féidir leat a thabhairt abhaile.
- Instealladh i vein: Is cóireáil í seo a thugtar i vein, cosúil le sailín. Sa leigheas, tugtar instealladh infhéitheach air seo.
- In ospidéal nó i gclinic: Cuirtear an chóireáil seo ar fáil in ospidéal nó i gclinic speisialaithe ag dochtúir oilte nó ag foireann altranais.
- Fad: De ghnáth tógann an chóireáil seo cúpla uair an chloig le riaradh, agus beidh tú faoi mhaoirseacht leighis le linn na tréimhse sin.
An bhfuil sé seo oiriúnach do pháistí?
Sea, tugtar an chóireáil seo do leanaí os cionn 5 bliana d'aois freisin. Mar sin féin, déantar an dáileog a chinneadh go cúramach, agus fachtóirí amhail riocht agus meáchan an linbh á gcur san áireamh. Dá bhrí sin, má tá an chóireáil seo á tabhairt agat do do leanbh, labhair le do phéidiatraiceoir faoi.
Cad atá le déanamh má chailleann tú dáileog?
Tá sé an-tábhachtach an chóireáil seo a fháil ar an dáta agus am sceidealaithe chun go n-éireoidh leis an gcóireáil seo. Mura féidir leat teacht ar an gcóireáil ar chúis éigin ar an dáta sceidealaithe, ná seachain í. Cuir glaoch ar do dhochtúir nó ar d'ospidéal a luaithe is féidir agus socraigh dáta eile.
Cad a tharlaíonn má mhéadaítear dáileog an leighis (ródháileog)?
Ós rud é go dtugtar é seo in ospidéal, faoi mhaoirseacht leighis, tá an seans an-íseal go dtarlóidh ródháileog. Mar sin féin, má cheapann tú gur tharla sé seo, cuir an fhoireann leighis ar an eolas láithreach. Más gá, déanfaidh siad teagmháil leis an Ionad Náisiúnta Faisnéise Nimhe in Ospidéal Náisiúnta Colombo le haghaidh comhairle, nó cuirfidh siad chuig an Aonad Cóireála Éigeandála (ETU) thú.
Cad iad na fo-iarsmaí féideartha a bhaineann leis an gcógas?
Mar is amhlaidh le haon chógas, is féidir roinnt fo-iarsmaí a bheith ann le galsulfáis. Is féidir le cuid díobh seo a bheith tromchúiseach, mar sin tá sé tábhachtach a bheith ar an eolas fúthu.
| Fo-iarsmaí ba chóir a thuairisciú don dochtúir láithreach | |
|---|---|
| 🔴 Imoibrithe ailléirgeacha | Gríos craicinn, tochas, at an duine, na liopaí nó na teanga. |
| 🔴 Fadhbanna análaithe | Deacracht análaithe, srónáil. |
| 🔴 Pian cófra | Mothú teannas nó pian sa chliabhrach. |
| 🔴 Comharthaí tromchúiseacha eile | Athruithe radhairc, pian nó ionfhabhtú cluaise, meadhrán, fiabhras nó crithfhuacht, brú fola ard. |
| De ghnáth ní bhíonn sé tromchúiseach (ach cuir in iúl do do dhochtúir má leanann sé ar aghaidh) | |
| 🟢 Pian coirp (Aches agus pianta) | Pian sna matáin agus sna hailt. |
| 🟢 Fadhbanna leis an gcóras díleá | Pian boilg, masmas, urlacan, buinneach. |
| 🟢 Gnéithe beaga eile | Tinneas cinn, tuirse. |
Ní chuimsíonn an liosta seo na fo-iarsmaí féideartha go léir. Má bhíonn aon chomharthaí eile ort, cuir do dhochtúir ar an eolas.
Cógais eile a d'fhéadfadh idirghníomhú leis an leigheas seo
Is féidir le roinnt cógas idirghníomhú le gliclazide. Mar shampla:
- Clóraicín
- Gentamicin
- Hiodrocsaiclóraicín
Ní liosta iomlán é seo. Dá bhrí sin, inis do do dhochtúir faoi na cógais go léir atá á nglacadh agat (cógais ar oideas, thar an gcuntar, vitimíní, cógais thraidisiúnta, cógais Ayurvedic). Chomh maith leis sin, cuir in iúl dó/di má chaitheann tú tobac nó má ólann tú alcól.
Tuigimid nach bhfuil sé éasca maireachtáil le riocht chomh neamhchoitianta seo. Ach is féidir le cóireálacha nua-aimseartha mar seo cabhrú leat do chuid comharthaí a bhainistiú agus saol níos fearr a chaitheamh. Is é an rud is tábhachtaí ná caidreamh rialta a choinneáil le do dhochtúir agus a gcomhairle a leanúint go díreach.
Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile
- Is teiripe athsholáthair einsíme í galsulfáis a rialaíonn comharthaí galair neamhchoitianta ar a dtugtar MPS VI. Ní leigheasann sí an galar go hiomlán.
- Tugtar an chóireáil seo in ospidéal nó i gclinic, trí fhéith. Ní féidir í a thabhairt abhaile agus a úsáid.
- Sula dtosaíonn tú ar chóireáil, tá sé ríthábhachtach do dhochtúir a chur ar an eolas faoi na hailléirgí go léir atá ort, faoi riochtaí leighis eile, agus faoi na cógais go léir atá á nglacadh agat.
- Má bhíonn comharthaí ailléirgeacha tromchúiseacha ort amhail deacracht análaithe agus at san aghaidh, iarr comhairle leighis láithreach.
- Ná caill do dháta cóireála sceidealaithe. Má dhéanann tú amhlaidh, glaoigh ar do dhochtúir láithreach.
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis