Dè a th’ ann an albinism? Carson a bhios an craiceann agus am falt a’ tionndadh bàn?

An do mhothaich thu a-riamh gu bheil craiceann is falt glè bhàn aig cuid de dhaoine, uaireannan eadhon geal? Tha eadhon an sùilean gorm no donn bàn. Anns a’ chomann-shòisealta, bidh sinn uaireannan a’ toirt ainmean eadar-dhealaichte air na daoine seo. Ach is e seo an suidheachadh ris an canar albinism gu meidigeach. Tha mòran dhaoine den bheachd gur e galar a tha seo. Ach gu dearbh, chan e galar a th’ ann, agus chan eil e gabhaltach. Mar sin, am bu chòir dhuinn a bhith mothachail air seo an-diugh?

Dè dìreach a th’ ann an Albinism?

Gu sìmplidh, 's e tinneas ginteil a th' ann an albinism air adhbhrachadh le lùghdachadh no call iomlan den pigment melanin nar bodhaig.

Smaoinich air melanin mar “inc” nàdarrach nar cuirp. ’S e an inc seo a bheir dath don chraiceann, falt agus sùilean againn . Bidh craiceann, falt agus sùilean nas dorcha aig cuideigin le barrachd melanin. Bidh craiceann nas aotroime aig cuideigin le nas lugha de melanin. Mar sin, chan eil mòran cinneasachadh melanin aig cuideigin le albinism na chorp. Sin as coireach gu bheil an craiceann agus am falt cho bàn.

Tha gnìomh cudromach eile aig an dath seo, ris an canar melanin, a bharrachd air dath a thoirt seachad. ’S e sin, bidh e a’ cuideachadh an nearbh optigeach nar sùilean gus leasachadh ceart. Mar sin, dh’ fhaodadh gum bi mòran dhaoine le albinism a’ fulang le ìre de lagachadh lèirsinn.

A bheil e ceart cuideigin a ghairm mar ‘albino’?

Is dòcha gu bheil sibh air cluinntinn mu dhaoine leis a’ chumha seo air an ainmeachadh mar “albino.” Ach mar dhotairean, is fheàrr leinn fhìn agus le mòran dhaoine leis a’ chumha a bhith air ar gairm mar “neach le albinism.” Tha sin air sgàth nach eil e iomchaidh iomradh a thoirt air cuideigin a rèir an t-suidheachaidh mheidigeach. Dìreach mar a bheirear spèis do chuideigin le tinneas an t-siùcair ma ghairmear “tinneas an t-siùcair” seach “tinneas an t-siùcair”.

A bheil prìomh sheòrsaichean albinism ann?

'S e, tha dà phrìomh sheòrsa albinism ann. Cuideachd, faodaidh albinism tachairt mar phàirt de chuid de shionndroman ginteil tearc. Seallaidh sinn orra sin air leth.

Albinism co-cheangailte ri tinneasan meidigeach eile

Glè ainneamh, faodaidh albinism tachairt mar fheart de shionndroman ginteil iom-fhillte eile, a’ ciallachadh a bharrachd air albinism, gu bheil comharraidhean aca cuideachd a bheir buaidh air siostaman bodhaig eile.

• Sionndrom Hermansky-Pudlak (HPS): A bharrachd air albinism, faodaidh an suidheachadh seo duilgheadasan le dòrtadh fala, duilgheadasan sgamhain, dubhagan no intestinal adhbhrachadh cuideachd.
• Sionndrom Chediak-Higashi (CHS): Anns a’ chumha seo, bidh albinism a’ lagachadh siostam dìon a’ chuirp, ga dhèanamh buailteach do ghalaran tric.

Dè na prìomh chomharran a th’ ann?

Bidh staid albinism a’ toirt buaidh sa mhòr-chuid air coltas a’ chraicinn, na falt agus nan sùilean, a bharrachd air an t-sealladh.

Craiceann

Bidh craiceann glè bhàn gu tric air daoine le albinism, ach tha seo an urra ri dè an seòrsa albinism a th’ orra agus na tha de melanin a bhios am bodhaig a’ dèanamh.

• OCA seòrsa 1: Tha a’ chraiceann glè bhàn, cha mhòr geal.
• OCA seòrsachan 2 agus 4: Dh’fhaodadh craiceann geal uachdarach a bhith orra.
• OCA seòrsa 3: Dh’fhaodadh dath donn-ruadh a bhith air a’ chraiceann.

Gruag

Bidh dath fuilt ag atharrachadh cuideachd a rèir an seòrsa albinism. Tha falt cuid de dhaoine gu tur geal. Is dòcha gu bheil falt buidhe aotrom, òrail, donn aotrom no ruadh aig cuid eile. Tha e uile an urra ri meud an melanin sa bhodhaig.

Sùilean

Faodaidh dath nan sùilean a bhith gorm bàn, calltainn no donn. Ach, chan e a-mhàin dath nan sùilean a bheir albinism buaidh dhìreach air an fhradharc, ach cuideachd air an t-sealladh.

• Sealladh doilleir: A’ faicinn rudan ann an dòigh doilleir, neo-shoilleir.
• Mearachdan ath-tharraingeach : Cumhaichean a dh’ fheumas speuclairean, leithid geàrr-shealladh no fad-shealladh.
• Strabismus: Duilgheadas a bhith a’ cumail an dà shùil a’ coimhead san aon taobh.
• Nystagmus: Gluasadan sùla luath, neo-riaghlaidh .
• Fotofobia: Sùilean a dh’fhàsas ro ghorm airson fhaicinn ann an solas na grèine no solas soilleir.
• Beachd doimhneachd nas lugha: Neo-chomas astar gu nithean a thomhas gu ceart.

Carson a tha seo a’ tachairt? An e seo rudeigin a thèid a shealbhachadh?

'S e, 's e tinneas ginteil a th' ann an albinism. Tha seo a' ciallachadh gu bheil e air a shealbhachadh bho phàrantan gu clann.

Tha grunn ghinean nar bodhaig a tha co-cheangailte ri cinneasachadh melanin. Faodaidh atharrachaidhean anns na ginean sin bacadh a chur air cinneasachadh melanin.

• Tha albinism oculocutaneous (OCA) air a shealbhachadh ann am pàtran autosomal recessive . Gu sìmplidh, gus am bi an suidheachadh aig pàiste, feumaidh iad an gine airson an t-suidheachaidh a shealbhachadh bhon mhàthair agus bhon athair aca . Mura h-eil ach aon phàrant a’ sealbhachadh a’ ghine, cha bhith comharraidhean aig a’ phàiste. Ach bidh iad nan “giùlan” den ghine. Tha seo a’ ciallachadh ma nì iad pòsadh le giùlan eile san àm ri teachd, tha cothrom 25% ann gum bi albinism aig an leanabh aca.

• Mar as trice, bidh albinism sùla (OA) air a shealbhachadh ann am pàtran 'ceangailte ri X' . Leis gu bheil e air a thoirt seachad tron ​​chromosome X, chithear e as trice ann an fireannaich.

Ciamar a thèid a dhearbhadh agus dè na leigheasan a th’ ann?

Aithneachadh

Mar as trice bidh dotair a’ dearbhadh an t-suidheachaidh seo le:

• Air sgrùdadh corporra:Faodar craiceann aotrom, falt is dath sùla a lorg aig àm breith no goirid às deidh sin.
• Sgrùdadh sùla iomlan: A’ sgrùdadh airson comharraidhean co-cheangailte ris na sùilean (leithid nystagmus agus strabismus).
• Deuchainn DNA: Ann an cuid de chùisean, faodar deuchainnean ginteil a dhèanamh gus dearbhadh dè an seòrsa sònraichte albinism a th’ ann.

