An do mhothaich thu fhèin no cuideigin nad theaghlach, gu h-àraidh pàiste, gu bheil do bhodhaig a’ call neart mean air mhean? Is dòcha gu bheil e air fàs nas duilghe coiseachd, ruith no sreap suas staidhre. An robh duilgheadas agad a-riamh èirigh bho shuidheachadh suidhe, a’ cleachdadh do làmhan gus brùthadh sìos air an làr agus do ghlùinean gus èirigh? Ma tha na comharraidhean seo ort, tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu aon adhbhar a dh’ fhaodadh a bhith ann an-diugh. Is e sin dystrophy fèitheach. Na gabh eagal nuair a chluinneas tu an t-ainm. Bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo gu sìmplidh, ann an dòigh a thuigeas a h-uile duine.
Dè a th’ ann an Dystrophy Fèitheach?
Gu sìmplidh, 's e buidheann de chòrr is 30 suidheachadh ginteil a th' ann an dystrophy fèitheach a bheir buaidh air gnìomhachd ar fèithean, gan lagachadh mean air mhean. Tha "ginteil" a' ciallachadh gum faodar a thoirt seachad bho ghinealach gu ginealach. Anns na cumhaichean sin, bidh a' bhodhaig a' call a comas pròtainean a dhèanamh a tha a dhìth gus fèithean fallain a chumail suas. Mar thoradh air an sin, bidh na fèithean a' call neart thar ùine agus a' crìonadh.
Gu dearbh, is e seo suidheachadh ris an canar myopathy, a tha a’ ciallachadh gu bheil e a’ toirt buaidh air na fèithean a tha ceangailte ris a’ chnàimhneach againn. A rèir an seòrsa galair, faodaidh e buaidh a thoirt air do chomas coiseachd, gluasad agus gnìomhan làitheil a dhèanamh. Faodaidh e cuideachd buaidh a thoirt air na fèithean a chuidicheas ar cridhe agus ar sgamhanan ag obair.
Tha cuid de sheòrsan dystrophy fèitheach bho thùs no nochdaidh iad ann an leanabachd. Bidh seòrsachan eile a’ nochdadh ann an inbhich.
Dè na prìomh sheòrsaichean de dhiostrophy fèitheach a th’ ann?
Mar a thuirt sinn roimhe, tha còrr is 30 seòrsa den seo ann. Ach bruidhnidh sinn mu dheidhinn beagan de na seòrsaichean as cumanta a chì sinn gu tric. Bidh e nas fhasa dhut na mion-fhiosrachadh seo a thuigsinn ann an clàr.
| Seòrsa galair | Mìneachadh sìmplidh |
|---|---|
| Dystrophy Fèitheach Duchenne (DMD) | ’S e seo an seòrsa as cumanta. Bidh e a’ toirt buaidh air balaich sa mhòr-chuid. Faodaidh nigheanan a leasachadh ann an cruth nas ciùine cuideachd. Mar a bhios an galar a’ dol air adhart, bidh buaidh aig a’ chridhe agus na sgamhanan cuideachd. |
| Dystrophy Fèitheach Becker (BMD) | ’S e seo an dàrna seòrsa as cumanta. Bidh e cuideachd a’ toirt buaidh air balaich sa mhòr-chuid. Faodaidh comharraidhean nochdadh aig aois sam bith eadar 5 agus 60 bliadhna, ach mar as trice bidh iad a’ tòiseachadh ann an òigeachd. Tha cho dona sa tha an galar ag atharrachadh bho dhuine gu duine. |
| Dystrophy Myotonach | ’S e seo an seòrsa as cumanta a thèid a dhearbhadh ann an inbhich. Bidh e a’ toirt buaidh air fir is boireannaich san aon dòigh. Bidh duilgheadas aig daoine leis a’ chumha seo fèithe a leigeil ma sgaoil às dèidh dhaibh a chleachdadh. Faodaidh e cuideachd duilgheadasan adhbhrachadh leis a’ chridhe, na sgamhanan, agus hormonaichean leithid thyroid agus tinneas an t-siùcair. |
| Dystrophies Fèitheach Congenital (CMD) | Tha “congenital” a’ ciallachadh gu bheil iad an làthair bho bhreith. Nochdaidh na seòrsaichean seo aig àm breith no faisg air. Mar as trice bidh laigse fèithe air feadh a’ chuirp an sàs. Aig amannan is dòcha gum bi stiffness no looseness anns na joints. Faodaidh iad cuideachd rudan adhbhrachadh leithid scoliosis, duilgheadasan analach, ciorram inntleachdail, duilgheadasan sùla, no glacaidhean. |
| Dystrophy Facioscapulohumeral (FSHD) | Bidh an seòrsa seo a’ toirt buaidh sa mhòr-chuid air fèithean an aodainn, nan guailnean, agus nan gàirdeanan àrda. Mar as trice nochdaidh comharraidhean ro aois 20. |
| Dystrophy Fèitheach Limb-Girdle (LGMD) | Bidh seo a’ toirt buaidh air fèithean nan gàirdeanan àrda, nan casan àrda (sliasaidean), nan guailnean, agus nan cnapan. Faodaidh e leasachadh aig aois sam bith. |
Is e an rud cudromach gu bheil na comharraidhean agus an astar aig a bheil iad a’ toirt buaidh air gach seòrsa eadar-dhealaichte, agus mar sin tha e glè chudromach an seòrsa galair aithneachadh gu ceart.
Dè na comharran a th’ ann an dystrophy fèitheach?
Faodaidh comharran a’ ghalair seo atharrachadh gu mòr a rèir an t-seòrsa. AchIs e laigse fèithe agus duilgheadasan co-cheangailte ris a’ phrìomh chomharradh. Mar as trice bidh na comharraidhean seo a’ dol am meud mean air mhean thar ùine.
Roinnidh sinn na comharraidhean seo ann an dà phàirt.
| Seòrsa sònraichte | Rudan ri fhaicinn |
|---|---|
| Feartan co-cheangailte ri fèithean agus gluasad | |
| Cùmhnantachadh fèithean | Crìonadh agus crìonadh fèithean (atrophy fèithe). |
| Duilgheadas gluasad | Duilgheadas a’ coiseachd, a’ dìreadh staidhre, no a’ ruith. |
| Gait neo-àbhaisteach | Gait chrathach no coiseachd air ladhar, mar lach. |
| Duilgheadasan co-phàirteach | Stiùbhart co-phàirteach no sgaoilteachd neo-riatanach. |
| Teannachadh fèithean | Teannachadh maireannach air fèithean, teannanan, agus craiceann (cùmhnantan). |
| Pian fèithe | Pian bodhaig is fèithean. |
| Feartan cumanta eile | |
| Sgìths bodhaig | Sgìths. |
| Duilgheadas slugadh | Duilgheadas le biadh is deoch a shlugadh (Dysphagia). |
| Duilgheadasan cridhe | Neo-riaghailteachdan ruitheam cridhe (arrhythmia) agus galar cridhe (cardiomyopathy). |
| Atharrachaidhean air ais | Sgoliosis. |
| Ciorraman ionnsachaidh | Dh’fhaodadh cuid de sheòrsan duilgheadasan ionnsachaidh no ciorraman inntleachdail adhbhrachadh. |
Carson a tha an galar seo a’ tachairt? Dè an t-adhbhar a th’ ann?
Is e atharrachaidhean (mùthaidhean) ann an ginean am prìomh adhbhar airson seo.
Smaoinich gu bheil plana aig ar fèithean ris an canar ginean a chumas iad fallain agus làidir. Ma tha atharrachadh no mùthadh anns na ginean sin, thèid am plana sin a bhriseadh. An uairsin chan urrainn dha na ceallan a chumas suas agus a thogas fèithean an obair a dhèanamh ceart. Mar thoradh air an sin, bidh na fèithean a’ lagachadh mean air mhean.
Tha trì dòighean ann air a bheil an galar seo air a shealbhachadh.
- Oighreachd cùlaitheach: Anns an dòigh seo, feumaidh an leanabh an gine lochtach a shealbhachadh bhon dà phàrant gus an tachair an galar.
- Oighreachd cheannasach: An seo, feumaidh an gine lochtach airson an galar tachairt a bhith air a shealbhachadh bho aon phàrant .
- Oighreachd ceangailte ri gnè (X-cheangailte): Tha seo beagan nas iom-fhillte. Tha dà chromosome X (XX) aig boireannaich, agus aon chromosome X agus aon chromosome Y (XY) aig fir. Tha an gine easbhaidheach airson a’ ghalair air a’ chromosome X. Chan eil ach aon chromosome X aig fir, agus mar sin ma tha e easbhaidheach, bidh an galar a’ leasachadh gu cinnteach. Tha dà chromosome X aig boireannaich, agus mar sin ma tha fear easbhaidheach, is dòcha nach adhbharaich an cromosome X fallain eile comharraidhean no dh’ fhaodadh e comharraidhean glè bheag adhbhrachadh. Tha an dà sheòrsa, Duchenne agus Becker, air an oighreachdadh san dòigh seo.
Glè ainneamh, faodaidh an galar seo tachairt air sgàth mùthadh ginteil air thuaiream (mùthadh de novo) ann am bodhaig an leanaibh, gun lochdan sam bith ann an ginean nam pàrantan.
Ciamar a gheibh thu a-mach a bheil an galar seo ort?
Ma tha gin de na comharraidhean seo ort fhèin no air do phàiste, ’s e a’ chiad rud a bu chòir dhut a dhèanamh dotair eòlach fhaicinn. Nì an dotair sgrùdadh mionaideach ort an toiseach, faighnichidh e mu na comharraidhean agad agus eachdraidh do theaghlaich, agus an uairsin dh’fhaodadh e grunn dheuchainnean a mholadh gus an dearbhadh a dhearbhadh.
- Deuchainn fala airson creatine kinase: Nuair a bhios milleadh air na fèithean againn, bidh iad a’ leigeil a-mach einnsein ris an canar creatine kinase dhan fhuil. Ma tha ìre an einnsein seo air àrdachadh san fhuil, tha e na chomharradh gu bheil milleadh air na fèithean.
- Deuchainnean ginteil: Faodaidh iad sin dearbhadh gu cinnteach a bheil lochdan anns na ginean co-cheangailte ri dystrophy fèitheach.
- Biopsy fèithe: Tha seo a’ toirt a-steach pìos beag bìodach a thoirt bho fhèith agus a sgrùdadh fo mhiocroscop. Faodaidh seo cuideachadh le bhith a’ comharrachadh comharran a’ ghalair.
- Electromyography (EMG): Bidh an deuchainn seo a’ tomhas gnìomhachd dealain fèithean agus nearbhan.
Ciamar a thèid a làimhseachadh agus a riaghladh?
Is e a’ chiad rud agus an rud as cudromaiche ri ràdh nach eil leigheas ann airson a’ ghalair seo fhathast. Tha luchd-rannsachaidh a’ leantainn air ag obair air.
Ach chan eil sin a’ ciallachadh nach eil dad as urrainn dhut a dhèanamh. Tha mòran rudan ann as urrainn dhut a dhèanamh gus na comharraidhean agad a riaghladh agus càileachd do bheatha a leasachadh.
Dh’fhaodadh gum bi dòighean làimhseachaidh eadar-dhealaichte a rèir an seòrsa galair. Is iad na prìomh rudan a thèid a dhèanamh:
- Leigheasan corporra is dreuchdail: Bidh iad sin a’ cuideachadh le bhith a’ neartachadh fèithean agus a’ meudachadh sùbailteachd. Faodaidh seo cuideachadh le bhith a’ cumail suas gluasaid cho fad ‘s as urrainn.
- Corticosteroids: Faodaidh drogaichean mar prednisolone cuideachadh le laigse fèithe a lughdachadh, gnìomhachd sgamhain a leasachadh, call cnàimh a lughdachadh, agus mairsinneachd a leudachadh.
- Taic-gluasaid: Bidh innealan mar bhanaichean, luchd-coiseachd, agus cathraichean-cuibhle gad chuideachadh le bhith a’ coiseachd, a’ faighinn timcheall, agus a’ casg tuiteaman.
- Lannsaireachd: Dh’fhaodadh gum bi feum air lannsaireachd gus fèithean teann a shocrachadh no scoliosis a cheartachadh .
- Cùram cridhe: Faodaidh tòiseachadh tràth air cungaidhean leithid luchd-bacadh ACE agus luchd-bacadh beta cuideachadh le bhith a’ cumail smachd air milleadh air fèithean a’ chridhe. Dh’ fhaodadh gum bi feum air innealan leithid luchd-pacaidh cuideachd.
- Leigheas-cainnt: Faodaidh seo daoine a chuideachadh aig a bheil duilgheadas le slugadh.
- Cùram analach: Is dòcha gum bi feum air innealan-cuideachaidh casadaich, innealan-analach, agus uaireannan fionnarachadh le taic gus cuideachadh le duilgheadasan analach.
O chionn ghoirid, chaidh drogaichean ùra a thoirt a-steach a dh’ fhaodas cùrsa a’ ghalair atharrachadh ann an cuid de sheòrsan, leithid dystrophy fèitheach Duchenne.
Ciamar a tha beatha leis a’ ghalair seo?
Bidh an ùine as urrainn dhut a bhith beò leis a’ ghalair seo ag atharrachadh gu mòr a rèir an seòrsa galair. Mar eisimpleir, bidh daoine le dystrophy fèitheach Duchenne (DMD) gu tric a’ bàsachadh ro aois 25. Ach, mar as trice chan eil buaidh sam bith aig cuid de sheòrsan, leithid dystrophy fèitheach oculopharyngeal, air dùil-beatha. Mar sin, is e an dotair a tha gad làimhseachadh an neach as fheàrr airson am fiosrachadh as cruinne fhaighinn mun t-suidheachadh agad.
Leis gur galar ginteil a tha seo, chan eil dòigh ann air casg a chur air. Ach, ma tha an galar seo ort fhèin, no ma tha e aig cuideigin nad theaghlach, faodaidh tu bruidhinn ris an dotair agad mu bhith a’ faighinn comhairle ginteil mus bi leanabh agad.
Faodaidh na rudan seo cuideachadh le casg a chur air duilgheadasan bhon ghalar no dàil a chur orra agus beatha a dhèanamh nas fhasa:
- Ith daithead beathachail, fallain.
- Deoch gu leòr uisge gus casg a chur air dìth uisge agus cuing.
- Dèan eacarsaich cho mòr 's as urrainn dhut, mar a mhol an sgioba meidigeach agad.
- Cùm cuideam fallain.
- Ma bhios tu a’ smocadh, sguir dheth. Faodaidh e do sgamhanan agus do chridhe a dhìon.
- Faigh banachdach ann an àm.
Faodaidh a bhith beò le galar mar seo a bhith dùbhlanach dhut fhèin agus do theaghlach. Mar sin, dèan cinnteach an-còmhnaidh gum faigh thu an làimhseachadh meidigeach agus an cùram as fheàrr a dh’ fheumas tu. Cuideachd, faodaidh a bhith a’ dol còmhla ri buidhnean taic le daoine a tha air a bhith tro na h-aon rudan riut fhèin a bhith na stòras mòr de neart inntinn.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- Chan e aon ghalar a th’ ann an dystrophy fèitheach, ach buidheann de eas-òrdughan ginteil a bhios a’ lagachadh fèithean mean air mhean.
- Ged is e laigse fèithe am prìomh chomharradh, tha na comharran agus dèinead a’ ghalair ag atharrachadh bho sheòrsa gu seòrsa.
- Ged nach eil leigheas ann fhathast airson seo, tha mòran leigheasan ann a chuidicheas le bhith a’ riaghladh chomharran agus a’ stiùireadh beatha nas fheàrr.
- Ma tha comharran laigse fèithe ort fhèin no air do phàiste, faic dotair sa bhad airson comhairle. Mar as luaithe a thèid an galar a dhearbhadh, ’s ann as fhasa a bhios e a riaghladh.
- Chan eil thu nad aonar. Tha sgiobaidhean meidigeach agus buidhnean taic ann gus do chuideachadh fhèin agus do theaghlach air an turas seo.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment