A bheil tinneas air a bheil Neurofibromatosis Seòrsa 1 (NF1) aig duine sam bith nad theaghlach, is dòcha do phàiste? Is dòcha gu bheil dragh ort mu na neurofibromas plexiform (PN) goirt, duilich a thoirt air falbh a thig leis a’ chumha seo. Ach an-diugh tha sinn a’ bruidhinn mu dhroga ùr, gealltanach a tha a-nis air aontachadh airson a chleachdadh ann an inbhich agus clann gus an suidheachadh a làimhseachadh. Canar Gomekli (mirdametinib) ris.
Dè a th' ann an Gomekli? Ciamar a tha e ag obair?
Smaoinich air, tha slighean comharran eadar-dhealaichte aig a’ bhodhaig againn airson ceallan fàs. Ann an NF1, bidh aon de na slighean comharran sin ro-ghnìomhach, ag adhbhrachadh cruthachadh tumhair timcheall air na nearbhan. Bidh na tumhair sin uaireannan a’ fàs timcheall air raointean cudromach leithid nearbhan, soithichean fala, agus buill-bodhaig a-staigh, gan dèanamh glè dhoirbh a thoirt air falbh le lannsaireachd, agus uaireannan do-dhèanta.
Seo a bhios Gomekli a’ dèanamh. Bidh e a’ bacadh dà einnsein anns a’ bhodhaig againn ris an canar MEK1 agus MEK2. Is iad na h-einsìmean seo a chuireas na comharran a dh’ fheumas na tumhair airson fàs. Mar sin nuair a chuireas Gomekli stad air an t-slighe chomharran sin, bidh na tumhair a’ fàs nas lugha, agus uaireannan bidh na tumhair a’ crìonadh agus a’ tòiseachadh ri crìonadh . Gu sìmplidh, is e deagh làimhseachadh eile a tha seo dha daoine nach urrainn lannsaireachd fhaighinn.
Ciamar a chleachdas tu an leigheas seo?
Nì an dotair agad co-dhùnadh air an dòs cheart de Gomekli dhut fhèin no do do phàiste, stèidhichte air d’ àirde agus do chuideam .
Mar as trice, thèid an làimhseachadh seo a dhèanamh ann an cearcall 28-latha.
- Bu chòir dhut an leigheas seo a ghabhail dà uair san latha, a h-uile 12 uair a thìde .
- Feumaidh tu an stuth-leigheis a ghabhail san dòigh seo airson 21 latha ann an sreath .
- An uairsin feumaidh tu an stuth-leigheis a ghabhail airson 7 latha .
- Nuair a bhios na 28 latha seachad, tòisichidh cearcall ùr a-rithist.
Tha Gomekli ri fhaighinn ann an capsalan. Ach, dhaibhsan aig a bheil duilgheadas le bhith a’ slugadh capsalan, tha clàr blas fìon-dhearcan ann cuideachd a ghabhas a sgaoileadh ann an uisge agus a ghabhail. Seo mar a nì thu e:
1. Cuir an àireamh de chlàran a dh’òrdaich an dotair ann an cupa-tomhais leigheis.
2. Cuir 5 no 10 mìleliotair uisge ris.
3. Cuairtich an cupa airson timcheall air dà no ceithir mionaidean gus am bi na clàran air an sgaoileadh gu tur. Cho luath ‘s a bhios iad air an sgaoileadh, tionndaidhidh an leaghan geal agus coimheadaidh e beagan bainneach.
4. Òl e sa bhad às a’ chupa. No faodaidh tu a shùghadh suas le steallaire beòil .
5. Às dèidh dhut crìoch a chur air òl, cuir 5-10 ml eile de dh’uisge ris an aon chupa, measgaich, agus òl sin cuideachd. Cuidichidh seo an stuth-leigheis a tha air fhàgail a dhol a-steach don bhodhaig.
6. Mura h-òl thu e taobh a-staigh 30 mionaid bho bhith ga dhèanamh, tilg air falbh an leaghan a tha air fhàgail.
Dè tha sgrùdaidhean ag ràdh mu shoirbheachadh an druga Gomekli?
Chaidh èifeachdas agus sàbhailteachd an druga seo a dhearbhadh ann an sgrùdadh clionaigeach ris an canar sgrùdadh ReNeu. Bha 111 leanabh is inbheach aois 2 bhliadhna agus nas sine le tumhair PN neo-obrachail an sàs ann.
Tha na toraidhean dha-rìribh brosnachail.
| Toradh | Inbhich | Clann |
|---|---|---|
| Lùghdachadh meud an tumhair co-dhiù 20%. | 41% | 52% |
| Mhair na toraidhean 12 mìosan no nas fhaide airson còrr is 88% de na freagairtean. | 88% | 90% |
Is e an rud as cudromaiche gu bheil na toraidhean seo air tòiseachadh a’ nochdadh ann an dìreach 4 mìosan an dèidh tòiseachadh air an làimhseachadh. Mar as trice bheir e timcheall air 7-8 mìosan gus na ciad thoraidhean fhaicinn.
Ach cuimhnich, chan eil toraidhean nan sgrùdaidhean seo mar an ceudna dha na h-uile . Dh’fhaodadh na toraidhean atharrachadh a rèir do shuidheachadh.
