B’fhéidir go bhfuil imní ort, b’fhéidir fiú eagla ort, faoi fhás do linbh, go háirithe a n-airde. Is gnách go mbraitheann tú ar an mbealach seo mar thuismitheoir atá ina chónaí le riocht ar a dtugtar Achondroplasia. Ach níl tú i d’aonar. Le dul chun cinn san eolaíocht leighis, tá cóireálacha nua ann anois a chabhróidh leis na coinníollacha seo. Inniu, táimid ag caint faoi dhruga ar a dtugtar Voxzogo, a thug dóchas nua den sórt sin, go háirithe do leanaí a bhfuil Achondroplasia orthu.
Cad go díreach is achondroplasia ann?
Go simplí, is riocht géiniteach é Achondroplasia a chuireann abhacacht faoi deara. Bíonn tionchar aige ar an gcaoi a bhfásann cnámha leanaí, go háirithe na cnámha fada (iad siúd sna hairm agus sna cosa). Is riocht an-annamh é, a tharlaíonn i thart ar cheann amháin as gach 15,000 go 40,000 breith.
I bhformhór na gcásanna, ní rud é seo a fhaightear ó na tuismitheoirí, ach rud a tharlaíonn i gcorp an linbh féin mar gheall ar athrú géiniteach nua (mútaíocht). Mar sin ná bíodh ciontacht ort faoi seo. Is féidir leis an riocht seo fadhbanna sláinte breise a chruthú de réir mar a fhásann an leanbh aníos, amhail murtall, ionfhabhtuithe cluaise, agus fadhbanna leis na néaróga sa spine agus san inchinn.
Tá roinnt comharthaí coitianta le feiceáil i leanbh a bhfuil achondroplasia air.
| cuid den chorp | An ghné infheicthe |
|---|---|
| Lámha agus cosa | Giorracht na n-arm agus na gcos i gcomparáid leis an gcuid eile den chorp. |
| Ceann | Ceann agus éadan níos mó ná an meán a bheith aige. |
| Srón | Srón cothrom a bheith aige. |
| Droim | Ag feiceáil droma cuartha. |
| Cosa | Cosa bogha. |
Conas a oibríonn Voxzogo?
Chun seo a thuiscint, ní mór dúinn beagán a fhoghlaim ar dtús faoi phlátaí fáis . Smaoinigh ar na plátaí fáis seo ag foircinn ár gcnámha fada mar an spás ina leagtar asfalt nua i gcónaí agus bóthar á thógáil. Tá siad déanta as fíochán láidir, solúbtha ar a dtugtar cartlaig. De réir mar a fhásann leanbh, casann an cartlaig seo ina chnámh, agus fadaíonn an cnámh. Nuair a bhíonn an leanbh lánfhásta, dúnann na plátaí fáis seo, agus stopann an fás airde.
I leanaí a bhfuil achondroplasia orthu, cuireann sóchán sna géinte (DNA) isteach ar cheann de chórais tarchuir teachtaireachtaí an choirp. Tá dhá chóras teachtaireachtaí inár gcorp a théann i bhfeidhm ar fhás cnámh:
1. Córas a mhéadaíonn fás cnámh.
2. An córas a laghdaíonn (a stopann) fás cnámh.
In achondroplasia, is cúis leis an athrú géiniteach go mbíonn an córas comharthaíochta a mhoillíonn fás cnámh róghníomhach.
Is é a dhéanann Voxzogo ná an córas comharthaíochta a spreagann fás cnámh agus a rialaíonn éifeacht an chórais a mhoillíonn fás. Is é sin le rá, méadaíonn an druga seo an comhartha "Téigh" le haghaidh fás cnámh.
Is é cuspóir na cóireála seo an cógas seo a úsáid agus plátaí fáis an linbh oscailte, rud a chabhróidh leo an fás is mó a bhaint amach. Nuair a dhúnann na plátaí fáis, rud a chiallaíonn go stopann an leanbh ag fás, cuirtear deireadh leis an gcógas. Cinneann do dhochtúir é seo.
Conas a úsáideann tú an leigheas seo?
Is instealladh é Voxzogo a thugtar faoi chraiceann do linbh gach lá, ag an am céanna gach lá . Tá sé deartha sa chaoi is gur féidir leat é a thabhairt sa bhaile.
- Láithreacha insteallta: Déantar é seo a instealladh faoi chraiceann do linbh. Is féidir leat pluide, bolg (thart ar dhá orlach ón imleacán), masa do linbh, nó cúl a láimhe uachtair a úsáid.
- An rud is tábhachtaí: Ná lean ort ag instealladh san áit chéanna. Má dhéanann tú instealladh in áit amháin inniu, déan instealladh in áit eile amárach. Tugtar 'uainíocht láithreáin insteallta' air seo. Is féidir leis seo míchompord amhail deargadh agus pian a laghdú. Ná déan instealladh i gceantair a bhfuil craiceann ata, brúite, dearg nó crua orthu.
- Rud riachtanach: Uair an chloig roimh an instealladh, tabhair béile maith do do leanbh agus tabhair gloine mhór (thart ar 8-10 unsa) uisce, bainne, nó sú torthaí dó. Is féidir leis an leigheas seo brú fola íseal a chur faoi deara uaireanta, rud a d’fhéadfadh tuirse nó meadhrán a chur ort. Is féidir an riosca seo a laghdú go mór trí bhia agus sreabháin a thabhairt do do leanbh roimh ré.
Braitheann an dáileog leighis a thugtar do leanbh ar mheáchan an linbh. Ba chóir duit a rá leis an dochtúir má athraíonn meáchan an linbh. Tabharfaidh do dhochtúir oiliúint duit ar conas é seo a instealladh i do leanbh go díreach. Ná déan iarracht riamh é seo a dhéanamh leat féin go dtí go mbeidh an oiliúint sin faighte agat. Léigh an bhileog treoracha a thagann leis an leigheas go cúramach freisin.
Cad iad na fo-iarsmaí féideartha?
Cosúil le haon chógas, is féidir le Voxzogo roinnt fo-iarsmaí a chur faoi deara. Tá sé tábhachtach a bheith ar an eolas fúthu seo.
- Imoibrithe ag láthair an insteallta: Seo an fo-iarmhairt is coitianta. D’fhéadfadh deargadh, at, tochas, bruising, nó pian a bheith ann ag láthair an insteallta. Is féidir é seo a chóireáil trí chomhbhrú fionnuar a chur ar an limistéar. Bí cinnte labhairt le do dhochtúir sula nglacann tú aon chógas le haghaidh pian nó tochas.
- Brú Fola Íseal: Mar a luadh níos luaithe, is fearr é seo a sheachaint trí bhia agus deoch a thabhairt dóibh roimh an instealladh. Má bhraitheann do leanbh meadhrán nó tuirseach, abair leo éirí go mall, ag baint úsáide as taca más gá. Má bhraitheann siad meadhrán, abair leo suí nó luí síos. Má leanann an riocht seo ar aghaidh nó má théann sé in olcas, iarr comhairle leighis.
- Tromadh boilg agus urlacan: D’fhéadfadh tromadh boilg (gastroenteritis) nó urlacan a bheith ag roinnt leanaí. Le linn an ama seo, tabhair neart sreabhán dóibh le hól agus méideanna beaga de bhianna éadroma, gan blas (e.g., brioscaí, tósta, bananaí, anraith éadrom). Má mhaireann na fadhbanna seo, inis do do dhochtúir.
- Pian sna hailt: D’fhéadfadh pian sna hailt a bheith ag roinnt leanaí. Labhair le do dhochtúir faoi seo chomh maith.
- Athruithe i dtástálacha fola: Féadfaidh an cógas seo leibhéal tástála fola ar a dtugtar fosfatáis alcaileach a mhéadú. Is tomhas é seo ar fheidhm an ae nó na gcnámh. Dá bhrí sin, tá sé an-tábhachtach leanúint de thástálacha fola a fháil mar a fhorordaíonn do dhochtúir.
Cúpla rud tábhachtach eile le fios
Cá fhad a thógann sé ar an leigheas seo oibriú?
De réir taighde, tógann sé roinnt míonna chun méadú a fheiceáil ar ráta fáis leanaí. Mar sin féin, d'fhéadfadh na torthaí a bheith éagsúil ó leanbh go leanbh. Mar sin bí foighneach agus lean ar aghaidh leis an gcóireáil mar a deir an dochtúir. Déanann an dochtúir monatóireacht leanúnach ar dhul chun cinn an linbh.
Cé dó nach bhfuil an leigheas seo oiriúnach?
Má tá aon riocht duáin ag do leanbh, déan cinnte an dochtúir a chur ar an eolas. Féadfaidh an dochtúir gan an leigheas seo a fhorordú do leanaí a bhfuil roinnt riochtaí troma duáin orthu.
An leigheas speisialta é seo?
Sea. Is leigheas speisialtachta é Voxzogo.Ciallaíonn sé sin nach leigheas é seo ar féidir leat a fháil i gcógaslann rialta. Is leigheasanna costasacha iad seo le haghaidh galair neamhchoitianta nó casta. Tá nós imeachta speisialta ann chun iad seo a fháil. Tar éis do dhochtúir an leigheas seo a fhorordú, déanfaidh cógaslann speisialtachta teagmháil leat agus míneoidh sí conas an leigheas a sheachadadh chuig do theach.
Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile
- Is riocht géiniteach é achondraplásia nach locht an linbh ná do locht féin é. Is cóireáil nua-aimseartha, ceadaithe í Voxzogo dó.
- Is instealladh é seo a thugtar faoin gcraiceann ag an am céanna gach lá. Athraigh na láithreacha insteallta gach lá.
- An-tábhachtach: Tabhair béile maith agus gloine leachta do do leanbh uair an chloig roimh an instealladh. Cabhróidh sé seo le cosc a chur ar laghdú brú fola.
- Ná déan iarracht an vacsaín seo a thabhairt do do leanbh go dtí go mbeidh oiliúint chuí faighte agat ó do dhochtúir.
- Tá sé riachtanach freastal ar gach coinne sceidealaithe leis an dochtúir ag an gclinic chun dul chun cinn an linbh agus a fho-iarsmaí a mhonatóiriú.
- Ná bíodh eagla ort labhairt le do dhochtúir faoi aon fhadhbanna nó amhras atá ort.
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis