An do mhothaich thu a-riamh cuid de dhaoine le craiceann is falt glè bhàn no eadhon geal, uaireannan le sùilean gorma no donna aotrom? Bidh comann-shòisealta gu tric gan ainmeachadh le diofar ainmean, ach gu meidigeach, canar Albinism ris a’ chumha seo. Tha mòran den bheachd gu mearachdach gur e tinneas a th’ ann, ach gu dearbh, chan e galar a th’ ann, agus chan eil e gabhaltach. An ionnsaich sinn barrachd mu na tha seo a’ ciallachadh dha-rìribh?
Dè dìreach a th’ ann an Albinism?
Gu sìmplidh, ' s e tinneas ginteil a th' ann an albinism air adhbhrachadh le lùghdachadh no dìth iomlan air cinneasachadh pigment ris an canar melanin .
Smaoinich air melanin mar “inc” nàdarra do chuirp. Bheir am pigment seo dath don chraiceann, don fhalt agus do shùilean agad . Bidh feartan nas dorcha aig daoine le barrachd melanin, agus bidh tònaichean nas soilleire aig an fheadhainn aig a bheil nas lugha. Ann an daoine le Albinism, tha cinneasachadh melanin gu math cuingealaichte, agus is e sin as coireach gu bheil an craiceann agus am falt a’ coimhead cho bàn.
A bharrachd air dath a thoirt seachad, tha pàirt chudromach aig melanin ann an leasachadh ceart nan nearbhan optaigeach nad shùilean. Air sgàth seo, bidh mòran dhaoine le Albinism a’ fulang le ciorraman lèirsinn sònraichte.
Nas cudromaiche buileach, cuimhnich nach e galar a th’ ann an albinism; ’s e suidheachadh ginteil a th’ ann a tha an làthair bho àm breith agus chan urrainnear a thar-chur gu daoine eile.
A bheil e ceart cuideigin a ghairm mar ‘albino’?
Is dòcha gu bheil sibh air cluinntinn mu dhaoine leis a’ chumha seo air an ainmeachadh mar “albino.” Ach, mar phroifeiseantaich meidigeach, is fheàrr leinn fhìn agus le mòran dhaoine leis a’ chumha seo an teirm “neach le albinism.” Tha seo air sgàth nach eil e a-riamh urramach neach a mhìneachadh a rèir an t-suidheachaidh mheidigeach a-mhàin. Dìreach mar a bhios sinn a’ toirt iomradh air cuideigin le tinneas an t-siùcair mar “neach le tinneas an t-siùcair” seach leubail, tha an dòigh-obrach seo a’ sealltainn spèis don neach fa leth.
A bheil diofar sheòrsaichean Albinism ann?
'S e, tha dà phrìomh sheòrsa Albinism ann. A bharrachd air sin, faodaidh feartan Albinism nochdadh mar phàirt de shionndroman ginteil tearc. Seallaidh sinn orra sin air leth.
| Seòrsa Albinism | Tuairisgeul |
|---|---|
| Albinism Oculocutanous (OCA) | ’S e seo an seòrsa as cumanta. Tha “Oculo” a’ toirt iomradh air na sùilean, agus tha “Cutaneous” a’ toirt iomradh air a’ chraiceann. Mar a tha an t-ainm ag ràdh, tha e a’ toirt buaidh air a’ chraiceann, falt, agus sùilean . Tha timcheall air seachd fo-sheòrsaichean de OCA ann, agus a rèir an fho-sheòrsa, faodaidh dath falt is craiceann a bhith bho gheal gu donn aotrom. |
| Albinism Sùla (OA) | Tha seo tòrr nas ainneimhe na OCA. Chan eil buaidh mhòr aige ach air na sùilean . Chan eil mòran buaidh aige air dath a’ chraicinn is na falt, a dh’ fhaodadh a bhith coltach ri dath bhuill an teaghlaich no dìreach beagan nas gile. |
Albinism co-cheangailte ri cumhaichean eile
Ann an cùisean glè ainneamh, faodaidh albinism a bhith na fheart de shionndroman ginteil nas iom-fhillte, a’ ciallachadh gum faodadh buaidh a bhith aig siostaman bodhaig eile cuideachd:
- Sionndrom Hermansky-Pudlak (HPS): A bharrachd air albinism, faodaidh seo a bhith a’ toirt a-steach cùisean dòrtadh fala, no eas-òrdughan sgamhain, dubhaig no intestinal .
- Sionndrom Chediak-Higashi (CHS): Tha an suidheachadh seo a’ toirt a-steach albinism còmhla ri siostam dìon lag, a tha ag adhbhrachadh cunnart nas àirde bho ghalaran ath-chuairteach .
Dè na prìomh chomharran a th’ ann?
Bidh albinism sa mhòr-chuid a’ toirt buaidh air coltas do chraicinn, do fhuilt agus do shùilean, a bharrachd air do lèirsinn.
Craiceann
Mar as trice bidh craiceann neach le Albinism glè bhàn, ged a tha seo an urra ris an t-seòrsa sònraichte agus na tha de melanin air a thoirt a-mach.
- OCA Seòrsa 1: Tha a’ chraiceann gu math bàn, gu tric geal.
- OCA Seòrsa 2 agus 4: Dh’fhaodadh gum bi coltas geal uachdar air a’ chraiceann.
- OCA Seòrsa 3: Dh’fhaodadh dath ruadh-dhonn a bhith air a’ chraiceann.
Nota Cudromach: Bidh melanin ag obair mar sgàilean-grèine nàdarra do bhodhaig ( sgàilean-grèine ) , gad dhìon bho ghathan UV cronail. Leis gu bheil ìrean melanin ìosal, bidh daoine le albinism a’ losgadh gu math furasta. Mar thoradh air an sin, tha an cunnart aillse craicinn gu math nas àirde na a’ chuibheasachd.
Gruag
Bidh dath fuilt ag atharrachadh a rèir an t-seòrsa Albinism. Dh’fhaodadh gum bi falt gu tur geal air cuid de dhaoine, agus dh’fhaodadh gum bi tònaichean buidhe aotrom, bàn, donn aotrom no ruadh air cuid eile, uile a rèir na tha de melanin air a thoirt a-mach.
Sùilean
Faodaidh dath nan sùilean a bhith eadar gorm bàn agus donn bàn. Ach, tha buaidh aig Albinism air barrachd na dìreach an dath; tha buaidh dhìreach aige air fradharc:
- Sealladh doilleir: Duilgheadas a bhith a’ faicinn rudan gu soilleir.
- Mearachdan Ath-tharraingeach ( Mearachdan Ath-tharraingeach ): Cumhaichean leithid geàrr-shealladh no fad-shealladh a dh’ fheumas lionsan ceartachaidh.
- Strabismus (sùilean croisichte): Duilgheadas ann a bhith a’ co-thaobhadh an dà shùil aig an aon àm.
- Nystagmus: Gluasad luath, neo-thoileach nan sùilean.
- Fotophobia: Mothachaileachd mhòr do sholas na grèine no solais shoilleir.
- Beachd doimhneachd nas lugha: Duilgheadas a bhith a’ tomhas an astar eadar nithean gu ceart.
Carson a tha seo a’ tachairt? A bheil e air a shealbhachadh?
'S e, 's e tinneas ginteil a th' ann an albinism, a' ciallachadh gu bheil e air a shealbhachadh bho phàrantan gu an cuid cloinne.
Tha grunn ghinean anns a’ bhodhaig againn a tha an urra ri cinneasachadh melanin. Is e atharrachaidhean no mùthaidhean anns na ginean sònraichte seo a chuireas bacadh air cinneasachadh àbhaisteach melanin.
- Tha albinism oculocutaneous (OCA) air a shealbhachadh tro phàtran 'autosomal recessive' . Gu sìmplidh, gus am bi an suidheachadh seo aig pàiste, feumaidh iad an gine buntainneach a shealbhachadh bhon dà phàrant . Mura h-eil an gine aig pàiste ach bho aon phàrant, cha nochd iad comharraidhean; ge-tà, bidh iad nan "giùlanadair". San àm ri teachd, ma bhios pàiste aca le giùlanadair eile, tha cothrom 25% ann gum bi albinism aig an leanabh aca.
- Mar as trice bidh albinism sùla (OA) air a shealbhachadh ann an 'X-cheangailte'pàtran. Leis gu bheil seo a’ toirt a-steach an cròmosom X, bidh an suidheachadh a’ toirt buaidh air fireannaich sa mhòr-chuid.
Ciamar a thèid a chomharrachadh agus a riaghladh?
Breithneachadh
Mar as trice bidh an dotair agad a’ comharrachadh a’ chumha seo tro:
- Sgrùdadh Corporra: Bidh dath aotrom air a’ chraiceann, falt agus sùilean gu tric follaiseach aig àm breith no goirid às deidh sin.
- Sgrùdadh Sùla Coileanta: A’ measadh shuidheachaidhean sùla sònraichte (leithid nystagmus no strabismus).
- Deuchainn DNA: Ann an cuid de chùisean, faodar deuchainnean ginteil a dhèanamh gus dearbhadh dè an seòrsa sònraichte albinism a th’ ann.
