Uaireannan mar phàrantan, bidh sinn gu math draghail mu na h-atharrachaidhean beaga anns a’ chlann againn, ceart? Smaoinich mura h-eil an leanabh beag agad a’ cumail a mhuineal dìreach mar chloinn eile, mura tionndaidh e gu ceart, no mura suidh e suas, tha e àbhaisteach dhut a bhith a’ faireachdainn beagan draghail. Aig amannan faodaidh Atrophy Fèitheach Droma , no SMA goirid, a bhith na adhbhar airson nan rudan sin. An-diugh tha sinn a’ bruidhinn mu Spinraza, droga a thathas a’ cleachdadh air feadh an t-saoghail mar làimhseachadh airson a’ ghalair SMA seo.
Gu sìmplidh, dè a th’ ann an Atrophy Fèitheach Droma (SMA)?
'S e galar ginteil a th' ann an Atrophy Fèitheach Droma (SMA). Tha e a' ciallachadh gun gabh a thoirt seachad bho ghinealach gu ginealach. Is e a thachras anns an seo gu bheil na fèithean nar bodhaig, is e sin, na fèithean, a' lagachadh mean air mhean. Faodaidh an laigse seo a dhèanamh duilich do phàiste an amhaich aca a chumail dìreach, suidhe suas leotha fhèin, coiseachd, agus ann an cuid de chùisean dona, eadhon rudan sìmplidh mar slugadh agus anail a tharraing.
Tha grunn sheòrsaichean den ghalar seo ann, air an roinn a rèir na h-aois aig a bheil na comharraidhean a’ tòiseachadh a’ nochdadh.
- SMA a thòisicheas ann an naoidheanan: Nuair a nochdas comharraidhean ann am pàisde glè òg (ro 6 mìosan a dh'aois).
- SMA òigridh/a thòisicheas nas fhaide air adhart: Ma nochdas comharraidhean ann an leanabachd (às dèidh 6 mìosan).
- SMA a thòisicheas ann an inbhich: Ma nochdas comharraidhean às dèidh dhaibh a bhith nan inbhich.
Nuair a thig e chun a’ ghalair seo, ’s e leigheas glè chudromach a th’ ann an Spinraza air a shon. Bruidhnidh sinn mu dheidhinn gu mionaideach a-nis.
Ciamar a thathar a’ toirt seachad làimhseachadh Spinraza (Nusinersen)?
Chan eil Spinraza air a thoirt seachad mar stealladh cunbhalach. Tha e air a thoirt seachad mar stealladh intrathecal . Gu sìmplidh, tha e air a stealladh dìreach a-steach don lionn droma, a tha taobh a-staigh do dhroma. Cha bu chòir seo a dhèanamh ach le dotairean air an trèanadh gu sònraichte. Mar sin, mar as trice bidh an làimhseachadh seo air a dhèanamh ann an ionad làimhseachaidh sònraichte ann an ospadal. Faodaidh am pròiseas seo grunn uairean a thìde a thoirt.
Nuair a thòisicheas an làimhseachadh, thèid ceithir dòsan, ris an canar "dòsan luchdaidh", a thoirt seachad aig amannan dlùth.
1. Thèid a’ chiad trì dòsan a thoirt seachad a h-uile 14 latha.
2. Thèid an ceathramh dòs a thoirt seachad 30 latha an dèidh an treas dòs.
Às dèidh nan ceithir dòsan sin, leanaidh an làimhseachadh le aon dòs gach ceithir mìosan .
Uaireannan thèid deuchainnean fala is fual a dhèanamh mus tèid an stuth-leigheis seo a thoirt dhut.Dh’fhaodadh do dhotair beagan dòsan òrdachadh dhut. Tha seo gus faicinn a bheil buaidh sam bith aig a’ chungaidh-leigheis. Ach, chan urrainn ach do dhotair co-dhùnadh dè cho tric ’s a gheibh thu an làimhseachadh, dè an dòs a th’ ann, agus dè na deuchainnean a dh’ fheumas tu a dhèanamh.
Is e an rud as cudromaiche gun a bhith a’ call an làimhseachadh agus na deuchainnean clàraichte agad mar a dh’òrdaich an dotair agad.
Dè na toraidhean a tha aig an leigheas seo?
Chaidh dà sgrùdadh mhòr a dhèanamh gus sgrùdadh a dhèanamh air èifeachdas an druga Spinraza: aon ann an clann glè òg (a’ tòiseachadh aig àm naoidheanachd), agus am fear eile ann an clann nas sine (a’ tòiseachadh nas fhaide air adhart).
Anns na sgrùdaidhean seo, fhuair cuid de na cloinn an droga Spinraza. Fhuair a’ bhuidheann eile modh-obrach meallta . Tha seo a’ ciallachadh nach deach an droga a stealladh dhaibh idir, ach gun deach snàthad bheag a phutadh annta. Nithear seo gus fìor bhuaidh an druga a thomhas.
Tha na toraidhean dha-rìribh brosnachail.
- Ann an sgrùdadh air leanaban òga: Sheall faisg air leth nan leanaban a fhuair Spinraza leasachaidhean mòra ann an clachan-mìle gluasaid, agus cha do sheall gin de na leanaban a fhuair am placebo leasachadh sam bith.
- Anns an sgrùdadh air clann nas sine: Às dèidh 15 mìosan, bha gnìomhachd fèithean nas fheàrr aig 57% de na clann a fhuair Spinraza, an taca ri dìreach 26% den fheadhainn a fhuair am placebo.
Tha seo a’ sealltainn cho mòr sa dh’ fhaodas an làimhseachadh seo diofar a dhèanamh ann am beatha euslaintich SMA. Ach cuimhnich, is e toraidhean rannsachaidh a tha seo, agus dh’ fhaodadh toraidhean do phàiste a bhith eadar-dhealaichte. ’S e an dotair agad an neach as fheàrr airson seo a thuigsinn.
Fo-bhuaidhean agus cunnartan mòra Spinraza
Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh fo-bhuaidhean adhbhrachadh le Spinraza. Bidh iad sin ag atharrachadh beagan a rèir na h-aois aig a bheil na comharraidhean a’ tòiseachadh.
| Ùine tòiseachaidh nan comharraidhean | Fo-bhuaidhean cumanta |
|---|---|
| Tòiseachadh leanaban | Galaran anns an t-slighe-adhair ìosal (m.e. galairean sgamhain) agus constipation. |
| Tòiseachadh nas fhaide air adhart | Fiabhras, ceann goirt, cuir a-mach agus pian cùil. |
Molaidhean airson dèiligeadh ri fo-bhuaidhean cumanta
- Airson tinneasan cinn: Cadal gu math, ith ann an àm, agus òl gu leòr uisge.
- Airson constipation: Ith barrachd mheasan, ghlasraich, agus biadhan làn fibre, agus òl tòrr uisge.
- Cuir casg air galairean: nigh do làmhan gu tric agus lughdaich suathadh ri d’aghaidh.
Ged is iad sin fo-bhuaidhean cumanta, ma mhaireas iad no ma tha coltas gu bheil iad dona, bi cinnteach gun innis thu don dotair agad.
Bi faiceallach, tha cunnartan mòra ann!
Bu chòir dhut a bhith mothachail air dà chunnart glè ainneamh, ach glè dhona, co-cheangailte ri Spinraza.
| Cunnart | Comharraidhean airson a bhith mothachail orra |
|---|---|
| Cunnart bleith (Cunnart Fuil - Plàtaichean Ìosal) |
|
| Milleadh nan dubhagan (Milleadh nan dubhagan) |
|
Glè chudromach:Ma tha gin de na comharraidhean dona a chaidh ainmeachadh gu h-àrd a’ tighinn ort fhèin no air do phàiste, cuir fios chun dotair agad sa bhad no rach gu Roinn Èiginn (ETU) an ospadail as fhaisge ort. Chan eil seo na rud airson dàil a chur air.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e galar ginteil a th' ann an Atrophy Fèitheach Droma (SMA) a bhios a' lagachadh fèithean.
- 'S e leigheas a th' ann an Spinraza (Nusinersen) a thathar a' cleachdadh airson a' ghalair seo a chuidicheas le bhith a' leasachadh gnìomhachd fèithean.
- Tha an làimhseachadh seo air a thoirt seachad le dotair speisealta, tro stealladh a-steach don lionn droma.
- Dh’fhaodadh fo-bhuaidhean cumanta leithid ceann goirt agus fiabhras tachairt. Ach, bi an-còmhnaidh mothachail air comharraidhean dona leithid cus bleeding no milleadh nan dubhagan.
- Lean stiùiridhean an dotair agad gu dìreach. Na caill coinneamhan clàraichte airson làimhseachadh agus deuchainnean.
- Bruidhinn gu fosgailte ris an eòlaiche làimhseachaidh agad mu cheistean sam bith a th’ agad mun làimhseachadh, na fo-bhuaidhean aige, agus na cosgaisean.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris