Coñeces o lupus (lupus eritematoso sistémico - LES)? Falemos del!

Sentes ás veces unha fatiga inimaxinable, dores corporais, dores nas articulacións ou unha erupción na pel? Se experimentas estas cousas non só unha ou dúas veces, senón varias á vez, a causa pode ser unha enfermidade chamada lupus. Non te preocupes, aínda que este nome poida parecer importante, é unha afección que se pode controlar en gran medida se estás debidamente informado e recibes o tratamento axeitado. Hoxe, falaremos sobre o lupus dun xeito sinxelo que poidas entender.

Que é o lupus? Entendémolo de xeito sinxelo.

En poucas palabras, o lupus é unha enfermidade causada por un mal funcionamento do sistema inmunitario do noso corpo. Normalmente, o noso sistema inmunitario protéxenos de enfermidades e xermes. Pero o que ocorre no corpo dunha persoa con lupus é que este sistema inmunitario ataca por erro as células e os tecidos sans do seu propio corpo. Imaxinade, o que ocorre aquí é como o exército que protexe o noso país, atacando por erro á xente do noso propio país. Os médicos chámanlle a isto unha "enfermidade autoinmune ".

Cando o sistema inmunitario ataca deste xeito, pode producirse inflamación , que significa inchazo, vermelhidão e dor, en varias partes do corpo. Isto pode afectar calquera parte do corpo. Por exemplo:

• A túa pel
• Sangue
• Empalmes
• Riles
• Cerebro
• Corazón
• Pulmóns

É moi importante consultar un médico se notas algunha dor nova, unha erupción cutánea ou cambios na pel, o cabelo ou os ollos.

Cales son os principais tipos de lupus?

Cando os médicos falan de lupus, adoitan chamalo "lupus eritematoso sistémico (LES)". Este é o tipo máis común de lupus. "LES" significa que a afección afecta a todo o corpo. Tamén hai outros tipos:

• Lupus eritematoso cutáneo: neste tipo de lupus, a afección só afecta á pel .
• Lupus inducido por fármacos: algúns medicamentos poden causar síntomas de lupus como efecto secundario. Non obstante, isto adoita ser temporal . Isto significa que os síntomas poden desaparecer despois de deixar de tomar o medicamento.
• Lupus neonatal: Isto é moi raro. Ás veces, os bebés acabados de nacer poden ter lupus. Non todos os bebés de nais con lupus desenvolverán lupus, pero pode haber un pequeno risco.

Cales son os síntomas do lupus?

O lupus é unha enfermidade que se manifesta de diferentes xeitos. Isto significa que os síntomas poden variar dunha persoa a outra e que a gravidade da enfermidade tamén varía. Algunhas persoas teñen síntomas moi graves, mentres que outras teñen síntomas máis leves.

Os síntomas do lupus non adoitan ser continuos.Van e veñen. Aos períodos de aumento dos síntomas chámaselles "brotes". Durante estes períodos, os síntomas poden ser tan graves que nin sequera se poden realizar as actividades diarias. Tamén hai períodos de síntomas reducidos ou nulos. Estes chámanse "remisión".

Os síntomas adoitan desenvolverse gradualmente . Ao principio, só poden aparecer un ou dous síntomas, pero máis tarde poden aparecer máis síntomas ou os xa existentes poden cambiar.

Estes son algúns dos síntomas máis comúns:

• Dor nas articulacións, dor muscular, dor no peito (especialmente ao respirar profundamente)
• Dor de cabeza
• Erupción cutánea (a miúdo pódese ver unha erupción en forma de bolboreta que percorre as meixelas e o nariz a ambos os dous lados da cara - "erupción en bolboreta")
• Febre
• Perda de cabelo
• úlceras bucais
• Fatiga crónica (sentir cansazo todo o tempo)
• Dificultade para respirar (`(Disnea)`)
• Glándulas inchadas
• Inchazo das mans, pés ou cara
• Confusión
• Coágulos sanguíneos

O lupus ás veces pode causar outros problemas de saúde, como:

• Fotosensibilidade ( sensibilidade á luz solar)
• Ollo seco
• Depresión ou outros problemas de saúde mental
• Condicións epilépticas (convulsións)
• Disminución da hemoglobina no sangue (anemia)
• Síndrome de Raynaud (palidez, cor azulada dos dedos das mans e dos pés en tempo frío)
• Osteoporose (adelgazamento dos ósos)
• enfermidade cardíaca
• Enfermidade renal

Que causa o lupus?

Os expertos aínda descoñecen a causa exacta do lupus , pero as investigacións descubriron que certos factores poden contribuír ao seu desenvolvemento.

• Factores xenéticos: É máis probable que desenvolvas lupus se tes certos cambios (mutacións xenéticas) nos teus xenes. Isto significa que se alguén da túa familia o ten, ti tamén tes unha pequena probabilidade de desenvolvelo.
• Hormonas: Crese que a resposta do corpo a certas hormonas, especialmente o estróxeno, xoga un papel no desenvolvemento do lupus. Por iso, o lupus é máis común nas mulleres.
• Factores ambientais: As cousas do ambiente no que vives, por exemplo, a contaminación atmosférica e a exposición ao sol, poden afectar o teu risco de lupus.
• O teu historial médico: se es fumador, tes moito estrés ou tes outras enfermidades autoinmunes, o risco de desenvolver lupus pode aumentar.

Quen ten maior risco de desenvolver lupus?

Calquera persoa pode desenvolver lupus, pero algúns grupos teñen un maior risco:

• Mulleres: Especialmente mulleres de entre 15 e 44 anos.
• Xente negra.
• Hispanos.
• Asiáticos (nós tamén pertencemos a este grupo).
• Nativos americanos, nativos de Alasca e pobos das Primeiras Nacións.
• Illeños do Pacífico.
• Persoas que teñen un dos proxenitores con lupus.

Como se diagnostica o lupus?

Diagnosticar o lupus ás veces pode ser un pouco difícil. Debido a que afecta a tantas partes diferentes do corpo, os síntomas poden ser moi variados. Un médico diagnosticará o lupus mediante un exame físico e algunhas probas .

O médico ou a enfermeira escoitarán atentamente os seus síntomas. Cóntelles todo o que sabe sobre cando comezou a ter síntomas, os cambios que notou, calquera enfermidade previa que tivo e calquera medicamento que estea a tomar actualmente.

Non teñas medo de dicirlle ao teu médico calquera cousa que che pareza estraña, mesmo que sexa algo pequeno. Ninguén coñece o teu corpo mellor ca ti.

Que probas se fan para diagnosticar o lupus?

Non existe unha única proba que poida confirmar que tes lupus. Os médicos adoitan empregar un "diagnóstico diferencial" para descartar outras enfermidades . Isto significa que realizan varias probas para descubrir cal é a causa dos teus síntomas e asegurarse de que outras enfermidades non sexan as culpables antes de concluír que tes lupus. Algunhas das probas que se poden empregar para isto son:

• Análises de sangue: comproban o funcionamento do sistema inmunitario, se padeces infeccións, afeccións como anemia ou recuentos baixos de glóbulos vermellos.
• Análise de urina: Isto axuda a comprobar se a urina presenta signos de infección ou outras doenzas.
• Proba de anticorpos antinucleares (ANA): esta proba busca anticorpos. Os anticorpos son marcadores proteicos que mostran o historial do noso corpo de loitar contra as enfermidades. Moitas persoas con lupus teñen niveis altos destes anticorpos ANA. Isto demostra que o sistema inmunitario está hiperactivo.
• Biopsia de pel ou ril: ás veces tómase un pequeno anaco de tecido da pel ou do ril e examínase ao microscopio para ver se o sistema inmunitario o danou.

Cales son os tratamentos para o lupus?

O seu médico recomendará un tratamento para o lupus para controlar e xestionar os seus síntomas . Os principais obxectivos aquí son:

• Minimizar os danos nos órganos do corpo.
• Reducir o impacto do lupus na túa vida diaria.
• Prevención de brotes.
• Reducir a gravidade dos síntomas durante os períodos de exacerbación grave.

Moitos pacientes con lupus requiren unha combinación de varios medicamentos.Pode que precise algúns dos seguintes medicamentos:

• Hidroxicloroquina: Trátase dun fármaco que pertence á clase dos antirreumáticos modificadores da enfermidade (FAME). Axuda a aliviar os síntomas do lupus e a controlar a progresión da enfermidade.
• Medicamentos antiinflamatorios non esteroideos (AINE): Trátase de medicamentos dispoñibles sen receita que reducen a dor e a inflamación (inchazo). O seu médico indicaralle que tipo de AINE é o axeitado para vostede e canto tempo debe tomalo. Non os tome durante máis de 10 días seguidos sen o consello do seu médico.
• Corticosteroides: Trátase de medicamentos potentes receitados por un médico para reducir a inflamación. A prednisona é un corticosteroide que se usa habitualmente para o lupus. Pódense administrar en comprimidos ou como inxección directamente nunha articulación.
• Inmunosupresores: estes medicamentos funcionan reducindo e controlando a actividade do sistema inmunitario, axudando a previr danos nos tecidos e inflamación.

Ademais destes tipos principais de medicamentos, pode que precise tratamentos separados para síntomas específicos que teña ou para outros problemas de saúde causados ​​polo lupus (por exemplo, anemia, presión arterial alta, adelgazamento dos ósos).

Que podes esperar se tes lupus?

O lupus é unha afección crónica (que dura toda a vida) . Isto significa que terás que lidar e controlar os síntomas do lupus ao longo da túa vida.

O lupus é moi imprevisible . Isto significa que a forma en que che afecta pode cambiar de cando en vez. Polo tanto, debes consultar o teu médico regularmente para controlar os cambios nos teus síntomas.

A medida que aprendas a convivir co lupus, terás que traballar cun equipo de médicos . O teu médico de cabeceira (médico de atención primaria) recomendarache os especialistas que necesitas. A miúdo, consultarás un reumatólogo , un médico especializado no diagnóstico e tratamento de enfermidades autoinmunes. Os outros especialistas que necesitas dependerán dos teus síntomas e de como estean a afectar o teu corpo.

Pódese curar o lupus por completo?

Desafortunadamente, actualmente non existe cura para o lupus . Non obstante, o teu médico pode axudarche a atopar unha combinación de tratamentos que che axuden a controlar os síntomas e a conseguir un período de remisión , é dicir, un período no que non tes ou tes moi poucos síntomas.

Pódese previr o lupus?

Dado que os expertos aínda descoñecen con exactitude as causas do lupus, non hai xeito de previlo . Se algún dos teus pais ten lupus, fala co teu médico sobre o risco.

Como previr os brotes de lupus?

Aínda que o lupus non se pode previr, hai varias cousas que podes facer para reducilo e previr os brotes. Isto inclúe evitar cousas que empeoren os teus síntomas.

• Evita a exposición ao sol: para algunhas persoas, a exposición prolongada ao sol pode empeorar os síntomas do lupus. Polo tanto, limita o tempo que pasas ao aire libre durante as horas de maior insolación (normalmente entre as 10:00 e as 16:00). Se saes fóra, usa camisas de manga longa, un sombreiro e roupa protectora solar. Usa un protector solar cun FPS de polo menos 50 .
• Mantéñase activo: A dor nas articulacións ás veces pode dificultar o movemento ou o exercicio. Non obstante, o movemento e o exercicio suaves son as mellores maneiras de reducir síntomas como a dor e a rixidez. Camiñar, andar en bicicleta, nadar, o ioga e o taichí son boas maneiras de mover o corpo sen exercer demasiada presión sobre as articulacións. Pregúntelle ao seu médico sobre exercicios que sexan seguros para vostede.
• Dorme o suficiente e coida a túa saúde mental: Vivir con lupus pode ser estresante ás veces. Durmir o suficiente (de 7 a 9 horas para un adulto) e reducir o estrés pode axudar a algunhas persoas a evitar brotes. Un psicólogo ou outro conselleiro de saúde mental pode axudarche a desenvolver mecanismos de afrontamento.

Cando debería consultar un médico?

Se desenvolves algún síntoma novo ou se sentes que os teus síntomas están a cambiar, consulta un médico de inmediato. Mesmo os pequenos cambios nos teus síntomas poden ser importantes.

Se considera que o tratamento actual non controla os síntomas do lupus, dígallo ao seu médico . Se ten máis brotes ou se os síntomas empeoran, dígallo ao seu médico. O seu médico pode axudarlle a axustar o tratamento segundo sexa necesario.

En caso de emerxencia, é dicir, se experimentas síntomas coma estes, vai a un hospital inmediatamente ou chama ao 1990:

• Se non podes respirar.
• Se hai dor intensa.
• Se cres que tes síntomas dun ataque cardíaco.

Que preguntas debería facerlle ao meu médico?

Cando vaias ao médico, é boa idea facer preguntas como estas:

• Teño lupus ou outra enfermidade autoinmune?
• Que tipo de medicamentos necesito?
• Con que frecuencia debería verte (`citas de seguimento`)?
• Terei que ver outros especialistas?
• Poderías falarme de grupos de apoio ou outros servizos de saúde mental que me poidan axudar?

Finalmente, que lembrar (Mensaxe para levar para casa)

O lupus pode ser unha doenza frustrante e debilitante ás veces. Vivir con dor, inflamación e malestar en todo o corpo non é doado. Pero non esquezas valorarte a ti mesmo . Vivir cunha enfermidade crónica é un traballo duro, polo que mereces ser recoñecido polo esforzo que dedicas a xestionar os teus síntomas todos os días.

Se cres que sería útil falar con alguén sobre os teus pensamentos e sentimentos, pregúntalle ao teu médico sobre os servizos de saúde mental e os grupos de apoio.

Non teñas medo de falar co teu médico e facer preguntas. Mesmo pequenos cambios nos teus síntomas poderían ser un sinal de que o lupus che está a afectar de forma diferente. Lembra que, se sentes que algo non vai ben no teu corpo, ti es o mellor xuíz.

Lupus , LES, enfermidades autoinmunes, dor nas articulacións, erupcións cutáneas, tratamento do lupus, síntomas do lupus