Tha e na thoileachas mòr do mhàthair no athair sam bith pàisde ùr-bhreith fhaicinn a’ strì agus a’ tòiseachadh a’ coiseachd. Ach uaireannan, chì sinn dìth neart fèithe agus gluasaid ann an cuid de chloinn. Dh’ fhaodadh aon adhbhar airson seo a bhith mar an suidheachadh air a bheil sinn a’ bruidhinn an-diugh ris an canar Atrophy Fèitheach Droma , no SMA goirid. Ged is e cuspair car dona a tha seo, tha e glè chudromach a bhith fiosraichte gu ceart mu dheidhinn.
Gu sìmplidh, dè a th’ ann an Atrophy Fèitheach Droma (SMA)?
'S e galar ginteil a th' ann an Atrophy Fèitheach Droma (SMA). Tha seòrsa de chealla nearbhach a' cumail smachd air na fèithean nar bodhaig. Canar neurons motair riutha sin. Smaoinich air mar gum biodh an eanchainn agad mar am prìomh ionad cumhachd agad. Às an sin, is iad na neurons motair seo na 'uèirichean' a bhios a' giùlan comharran dealain chun na fèithean nad ghàirdeanan is nad chasan. Ann an SMA, tha na neurons motair seo anns a' chorda droma air am milleadh agus bidh iad a' lagachadh mean air mhean. Nuair a bhios na 'uèirichean' seo a' lagachadh, chan eil na comharran bhon eanchainn a' ruighinn nam fèithean gu ceart. Mar thoradh air an sin, bidh na fèithean a' tòiseachadh a' cùmhnantachadh agus a' lagachadh.
Faodaidh e buaidh a thoirt air clann is inbhich le chèile. Gus am bi an galar air leanabh, feumaidh an gine a dh’adhbhraicheas an galar a bhith air a shealbhachadh bho gach pàrant. Dh’fhaodadh gum bi timcheall air aon às gach 50 inbheach sa choimhearsnachd a’ giùlan a’ ghine seo. Tha seo a’ ciallachadh, eadhon ged a tha an gine galair aca nan corp, nach eil comharraidhean aca. Ach, tha cothrom ann gum faigh leanabh an galar seo bho dhà phàrant a tha nan giùlan. Gu cuibheasach, faodaidh timcheall air aon às gach 10,000 leanabh a rugadh an suidheachadh seo a leasachadh.
Gu cudromach, tha cho dona ‘s a tha SMA ag atharrachadh a rèir na h-aois aig a bheil comharraidhean a’ tòiseachadh a’ nochdadh. San fharsaingeachd, ma thòisicheas comharraidhean ann an leanabachd, faodaidh an suidheachadh a bhith nas miosa.
Na prìomh sheòrsaichean de ghalar SMA agus na feartan aca
Bidh dotairean a’ roinn a’ ghalair seo ann an grunn phrìomh sheòrsaichean stèidhichte air an àm a thòisicheas na comharraidhean agus dèinead nan comharraidhean. Bheir sinn sùil nas mionaidiche air gach seòrsa.
| Seòrsa SMA | Ùine tòiseachaidh nan comharraidhean | Prìomh fheartan agus mion-fhiosrachadh |
|---|---|---|
| Seòrsa 0 | Bho ron bhreith |
|
| Seòrsa 1 (Galar Werdnig-Hoffmann) | Mu 3 mìosan | |
| Seòrsa 2 | Eadar 7 agus 18 mìosan | |
| Seòrsa 3 (Galar Kugelberg-Welander) | Ann an leanabachd no aois òg | |
| Seòrsa 4 | Ann an aois inbheach (mar as trice às dèidh aois 30) |
Carson a bu chòir dhut a bhith draghail mu na comharraidhean seo?
Mar a chì thu, bidh SMA a’ toirt buaidh sa mhòr-chuid air na fèithean a chuidicheas a’ bhodhaig gus gluasad. Ach chan eil e a’ stad an sin.
- Anail: Bidh na fèithean nar broilleach gar cuideachadh le bhith ag anail a-steach agus a-mach. Nuair a dh’fhàsas na fèithean seo lag, chan urrainn dhuinn anail a tharraing gu ceart. Faodaidh seo leantainn gu galairean analach tric leithid neumonia.
- Ithe: Bidh na fèithean nar n-amhaich agus nar beul gar cuideachadh le bhith a’ slugadh agus a’ suirghe biadh. Nuair a bhios iad lag, chan urrainn do phàiste biadh a shùghadh no a shlugadh gu ceart. Faodaidh seo leantainn gu dìth beathachaidh.
- Cruth a' chuirp: Nuair a bhios na fèithean a chuidicheas le bhith a' cumail an droma dìreach a' lagachadh, tòisichidh an droma a' lùbadh (scoliosis). Faodaidh seo anail a dhèanamh nas duilghe.
A bheil leigheas sam bith ann?
Chan eil leigheas ann fhathast airson SMA. Ach, anns na bliadhnachan mu dheireadh, tha adhartasan ann an saidheans meidigeach air grunn leigheasan ùra a thoirt a-steach a dh’ fhaodas smachd a chumail air adhartas a’ ghalair agus comharraidhean a riaghladh.
Mar eisimpleir, is iad seo dà leigheas a chaidh aontachadh le FDA na SA:
- Nusinersen (Spinraza)
- Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma)
Tha iad sin nan leigheasan glè iom-fhillte agus daor a bhios ag obair aig an ìre ginteil. Tha e riatanach bruidhinn ris an dotair agad mu na leigheasan a tha rim faighinn agus a tha rim faighinn ann an Sri Lanka.
Cudromach: Cha bu chòir ach don eòlaiche a nì sgrùdadh ort fhèin no air do phàiste co-dhùnadh dè an làimhseachadh as fheàrr dhut fhèin no do do phàiste. Na dèan co-dhùnaidhean stèidhichte air fiosrachadh a lorgar air an eadar-lìon.
A bharrachd air sin, bidh leigheas-cuirp, eacarsaichean anail, comhairle beathachaidh, agus, ma tha sin riatanach, lannsaireachd (me, co-aonadh droma) a’ cuideachadh le bhith a’ leasachadh càileachd beatha an euslaintich agus a’ casg dhuilgheadasan.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e galar ginteil a th' ann an Atrophy Fèitheach Droma (SMA) a bheir buaidh air na ceallan nearbhach a bhios a' cumail smachd air ar fèithean.
- Tha an galar seo air a roinn ann an grunn sheòrsaichean a rèir na h-aoise aig a bheil na comharraidhean a’ tòiseachadh. Ma thòisicheas na comharraidhean aig aois òg, faodaidh an suidheachadh a bhith nas miosa.
- Ma tha corp do phàiste "cnapach" agus ma tha duilgheadas aige a cheann a thogail, roiligeadh thairis, no suidhe suas, faic lighiche-chloinne teisteanasach sa bhad.
- Ged nach gabh SMA a leigheas gu tur, faodaidh leigheasan agus dòighean ùr-nodha leithid leigheas-cuirp cuideachadh le smachd a chumail air a’ ghalair agus càileachd beatha a leasachadh.
- Cha bu chòir co-dhùnadh sam bith mu làimhseachadh a dhèanamh ach an dèidh bruidhinn ris an dotair agad.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris