A bheil do ghàirdean no do chas ro thiugh? Feuchaidh sinn ri ionnsachadh mun ghalar cnàimh tearc seo (Melorheostosis)!

A bheil thu fhèin no do phàiste uaireannan a’ faireachdainn tiughas no stiffness neònach ann an gàirdean no cas, no dìreach inneach fiodha? No a bheil aon ghàirdean no cas a’ coimhead nas reamhra na an tè eile? Nach robh e comasach dhut alt a lùbadh no a dhìreadh gu ceart bho leanabas agus a bheil pian ort? Chan e dìreach rudan air thuaiream a tha seo. An-diugh tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu ghalar cnàimh glè ainneamh a dh’ fhaodadh a bhith air cùl nan rudan seo.

Dè a th’ anns a’ ghalar neònach seo (Melorheostosis)?

Gu sìmplidh, 's e galar cnàimh glè, glè ainneamh a th' ann am Melorheostosis. Anns a' chùis seo, bidh clò cnàimh ùr a' tòiseachadh a' cruthachadh anns na sreathan a-muigh de na cnàmhan againn, ris an canar na cnàmhan cortical. Smaoinich air mar gum biodh tu a' cur sreath eile de phlastair ri balla, agus bidh barrachd cnàimh air a chruthachadh air mullach aon de na cnàmhan againn. Mar sin dè thachras an uairsin? Bidh an cnàimh sin a' fàs nas tiugh agus nas tiugh.

Mar as trice bidh e a’ toirt buaidh air aon taobh den bhodhaig, an dàrna cuid gàirdean no cas. Ach, faodaidh e buaidh a thoirt air cnàmhan eile cuideachd, leithid a’ chrom no an sternum. Bidh comharraidhean gu tric a’ tòiseachadh ann an leanabachd no òigeachd .

Rud sònraichte eile mu dheidhinn seo 's e mar a tha an cnàimh ùr seo a' coimhead air X-ghath. Tha dotairean ga mhìneachadh mar gum biodh e coltach gu bheil cèir leaghte bho choinneal air a dhol a-mach agus gu bheil e a' sileadh . Sin as coireach gu bheil e cuideachd air ainmeachadh mar an sealladh 'cèir coinnle a' sileadh'. Glè neònach, nach eil?

Gu dearbh, 's e seòrsa de dysplasia cnàimhneach a th' ann am meloriostosis. Canar galar Leri ris cuideachd.

Ciamar a thàinig an t-ainm "meloriostosis" gu bith?

Dh’fhaodadh am facal ‘Melorheostosis’ a bhith coltach ri beagan mì-mhodhail nuair a chluinneas tu e, nach eil? Ach aon uair ‘s gu bheil fios agad air brìgh an ainm seo, gheibh thu beagan beachd mun ghalar seo. Tha an t-ainm seo air a chruthachadh le bhith a’ cur trì faclan còmhla sa chànan Ghreugais. Feuch sinn dè a th’ annta?

• Tha am facal 'Melos' a' ciallachadh làmh no cas , is e sin, pàirt den bhodhaig againn.
• Tha 'Rheos' a' ciallachadh sruth . Coltach ri abhainn a' sruthadh.
• Tha 'ostosis' a' ciallachadh cruthachadh chnàmhan .

A-nis tha thu a’ tuigsinn, ceart? Nuair a thèid na trì faclan seo a chur còmhla, tha an t-ainm a’ ciallachadh nàdar cruthachadh chnàmhan, mar a’ chèir a’ teicheadh ​​bho choinneal air an do bhruidhinn sinn na bu thràithe. Ainm glè iomchaidh, nach eil?

Ciamar a bheir meloriostosis buaidh air a’ bhodhaig?

Ma tha meliorostosis ort fhèin no air do phàiste, faodaidh na cnàmhan a tha ro thiugh agus air an leudachadh, do raon gluasaid a chuingealachadh. Mar eisimpleir, is dòcha nach bi e comasach dhut gàirdean a thogail gu ceart no cas a lùbadh no a dhìreadh gu ceart. Dh’ fhaodadh tu cuideachd mì-chumaidhean co-phàirteach (contractures) fhaighinn. Tha seo a’ ciallachadh gu bheil co-phàirt a’ fàs glaiste na àite. Dh’ fhaodadh cuid de dhaoine pian mòr fhaighinn.Tha e comasach gun tachair e.

Còmhla ris na h-atharrachaidhean seo anns na cnàmhan, is dòcha gum faic thu atharrachaidhean anns a’ chraiceann cuideachd. Dh’fhaodadh an craiceann fàs nas tiugh no coltas gleansach a bhith air, mar gum biodh e air a lìomhadh.

Is e an rud as fheàrr mu dheidhinn nach eil meloriostosis a’ sgaoileadh bho aon chnàimh gu cnàimh eile. Tha seo a’ ciallachadh ma tha e ann an aon làimh, nach sgaoil e chun an làimh eile. Ach, faodaidh an suidheachadh fàs beagan nas miosa thar ùine. Tha seo a’ ciallachadh gum faodadh am pian a dhol am meud agus gum faodadh gluasad a bhith nas cuingealaichte.

Dè cho cumanta 's a tha an galar seo?

Gu dearbh, 's e galar glè, glè ainneamh a th' ann am meloriostosis. Cho ainneamh 's gu bheil eòlaichean ag ràdh gu bheil an galar seo a' tachairt ann an timcheall air aon às gach millean neach air feadh an t-saoghail. Tha sin a' ciallachadh, eadhon ann an Sri Lanka, gu bheil na h-euslaintich seo glè ainneamh.

Carson a tha an meloriostosis seo a’ tachairt? Dè an t-adhbhar a th’ ann?

Is dòcha gum bi iongnadh ort seo a chluinntinn. Do chuid de dhaoine, mu aon às gach dithis, a bhios a’ leasachadh a’ ghalair seo, is e mùthadh ginteil an t-adhbhar. Tha gine againn ris an canar ‘MAP2K1’ nar bodhaig. Bidh an gine seo a’ dèanamh pròtain sònraichte a bhios a’ cumail smachd air fàs ar ceallan cnàimh. Mar sin, ma tha atharrachadh ann, is e sin, ‘mùthadh’, anns a’ ghine ‘MAP2K1’ seo, faodaidh an suidheachadh seo de meloriostosis tachairt.

Is e an rud cudromach gu bheil an caochladh ginteil seo a’ tachairt ‘gu sporadaigeach’. ’S e sin, chan e rudeigin a th’ ann a thèid a shealbhachadh bho phàrantan. Smaoinich, mar chrannchur, faodaidh an caochladh ginteil seo tachairt do chuideigin le cothrom.

Ach chan eil am mùthadh gine ‘MAP2K1’ seo aig a h-uile duine le meloriostosis. Tha daoine eile ann aig a bheil an galar seo às aonais a’ mhùthadh gine seo. Mar sin, ann an leithid de chùisean, chan eil dotairean fhathast air faighinn a-mach dè dìreach a tha ag adhbhrachadh a’ ghalair seo. Tha tuilleadh rannsachaidh ga dhèanamh air sin.

Dè na comharran a th’ ann am meloriostosis?

Bidh timcheall air aon às gach dithis le meloriostosis a’ tòiseachadh a’ nochdadh chomharran mus bi iad 20 bliadhna a dh'aois. Gu tric, bidh na comharraidhean seo a’ tòiseachadh ann an leanabachd, uaireannan taobh a-staigh beagan làithean bho bhreith . Thar ùine, faodaidh na comharraidhean seo fàs nas miosa .

Mar as trice, bidh na comharraidhean seo as follaisiche ann an gàirdean no cas. Ach, is ann ainneamh a bhios na comharraidhean seo agad fhèin no aig do phàiste ann an àiteachan eile cuideachd, leithid a’ chrom, cnàimh mheadhanach a’ chiste (sternum), no na h-asnaichean. Seallaidh sinn air na prìomh chomharran:

• Pian leantainneach: Tha seo a’ ciallachadh pian a mhaireas ùine mhòr. Is e seo am prìomh dhuilgheadas do mhòran dhaoine.
• Craiceann tiugh no gleansach: Dh’fhaodadh gum bi coltas air a’ chraiceann mar gum biodh e air a lìomhadh. Dh’fhaodadh e cuideachd a bhith teann ri suathadh.
• At ann an gàirdean no cas: Faodaidh an at seo a bhith air adhbhrachadh le gleidheadh ​​​​leaghan (edema) no at nan nódan lymph (lymphedema).
• Raon gluasaid cuibhrichte:Mar eisimpleir, gun a bhith comasach air an uilinn a lùbadh gu tur no an glùn a shìneadh gu tur.
• Atrophy fèithe: Dh’ fhaodadh na fèithean anns a’ ghàirdean no an cas air a bheil buaidh crìonadh mean air mhean.
• Fad gàirdean no cas neo-ionann: Dh’ fhaodadh aon ghàirdean a bhith nas giorra na an tè eile, no dh’ fhaodadh aon chas a bhith nas giorra na an tè eile. Faodaidh seo eadhon duilgheadas coiseachd adhbhrachadh.

