An e duilgheadas a th’ ann an cnàimh-droma pàisde a tha air adhbhrachadh le tinneas bho thùs? Bruidhnidh sinn mu dheidhinn myelomeningocele!

Och, nach e rud mìorbhaileach a th’ ann smaoineachadh air do phàiste beag nad bhroinn! Ach uaireannan, thig ar clann a-steach don t-saoghal seo le duilgheadasan slàinte ris nach robh dùil. An-diugh, tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu lochd breith iom-fhillte a thachras rè leasachadh a’ chorda droma, no cnàimh-droma, fhad ‘s a tha an leanabh fhathast sa bhroinn. Canar myelomeningocele ris an seo. Is dòcha gu bheil thu air cluinntinn mu dheidhinn mar “Spina Bifida Fosgailte”. Gu dearbh, is e seo suidheachadh anns nach eil cnàimh-droma, no canàl droma, an leanaibh a’ dùnadh gu ceart.

Dè dìreach a th’ ann am myelomeningocele?

Gu sìmplidh, 's e easbhaidh breith a th' ann am myelomeningocele anns nach eil cnàimh-droma is canàl droma do phàisde a' dùnadh gu tur mus tèid a bhreith, sa bhroinn. 'S e seòrsa de easbhaidh tiùb neoni (NTD) a tha seo. Is dòcha gum bi duilgheadas agad an t-ainm seo fhuaimneachadh, ceart? Tha e air fhuaimneachadh mar 'my-e-lo-men-in-go-ceil'.

Bidh myelomeningocele a’ tachairt taobh a-staigh a’ chiad cheithir seachdainean bho bhith air a bhreith. ’S e seo nuair a dh’fhailicheas air tiùb neoni pàisde dùnadh gu ceart, ag adhbhrachadh gum bi sac làn lionn a’ steigeadh a-mach à cùl droma an leanaibh. Gu sònraichte, faodaidh na leanas a bhith anns an t-sac:

• Pàirt den chorda droma aca
• Meninges - clò a tha a’ còmhdach an cnàimh-droma
• Nerves
• 'S e lionn cerebrospinal (CSF) lionn cudromach a lorgar san eanchainn agus anns a' chorda droma.

Faodaidh myelomeningocele tachairt an àite sam bith air droma pàisde, ach as trice chithear e anns a’ chùl ìseal (raointean lumbar agus sacral) , is e sin, anns an raon com.

Is e am pàirt brònach gu bheil milleadh air a’ chorda droma agus na nearbhan taobh a-staigh an t-sac. Mar as trice bidh seo ag adhbhrachadh laigse no call mothachaidh anns na pàirtean bodhaig fon t-sac . Ann an cuid de chùisean, faodaidh an sac reubadh. Faodaidh seo tachairt air sgàth gluasadan àbhaisteach an leanaibh fhad ‘s a tha e sa bhroinn, no faodaidh e tachairt aig àm breith.

’S e myelomeningocele an seòrsa spina bifida as miosa , agus faodaidh e ciorraman meadhanach gu dona adhbhrachadh. Mar eisimpleir, laigse fèithe, call smachd air a’ ghrùthan no a’ bhroinn, agus/no pairilis . Ach, mar as trice bidh nas lugha de chomharran aig pàisdean leis a’ chumha seo nas ìsle sìos an spine na pàisdean leis a’ chumha seo nas àirde suas an spine.

Dè a th’ ann an locht tiùb neoni?

Is e easbhaidhean breith (tinneasan congenital) san eanchainn, anns a’ chnàimh-droma, no anns a’ chorda droma a th’ ann an easbhaidhean tiùb neoni (NTDn). Bidh iad gu tric a’ tachairt taobh a-staigh a’ chiad mhìos den torrachas – uaireannan mus bi fios agad eadhon gu bheil thu trom. Is e spina bifida agus anencephaly an dà phrìomh sheòrsa easbhaidhean tiùb neoni.

Seo mar a thachras mar as trice: Rè a’ chiad mhìos den torrachas, bidh an dà thaobh de chorda droma an fhàsas a’ tighinn còmhla gus còmhdach dìon a chruthachadh airson a’ chorda droma, nearbhan droma, agus meninges (an stuth a tha a’ còmhdach a’ chorda droma). Aig an ìre seo, canar an tiùb neoni ris an eanchainn agus corda droma an fhàsas a tha a’ fàs.

Mar sin, ma tha mearachd no duilgheadas sam bith ann an cruthachadh an tiùba neoni seo, canar lochd tiùb neoni ris.

Dè an diofar eadar Spina Bifida agus Myelomeningocele?

Tha ‘spina bifida’ a’ toirt iomradh air easbhaidh breith sam bith anns nach eil an tiùb neoni a tha timcheall air an spine a’ dùnadh gu tur.

Faodaidh spina bifida tachairt an àite sam bith air cnàimh-droma pàisde, mar a chaidh ainmeachadh roimhe, mura dùin an tiùb neoni gu tur san uterus. Nuair a thachras seo, chan eil an cnàimh-droma, a tha a’ dìon a’ chnàimh-droma, a’ dùnadh gu ceart. Faodaidh seo milleadh a dhèanamh air cnàimh-droma agus nearbhan an leanaibh.

'S e seòrsa de spina bifida a th' ann am myelomeningocele – agus an tè as miosa. 'S e sac làn lionn a th' ann a tha a' steigeadh a-mach à druim an leanaibh, anns a bheil pàirt den chorda droma agus na nearbhan. 'S e meningocele agus spina bifida occulta na seòrsaichean eile de spina bifida.

Dè an diofar eadar Meningocele agus Myelomeningocele?

Tha myelomeningocele agus meningocele le chèile nan seòrsaichean spina bifida, ach tha beagan eadar-dhealachaidh ann.

'S e tinneas a th' ann am meningocele anns a bheil sac làn lionn a' steigeadh a-mach à toll ann an druim an leanaibh, ach chan eil cnàimh-droma an leanaibh anns an t-sac . Mar as trice chan eil seo ag adhbhrachadh mòran milleadh no milleadh idir air na nearbhan.

Ach ann am myelomeningocele , tha pàirt den chorda droma agus nearbhan taobh a-staigh an t-sac sin, agus tha iad air am milleadh . Sin a tha ga dhèanamh nas miosa.

Cò air a bheil Myelomeningocele a’ toirt buaidh?

Faodaidh myelomeningocele buaidh a thoirt air fetus sam bith. Ged nach eil luchd-saidheans cinnteach dè a tha ga adhbhrachadh, tha iad air factaran ginteil, àrainneachdail agus beathachaidh sònraichte a chomharrachadh a tha ag àrdachadh cunnart pàisde an suidheachadh a leasachadh.

Dè cho cumanta 's a tha an suidheachadh seo?

'S e tinneas a th' ann am myelomeningocele a tha a' tachairt anns an t-siostam nearbhach meadhanach.An tinneas gintinn as cumanta (easbhaidh breith). Mar eisimpleir, bidh an tinneas seo a’ toirt buaidh air timcheall air 1,645 pàisde a rugadh gach bliadhna anns na Stàitean Aonaichte. Bidh clann cuideachd air am breith leis an tinneas seo ann an Sri Lanka.

Dè na comharran a th’ aig Myelomeningocele?

Bidh sac làn lionn aig pàisde le myelomeningocele a ruitheas sìos an spine bho mheadhan a’ chùil . Gu tric bidh dotairean comasach air an suidheachadh a lorg rè torrachas le scan ultrasound.

Dh’fhaodadh easbhaidhean breith eile a bhith aig pàisde le myelomeningocele cuideachd. Tha hydrocephalus, is e sin cruinneachadh lionn air an eanchainn , aig mu 8 a-mach à 10 pàisdean leis a’ chumha seo.