Làimhseachadh agus riaghladh

Leis gur e suidheachadh ginteil a tha seo, chan eil leigheas ann a dh’ fhaodas an suidheachadh seo a leigheas gu tur le bhith ag àrdachadh cinneasachadh melanin na bodhaig. Ach, faodar na duilgheadasan co-cheangailte ris a’ chumha seo a riaghladh gu math agus faodaidh tu beatha fhallain, àbhaisteach a bhith agad.

Tha dà phrìomh raon ann air am bu chòir fòcas a chur.

1. Cùram craicinn (glè chudromach!)

• Dìon bhon ghrèin: Seachain a bhith fosgailte don ghrèin cho mòr 's as urrainn dhut, gu h-àraidh eadar 11m agus 3f.
• Grian-chrios: Cleachd grian-chrios le SPF de 30 no nas àirde a dhìonas an aghaidh ghathan UVA agus UVB nuair a thèid thu a-mach . Faighnich don dotair agad airson tuilleadh fiosrachaidh mu dheidhinn seo.
• Aodach dìona: Dèan cleachdadh dheth aodach fada-mhuinealach, adan, agus speuclairean-grèine le dìon UV a chaitheamh.
• Sgrùdadh cunbhalach air a’ chraiceann: Thoir sùil cunbhalach air do chraiceann airson spotan ùra, foinnean, no atharrachaidhean ann an dath, meud no cumadh. Faic dotair sa bhad ma mhothaicheas tu eadhon an t-atharrachadh as lugha.

2. Dìon sùla

• A’ tadhal air offthalmaiche: Tha e riatanach do dhuine sam bith le albinism offthalmaiche fhaicinn gu cunbhalach.
• Speuclairean: A’ caitheamh speuclairean no lionsan conaltraidh iomchaidh gus mearachdan ath-fhilleadh a cheartachadh.
• Taic airson lagachadh fradhairc: Faodar innealan leithid lionsan meudachaidh a chleachdadh gus lèirsinn a leasachadh.
• Lannsaireachd: Aig amannan faodar lannsaireachd a dhèanamh gus strabismus a cheartachadh.

Ma tha albinism aig do phàiste...

Tha e àbhaisteach do phàrantan a bhith brònach agus fo eagal nuair a dh’ionnsaicheas iad gu bheil albinism aig an leanabh aca. Ach leis an taic agus an mothachadh cheart, faodaidh tu beatha nas fheàrr a thoirt don leanabh agad.

• Cuir fios chun na sgoile: Bruidhinn ri tidsearan do phàiste agus mìnich an suidheachadh aca, gu h-àraidh an ciorram lèirsinn aca. Iarr cuideachadh le rudan mar an cur nan suidhe aig beulaibh a’ chlas agus leabhraichean le clò mòr a thoirt dhaibh.
• Thoir misneachd don leanabh agad fhèin: Leis gu bheil coltas eadar-dhealaichte air do phàiste bho chàch, dh’ fhaodadh iad a bhith air an magadh agus air an sàrachadh san sgoil agus sa chomann-shòisealta. Mar sin, bruidhinn ris a’ phàiste agad mu dheidhinn seo gu fosgailte bho aois òg. Brosnaich misneachd annta gum faod iad innse dhut dè tha air an inntinn.
• Dèan cleachdadh de bhith a’ cleachdadh grian-grèine:Dèan cleachdadh dheth don teaghlach gu lèir uachdar-grèine a chur orra a h-uile latha. An uairsin cha bhith e a’ faireachdainn mar rudeigin dìreach airson a’ phàiste.
• Tadhail air an dotair agad gu cunbhalach: Dèan cinnteach gun toir thu do phàiste airson sgrùdaidhean meidigeach cunbhalach a thaobh craiceann is shùilean.

Faodaidh e bhith dùbhlanach a bhith beò le albinism. Ach cuimhnich, chan eil e a’ cuingealachadh comasan, inntleachd no comas neach soirbheachadh nam beatha. Leis an riaghladh agus an taic cheart, faodaidh iad beatha shoirbheachail, thoilichte a bhith aca dìreach mar dhuine sam bith eile.