Ciamar a thèid meloriostosis a dhearbhadh?

Bidh dotairean gu ìre mhòr a’ cleachdadh deuchainnean ìomhaighean sònraichte gus meloriostosis a dhearbhadh.

Nam measg:

• Sganaidhean cnàimh: Tha seo a’ toirt a-steach dòs bheag de stuth rèidio-beò a stealladh a-steach don bhodhaig agus an uairsin coimhead air le camara sònraichte. Leigidh seo le sealladh nas soilleire fhaighinn air ana-cainnt sam bith anns na cnàmhan.
• X-ghathan: Is dòcha gu bheil fios agad air seo. Bidh e a’ cleachdadh dòs ìosal de rèididheachd gus sùil a thoirt air cnàmhan agus clò bog. Nuair a choimheadas tu air X-ghath de chuideigin le meloriostosis, chì thu an coltas “cèir a’ sileadh” air an do bhruidhinn sinn na bu thràithe. Tha seo na chomharra glè chudromach ann a bhith a’ lorg a’ ghalair seo.

A bharrachd air na deuchainnean ìomhaighean seo, uaireannan is dòcha gun molaidh dotairean deuchainnean ginteil cuideachd. Nìthear seo le bhith a’ gabhail sampall fala. Bidh na deuchainnean ginteil seo a’ coimhead airson làthaireachd mùthadh gine MAP2K1 air an do bhruidhinn sinn na bu thràithe.

Dè na leigheasan a th’ ann airson seo? An gabh a leigheas?

A bhith onarach, chan eil leigheas ann fhathast airson meloriostosis. Is dòcha gu bheil seo a’ fuaimeachadh beagan brònach ri chluinntinn. Ach na gabh dragh. Tha mòran leigheasan ann a chuidicheas tu fhèin agus do phàiste gus beatha nas fheàrr a bhith aca le bhith a’ cumail smachd air na comharraidhean.

Mar as trice bidh dotairean a’ moladh leigheasan mar seo gus pian a lughdachadh agus gnìomhachd a’ chuirp a leasachadh:

• Leigheas-cuirp: Tha seo a’ toirt a-steach eacarsaichean agus leigheasan sònraichte a chleachdadh gus neart a’ chuirp a mheudachadh agus raon gluasaid nan joints a mheudachadh. Mar eisimpleir, ma tha duilgheadas agad do ghàirdean a lùbadh, is dòcha gun tèid eacarsaichean a theagasg dhut a chuidicheas.
• Leigheas dreuchdail: Cuidichidh seo le bhith a’ leasachadh sgilean motair grinn. ’S e sin, gnìomhan beaga air an dèanamh le bàrr nam meuran, leithid putanan a chur, sgrìobhadh, msaa. Cuideachd, tha a bhith a’ cuideachadh a’ phàiste gus gnìomhan làitheil a dhèanamh gu neo-eisimeileach, leithid amar agus sgeadachadh, nam pàirt den làimhseachadh seo.
• Leigheasan:
• Faochadh-pèin: Bithear a’ toirt faochadh-pèin, leithid drogaichean neo-steroidal anti-inflammatory (NSAIDs), gus pian a lughdachadh.
• Bisphosphonates: Tha iad sin air an toirt seachad gus cnàmhan a neartachadh.
• Lannsaireachd:Ann an cuid de chùisean, is dòcha gum bi feum air lannsaireachd gus an cnàimh a bharrachd a chaidh a chruthachadh às ùr a thoirt air falbh no gus an cnàimh ath-chumadh. Ach, chan eil seo air a dhèanamh ach mura toir leigheasan eile faochadh.

