O teu bebé enferma con frecuencia? Isto podería ser unha inmunodeficiencia primaria.

O teu pequeno adoita enfermar de arrefriados , gripe ou dores de oído ? Sentes ás veces que o teu fillo está máis enfermo que outros nenos? Ás veces, mesmo un arrefriado común convértese en algo tan grave como unha pneumonía , que require días de medicación? Debes estar moi preocupado por cousas como esta. De feito, isto ás veces pode deberse a unha debilidade no sistema inmunitario do neno. Hoxe estamos a falar dunha situación así.

Que é a síndrome de inmunodeficiencia primaria (SDIP)?

En poucas palabras, un neno con enfermidade inmunodeficiente primaria (EDIP) ten un sistema inmunitario hipoactivo. Imaxina o noso sistema inmunitario como un exército que protexe o noso país. Protexe o noso corpo dos xermes que veñen do exterior. Entón, cando este "exército" se debilita, os xermes poden entrar facilmente no corpo e causar enfermidades .

Cando escoites isto, pode que teñas medo e digas: «Oh, o meu fillo contraerá todas estas enfermidades?». Pero o mellor de todo é que agora existen tratamentos moi bos para controlar estas doenzas. Con eses tratamentos, o neno pode vivir unha vida saudable, activa e normal como outros nenos. Isto é xenético, o que significa que é unha condición que está presente ao nacer, non unha enfermidade que se pode transmitir dunha persoa a outra.

Cales son os principais tipos desta enfermidade?

Existen máis de 550 tipos destas enfermidades inmunodeficientes. Algunhas son moi comúns, outras moi raras. A maioría delas diagnostícanse na infancia, pero ás veces os síntomas poden aparecer máis tarde na vida. Vexamos algúns dos principais tipos.

A que síntomas debes estar atento?

Se sospeitas que o teu fillo ten esta doenza, presta atención a estes síntomas. Se un ou máis destes síntomas persisten, asegúrate de consultar un médico.

• O crecemento do neno está atrasado ou non gaña peso.
• Infeccións frecuentes. Por exemplo, infeccións de oído, infeccións dos seos paranasais ou pneumonía dúas ou tres veces ao mes .
• Antibióticos comúnsA infección agravase tanto que require antibióticos intravenosos (IV) en lugar de pílulas .
• Diarrea persistente ou outros problemas do sistema dixestivo.
• Ganglios linfáticos inchados.
• Bazo agrandado.
• Unha reacción grave a unha vacina con virus vivos.

Como diagnosticar exactamente esta enfermidade?

Se tes algunha dúbida, o primeiro que debes facer é consultar co teu médico de cabeceira. El ou ela examinará o teu fillo ou filla e farache preguntas como:

Entón, podes consultar estas probas para obter máis información:

• Análise de sangue: Tómase unha mostra de sangue do neno e compróbanse os niveis de células do sistema inmunitario e anticorpos.
• Probas xenéticas: Permiten detectar directamente se existen defectos nos xenes que afectan o sistema inmunitario.
• Proba de citometría de fluxo: trátase dunha tecnoloxía moderna que emprega raios láser para estudar as células inmunitarias en profundidade.

Para controlar unha afección coma esta, é moi importante consultar cun inmunólogo clínico .

Cales son os tratamentos?

A boa noticia é que agora existen tratamentos moi eficaces para estas doenzas. O tratamento ten dous obxectivos principais: previr o desenvolvemento de infeccións e xestionalas ben se se producen.

1. Tratamento para infeccións: Se o seu fillo contrae unha infección, pode que teña que tomar antibióticos en doses máis altas e durante períodos de tempo máis longos do normal. En infeccións graves, pode que teña que ser hospitalizado e administrarlle medicación intravenosa.

2. Tratamentos para mellorar a inmunidade:

• Terapia de substitución de inmunoglobulinas (Ig): En poucas palabras, consiste en administrarlle ao neno anticorpos contra a enfermidade procedentes dunha persoa sa por vía intravenosa. É coma administrarlle "soldados" de fóra. Isto faise semanal ou mensualmente.
• Transplante de células nai: este é un tratamento para nenos coas formas máis graves da enfermidade. Transplántanse ao neno células nai tomadas dunha persoa sa (a miúdo un membro da familia). Estas células poden producir células inmunitarias sas.Este é un tratamento que pode curar completamente algúns tipos de PIDD.
• Terapia xénica: Trátase dun método de tratamento moi moderno. Tómanse as propias células nai do neno, edítase o xene defectuoso no laboratorio e as células volven introducirse no corpo do neno.

Algúns consellos para ti, que estás a coidar do teu fillo/a

Ao vivir con esta condición, podes axudar ao teu fillo a manterse feliz e activo coma outros nenos.

• Fala polos teus fillos: Se o teu fillo está na escola, fala cos profesores e explícalles a situación. Dílles que pode que non poida asistir á escola durante un tempo.
• Coida a limpeza: lávate as mans con frecuencia, sobre todo antes de comer e despois de usar o baño. É moi importante para protexerte dos xermes.
• Proporcione unha boa nutrición: Proporcionarlle unha dieta nutritiva de froitas, verduras e cereais integrais dará forza ao seu fillo.
• Dorme o suficiente: Durmir o suficiente é moi importante para o sistema inmunitario.
• Reduce o estrés: deixa que o teu fillo xogue, se dedique aos seus pasatempos e cree un ambiente feliz.

Pode que ás veces che resulte difícil afrontar esta situación. Pero non estás só. Fala co teu médico, coa túa familia e cos teus amigos sobre isto. Tamén pode ser unha gran fonte de ánimo para ti falar con outros pais que teñan fillos así.

Inmunodeficiencia primaria, PIDD, sistema inmunitario, infeccións frecuentes, trastorno xenético, SCID, CVID, terapia con inmunoglobulinas