Am measg dhuilgheadasan eile a’ chorda droma no an t-siostam musculoskeletal a dh’ fhaodadh a bhith co-cheangailte ri myelomeningocele tha:

• Syringomyelia (cyst làn lionn taobh a-staigh a’ chorda droma)
• Dì-ghluasad crom

Dè na h-adhbharan a th’ ann airson Myelomeningocele?

Chan eil fios aig dotairean agus luchd-saidheans fhathast dè dìreach a tha ag adhbhrachadh myelomeningocele, ach tha iad den bheachd gur e suidheachadh iom-fhillte a th’ ann air adhbhrachadh le measgachadh de fhactaran ginteil, beathachaidh agus àrainneachdail .

Gu sònraichte, chaidh sealltainn gu bheil ìrean ìosal de dh’aigéad folach ann am bodhaig na màthar ro agus rè torrachas a’ cur ri tachairt an seòrsa easbhaidh breith seo. Tha aigéad folach (ris an canar cuideachd folate) riatanach airson leasachadh eanchainn agus cnàimh-droma an fhàsas.

Ciamar a thèid Myelomeningocele a dhearbhadh mus tèid an leanabh a bhreith?

Gu tric (ach chan ann an-còmhnaidh) is urrainn do dhotairean myelomeningocele a dhearbhadh ann am fetus rè torrachas. Bidh iad a’ cleachdadh nan deuchainnean seo:

• Deuchainn fala: Òrdaichidh an dotair agad deuchainn fala eadar 16 agus 18 seachdainean den torrachas a bhios a’ tomhas stuth ris an canar alpha-fetoprotein (AFP). Tha ìrean nas àirde na an àbhaist den AFP seo aig timcheall air 75% gu 80% de bhoireannaich a tha trom le leanabh le spina bifida. Ma tha an ìre agadsa àrd cuideachd, òrdaichidh an dotair agad deuchainnean eile, leithid scan ultrasound, gus sgrùdadh nas mionaidiche a dhèanamh air an leanabh.
• Ultrafhuaim ro-bhreith fetal: ' S e scan ultrafhuaim rè torrachas an dòigh as cruinne airson myelomeningocele a dhearbhadh. Mar as trice bidh dotairean a’ moladh scan ultrafhuaim sa chiad tritheamh (seachdainean 11-14) agus san dàrna tritheamh (seachdainean 18-22). 'S e scan an dàrna tritheamh as urrainn an suidheachadh a dhearbhadh gu cruinne.
• Deuchainn amniocentesis:Ma dhearbhaicheas sganadh ultrasound fetal myelomeningocele, is dòcha gun molaidh do dhotair deuchainn amniocentesis. Nithear seo gus sgrùdadh a dhèanamh airson tinneasan ginteil tearc co-cheangailte ri myelomeningocele. Tha seo a’ toirt a-steach an dotair a’ cleachdadh snàthaid gus sampall de lionn a thoirt bhon t-sac amniotach timcheall air an fhàsas. Tha cuid de chunnartan ann leis an deuchainn seo, agus mar sin tha e cudromach bruidhinn mu dheidhinn seo leis an dotair agad.

Mura tèid myelomeningocele a lorg rè torrachas, thèid a dhearbhadh às dèidh don leanabh a bhith air a bhreith le bhith a’ cleachdadh deuchainnean ìomhaighean leithid sgan MRI (Magnetic Resonance Imaging) no sgan CT (Computed Tomography).

Dè na leigheasan a th’ ann airson Myelomeningocele?

Is e lannsaireachd an làimhseachadh àbhaisteach airson myelomeningocele gus an fosgladh ann an cnàimh-droma an leanaibh a dhùnadh .

Faodaidh dotairean an lannsaireachd seo a dhèanamh an dàrna cuid mus tèid an leanabh a bhreith (lannsaireachd fetal) no goirid às deidh breith (lannsaireachd iar-bhreith) .

Leis gu bheil hydrocephalus (cruinneachadh lionn air an eanchainn) gu tric aig leanaban le myelomeningocele, is dòcha gum bi feum air shunt ventriculoperitoneal (VP) cuideachd gus an lionn a bharrachd a thoirt air falbh bho eanchainn an leanaibh.

Bidh feum aig mòran chloinne air làimhseachadh fad-beatha gus dèiligeadh ris na duilgheadasan a tha air adhbhrachadh le milleadh air an cnàimh-droma agus na nearbhan aca. Am measg nan leigheasan cumanta tha antibiotics gus casg a chuir air galairean leithid meningitis (galaran eanchainn) no galairean tract urinary (UTIs) agus leigheas corporra.

Lannsaireachd fetal airson myelomeningocele

’S e roghainn a th’ ann an lannsaireachd fetal a dh’ fhaodar a thaghadh a rèir cho dona ’s a tha am myelomeningocele agus slàinte na màthar a tha trom. Tha an seòrsa lannsaireachd seo a’ sìor fhàs cumanta.

Ged a dh’ fhaodadh an lannsaireachd seo casg a chuir air comharraidhean bho bhith a’ fàs nas miosa, chan urrainn dha milleadh a chaidh a dhèanamh mar-thà air a’ chorda droma no na nearbhan a cheartachadh .

Cudromach: Tha duilgheadasan co-cheangailte ris na lannsaireachdan fetal seo, leithid cunnart nas motha bho lìbhrigeadh ro-luath agus dehiscence uterine.

Lannsaireachd às dèidh breith airson myelomeningocele

Mura deach lannsaireachd fetal a dhèanamh air do phàisde gus an spina bifida a chàradh, bu chòir lannsaireachd a dhèanamh cho luath ‘s a ghabhas às deidh breith – gu h-àraidh taobh a-staigh a’ chiad 48 uairean bho bhreith – gus cunnart gabhaltachd a lughdachadh.

Dè na dotairean a bu chòir dha mo phàiste le myelomeningocele fhaicinn?

Bidh mòran chloinne le myelomeningocele a’ faighinn buannachd bho thaic sgioba ioma-chuspaireil gus an cùram agus an riaghladh a cho-òrdanachadh. Am measg nan eòlaichean a dh’ fhaodadh a bhith an sàs ann an cùram do phàiste tha:

• Neuro-eòlaiche
• Lannsair-neòro
• Lannsair fetal
• Urolaiche
• Ortapéidist
• Deirmeòlaiche
• Leasaiche-cuirp

Dè na factaran cunnairt a th’ ann airson myelomeningocele?

Gu mì-fhortanach, chan urrainnear easbhaidhean breith mar myelomeningocele a chasg gu tur – chan urrainnear ach an cunnart a lùghdachadh . Mar as trice, bidh an suidheachadh a’ tachairt bho àm gu àm. Ach tha luchd-saidheans air grunn nithean cunnairt a chomharrachadh a tha co-cheangailte ris an t-suidheachadh. Is iad sin:

• Easbhaidh folate (aigéad folach): Tha folate, an cruth nàdarra de bhiotamain B9, riatanach airson leasachadh fallain fetal. Bidh easbhaidh folate ag àrdachadh cunnart spina bifida agus easbhaidhean tiùb neoni eile (NTDn). Ma tha thu trom no an dùil a bhith trom, tha e cudromach vitamain ro-bhreith a ghabhail gus dèanamh cinnteach gu bheil thu a’ faighinn am folate (aigéad folach) agus beathachadh eile a dh’ fheumas tu airson torrachas fallain.
• Eachdraidh teaghlaich de lochdan tiùba neoni: Tha cunnart nas àirde de mu 3% ann gum bi dàrna leanabh aca leis an lochd aig daoine aig an robh aon leanabh le lochd tiùba neoni. Cuideachd, tha boireannaich aig an robh lochd tiùba neoni (NTD) nas dualtaiche leanabh le myelomeningocele a bhith aca na an fheadhainn aig nach eil an suidheachadh. Ach, bidh a’ mhòr-chuid de leanaban le myelomeningocele air am breith do phàrantan aig nach eil eachdraidh teaghlaich den t-suidheachadh.
• Leigheasan an-aghaidh grèim: Chaidh cuid de chungaidh-leigheis an-aghaidh grèim a lorg co-cheangailte ri cunnart nas motha de lochdan tiùb neoni nuair a thèid an gabhail rè torrachas.
• Tinneas an t-siùcair: Tha cunnart nas motha aig boireannaich a tha trom le tinneas an t-siùcair nach eil fo smachd math gum bi myelomeningocele aca.
• Reamhrachd: Tha cunnart nas motha aig boireannaich a tha reamhar mus bi iad trom le leanabh le lochd tiùb neoni, a’ gabhail a-steach myelomeningocele.
• Teòthachd a' chuirp air a mheudachadh:Chaidh a lorg gu bheil àrdachadh ann an teòthachd a’ chuirp (hyperthermia) anns na ciad sheachdainean den torrachas, ge bith an ann mar thoradh air fiabhras leantainneach no cleachdadh sauna no tuba teth, ag àrdachadh cunnart myelomeningocele beagan.

Cuimhnich, chan e do choire fhèin a th’ ann a bhith a’ breith pàisde le myelomeningocele. Tha cunnart ann gum bi torrachas aig a h-uile duine aig aois breith chloinne air a bheil buaidh easbhaidh breith.

Dè an ro-aithris a th’ ann airson myelomeningocele?

Chan eil buaidh aig myelomeningocele air dithis san aon dòigh. Tha ro-innse na staide seo an urra ri grunn nithean. Nam measg tha:

• An staid thùsail anns an robh an cnàimh-droma agus na nearbhan aca.
• Dè cho àrd no ìosal 's a tha an fosgladh anns a' chnàimh-droma.
• A bheil am baga sin fosgailte no dùinte?
• Co-dhiù an robh an lannsaireachd aca ro no às dèidh breith.

Tha an ìre bàsmhorachd airson daoine le spina bifida mu 1% gach bliadhna eadar aois 5 agus 30. Mar as àirde suas an cnàimh-droma a tha an lot, ’s ann as motha a tha an cunnart bho dhuilgheadasan agus bàs.

Faodaidh fo-bhuaidhean agus duilgheadasan myelomeningocele buaidh mhòr a thoirt air càileachd beatha. Tha daoine leis a’ chumha seo nas dualtaiche trom-inntinn, iomagain agus giùlan cunnartach fhaighinn.

Dè na duilgheadasan a tha an lùib myelomeningocele?

Is iad na duilgheadasan a tha co-cheangailte ri myelomeningocele:

• Pairilis agus/no call mothachaidh anns na pàirtean bodhaig fo raon an t-sac làn lionn (leòn).
• Gluasad nas lugha air sgàth laigse fèithe.
• Duilgheadasan cnàimh co-cheangailte ri pairilis , mar eisimpleir scoliosis (lùb an droma), cùmhnantan, agus dì-ghluasad croma.
• Call smachd air a’ ghrùthan agus/no a’ bhroinn.
• Tachradh tric air galairean tract urinary (UTIan).
• Meningitis (galar eanchainn).
• Aileirdsidh do laiteis.
• Eadar-dhealachaidhean ionnsachaidh no dàil leasachaidh (lagachadh inntinneil).
• Tinneas-tuiteamach (Greimean).

Ciamar a choimheadas mi às dèidh mo phàisde le myelomeningocele?

Is e an rud as cudromaiche ri chuimhneachadh nach eil dithis le myelomeningocele air an toirt buaidh san aon dòigh. Chan eil dòigh ann fios a bhith agad gu cinnteach ciamar a bhios buaidh aig seo air do phàisde. Is e an rud as fheàrr as urrainn dhut a dhèanamh bruidhinn ri dotair a tha gu sònraichte a’ rannsachadh agus a’ làimhseachadh spina bifida agus myelomeningocele.

Mar a bhios do phàiste a’ fàs, cuidichidh sgioba de dhotairean speisealta le bhith a’ gabhail cùram de na feumalachdan aca.Faodaidh e bhith feumail.

Cuin a bu chòir dhomh bruidhinn ri dotair mo phàiste mu myelomeningocele?

Ma thèid myelomeningocele a bhreith aig do phàiste, feumaidh e no i an dotair aige no aice – no sgioba dhotairean – fhaicinn gu cunbhalach fad a bheatha no a beatha.

Gu sònraichte, tha e glè chudromach bruidhinn ri dotair do phàiste airson nan adhbharan seo:

• Ma tha do phàiste ro fhadalach airson tòiseachadh air coiseachd no ro fhadalach airson tòiseachadh air snàgadh.
• Ma tha comharraidhean hydrocephalus air do phàiste, mar eisimpleir, àite bog a’ bualadh air an aghaidh, irioslachd, cus cadal, agus duilgheadas le biathadh.
• Ma tha comharran meningitis aig do phàiste, is dòcha gum bi fiabhras, amhach stiff, irioslachd, agus caoineadh àrd orra.

Dè na ceistean a bu chòir dhomh faighneachd don dotair agam mu myelomeningocele?

Ma tha an dotair agad an amharas gu bheil myelomeningocele ort, is dòcha gum biodh e feumail na ceistean seo fhaighneachd dhut:

• Dè as urrainn dhomh a dhèanamh gus fuireach fallain rè a’ chòrr de mo thorrachas?
• An urrainn dhut dotairean agus eòlaichean a mholadh a tha gu sònraichte a’ dèiligeadh ri Spina Bifida agus Myelomeningocele?
• Dè na roghainnean làimhseachaidh a th’ ann airson myelomeningocele?
• Dè na cunnartan agus na buannachdan a tha an lùib lannsaireachd càraidh fetal agus lannsaireachd càraidh às dèidh breith?
• A bheil mi ann an cunnart leanabh eile a bhith agam le myelomeningocele?
• A bheil fiosrachadh agad mu bhuidhnean taic do dhaoine le myelomeningocele agus pàrantan chloinne mar sin?

Faodaidh e bhith uamhasach faighinn a-mach gu bheil tinneas dona air do phàisde. Ach cuimhnich nach eil thu nad aonar – tha mòran ghoireasan ann a chuidicheas tu fhèin agus do theaghlach. Tha e cudromach bruidhinn ri dotair aig a bheil eòlas air myelomeningocele gus barrachd ionnsachadh mu mar a bheir e buaidh air do phàisde agus mar a nì thu ullachadh.

Teachdaireachd bhuainn airson a thoirt dhachaigh

Tha myelomeningocele na lochd breith glè iom-fhillte. Ach leis a’ chùram meidigeach, an taic agus a’ ghràdh cheart, faodaidh na clann seo beatha mhath a bhith aca . Tha e cudromach an suidheachadh seo aithneachadh anns an fhàsas agus làimhseachadh sgiobalta iarraidh. Faodaidh ceumannan a ghabhail mar a bhith a’ faighinn gu leòr searbhag folic an cunnart bhon t-suidheachadh seo a lughdachadh cuideachd. Ma tha ceistean sam bith eile agad mu dheidhinn seo, na bi leisg bruidhinn ris an dotair agad.

` Myelomeningocele, spina bifida, easbhaidhean breith, easbhaidhean tiùb neoni, droma, slàinte pàisde, torrachas