Cirurxía antes de que naza o bebé? O que debes saber sobre a espiña bífida

Probablemente non haxa momento máis fermoso na vida que o momento no que esperas ser nai. Toda nai soña con soñar co bebé que crece no seu ventre durante dez meses e a esperanza de que todo vaia ben. Non obstante, ás veces escoitamos noticias inesperadas do médico. Especialmente despois dunha ecografía durante o embarazo, se se descobre que o bebé ten algún defecto conxénito, a dor e o shock que senten os pais son difíciles de expresar con palabras. Hoxe imos falar da "espiña bífida", unha afección grave, pero agora cos novos tratamentos, hai algo de esperanza.

En poucas palabras, que é a espiña bífida?

A espiña bífida é un defecto conxénito que se produce nas primeiras semanas de vida dun bebé. Imaxina a nosa columna vertebral como unha vaíña protectora que protexe a medula espiñal, un sistema nervioso vital que controla todo o noso corpo. Na espiña bífida, os ósos da columna vertebral non se pechan correctamente, deixando unha abertura ou un burato na columna vertebral.

Esta abertura causa danos na medula espiñal e nos nervios que se conectan a ela. Este dano pode provocar complicacións graves que poden afectar ao neno ao longo da súa vida.

• Parálise: Perda total ou parcial da función de ambas as pernas.
• Problemas co control intestinal e da vexiga: incapacidade para controlar o control intestinal e da vexiga cando se quere.
• Dificultades de aprendizaxe: Algúns nenos poden ter dificultades de aprendizaxe.
• Hidrocefalia : esta é a complicación grave máis común. En poucas palabras, trátase dunha acumulación de líquido no cerebro que exerce presión sobre el. O tratamento adoita implicar a inserción cirúrxica dun tubo especial chamado derivación para eliminar o exceso de líquido.

Cirurxía fetal: que é realmente?

Tradicionalmente, cando nace un bebé con espiña bífida, realízase unha cirurxía dentro das 48 horas para pechar a ferida aberta nas costas. Pero mesmo así, parte do dano nervioso debeu xa producirse.

Pero desde finais da década de 1990, un grupo de médicos de varios hospitais dos Estados Unidos comezou a experimentar con algo diferente, algo moito máis avanzado. É dicir, antes de que naza o bebé, mentres aínda está no ventre da nai, realizan unha cirurxía para pechar a ferida nas costas do bebé. Isto chámase "cirurxía fetal" ou "cirurxía fetal".

Pensade, estes nervios sofren máis danos pola exposición ao líquido amniótico que rodea o bebé mentres está no útero. Polo tanto, os médicos cren que se isto se pecha cedo, ese dano pódese minimizar.

Isto non é "maxia": cales son os riscos e os resultados?

Aínda que isto esperta grandes esperanzas, debemos entender que non se trata dunha "maxia" que vaia dar os mesmos resultados a todos, sen riscos. Trátase dunha cirurxía moi complexa e arriscada que aínda está en fase de investigación.

Algúns nenos fan progresos incribles despois desta cirurxía. Por exemplo, Nicholas, que se someteu á operación, camiña sen axuda aos dous anos e non necesitou unha derivación cerebral. A súa nai di que se non se tivese sometido á operación , o seu fillo nunca tería camiñado así.

Non obstante, non todas as historias son tan alegres. Outro neno, "Nathan", tivo que lle colocar unha derivación no cerebro ás 7 semanas de idade e, aos dous anos, aínda non camiña. Non obstante, o seu desenvolvemento mental e a súa intelixencia están a un bo nivel para a súa idade.

Entón, como o ves, non si? Os resultados varían moito dunha persoa a outra. Por iso debes coñecer ben os riscos antes de someterte a esta cirurxía.

Esa difícil decisión que toman os pais

Sabendo todo isto, como toman os pais unha decisión así? Vexamos a historia de Kelly, da que falamos antes. Cando soubo nunha ecografía ás 17 semanas que o seu bebé tiña espiña bífida, só "por un segundo" considerou un aborto, pero cando soubo desta cirurxía, decidiu correr todos os riscos e intentalo.

Dúas semanas despois da cirurxía, os riscos comezaron a materializarse de verdade. O seu útero comezou a perder líquido amniótico. Polo tanto, tivo que permanecer no hospital ata que naceu o bebé. Só podía ver o seu marido e a súa filla de 7 anos na casa os fins de semana.

Pero en medio de toda esta tristeza, conta unha historia moi forte. "Alégrome de ter pasado por esta cirurxía. Porque agora non teño que pensar: 'E se o fixera eu naquel entón?'"

Isto demostra que se trata máis dunha decisión tomada no corazón que dunha decisión médica. Saben que isto non vai curar completamente ao neno. Pero se pode mellorar a calidade de vida do neno, reducir o sufrimento que está a pasar, eses pais non o pensarán dúas veces en darlle unha oportunidade.