Nova esperanza para a miastenia gravis: imos aprender sobre Ultomiris (Ravulizumab)?

Ás veces sentes que non tes enerxía e que os teus músculos están moi débiles? Especialmente se unha ou ambas as pálpebras caen, as túas expresións faciais cambian ou tes dificultades para falar ou tragar? Estes poderían ser síntomas dunha afección chamada miastenia gravis . Aínda que esta é unha afección aterradora, agora hai moi bos tratamentos para ela. Hoxe falamos dun deses novos tratamentos exitosos.

Que é exactamente a miastenia gravis?

En poucas palabras, trátase dunha afección na que o sistema inmunitario do teu propio corpo ataca os teus propios músculos. A isto chámaselle unha afección autoinmune.

Un músculo recibe un sinal do noso cerebro no punto onde se unen un nervio e unha célula muscular. Este punto de contacto chámase unión neuromuscular. Aquí, un neurotransmisor chamado acetilcolina envía o sinal ao músculo, dicindo: "Vale, agora faino".

Non obstante, moitas persoas con miastenia gravis desenvolven anticorpos que atacan os receptores que reciben este sinal de acetilcolina. Estes anticorpos denomínanse anticorpos antireceptor de acetilcolina (AChR) . Debido a estes anticorpos, os músculos non reciben o sinal do cerebro correctamente. O resultado é a debilidade muscular.

Como funciona Ultomiris (Ravulizumab)?

Aínda non existe cura para a miastenia gravis. Pero existen moitos tratamentos eficaces que poden axudar a controlar os síntomas e a levar unha vida normal. Ultomiris é un deses novos tratamentos.

Ultomiris é un anticorpo especial que bloquea unha proteína do noso sistema inmunitario chamada C5 . Esta proteína C5 é a que axuda a danar o músculo. Entón, cando Ultomiris a detén, o sistema inmunitario deixa de destruír as células musculares. Iso significa que este fármaco funciona indo directamente á raíz da enfermidade.

Como se administra este tratamento?

Este medicamento adminístrase mediante unha infusión intravenosa (perfusión IV) similar á solución salina. Únase por parte dun médico ou dun traballador sanitario cualificado nun hospital ou clínica.

Normalmente, administrarase unha dose inicial, seguida doutra dúas semanas despois. Despois diso, terá que continuar tomando este tratamento cada oito semanas . Non obstante, o seu médico decidirá canto tempo terá que tomalo e que dose (normalmente en función do seu peso corporal) terá que tomalo .

É moi importante tomar o medicamento a tempo. Se esquece unha dose, chame ao seu médico con antelación .

Como sabes se o medicamento está a funcionar?

Comezarás a sentir como os teus músculos se fortalecen gradualmente. Poderás realizar as túas actividades diarias con facilidade. En estudos clínicos, observouse algunha mellora nos síntomas en tan só unha semana.

Non obstante, se non nota ningunha diferenza ou se os seus síntomas parecen empeorar, asegúrese de falar co seu médico . El ou ela podeCambia a dose, administra unha medicación adicional ou cambia a outro tratamento.

Cales son os posibles efectos secundarios?

Como calquera medicamento, pode causar efectos secundarios leves. Os efectos secundarios máis comúns son:

• Inchazo (diarrea)
• Infeccións de nariz ou gorxa
• Dor de gorxa
• Síntomas comúns do arrefriado

Para controlar o malestar estomacal, come alimentos lixeiros como arroz, plátanos e pan. Bebe moita auga. Reduce a inxesta de bebidas con cafeína como o café. Se estas medidas non axudan ou se persisten síntomas como dor de gorxa ou mucosidade nasal, fala co teu médico . El ou ela determinará o mellor tratamento para ti.

Cales son as cousas especiais que debes saber? (Programa REMS)

Isto é moi importante!

Ultomiris é un medicamento que se administra no marco dun programa especial de xestión de riscos (Estratexia de Avaliación e Mitigación de Riscos - REMS). Isto débese a que existe un risco moi pequeno pero grave de desenvolver unha infección bacteriana chamada meningocócica, especialmente meninxite, que afecta o cerebro e a medula espiñal.

Por este motivo, o seu médico daralle unha tarxeta de seguridade para o paciente especial .

• Indica claramente os síntomas destas infeccións (por exemplo, febre repentina, dor de cabeza, rixidez de pescozo, náuseas, vómitos e sensibilidade á luz).
• Tamén se indica que se se producen tales síntomas, hai que acudir inmediatamente á Unidade de Tratamento de Urxencias (UTE).
• É fundamental levar esta tarxeta consigo en todo momento , tanto durante o tratamento como ata 8 meses despois de que o tratamento remate.

Ademais, antes de comezar o tratamento, o médico preguntará se foi vacinado contra a enfermidade meningocócica. Se non, aconsellaralle que se vacine polo menos dúas semanas antes de comezar o tratamento.

Problemas con outros medicamentos

É moi importante que lle digas ao teu médico se estás a tomar outros tratamentos, especialmente:

• Tratamento que elimina plasma do sangue (plasmaférese ou intercambio plasmático)
• Tratamento con inmunoglobulina intravenosa (IgIV)
• Fármacos bloqueadores do receptor Fc (FcRn) neonatal para a miastenia gravis

Cousas coma estas poden reducir a eficacia de Ultomiris. Polo tanto, informe ao seu médico sobre todos os medicamentos que toma, mesmo as vitaminas.