¿Haʼete piko ikaneʼõ meme ne memby? Ndogustái piko ha'e/ha'e okaru heta? ¿Ohechakuaápa ha’e/ha’e ipire morotĩveha michĩmi ambue mitãgui? Jepe ko’ãva ikatu ha’ete umi mba’e normal, sapy’ánte ikatu oĩ peteĩ condición ndahetáiva ko mba’e rapykuéri nañahendúiva heta mba’e. Ko árape ñañe’ẽta peteĩ condición ndahetáiva rehe, ha katu oñemaneha porãramo, ikatu peiko hendive hekopete. Upéva ha’e Anemia Diamante-ventilador Negro, térã `(Anemia Diamante-ventilador Negro - DBA)`.
Ñamombe’u porãsérõ, mba’épa pe Anemia Diamante-Blackfan (DBA)?
Ñapensamína jarekoha peteĩ fávrika tuicháva ñande rete ryepýpe ha upéva ojapo tuguy. Ñande ja'e chupe médula ósea . Ko fábrica rembiapo tenondegua ha’e ojapo glóbulos rojos, umi mba’apohára michĩva ogueraháva oxígeno ñande rete pukukue. DBA ha’e peteĩ mba’asy ko fábrica hérava médula ósea ndaikatúiva ojapo suficiente glóbulos rojos. Péva sa’ieterei, he’iséva ko mba’asy ojehuha peteĩ mitã rupi 500.000 mitãgui.
Kóva ha'e peteĩ mba'asy genética . Upéva heʼise oikoha peteĩ kámbio umi géno oĩva ñande rete sélulape. Péva ojapo oguejy haguã glóbulos rojos ñande retepýpe. Ko mba’asy ja’e anemia , térã tuguy deficiencia térã anemia. DBA ha’e peteĩ mba’asy tekove pukukue javeve. Péro ani rejepyʼapy, oñepohano porãramo heta hénte ikatu okontrola umi síntoma orekóva ha oiko porã .
Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva peteĩ tapicha orekóva DBA.
Umi mba’asy DBA rehegua ikatu iñambue peteĩ tapichágui ambuépe. Oĩ tapicha ikatúva oreko síntoma leve, ha ótro katu oreko síntoma ivaivéva. Jahechamína umi síntoma prinsipál.
| Síntoma rehegua | Peteĩ explicación simple |
|---|---|
| Py’ỹi ikane’õ | Umi célula ñande retepegua ndohupytýi rupi pe oxígeno oñeikotevẽva, heta vése reñeñandu oke ha ndereguerekói enerhía rejapo hag̃ua mbaʼeve. |
| Ipire morotĩ (Pallor) . | Pe pire, juru ha uña ojehecha ipire morotĩva ndaipórigui glóbulos rojos, ha'éva responsable tuguy sa'y pytã rehe. |
| Korasõ ryrýi pya’e (Taquicardia) . | Pe korasõ omba’apoveva’erã ombopu pya’eve haĝua tuguy ha ome’ẽ haĝua ñande rete oxígeno oikotevẽva. |
| Hasy opytu’u haguã | Sapy’ánte, aguata jave mbyky térã ajupi jave peteĩ escalera-pe, hasy chéve arrespira haĝua, ha añandu arrespiráramoguáicha. |
| Vare'a | Koʼýte umi mitã michĩva ndoipotáiete okaru. |
| Akãrasy ha kangy | Mba’asy ojehechavéva oúva ndaipórigui suficiente oxígeno ñande rete ha apytu’ũme. |
Mba’érepa oiko ko’ãichagua mba’asy? Mba’épa pe káusa?
Jahecha haguéicha yma, kóva ha’e peteĩ mba’asy genética. Ñande retépe oĩ umi géno espesífiko ñaneinstruíva jajapo hag̃ua glóbulos rojos. Oje’e chupekuéra `(genes proteicos ribosómicos)`. Peteĩ tapicha orekóva DBA oreko peteĩ variación térã mutación ko’ã genes-pe. Upéicha rupi ndoikói hekopete pe proceso ojejapo hag̃ua glóbulos rojos.
Pe iñimportánteva ningo ikatuha oñembohasa tuvakuéragui mitãnguérape. Ha katu péva oiko porcentaje michîmíme añoite, 10% - 25% rupi. Heta jey, peteĩ mitã ikatu oguereko ko mba’asy ndaipóriramo jepe avave hogayguápe oguerekóva ko mba’asy, peteĩ mutación genética aleatoria rupi.
Mba’e ambue complicación ikatu oiko DBA rupive.
DBA ndaha’éi ohypýiva glóbulos rojos añónte. Sapy’ánte ikatu omoheñói ambue problema de salud avei. Avei, umi tapicha orekóva DBA oreko riesgo tuicha’imi oreko haguã ciertos tipos de cáncer población general-gui.
| Tipo de complicación rehegua | Techaukaha |
|---|---|
| Umi complicación ojehechavéva | |
| Defecto nacimiento rehegua | Ikatu oĩ algúna provléma ñane korasõ, ñande riñón térã ñande retepýpe. |
| Okakuaa oñembotapykue | Pe crecimiento físico mbegueve oñeha’arõvagui edad-pe ĝuarã. |
| Sobrecarga de hierro rehegua | Py’ỹi oñeme’ẽramo tuguy ikatu ojupi ñande rete hierro natekotevẽi, ombyai umi órgano ha’éva korasõ ha hígado. |
| Oguejy ambue tuguy glóbulos | Sapyʼánte ikatu avei imbovy umi ótro glóbulo, por ehémplo umi glóbulo blanco (neutropenia) térã umi plaqueta (trombocitopenia). |
| Pe riesgo cáncer rehegua (ijyvate’imi) . | |
| Leucemia rehegua | Ko'ýte peteî tipo de cáncer de sangre hérava ``Leucemia mieloide aguda - LMA``. |
| Síndrome mielodisplásico (MDS) rehegua . | Ambue tuguy mba’asy ombyaíva médula ósea rembiapo. |
| Osteosarcoma rehegua | Peteĩ mba’asy cáncer rehegua ojehúva kanguekuérape. |
Mbaʼéichapa umi doktór oikuaa porã ko mbaʼasy?
Oiméramo ne memby oguerekóramo koʼã síntoma, nde doktór ohecha porã raẽta ne membýpe ha oporandúta ndéve umi detálle. Upéi, ikatu ojapo hikuái unos kuánto pruéva omoañete hag̃ua pe diagnóstico.
- Conteo Completo de Sangre (CBC): Péicha ojekuaa mboy glóbulos rojos, glóbulos blancos ha plaquetas oî tuguýpe. Peteĩ tapicha orekóva DBA oguereko peteĩ glóbulos rojos sa’ieterei.
- Reticulocitos jepapa: Reticulocitos ha'e umi glóbulo rojo oñeforma pyahúva ha ne'ĩrava gueteri okakuaapa. Peteĩ número michĩva he’ise pe médula ósea ndoproduciha suficiente glóbulos rojos pyahu.
- Aspiración médula ósea ha biopsia: Kóva ha’e pe prueba principal ojeporúva oñemoañete haguã mba’asy. Pévape ojegueraha peteĩ muestra michĩetereíva médula ósea rehegua, jepivegua cadera rague guive, anestesia rupive. Upéi ojehecha microscopio rupive ojekuaa hag̃ua mbaʼeichaitépa ojejapo glóbulos rojos.
Mba’épa umi tratamiento DBA rehegua.
Jepémo DBA ndaikatúi oñepohanoite, oĩ umi tratamiento iporãva ikatúva oipytyvõ oñecontrola haĝua umi síntoma ha omantene haĝua peteĩ calidad de vida iporãva.
1. Corticosteroides: Ko’ã pohã omokyre’ỹ médula ósea ojapo haguã hetave glóbulos rojos. Ko tratamiento osẽ porã heta hasývape g̃uarã.
2. Tuguy ñembohasa: Umi tapicha tuguy sa’ietereívape oñeme’ẽ glóbulos rojos peteĩ donante hesãivagui. Pohanohára ikatu omoñepyrũ ko pohã ojekuaa riremínte ko mba’asy. Péicha pya’e oñealivia umi síntoma-gui.
3. Células madre ñembohasa: Kóva ha’e pe pohã añoite ikatúva omonguerapaite DBA. Ha katu kóva ha’e peteĩ tratamiento complejo ha riesgoso-itereíva. Pévape oñembohasa hasývape umi célula madre oúva médula ósea peteĩ tapicha hesãivagui (jepivegua peteĩ hogaygua). Péva ndaikatúi opavavépe g̃uarã. Pe doktór ostudia porã pe hasýva kondisión, ojuhu pe ojogueraha porãvéva ha odesidi heta opensa rire.
Mbaʼépa jajapovaʼerã peteĩ emergencia jave?
Oiméramo nde térã ne memby oreko DBA, iñimportanteterei reime en contacto nde pohanohára ndive. Iñimportánte rejapo umi cita ha reʼu umi pohã ojeʼeháicha ndéve. Ivaive ramo ne mba’asy (techapyrã, nekane’õve jepiveguágui, reguereko hetave mba’asy), pya’e emombe’u nde pohanohárape.
Avei, reguerekóramo peteĩva ko’ã síntoma de emergencia, pya’e reho pe hospital hi’aguĩvévape Departamento de Emergencia (ETU)-pe .
- Hasy vaiete ñande pyti’ápe
- Sapy’aitépe hasy vaieterei ñande py’ápe
- Sapy’aitépe akãrasy vai, confusión térã hasy oñeñe’ẽ haguã (ko’ãva ikatu ha’e señal de accidente cerebrovascular) .
- Tuguy tuguy ndojejokóiva
Peiko peteĩ condición hekove pukukue ha ndahetáiva reheve DBA-icha, especialmente ha’éramo ne memby, ikatu hasyeterei. Ikatu oñeñandu ha’eño. Péro nemanduʼákena ndahaʼeiha ndeaño. Nde pohanohára ha equipo médico ome’ẽta ndéve pe pytyvõ ha orientación reikotevẽva.
Marandu ojegueraha haguã ógape
- Anemia Diamond-Blackfan (DBA) ha'e peteĩ mba'asy genética ndahetáiva, ojokóva médula ósea ojapo haguã suficiente glóbulos rojos.
- Py’ỹi ikane’õ, ipire morotĩ ha apytu’ũ mbyky ha’e umi mba’asy tenondegua.
- Jepémo kóva ha’e peteĩ mba’asy tekove pukukue javeve, ikatu oñemaneha porã umi tratamiento rupive ha’eháicha pohã esteroide ha tuguy ñembohasa.
- Tuicha mba’e reime jepi en contacto nde pohanohára ndive ha rehupyty umi prueba ha tratamiento ohóva hese.
- Ejesareko umi señal de advertencia emergencia rehe (ha’eháicha hasyeterei nde pyti’ápe, pérdida de conciencia) ha eike pya’e Unidad de Tratamiento de Emergencia (ETU) tasyópe péicha jave.
- Jepe reñeñandu aislado kóva ha’égui peteĩ mba’asy ndahetáiva, nemandu’ava’erã oĩha equipo médico ha red de apoyo nepytyvõtava.
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Ndojejapói gueteri mba'eveichagua comentario. Emoĩ nde comentario ko'ápe primera vez.
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