Mba’épa pe AL Amiloidosis? Ñañe'êmi ko mba'asy ipeligrosoitévare!

¿Rehendúmapa ko mba'asy hérava `AL Amiloidosis`? Oiméne ndahaʼéi, ¿ajépa? Péva añetehápe sa’i’imi, he’iséva ndaha’eiha peteĩ mba’asy ohypýiva opavavépe. Péro oikóramo, ikatu ivaietereiʼimi. Ñamombe'u porãsérõ, ha'e peteĩ ñemoambue peteĩ tipo de célula hérava ``células plasmáticas`` jaguerekóva ñande retepýpe, ha oĩ umi proteína ojapova'ekue osẽva control-gui ha oñedeposita opaichagua órgano ñande retepýpe, ombyaíva. Haʼete peteĩ mákina ombaʼapo porãva ha sapyʼaitépe oñepyrũ ojapo umi párte ivaíva. Ñañe’ẽmi ko mba’ére detalladamente , tuicha mba’égui ñaime consciente ko mba’ére.

Mba'épa añetehápe `AL Amiloidosis`?

Kóva `AL amiloidosis` ha'e peteĩ mba'asy aty tuichavéva hérava `Amiloidosis`. `Amiloidosis` ha'e peteĩ mba'asy ndahetáiva ojehúva oĩ jave peteĩ ñemoambue, térã `mutación`, umi `células plasmáticas` ñande médula ósea-pe. Koʼã célula plasmática oñekambiáva ojapo peteĩ tipo de proteína anormal. Koʼã proteína, ojoguáva umi bola de rosca enredada-icha, oñembyaty ha oñedeposita ñande órgano ha tejidos iñimportantetereívape.

Amiloidosis AL-pe, pe tipo de proteína oñembotavyva péicha ha'e pe proteína cadena ligero. Ko'ã proteína cadena ligero ha'e umi anticuerpo pehẽngue ñande rete oiporúva oñorairõ haguã mba'asy rehe. Koʼã anticuerpo ojapo umi célula plasmática añeʼẽma hague voi.

Jepive, AL amiloidosis ohupytyve ñane korasõ ha/térã riñón . Ha katu sapy’ánte ikatu oityvyro ñande rye, ñande pyti’a, ñande nervio ha ñande pire.

Iporãvéva ha’e ko mba’asy ojehechakuaáramo tenonderãite ha pya’e oñepohano , sapy’ánte ikatu oñemboguata mba’asy ipukúva ramo. Péro noñepohanoiramo, ikatu oporojukáva ivaieterei ha omano jepe. Upévare kóva ndahaʼéi peteĩ mbaʼe ojegueraha vaʼerã ligero.

Mba'épa he'ise umi mokõi tai `AL` oĩva ko térape.

Oĩ opaichagua amiloidosis. Káda tipo oñembohéra pe proteína anormal omoheñóiva ko mbaʼasy. Amiloidosis AL-pe, tai A he'ise amiloidosis ha tai L he'ise proteína hérava cadena ligero omoheñóiva mba'asy. Ambueichagua amiloidosis ojekuaa porãva ha’e amiloidosis AA (oúva proteína amiloide A suero-pe) ha amiloidosis ATTR (oúva transtiretina rupive).

Mba'éichapa `AL amiloidosis` ohupyty che rete.

Ñamombe’u porãsérõ, amiloidosis AL ha’e peteĩ mba’asy células plasmáticas rehegua. Umi célula plasmática ningo peteĩ párte ñande sistema inmunológico-pe. Tembiapo tenondegua ha’e ojapo anticuerpos ombohovái haguã infección. Ñapensamína ñande retépe oĩha miles de clones de células plasmáticas ojapóva diferénte kláse de anticuerpos oñorairõ hag̃ua diferénte mbaʼasy. Peteĩ célula plasmática oñembojaʼo ha ojapo hetaiteve célula.

Umi mba’asy oikehápe ‘células plasmáticas’, peteĩ aty ko’ã ‘células plasmáticas’ oñemboja’o ojejoko’ỹre, ojapo hetaiterei peteĩchagua ‘anticuerpos’.

Amiloidosis AL-pe, ojejapo jave anticuerpos, ojejapo mokõi cadena proteica hérava cadena pesa ha cadena ligero. Ko'ápe ojehúva ha'e umi célula plasmática ojapo hetaiterei proteína cadena ligero. Koʼã kadéna ligero ojedobla vai ha oñembyaty oñondive. Koʼã proteína oñembyatýva héra fibrillas amiloides. Koʼã fibril oñedeposita ñande órganokuérape. Upérõ oñepyrũ tuichaiterei oñembyai umi órgano, sapyʼánte ikatu hag̃uáicha oporojukáva.

Mávapa oguerekove ko mba’asy.

Amiloidosis ha’e peteĩ mba’asy ndahetáiva. Oje'e ohupytyha 9 ha 14 tapicha por millón Estados Unidos-pe ha 5 ha 12 tapicha por millón ambue tendáre ko yvy ape ári. Amiloidosis AL ojehechave’imi kuimba’épe kuñágui. Avei ohupyty jepi tapichakuéra orekóva 60 ary ári, edad promedio ojehechakuaa haguã ha'e 64 ary rupi.

Mba'épa umi mba'asy ohechaukáva `AL amiloidosis`.

`AL amiloidosis` ikatu oityvyro ndaha'éi ñande rete órgano añónte, akã guive ñande py peve, sino avei ñande rete. Py’ỹinte, ko mba’asy mba’asy ikatu ojogua ambue mba’asy, sa’ive ivaietereíva mba’asy. Avei, umi síntoma ojekuaa mbeguekatueterei . Upévare ikatu ndapehechakuaái pyaʼe peteĩ kámbio nde retépe.

Mba’asy ohechaukáva iñakã ha ijajúra:

• ¿Reñeñandu piko ndepy’aju térã reñembopy’aju (`akãrague`) repu’ãvo?
• ¿Reguerekópa peteĩ erupción de color púrpura nde resa jerére térã nde resa jyva ári?
• ¿ Oñeñandu piko nde juru tuichaveha pe normal-gui ?

Mba’asykuéra ojoajúva po ha py rehe:

Umi po ikatu oguereko ko’ã mba’e:

• ¿Rehasápa nde pópe umi sensación hormigueo, quemadura térã espinoso ? Ko'ãva ikatu ha'e síntoma peteî mba'asy hérava ``Neuropatía Periférica``.
• ¿Reguerekópa hormigueo ha ñembopy’aju nde kuã punta-pe? Ko'ãva ikatu ha'e síntoma ``Síndrome de Túnel Carpiano``.

Umi mba’asy ojehechaukáva ñande py ha ñande py rehe ikatu ha’e:

• ¿Oñembohyepa nde py térã nde py ?
• ¿Oñeñandu piko nde py hekove’ỹha ?

Avei, ikatu rehechakuaa reñembyaiha fásilmente , huguy pyaʼeha térã reguerekoha decoloración púrpura nde pire oĩháme arruga.

Umi mba’asy ohechaukáva oĩha apañuãi korasõ ha pulmón rehegua:

Umi mba’asy oĩva ko’ápe ikatu avei ha’e ambue mba’asy mba’asy, ha katu eñangareko:

• Korasõ ryrýi: Temiandu ha’ete ku ñande py’a opyrũ ha otyryrýva.
• Apytu’u mbyky (disnea): Oñeñandu ñande pyti’a ñemboty, ha’ete ku ndaikatúiva japytu’u pypuku.
• Pecho hasy : Hasy mamove ñande pyti’ápe. Ko mba’asy ikatu haimbe, ipiro’y térã oúva ha oho. Pecho hasy ikatu avei ha’e peteĩ señal de infarto, upévare oiméramo nde pyti’a hasy ipukúva mas de cinco minutos ha ndohóiva opytu’u térã pohã reheve, ehenói pya’e 911-pe térã ejerure peteĩ tapicha ndegueraháva tasyópe.
• Kane’õ : Reñeñandu kane’õiterei ha ndaikatúi ni rejapo ne rembiapo ára ha ára, ha’ete ku ndopytáiva ne retepýpe energía.

Umi mba’asy ohechaukáva oîha problema tyekue térã intestinal:

Amiloidosis AL ikatu avei oityvyro nde jekaru. Umi mba’asy ohechaukáva ikatu ha’e:

• Okaru vai : Mayma tapicha okaru sapy’apy’a iñambue. Péro heta díare ndereipotáiramo mbaʼeve mbaʼérepa, ikatu upéva ohechauka peteĩ provléma intestinal ojoajúva amiloidosis AL rehe.
• Hinchazón térã gas hetaiterei : Hinchazón ha gas ojehecha jepi, ha katu sapy’ánte oporomondýi, síntoma. Ha katu, reguerekóramo gas persistente, ikatu ha’e peteĩ señal de problema estómago ojoajúva amiloidosis AL rehe.
• Ñembyasy : Ñembyasy ha’e jaguereko sa’ive mbohapy ñemongu’e ñande py’a rehegua peteĩ arapokõindýpe. Oiméramo reguereko estreñimiento mas de tres semanas, ha’e peteĩ problema reñe’ẽva’erã nde médico ndive.
• Diarrea : Heces y rehegua. Opytáramo diarrea, remombe’uva’erã avei nde pohanohárape.

Umi mba’asy ohechaukáva oîha problema riñón térã vejiga rehegua:

Ikatu rehechakuaa okambiaha nde orina térã mboy jeypa tekotevẽ re’u. Ko’ã mba’asy ikatu ha’e:

• ¿Rehechápa hetave burbuja nde orina- pe jepiveguágui?
• Sa’ive piko re’u jepi jepiguágui, térãpa repu’ãva’erã pyhare re’u haguã ?

Mba’épa omoheñói AL amiloidosis.

Ko mba'ére roñe'ẽma kuri michĩmi upe mboyve. `AL amiloidosis` ojejapo `células plasmáticas` ojapóva `anticuerpos`, proteína hérava `cadenas pesadas` ha `cadenas ligeros`, ojejapo hetaiterei jave umi proteína `cadena ligero`. Ko'ã `cadena ligero` ojedobla vai, oñembyaty ha ojapo `fibrilas amiloides` upéi oñedeposita ñande órgano-pe. Upérõ oñepyrũ umi provléma.

Mba’éichapa umi pohanohára ohechakuaa pe amiloidosis AL rehegua.

Pohanohára oipuru heta prueba ohechakuaa haguã amiloidosis AL. Pe prueba iñimportantevéva ha’e ojejapo peteĩ muestra michĩva tejido térã órgano oje’éva ojeafectáva pe mba’asýgui. Pévape oñembohéra biopsia. Umi biopsia ikatu oñemboja’o kóicha:

• Biopsia médula ósea : Péva ojegueraha peteĩ muestra michĩva médula ósea peteĩ kangue ryepýpe.
• Biopsia riñón rehegua : Ikatu oje’u mbovymi riñón tejido pehẽngue michĩva.
• Biopsia korasõ rehegua : Ikatu ojegueraha mbovymi korasõ músculo michĩva.
• Biopsia almohadilla grasa : Ojepe’a peteĩ mba’e michĩva ikyrakue ñande ryepýpe. Kóva ha’e peteĩ prueba relativamente fácil.

Prueba adicional rehegua

Ikatu nde doktór ojapo ambue pruéva ohecha hag̃ua mbaʼéichapa ombaʼapo porã umi órgano. Umíva ikatu apytépe oĩ:

• Tuguy jesareko : Ko’ãva ojejapo ojehecha haguã mba’éichapa omba’apo nde riñón, korasõ ha hígado, ha ojehecha haguã mboy cadena ligeropa oĩ nde ruguype.
• Prueba de orina : Kóva ha’e jepi peteĩ prueba de recogida de orina 24 aravo pukukue. Rembyaty nde orina nde rógape ha regueru pe muestra nde pohanohárape. Ko prueba ohecha ojehecha haguã oîpa afectado nde riñón amiloidosis-gui.
• Electrocardiograma (ECG): Peteĩ ECG ohechakuaa mba'éichapa omba'apo eléctrico ñande py'a.
• Ecocardiograma : Sapy'ánte oñembohéra ecografía korasõ rehegua, kóva oipuru umi onda sonora frecuencia yvate rehegua omedi hagua korasõ ñemomýi.
• RMN cardíaco (Imagen de Resonancia Magnética Cardiaca) : Ko prueba ikatu ojejapo ta’anga hesakãitereíva ha detallado korasõ rehegua.

Mba’éichapa oñepohano amiloidosis AL rehegua.

Umi pohanohára oñatende AL amiloidosis rehe omboguejy haguã nde síntoma, ocontrola haguã órgano daño ha mbegue térã ojoko haguã acumulación proteína amiloide anormal.

Pohanohára ikatu omonguera amiloidosis AL quimioterapia, inmunoterapia térã esteroide rupive. La majoría umi héntepe oñemeʼẽ peteĩ térã mokõi pohã quimioterapia rehegua, heta vése oñembojoajúvo umi esteroide ndive. Ko'ã pohã omba'apo oñondive ohundi haguã umi célula plasmática ojapóva proteína cadena ligero.

Tuicha mba’e, ko’ã pohã ikatu ojoko térã omboguejy AL amiloidosis progresión, ndaikatúi oipe’a umi fibril amiloide oñembyatýmava nde órgano-kuérape. Oñepyrũ rire tratamiento, nde sistema inmunológico ikatu oipeʼa mbeguekatúpe koʼã proteína anormal. Umi investigadór oheka avei umi anticuerpo monoclonal pyahu ikatúva oipeʼa koʼã fibril.

