A ataxia de Friedreich é unha doenza hereditaria pouco común que afecta principalmente ao noso sistema nervioso. Aínda que os síntomas poden aparecer a unha idade temperá, sabemos o difícil que é vivir con ela. É difícil expresar con palabras a tristeza e a ansiedade que acompañan á perda gradual do control dos nosos corpos. Non obstante, cos avances da ciencia, estamos a ter novas esperanzas para tratar estas enfermidades. Ese é o tipo de nova esperanza da que estamos a falar hoxe.
Primeiro, vexamos que é a ataxia de Friedreich.
En poucas palabras, a ataxia de Friedreich (AF) é unha enfermidade xenética que dana o noso sistema nervioso. Isto reduce gradualmente a capacidade de controlar os nosos músculos. A medida que a enfermidade avanza, os síntomas poden empeorar.
Vexamos que síntomas se observan habitualmente.
| Categoría de síntomas | Cousas que ver |
|---|---|
| Órganos sensoriais | Perda de audición, deficiencia visual. |
| Movemento e fala | Dificultade para camiñar, fala arrastrada ou lenta. |
| Sentimentos no corpo | Fatiga, debilidade, entumecemento e dor nos brazos e nas pernas. |
| Corazón e respiración | Dor no peito, taquicardia, dificultade para respirar. |
Que é este novo medicamento chamado Skyclarys?
Skyclarys é Friedrich en 2023O primeiro tratamento aprobado para a ataxia (AF). Contén o principio activo "omaveloxolona".
O importante é que Skyclarys non pode curar completamente a AF. Non obstante, pode reducir os síntomas e controlar a velocidade á que a enfermidade empeora. Isto significa que pode axudarche a vivir un pouco mellor e con máis facilidade.
Os estudos demostraron que Skyclarys pode mellorar a función nerviosa e frear a progresión da enfermidade.
Como afecta este medicamento ao corpo?
Aínda que isto é un asunto un pouco científico, entendámolo de xeito sinxelo. Existe unha proteína chamada "Nrf2" que protexe as células do noso corpo. Pensa nela como un sistema de defensa no noso corpo. Nunha persoa con AF, este sistema de defensa "Nrf2" non funciona correctamente. Polo tanto, prodúcese estrés e inflamación innecesarios dentro das células, o que as dana.
Skyclarys funciona reactivando o sistema de defensa "Nrf2" debilitado. É dicir, "potenciao". Como resultado, as mitocondrias, que son como centrais eléctricas que proporcionan enerxía ás células, comezan a funcionar con normalidade. Isto reduce os danos ás células.
Como debo usar o medicamento?
Skyclarys é unha cápsula oral. Debe ter en conta estas cousas ao usala.
- Tes que tomar tres cápsulas de 50 miligramos ao día á mesma hora.
- Isto debe tomarse co estómago baleiro , é dicir, polo menos unha hora antes de comer.
- A cápsula debe tragarse enteira . Non se debe esmagar nin mastigar.
- Se de súpeto tes dificultades para tragar a cápsula, podes abrila con coidado, engadir o medicamento en po do interior a dúas culleradas de compota de mazá, mesturar ben e tragalo todo dunha vez.
- Nunca mesture este medicamento con leite ou zume de laranxa .
- Ademais, non podes abrir a cápsula e darlle o medicamento a alguén que estea a recibir alimentos a través dunha sonda de alimentación enteral.
- Se esquece unha dose, sáltea e tome a seguinte dose á hora programada. Non tome unha dose dobre para compensar a dose esquecida.
Efectos secundarios e como xestionalos?
Como calquera medicamento, SkyclarysPoden producirse efectos secundarios. Os efectos secundarios máis comúns son:
- Enzimas hepáticas elevadas
- Dor de cabeza
- Náuseas
- Dor de estómago
- Fatiga
- Diarrea
Destes, deberías preocuparte especialmente polos niveis elevados de encimas hepáticos . Isto significa que o teu fígado pode estar sometido a algunha presión ou dano. Por este motivo, o teu médico adoita comprobalo mediante análises de sangue. Se experimentas algún dos síntomas seguintes, informa ao teu médico de inmediato.
- Náuseas ou vómitos
- Amarelamento da pel ou dos ollos
- Dor na parte superior dereita do abdome
Cousas como estas poden axudar a xestionar outros efectos secundarios:
- Para as dores de cabeza: bebe moita auga, come alimentos nutritivos e dorme o suficiente. Cando chegue unha dor de cabeza, descansa nunha habitación fresca e escura.
- Náuseas, dor de estómago e diarrea: Fai comidas pequenas en vez de grandes. Come devagar e mastigar ben os alimentos. Evita a cafeína, o alcol e as bebidas carbonatadas. Se tes diarrea, debes manterte hidratado. Beber auga, as sopas e o zume de laranxa son bos. Come alimentos insípidos como arroz, patacas, pan e plátanos. Se a diarrea é grave, fala co teu médico sobre o tratamento axeitado.
- Fatiga: Evite conducir ou facer calquera cousa que requira estar alerta ata que saiba exactamente como lle afecta este medicamento.
Pode haber problemas con outros medicamentos?
Si, este é un punto moi importante. Skyclarys pode interactuar con outros medicamentos.
- Outros medicamentos: Algúns medicamentos interactúan cun encima do noso corpo chamado "CYP3A4". Se estás a tomar algún destes medicamentos, o teu médico pode ter que cambiar a dose de Skyclarys ou cambiarche a outro medicamento. Polo tanto, informa ao teu médico de todos os medicamentos que estás a tomar (incluídas as vitaminas e os produtos a base de herbas).
- Pílulas anticonceptivas: Isto é moi importante. As pílulas anticonceptivas hormonais poden ser menos eficaces cando se toman con Skyclarys. Isto significa que existe un risco de embarazo. Polo tanto, debes usar un método anticonceptivo non hormonal, como preservativos, mentres tomas Skyclarys e durante os 28 días posteriores á interrupción da toma da pílula.
- Pomelo e zume de pomelo: Evite beber pomelo ou zume de pomelo mentres toma Skyclarys. Estes poden aumentar os efectos da medicación e aumentar os efectos secundarios.
En última instancia, vostede e o seu neurólogo deben decidir xuntos se este medicamento é axeitado para vostede. Trátase dun medicamento con receita médica, dispoñible unicamente en farmacias especializadas. O seu médico fará os trámites necesarios.
Mensaxe para levar a casa
- Skyclarys non é unha cura para a ataxia de Friedreich (AF), pero axuda a controlar o empeoramento da enfermidade e a reducir os síntomas.
- Este medicamento debe usarse sempre exactamente como lle indicou o seu médico (por exemplo, co estómago baleiro).
- Teña en conta os efectos secundarios, especialmente os síntomas relacionados co fígado (coloración amarelada da pel, dor no lado dereito do estómago). Se ten algunha dúbida, informe ao seu médico inmediatamente.
- É fundamental informar ao seu médico sobre todos os demais medicamentos que está a tomar (incluídas as pílulas anticonceptivas).
- Este é un paso adiante moi importante para aqueles que padecen AF. Non obstante, a decisión de comezar este tratamento sempre debe ser discutida co seu médico.











💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario