A bheil thusa cuideachd a’ faicinn an t-saoghail ann an dubh is geal? Bruidhnidh sinn mu Achromatopsia.

An robh thu a-riamh air smaoineachadh dè bhiodh e coltach an saoghal fhaicinn ann an dubh, geal is liath gun dath sam bith? Do chuid de dhaoine, 's e fìor eòlas a tha seo. An-diugh tha sinn a' dol a bhruidhinn mu aon dhuilgheadas lèirsinn tearc ach cudromach. Canar achromatopsia ris an seo. Na gabh dragh, tuigidh sinn seo gu sìmplidh.

Dè a th' ann an Achromatopsia?

Gu sìmplidh, 's e suidheachadh sùla ginteil, congenital a th' ann an achromatopsia. Is e am prìomh rud an seo gu bheil an comas dathan aithneachadh cuibhrichte. Anns a’ mhòr-chuid de chùisean, chan eil an suidheachadh seo a’ fàs nas miosa thar ùine, agus tha sin a’ ciallachadh nach eil na comharraidhean a’ fàs nas miosa. Ann an aon dòigh, tha sin na fhaochadh, nach eil? Smaoinich, na flùraichean brèagha dathte, an speur gorm, seachd dathan a’ bhogha-froise a chì sinn uile, chan eil na daoine seo gan faicinn san aon dòigh. Ciamar a dh’ fhaodadh sin buaidh a thoirt air am beatha làitheil?

A bheil seòrsaichean de seo ann?

Tha, tha dà phrìomh sheòrsa achromatopsia ann:

• Achromatopsia Iomlan: Anns an seo, tha an lèirsinn gu tur cuingealaichte ri dubh, geal is liath. Chì iad an saoghal mar gum biodh e na sheann fhilm dubh is geal.
• Achromatopsia neo-choileanta: An seo, ged a tha dathan rim faicinn gu ìre, tha iad glè bheag agus tha coltas seargte orra. Coltach ri dealbh beagan seargte. Tha e cuideachd duilich dathan aithneachadh bho chèile.

Dè an diofar eadar Achromatopsia agus Dall-dhath?

Is dòcha gum bi cuid a’ smaoineachadh gur e an aon rud a tha seo. Ach gu dearbh, tha eadar-dhealachadh mòr eatorra. Mar as trice bidh deagh fhradharc aig neach le dall-dhath , agus tha sin a’ ciallachadh gum faic iad rudan gu soilleir. Chan eil duilgheadas aca ach dathan sònraichte aithneachadh, gu sònraichte dearg is uaine. Chì iad dathan gu ìre. Ach a thaobh achromatopsia , tha an suidheachadh beagan nas iom-fhillte. A bharrachd air gun a bhith a’ faicinn dathan no gan faicinn gu math, tha an lèirsinn aca lag cuideachd. Tha seo a’ ciallachadh gum faod rudan nochdadh doilleir. Tha duilgheadasan lèirsinn eile aca cuideachd, leithid gluasadan luath nan sùl (nystagmus). Faodaidh seo a dhèanamh gu math duilich dhaibh na gnìomhan làitheil aca a dhèanamh.

Gu sìmplidh, ma tha dall-dhath coltach ri duilgheadas le criathrag dath, tha achromatopsia coltach ri grunn dhuilgheadasan beaga leis a’ chamara gu lèir.

Dè cho coltach 's a tha e gun leasaich mi an suidheachadh seo?

Tha achromatopsia na rud a thig bho dhìleab, is e sin, bho ghinean.Ma tha an suidheachadh seo aig cuideigin nad theaghlach, taobh do mhàthar no taobh do athar, tha cothrom ann gun tèid a leasachadh dhutsa cuideachd. Gu sònraichte, ma tha a’ bhuaidh ghinteil seo aig gach taobh den teaghlach agad (taobh do mhàthar is taobh do athar), tha an cothrom gum bi an suidheachadh seo aig pàiste mu aon às gach ceathrar (1/4). Chan eil seo a’ ciallachadh gum bi e aig a h-uile pàiste, ach tha cunnart ann.

Dè na h-adhbharan a th’ ann airson Achromatopsia?

Mar a thuirt sinn roimhe, is e seo suidheachadh air adhbhrachadh le lochd ginteil . Aig cùl ar sùla, tha pàirt mothachail air solas ris an canar an reitine . Tha e coltach ris an fhilm ann an camara. Tha seòrsachan sònraichte de cheallan san reitine seo a lorgas solas agus dath. Canar luchd-gabhail-solais riutha sin. Bidh na ceallan seo a’ cur fiosrachadh chun eanchainn, ag ràdh, “Seo rudeigin mar seo.” Tha dà phrìomh sheòrsa de cheallan gabhadair-solais ann:

• Cònaichean: Is iad seo na ceallan a chuidicheas sinn gus dathan aithneachadh. Is iadsan cuideachd na ceallan a chuidicheas sinn gus faicinn gu soilleir ann an solas soilleir (mar eisimpleir tron ​​latha). Smaoinich orra mar na "eòlaichean dath" nar sùilean.
• Ceallan slat: Bidh iad sin gar cuideachadh le bhith a’ faicinn rudan gu soilleir ann an suidheachaidhean solais ìosal, i.e. anns an dorchadas. Chan eil iad glè mhath air dathan aithneachadh. Tha iad coltach ri luchd-faire na h-oidhche.

Is e an rud a thachras do neach le achromatopsia nach eil na ceallan còn ag obair ceart.

• Tha lèirsinn neach le achromatopsia iomlan an urra ri mar a bhios na slatan ag obair. Sin as coireach nach urrainn dhaibh dath fhaicinn.
• Ann an neach le achromatopsia neo-iomlan, bidh na ceallan còn cuideachd ag obair gu ìre còmhla ris na ceallan slat. Sin as coireach gu bheil iad a’ faicinn dathan beagan seargte.

Tha sia ginean aithnichte ann an-dràsta a bheir buaidh air a’ chumha seo. Bidh mùthaidhean anns na ginean seo a’ toirt buaidh air gnìomhachd cheallan còn.

Dè na comharran a th’ aig Achromatopsia?

Faodaidh neach leis a’ chumha seo grunn chomharran fhaighinn. Cha bhi iad uile aig a h-uile duine, ach is iad seo na comharraidhean as cumanta:

• Scotomas : Coltach ri spotan dorcha ann an cuid de raointean den t-sealladh.
• Sealladh doilleir, is dòcha le astigmatism : Chan eil cùisean a’ coimhead soilleir.
• Dall-dhath: Neo-chomas no comas cuibhrichte air dathan aithneachadh.
• Fad-shealladh anabarrach.
• Fotofobia: Tha e glè dhuilich dhaibh coimhead air rudan mar solas na grèine agus solais shoilleir.
• Miopaidh/Gairm-sheallaidh.
• Droch fhradharc no sealladh ìosal.
• Gluasadan sùla luath, gun smachd (Nystagmus): Bidh seo cuideachd a’ toirt buaidh air an lèirsinn.

Cuin a nochdas comharraidhean ann an clann òga?

Mar as trice, chithear fotofobia taobh a-staigh a’ chiad beagan mhìosan de bheatha. Tha seo a’ ciallachadh gum bi pàisde a’ priobadh, a’ caoineadh, no a’ gruaimeachadh aig solas soilleir. Dh’ fhaodadh comharraidhean leithid droch fhradharc agus dall-dhath a bhith an làthair aig an àm seo cuideachd. Ach, uaireannan chan eil pàrantan a’ mothachadh nan rudan seo ach nuair a bhios an leanabh aca beagan nas sine, is dòcha beagan bhliadhnaichean às deidh sin. Tha seo air sgàth is dòcha nach bi pàisde comasach air innse dhaibh nach urrainn dhaibh dathan fhaicinn nuair a tha iad òg.

Ciamar a tha Achromatopsia air a dhearbhadh?

Bidh offthalmaiche a’ dearbhadh an t-suidheachaidh seo. Nuair a chì thu fhèin no do phàiste dotair, is e a’ chiad rud a nì iad faighneachd mu eachdraidh mheidigeach do theaghlaich (an robh an suidheachadh seo aig duine sam bith eile) agus na comharraidhean agad. Rè sgrùdadh sùla, is dòcha gum bi an reitine a’ coimhead àbhaisteach. Mar sin, faodar deuchainnean a bharrachd a dhèanamh gus an suidheachadh a dhearbhadh. Seo cuid dhiubh:

• Deuchainn lèirsinn dath: A’ tomhas do chomas diofar dhathan aithneachadh.
• Fèin-fhluaraiseachd fundus: Cleachdar solas gorm gus sgrùdadh a dhèanamh air clò an reitineach taobh a-staigh na sùla.
• Deuchainnean electrophysiology oftalmach: Dèan measadh air mar a bhios do shùilean agus na nearbhan ceangailte riutha a’ freagairt ri solas.
• ’S e pàirt dheth seo an electroretinography (ERG) . Bidh seo a’ tomhas freagairt dealain nan ceallan còn agus nan slataichean ri solas. ’S e seo a leigeas leinn faighinn a-mach dìreach mar a tha na ceallan còn ag obair.
• Tomagrafaireachd co-leanailteachd optigeach (OCT): Bidh seo a’ toirt ìomhaighean thar-roinneil den reitine, coltach ri scan .
• Deuchainn raoin lèirsinneach: Faodaidh seo sgrùdadh a dhèanamh a bheil spotan dalla agad agus, ma tha, dè cho mòr 's a tha iad.