Avei ne pohanohára oñe’ẽta nendive ikatúpa reñevenefisia peteĩ ``trasplante de médula ósea`` térã ``trasplante de células madre.`` Jepémo ko’ãva ha’e tratamiento complicadovéva, ikatu osẽ porãiterei oĩ tapichápe ĝuarã.

¿Ikatu piko ojejoko pe `AL amiloidosis` ñemoheñói?

Ñambyasy, nahániri. Ndaipóri mba’éichapa ojehapejoko AL amiloidosis térã ambueichagua amiloidosis. Amiloidosis AL ojehu peteĩ célula plasmática añoite oiko jave anormal ha oñepyrũ oñemboja’o ojejoko’ỹre. Kóva ndaha’éi peteĩ mba’e ikatúva jajoko.

Mboy tiémpopa ikatu reiko `AL amiloidosis` reheve.

Umi pohanohára oipytyvõ ko'ágã umi tapicha orekóva amiloidosis AL oikove pukuve haguã. Oĩme ĝuarã, amiloidosis AL ha’e peteĩ mba’asy ipukúva, térã crónica, ikatúva oñemaneha pohã rupive. Ha katu iñimportánte ñanemandu’a kóva ha’eha peteĩ mba’asy ivaietereíva ha ikatuha ogueru mba’asy médica oporojukáva.

Pe amiloidosis AL ha’égui peteĩ mba’asy ndahetáiva, hasy umi pohanohárape oikuaa porã haguã mboy tiémpopa ikatu oikove peteĩ tapicha orekóva ko mba’asy. Oiméramo reguereko amiloidosis AL, eporandu nde pohanohárape nde pronóstico rehegua oñepohano rire. Nde pohanohára ikatu ome’ẽ ndéve marandu iporãvéva mba’épa reha’arõ.

Mbaʼéichapa añangareko chejehe?

Oiméramo reguereko amiloidosis AL, nde pohanohára oñecentráta tenonderãite otratávo umi síntoma ha ojoko térã mbeguekatu pe mba’asy progresión. Ikatu tekotevẽ resegi reʼu umi pohã, ha umi tratamiénto ikatu oreko efecto secundario. Peteĩ mbaʼe ikatúva reñangareko ndejehe haʼe hína reikuaa umi efecto secundario orekóva umi tratamiénto ha mbaʼéichapa ikatu remaneja umíva. Koʼápe oĩ ótra suherénsia:

• Oĩ umi tratamiénto ikatúva oafekta nde apetito.Oiméramo upéicha, eporandu nde doktórpe mbaʼéichapa rekaru porã ha nepytyvõtava reime hag̃ua mbarete reñepohano aja. Iñimportanteterei jaʼu peteĩ dieta equilibrada.
• Eñeha'ã epytu'u heta . Opytu’u tekotevẽterei ñande rete oñorairõ jave peteĩ mba’asy peichagua.
• Ejercicio ha’e peteĩ tape iporãitereíva revy’a haĝua ne akãme ha nepytyvõva remantene haĝua peteĩ peso saludable. Péro ejerure nde doktórpe konsého umi ehersísio ndojapomoʼãiva tuichaiterei mbaʼe nde retépe.
• Pe amiloidosis AL ha’égui peteĩ mba’asy ndahetáiva, ikatu reñeñandu ha’eño ha reñemomombyrýva . Ikatu ótro katu nontendéi pe mbaʼasy. Eporandu nde pohanohárape umi grupo de apoyo térã programa umi tapicha orekóva amiloidosis AL-pe guarã. Ñañeʼẽramo umi hénte peichagua ndive ikatu tuicha ñanemombarete.

Ipahápe, mbovymi mba’e iñimportánteva (Marandu ojegueraha haĝua ógape) .

Amiloidosis AL (Cadena ligero amiloide térã amiloidosis primaria) ha'e peteĩ mba'asy ndahetáiva ojehúva ojedeposición rupi proteína cadena ligero anormal ñande rete órgano ha tejidos-pe. Ikatu ha’e peteĩ mba’asy ivaietereíva , sapy’ánte oñemaneja mba’asy crónica ramo, ha katu ikatu avei omoheñói condición médica oporojukáva.

Ha katu ani pejepy’apy, umi pohanohára ojuhu tape pyahu oipytyvõ haguã umi tapicha orekóva amiloidosis AL oikove pukuve ha oiko porãve haguã. Oiméramo reguereko amiloidosis AL, eporandu nde pohanohárape umi ensayo clínico pyahu ha investigación rehegua oñepohano haguã ko mba’asy. Ojekuaa ha oñepohano tenonderã ha’e clave. Avei iñimportánte repyta porã ha resegi nde doktór heʼíva.

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