An bhfuil MPS I ort féin nó ar do leanbh? Foghlaimímis faoin vacsaín Laronidase!

Uaireanta bíonn galair againn nach féidir linn a shamhlú fiú, ceart? Is riocht amháin den sórt sin Mucopolysaccharidosis I, ar a dtugaimid MPS I go hachomair. Is riocht sách neamhchoitianta é seo. Má tá an riocht seo ort féin nó ar do leanbh, tuigim cé chomh deacair agus strusmhar is féidir é a bheith. Ach ná bíodh imní ort, tá cóireálacha ann a chabhróidh leis na hairíonna seo a rialú. Inniu beimid ag caint faoi leigheas tábhachtach amháin den sórt sin, is é sin vacsaín ar a dtugtar Laronidase. Feicfimid cad a dhéanann sé agus conas a úsáidtear é.

Cén cineál leighis é Laronidase?

Go simplí, is leigheas é Laronidase a athbhunaíonn einsím speisialta atá in easnamh nó easnamhach inár gcorp. Samhlaigh, cuidíonn na heinsímí seo le gach rud inár gcorp feidhmiú i gceart. Cosúil le hoibrithe beaga. Anois, i gcorp daoine le MPS I, tá einsím áirithe in easnamh nó níl sé ag obair i gceart. Tugtar an leigheas seo chun an easnamh sin a líonadh. Cuidíonn sé seo le cuid de na hairíonna den ghalar a rialú. Ach rud amháin le cuimhneamh ná nach leigheas é seo a leigheasann an galar go hiomlán. Ach cuidíonn sé go mór trí na hairíonna a laghdú agus an saol a dhéanamh beagán níos éasca.

D’fhéadfá an leigheas seo a fheiceáil uaireanta faoin ainm branda Aldurazyme. Féadfar an leigheas seo a úsáid le haghaidh rudaí eile freisin. Má tá aon cheist agat faoi, cuir ceist ar do dhochtúir nó ar do chógaiseoir .

Cad iad na rudaí a chaithfidh tú a insint do do fhoireann leighis sula dtosaíonn tú ar an gcógas seo?

Sula dtosaíonn tú ar an gcóireáil seo le Laronidase, ba chóir duit na rudaí seo a chur in iúl do do fhoireann leighis, is é sin, an dochtúir agus an altra. Mar tá sé an-tábhachtach go mbeadh a fhios acu na rudaí seo chun cabhrú leat i gceart.

• Inis dúinn má bhí imoibriú ailléirgeach agat riamh ar an leigheas seo, ar aon leigheas eile, ar bhia, ar ruaimeanna nó ar leasaithigh.
• Má tá tú ag iompar clainne nó má tá súil agat a bheith torrach, inis dóibh é sin.
• Más máthair thú atá ag cothú cíche, ba chóir duit é sin a lua freisin.

Má insíonn tú na rudaí seo dóibh gan iad a cheilt, beidh siad in ann déileáil leat ar an mbealach is fearr a oireann duit. Ceart?

Conas a fhaigheann tú an leigheas seo?

Tugtar Laronidase mar insileadh isteach i vein. Ní cógas é seo is féidir leat a ghlacadh sa bhaile leat féin.Tugann gairmí leighis oilte é in ospidéal nó i gclinic. Ciallaíonn sé sin go dtabharfaidh dochtúir nó altra duit é. Mar sin níl aon rud le bheith eaglach, tá siad go maith air.

An féidir an leigheas seo a thabhairt do leanaí beaga?

Sea, is féidir an leigheas seo a thabhairt do naíonáin chomh hóg le 6 mhí d'aois i gcásanna áirithe. Mar sin féin, tá roinnt rudaí le bheith cúramach fúthu agus tú á thabhairt do leanaí óga. Dá bhrí sin, má tá tú ag tabhairt an leighis seo do do leanbh, is fearr é a phlé go críochnúil le do phéidiatraiceoir agus na sonraí go léir a fháil amach.

Cad a tharlaíonn má ghlacann tú an iomarca leighis?

Ós rud é go dtugtar an cógas seo faoi mhaoirseacht dochtúra, tá an seans an-íseal go dtarlóidh ródháileog. Mar sin féin, sa chás neamhchoitianta go gceapann tú gur ghlac tú an iomarca den chógas, nó má bhraitheann tú aon rud neamhghnách, ba chóir duit glaoch ar ionad rialaithe nimhe nó ar sheomra éigeandála láithreach. Mar sin féin, deirim arís, tá an seans go dtarlóidh sé seo íseal, toisc go dtugtar é seo faoi mhaoirseacht leighis.

Tábhachtach: Is duitse amháin atá an leigheas seo. Ná roinn le daoine eile é choíche.

Cad atá le déanamh má chailleann tú dáileog den chógas?

Tá sé an-tábhachtach an leigheas seo a ghlacadh in am. Mura bhfuil tú in ann dul chuig an ospidéal nó an clinic ar an lá nó an t-am sceidealaithe, nó má chailleann tú dáileog, glaoigh ar do dhochtúir nó ar ghairmí cúram sláinte láithreach. Inseoidh siad duit cad atá le déanamh ina dhiaidh sin.

An féidir leis an leigheas seo idirghníomhú le cógais eile? (Idirghníomhaíochtaí)

Go ginearálta, níltear ag súil go mbeidh mór- idirghníomhaíochtaí ag baint leis an leigheas seo, Laronidase, le cógais eile. Is é sin le rá, imoibríonn sé níos lú le cógais eile.

Mar sin féin, ní chiallaíonn sé sin nach mbeidh aon fhadhbanna ann. Dá bhrí sin, is fearr a insint do do dhochtúir faoi na cógais go léir a ghlacann tú, ní hamháin iad siúd atá forordaithe ag do dhochtúir, ach freisin iad siúd a cheannaíonn tú ón gcógaslann (drugaí gan oideas), cógais thraidisiúnta (luibheanna), vitimíní ( forlíonta aiste bia). Chomh maith leis sin, inis do do dhochtúir má chaitheann tú tobac, má ólann tú alcól, nó má úsáideann tú drugaí eile. Is féidir le roinnt rudaí idirghníomhú le do chógas ar bhealach éigin. Ní dhéanann an liosta seo cur síos ar gach idirghníomhaíocht fhéideartha.

Cad iad na rudaí ar gá duit a bheith cúramach fúthu agus an leigheas seo á ghlacadh agat?

Nuair a thugtar an leigheas seo, Laronidase, duit, déanfaidh do dhochtúirí monatóireacht ghéar ar do riocht.Ciallaíonn sé sin go bhfuil siad i gcónaí ag faire amach duit.

Tá sé tábhachtach freisin dul i gcomhairle le do dhochtúir go rialta le feiceáil an bhfuil do chuid comharthaí ag dul i bhfeabhas nó in olcas. Mura bhfuil do chuid comharthaí ag dul i bhfeabhas nó má tá an chuma orthu go bhfuil siad ag dul in olcas, déan cinnte é sin a rá le do dhochtúir nó le do ghairmí cúram sláinte.

"Rud amháin eile, chun tuiscint níos fearr a fháil ar MPS I agus a chóireálacha, tá clárlann speisialta ann a bhailíonn faisnéis othar. Labhair le do dhochtúir faoi d'ainm a chur san áireamh anseo. Beidh sé ina chabhair mhór freisin do thaighde amach anseo ar an ngalar seo."

Cad iad na fo-iarsmaí féideartha a bhaineann leis an leigheas seo?

Cosúil le haon leigheas, is féidir leis an vacsaín Laronidase seo fo-iarsmaí a chur faoi deara i roinnt daoine. Ach ní bhíonn siad ag gach duine. Tá roinnt fo-iarsmaí ann ar cheart duit a chur in iúl do do dhochtúir láithreach má thugann tú faoi deara iad. Tá cinn eile ann nach mbíonn an-chontúirteach de ghnáth. Feicfimid cad iad.

Fo-iarsmaí ar cheart duit a thuairisciú do do dhochtúir láithreach:

"Má bhíonn aon cheann de na hairíonna seo ort, ba chóir duit a rá le do dhochtúir nó le do ghairmí cúram sláinte a luaithe is féidir:"

• Imoibrithe ailléirgeacha : Áirítear leis seo gríos craicinn, tochas nó coirceoga, agus at an duine, na liopaí nó an teanga.
• Fadhbanna análaithe .
• Athruithe ar an bhfís .
• Pian cófra .
• Casacht .
• Fiabhras .
• At na gcosa nó na lámha .
• Deargadh an aghaidhe nó deargadh .
• Brú fola íseal .
• Pian, griofadach, numbness sna lámha nó sna cosa .
• Deargadh, pian, nó at ag an áit inar instealladh é .
• Buí na súl nó an chraicinn - D’fhéadfadh gur fadhb ae í seo.

Fo-iarsmaí nach mbíonn comhairle leighis ag teastáil ina leith de ghnáth, ach ba chóir a thuairisciú don dochtúir má mhaireann siad:

"Is féidir leis na rudaí seo tarlú uaireanta tar éis an vacsaín a fháil. An chuid is mó den am, níl siad tromchúiseach, ach má leanann siad ar aghaidh, nó má chuireann siad isteach ort, is dea-smaoineamh é a insint do do dhochtúir ."

• Dó nó pian beag san áit inar tugadh an instealladh .

Ní liostaítear an liosta seo na fo-iarsmaí féideartha go léir. Má thugann tú faoi deara aon rud eile nach bhfuil ceart, labhair le do dhochtúir. Is féidir leat na fo-iarsmaí seo a thuairisciú don FDA (Riarachán Bia agus Drugaí) ag 1-800-FDA-1088 freisin.

Cá gcoinníonn tú an leigheas seo?

Ní ceist an-tábhachtach í seo, mar ní rud é an leigheas seo is féidir leat a thabhairt abhaile leat. Ní thugtar é ach in ospidéal nó i gclinic. Mar sin ní gá duit a bheith buartha faoi shábháilteacht an leighis, tabharfaidh an fhoireann leighis aire dó sin.

Ar deireadh, an rud is tábhachtaí

Ceart go leor, tá súil agam go bhfuil tuiscint níos fearr agat anois ar an vacsaín Laronidase a raibh muid ag caint faoi. Cuimhnigh, is cógas é seo a thugtar faoi mhaoirseacht dochtúra speisialtóra chun cabhrú le hairíonna riocht neamhchoitianta ar a dtugtar MPS I a rialú.

"Má tá an chóireáil seo á fáil agat féin nó ag do leanbh, lean treoracha an dochtúra díreach mar a deir sé nó sí leat. Má tá aon cheisteanna nó amhras ort, ná coinnigh iad duit féin. Tá siad ann chun cabhrú leat. Cé nach leigheasfaidh an leigheas seo an galar go hiomlán, déanfaidh sé an saol beagán níos éasca agus tabharfaidh sé an neart duit chun na hairíonna a chomhrac. Ná tabhair suas dóchas choíche! "

Achoimre amháin atá sa bhileog seo. B’fhéidir nach bhfuil an fhaisnéis go léir inti. Má tá aon cheist eile agat faoin leigheas seo, labhair le do dhochtúir, le do chógaiseoir nó le do sholáthraí cúram sláinte.

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Teiripe einsím, Aldurazyme, Galair neamhchoitianta