Mura h-eil na deuchainnean seo a’ fuaimeachadh beagan toinnte, na gabh dragh. Bidh dotairean a’ dèanamh nan deuchainnean seo gus dearbhadh dè dìreach an suidheachadh a th’ agad agus gus an comhairle as fheàrr a dh’ fheumas tu a thoirt dhut.

A bheil leigheas ann airson achromatopsia?

Gu mì-fhortanach, chan eil leigheas iomlan ann an-dràsta airson suidheachadh achromatopsia.Tha sin a’ ciallachadh nach deach cungaidh-leigheis no lannsaireachd a lorg fhathast gus seo a thoirt air falbh.

Ach, chan eil sin a’ ciallachadh nach urrainn do chuideigin leis a’ chumha seo beatha mhath a bhith aca. Chan eil idir!

Fiù 's leis a' chumha seo, faodaidh iad beatha neo-eisimeileach a bhith aca le bhith a' cleachdadh an lèirsinn chun na h-ìre as àirde, a' riaghladh an comharraidhean le taic shòisealta. Is e an rud as cudromaiche an suidheachadh aca a thuigsinn agus am beatha atharrachadh a rèir sin. Bidh làimhseachadh ag amas sa mhòr-chuid air rudan a chuidicheas le bhith a' cumail smachd air comharraidhean agus a' dèanamh beatha nas fhasa.

Speuclairean sònraichte

Gu tric , thèid lionsan dorcha-dathte òrdachadh mar làimhseachadh. Bidh na lionsan seo a’ sìoladh a-mach tonnan solais cronail. Faodaidh seo cuideachadh le bhith a’ lughdachadh fotofobia. Tha frèamaichean aig cuid de speuclairean a tha a’ leudachadh gu taobhan nan cluasan gus an còmhdach as motha a thoirt seachad. Is dòcha gu bheil sgiath air mullach cuid cuideachd. Tha iad sin coltach ri speuclairean-grèine, ach tha iad nas speisealta.

Leigheas lèirsinn ìosal

Tha seo cuideachd na thaobh glè chudromach. Bidh an trèanadh seo gan teagasg mar a nì iad gnìomhan làitheil gu sàbhailte agus gu furasta. Mar eisimpleir:

• Mar a leughas tu leabhraichean agus sgrìobhainnean nas fhasa le bhith a’ cleachdadh innealan meudachaidh dealain .
• Mar a shiubhlas tu gu sàbhailte le bata fada geal nuair a bhios tu a’ siubhal ann an àiteachan neo-aithnichte.
• Mar a choimheadas tu gu faiceallach air an àrainneachd mun cuairt agus mar a chomharraicheas tu cunnartan tuiteam.
• Mar a gheibh thu cleachdte ri bhith a’ cleachdadh còmhdhail phoblach mura h-urrainn dhut càr a dhràibheadh.
• Mar a chleachdas tu stuthan àrd-eadar-dhealachaidh. Mar eisimpleir, tha e nas fhasa dhaibh rudan mar inc dubh fhaicinn air pàipear geal.

Le trèanadh mar seo, bidh e comasach dhaibh am beatha a chaitheamh nas neo-eisimeilich.

An gabh casg a chur air Achromatopsia?

Leis gur e suidheachadh ginteil a th’ ann, chan eil dad sam bith as urrainn dhuinn a dhèanamh gus casg a chuir air bho bhith a’ leasachadh. Tha sin a’ ciallachadh nach urrainn dhuinn stad a chuir air bho bhith a’ leasachadh tron ​​bhiadh a bhios sinn ag ithe no na rudan a bhios sinn a’ dèanamh. Ach, ma tha an suidheachadh a’ ruith air gach taobh den teaghlach agad, a’ ciallachadh gu bheil thu a’ smaoineachadh gum faodadh cothrom a bhith agad an gine a thoirt do do chlann, is dòcha gum bi thu airson beachdachadh air deuchainn ginteil fhaighinn. Innsidh toraidhean na deuchainn sin dhut dè cho coltach ‘s a tha e gum faigh do chlann an suidheachadh mar oighreachd. Faodaidh seo a bhith cudromach nuair a bhios tu a’ dealbhadh teaghlaich.

Dè an sealladh a th’ ann dha daoine le Achromatopsia?

Ged a dh’ fhaodadh seo toirt ort a bhith a’ faireachdainn brònach, tha an ro-aithris dha daoine le achromatopsia math dha-rìribh.

• Clann: Mar as trice bidh e comasach dha na clann seo a dhol gu sgoiltean cunbhalach.Chan e cùis ionnsachaidh a th’ ann an achromatopsia. Ach, is dòcha gum feum iad beagan cuideachaidh gus faighinn thairis air na dùbhlain lèirsinn aca (m.e., an teacsa a dhèanamh nas motha ann an leabhraichean, na solais a lughdachadh). Ma tha tidsearan agus pàrantan mothachail air seo, chan eil bacadh sam bith ann a bhith a’ faighinn deagh fhoghlam don leanabh.
• Inbhich: Bidh inbhich le achromatopsia gu tric a’ fuireach leotha fhèin. Is dòcha gum feum iad beagan taic leantainneach gus atharrachadh a rèir an àrainneachd agus nan gnìomhan làitheil aca. Ach, tha iad comasach air obraichean a chumail agus obrachadh sa chomann-shòisealta.

Is e an rud as cudromaiche an taic, an tuigse agus na goireasan a dh’ fheumas iad a thoirt dhaibh.

Rudan cudromach ri fios nuair a tha thu a’ fuireach le Achromatopsia

Tha grunn chleachdaidhean agus dhòighean ann a chuidicheas cuideigin a tha a’ fuireach leis a’ chumha seo gus an sàbhailteachd, an comhfhurtachd agus an neo-eisimeileachd a mheudachadh.

A’ cur àrainneachd an taighe air dòigh:

• Suidheachadh àirneis: Cuir an àirneis san taigh air dòigh gus am bi uiread àite ann 's as urrainn agus gus nach buail e ri chèile nuair a bhios tu a' gluasad timcheall.
• Cùirtearan tiugh: Cuir cùirtearan tiugh air uinneagan an taighe agad. Cuidichidh seo le smachd a chumail air an t-solas nàdarra a thig a-steach don taigh. Tha iad mì-chofhurtail le solas soilleir.
• Lùghdaich deàrrsadh: Cuir seòrsa de ‘pheant neo-shoilleir’ air uachdaran mar bhallachan. Lùghdaichidh seo an deàrrsadh a thig don t-sùil nuair a bhuaileas an solas e.
• A’ cur rudan air dòigh: Cuir do dhachaigh air dòigh gus am bi e furasta rudan riatanach a lorg. ’S dòcha gum b’ urrainn dhut bileagan a chur suas ann an litrichean mòra, soilleir.

Gnìomhan làitheil:

• Seachain solas soilleir: Feuch ri bhith a’ seachnadh a dhol a-mach tron ​​latha, gu h-àraidh nuair a tha a’ ghrian a’ deàrrsadh gu soilleir. Ma thèid thu a-mach, cuir ort speuclairean-grèine agus ad.
• Leughadair-sgrìn: Nuair a bhios tu a’ coimhead air scrionaichean innealan dealanach leithid coimpiutairean is fònaichean, faodaidh e a bhith duilich air sgàth an t-solais shoilleir. Ann an leithid de chùisean, faodaidh tu innealan teicneòlais leithid “leughadair-sgrìn” a chleachdadh. Bidh iad sin a’ leughadh susbaint na sgrìn.
• Teicneòlas taice lèirsinneach: Mar eisimpleir, tha ‘Sganair’ làimhe ann a dh’innseas dath nì dhut. Tha innealan mar seo glè fheumail dhaibh.
• A’ caitheamh ad: Cuir ort ad le oir nuair a thèid thu a-mach, gu h-àraidh sa ghrèin. Lùghdaichidh seo an ìre de sholas a bhuaileas do shùilean gu dìreach.

Mu dheireadh, dè a dh'fheumas tu fios a bhith agad

'S e tinneas tearc a th' ann an achromatopsia a bheir buaidh air a' chomas dathan aithneachadh agus càileachd na seallaidh. Faodaidh na comharraidhean a bhith dona uaireannan agus bacadh a chur air beatha làitheil.

Ach cuimhnich, le tuigse cheart, speuclairean sònraichte, trèanadh airson lèirsinn ìosal, agus taic bho luchd-gràidh, faodaidh eadhon cuideigin leis a’ chumha seo beatha neo-eisimeileach, bhrìoghmhor a bhith aca.

Ma tha na comharraidhean seo ort fhèin no air cuideigin as aithne dhut, ’s fheàrr dhut dotair-sùla fhaicinn sa bhad airson comhairle. Chan eil feum air a bhith fo eagal no nàire ort. Mar as luaithe a dh’aithnicheas tu e, ’s ann as luaithe a gheibh thu cuideachadh. Achromatopsia, lèirsinn dathte, lagachadh lèirsinn, galairean ginteil, reitine, ceallan còn, ceallan slat