Làimhseachadh agus Riaghladh
Leis gur e suidheachadh ginteil a tha seo, chan eil leigheas ann an-dràsta gus cinneasachadh melanin sa bhodhaig a mheudachadh. Ach, faodaidh tu beatha fhallain, àbhaisteach a bhith agad le bhith a’ riaghladh nan dùbhlain co-cheangailte gu h-èifeachdach .
Tha dà phrìomh raon fòcais ann.
1. Cùram Craicinn (Riatanach!)
- Dìon bhon Ghrèin: Seachain solas dìreach, cruaidh cho mòr 's as urrainn dhut, gu h-àraidh eadar 11:00m agus 3:00f.
- Grian-grèine: A h-uile latha, nuair a thèid thu a-mach, cuir ort grian-grèine le speactram farsaing le SPF de 30 no nas àirde a bheir dìon an aghaidh ghathan UVA agus UVB. Bruidhinn ris an dotair agad airson molaidhean pearsanta.
- Aodach Dìona: Dèan cleachdadh dheth aodach fada-mhuinealach, adan, agus speuclairean-grèine le dìon UV a chaitheamh.
- Sgrùdaidhean Craicinn Cunbhalach: Cùm sùil air do chraiceann gu tric airson spotan ùra, mìrean, no atharrachaidhean ann an dath, meud no cumadh feadhainn a th’ ann mar-thà. Ma mhothaicheas tu atharrachaidhean sam bith, faic dotair sa bhad.
2. Cùram Sùla
- Sgrùdaidhean Sùla Cunbhalach: Tha e riatanach do dhuine sam bith le albinism offthalmaiche fhaicinn gu cunbhalach.
- Lionsan Ceartachaidh: Cuir ort speuclairean no lionsan conaltraidh iomchaidh gus mearachdan ath-fhilleadh a cheartachadh.
- Taic Lèirsinneach: Cleachd innealan leithid lionsan meudachaidh gus cuideachadh le soilleireachd lèirsinneach.
- Lannsaireachd: Ann an cuid de chùisean, faodar lannsaireachd a dhèanamh gus co-thaobhadh sùla (strabismus) a cheartachadh.
Ma tha albinism aig do phàiste…
Tha e nàdarrach do phàrantan a bhith draghail no iomagaineach nuair a gheibh iad a-mach gu bheil albinism aig an leanabh aca. Ach, leis an taic agus an t-eòlas ceart, faodaidh tu beatha iongantach a thoirt don leanabh agad.
- Cuir Fios don Sgoil: Bruidhinn mu staid do phàiste leis na tidsearan aca, gu sònraichte a thaobh ciorraman fradhairc. Iarr àiteachan-fuirich leithid suidheachain air a’ chiad sreath no leabhraichean clò-mòr.
- Tog Misneachd annad Fhèin: Leis gum faodadh coltas eadar-dhealaichte a bhith air do phàiste, dh’ fhaodadh iad a bhith fo bhuaidh magadh no burraidheachd. Bruidhinn riutha gu fosgailte bho aois òg agus cruthaich àrainneachd shàbhailte far a bheil iad a’ faireachdainn comhfhurtail a’ roinn am faireachdainnean riut.
- Cleachdadh Grèine-grèine àbhaisteach: Dèan cleachdadh teaghlaich ort fhèin a bhith a’ cur grèine-grèine ort gus nach bi do phàiste a’ faireachdainn air a sgaradh a-mach.
- Leantainneachdan cunbhalach: Dèan cinnteach gun cùm do phàiste ris na coinneamhan craicinn is sùla clàraichte uile.
Faodaidh dùbhlain a bhith ann a bhith a’ fuireach le albinism, ach cuimhnich: chan eil e a’ cur bacadh air inntleachd, comasan no comas soirbheachadh neach. Le riaghladh ceart agus àrainneachd thaiceil, faodaidh do phàiste beatha shoirbheachail, làn-thoilichte a bhith aige dìreach mar dhuine sam bith eile.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- Chan e galar no suidheachadh gabhaltach a th' ann an albinism; 's e feart ginteil oighreachail a th' ann.
- Tha e air adhbhrachadh le lùghdachadh ann an cinneasachadh melanin.
- Bidh e a’ toirt buaidh air dath craicinn, falt, agus sùilean, agus faodaidh e buaidh a thoirt air fradharc cuideachd.
- Tha e deatamach do chraiceann a dhìon bhon ghrèin. Faodaidh cleachdadh ceart uachdar-grèine agus aodach dìona cunnart aillse craicinn a lùghdachadh gu mòr.
- Tha sgrùdaidhean sùla cunbhalach èigneachail.
- Leis an riaghladh agus an taic cheart, faodaidh daoine le albinism beatha làn, fallain agus torach a bhith aca.
Albinism, Melanin, Tinneasan craicinn, Sealladh, Eas-òrdughan ginteil, Grian-chraicinn, Aillse craicinn