Cudromach: Chan eil na leigheasan seo uile freagarrach dha na h-uile. Co-dhùinidh an dotair agad dè an leigheas as fheàrr airson do staid.

A bheil dòigh ann casg a chur air leasachadh meloriostosis?

Is e naidheachd bhrònach a tha seo. Leis gur galar a th’ ann am meloriostosis a thachras air thuaiream, a’ ciallachadh gu bheil e a’ tachairt gun adhbhar follaiseach , chan eil dad as urrainn dhuinn a dhèanamh gus casg a chuir air bho bhith a’ leasachadh. Tha e co-cheangailte ri mùthadh ginteil, agus mar sin tha e na rudeigin taobh a-muigh ar smachd.

Dè na buaidhean fad-ùine a tha aig a’ ghalair seo?

Chan e aillse a th’ ann am meloriostosis. Mar sin chan eil dad ann airson dragh a ghabhail. Cuideachd, chan eil an galar seo a’ giorrachadh do dhùil-beatha. Is e seo an naidheachd as fheàrr.

Ach, faodaidh an galar seo gnìomhachd agus gluasad a’ chuirp a chuingealachadh. Is dòcha gum feum thu fuireach le rudan mar phian agus at anns na h-altan. Ach, leis a’ phlana làimhseachaidh cheart, faodaidh daoine le meloriostosis càileachd-beatha àrd a bhith aca cuideachd. Tha sin a’ ciallachadh gun urrainn dhaibh a bhith beò gu toilichte agus an obair fhèin a dhèanamh mar a h-uile duine eile.

Dè eile a bu chòir dhomh faighneachd don dotair?

Ma tha comharran meloriostosis ort fhèin no air do phàiste, no ma chaidh an tinneas a dhearbhadh mu thràth, tha e cudromach ceistean mar seo fhaighneachd don dotair agad:

• "Dè na ciad chomharran a th' aig meloriostosis?"
• "Dè na deuchainnean a bu chòir dhomh a dhèanamh gus an galar seo a dhearbhadh gu ceart?"
• "Dè na roghainnean làimhseachaidh a th' agam? Dè an làimhseachadh as fheàrr dhomhsa?"
• "Dè dh'fhaodadh tachairt mura làimhsich mi seo?"
• "Dè as urrainn dhomh a dhèanamh gus càileachd mo bheatha a leasachadh le meloriostosis?"

Faighnich na ceistean seo gus tuigse nas fheàrr fhaighinn air do staid. Bruidhinn gu fosgailte ris an dotair agad.

A bheil galairean eile ann le comharraidhean coltach ri meloriostosis?

'S e, tha grunn thinneasan eile ann a dh'fhaodas comharraidhean coltach ri meloriostosis adhbhrachadh. Cuiridh an dotair agad às do na tinneasan sin nuair a bhios e a' dèanamh breithneachadh. Seo cuid de na tinneasan sin:

• Sionndrom Buschke-Ollendorff
• Tumhair desmoid
• Hemangioma
• Osteopathy
• Osteopoikilosis
• Scleroderma

Sin as coireach gu bheil e cho cudromach breithneachadh ceart a dhèanamh.

Mu dheireadh, rudan ri chuimhneachadh

'S e galar cnàimh glè ainneamh a th' ann am melorheostosis.'S e seo nuair a chruthaicheas clò cnàimh ùr air mullach cnàimh a th' ann mar-thà. Mar as trice bidh e a' toirt buaidh air aon ghàirdean no cas. Ged nach sgaoil e bho aon chnàimh gu cnàimh eile, faodaidh an suidheachadh fàs nas miosa thar ùine.

Ma tha meloriostosis ort, na gabh dragh. Tha leigheasan rim faighinn, leithid cungaidh-leigheis, leigheas corporra, leigheas dreuchdail, no lannsaireachd. Faodaidh na leigheasan sin do chuideachadh le pian a lughdachadh, tilleadh gu gnìomhan àbhaisteach, agus beatha nas fheàrr a bhith agad. Is e an rud as cudromaiche comhairle mheidigeach iarraidh cho luath ‘s a ghabhas ma tha comharraidhean ort agus stiùiridhean an dotair agad a leantainn gu faiceallach.

Melorheostosis , galar cnàimh, fàs cnàimh, pian co-phàirteach, cuingealachaidhean gluasaid, mùthaidhean ginteil, galairean péidiatraiceach