Ciamar a bhios fios agad a bheil an leigheas ag obair?
Is e sganaidhean MRI a dh’òrdaicheas an dotair agad am prìomh dhòigh air seo fhaighinn a- mach. Faodaidh iad sin sgrùdadh a dhèanamh gus faicinn a bheil na tumhair a’ crìonadh ann am meud.
A bharrachd air sin, tòisichidh tu a’ mothachadh an eadar-dhealachaidh thu fhèin.
- Lùghdachadh pian: Tha am pian a tha air adhbhrachadh leis an tumhair air a lughdachadh gu mòr.
- A bhith comasach air gluasad timcheall nas fheàrr: Ma bha duilgheadas agad gluasad air sgàth tumhair, bidh iad sin air an lughdachadh agus bidh e nas fhasa gnìomhan làitheil a dhèanamh.
- A’ leasachadh càileachd beatha:Gu h-iomlan, tha mi a’ tòiseachadh a’ faireachdainn nas fheàrr na bha mi roimhe.
Anns an sgrùdadh, chunnacas deagh thoraidhean, leithid lùghdachadh pian, eadhon an dèidh timcheall air 3 mìosan de làimhseachadh.
Dè na fo-bhuaidhean as cumanta?
Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh Gomekli cuid de bhuaidhean-taobh adhbhrachadh. Ach, faodar a’ mhòr-chuid dhiubh sin a riaghladh.
| Fo-bhuaidhean cumanta | Rudan sìmplidh ri riaghladh |
|---|---|
| Broth craicinn, mì-rian/cuir a-mach, a' bhuinneach, pian fèithe is co-phàirteach, sgìths. |
|
| Ann an clann, faodaidh pian stamag, deargadh/at a’ chraicinn timcheall nan ìnean, agus duilgheadasan cridhe tachairt cuideachd. | Innis don dotair agad sa bhad mu gin de na comharraidhean seo , gu h-àraidh ma tha duilgheadasan cridhe agad. |
Nas cudromaiche: Ma tha fo-bhuaidhean sam bith ort, eadhon ged a tha iad beag, dèan cinnteach gun innis thu don dotair agad . Dh’ fhaodadh e no i an dòs a lùghdachadh, stad a chur air a’ chungaidh-leigheis a ghabhail airson greis, no cungaidh-leigheis eadar-dhealaichte a thoirt dhut gus smachd a chumail air na fo-bhuaidhean.
Rudan sònraichte eile ri fios mun leigheas seo
Tha grunn rudan ri beachdachadh mus tòisich thu air Gomekli agus rè an làimhseachaidh.
1. Sealladh-sùla: Faodaidh an leigheas seo buaidh a thoirt air na sùilean uaireannan. Mar sin, mus tòisich thu air làimhseachadh,Bu chòir dhut sgrùdadh sùla iomlan fhaighinn. Bu chòir dhut cuideachd sùil a thoirt air do shùilean mar a dh’iarr an dotair agad rè an làimhseachaidh. Ma tha comharraidhean sam bith ort leithid sealladh doilleir, cuir fios thuca sa bhad.
2. Gnìomh a’ chridhe: Thèid echocardiogram a dhèanamh mus tòisich thu air a’ chungaidh-leigheis, a bhios a’ tomhas gnìomhachd a’ chridhe. Thèid seo ath-aithris a h-uile 3 mìosan airson a’ chiad bhliadhna den làimhseachadh.
3. Torrachas: Dh’ fhaodadh an stuth-leigheis seo a bhith cronail don fhàsas .
- Ma tha thu nad bhoireannach aig aois breith chloinne, gheibh thu deuchainn torrachas mus tòisich thu air an làimhseachadh. Feumaidh tu seòrsa smachd-breith a tha gu math èifeachdach a chleachdadh rè an làimhseachaidh agus airson 6 seachdainean às deidh dhut stad a chuir air a’ chungaidh-leigheis.
- Ma tha thu nad fhear, bu chòir dhut smachd-breith èifeachdach a chleachdadh rè an làimhseachaidh agus airson 3 mìosan às deidh dhut stad a chuir air a’ chungaidh-leigheis. Bruidhinn ris an dotair agad mu dheidhinn seo gu fosgailte.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e leigheas ùr a th' ann an Gomekli (mirdametinib) a chaidh aontachadh airson a chleachdadh ann an inbhich is clann le tumhair neo-obrachail (PN) co-cheangailte ris a' chumha Neurofibromatosis Seòrsa 1 (NF1).
- Bidh seo a’ cur bacadh air na comharran a tha a dhìth airson fàs tumhair, a’ cuideachadh an tumhair gus crìonadh agus pian a lughdachadh.
- Tha e glè chudromach sganaidhean sùla, cridhe agus MRI cunbhalach a bhith agad fo stiùireadh do dhotair rè an làimhseachaidh.
- Dh’fhaodadh fo-bhuaidhean tachairt, ach tha a’ mhòr-chuid dhiubh furasta an riaghladh. Innis don dotair agad sa bhad mu mhì-chofhurtachd sam bith.
- Cha bu chòir dhut a-riamh tòiseachadh, stad no atharrachadh dòs cungaidh-leigheis às aonais comhairle meidigeach.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris