Esperanza pyahu miastenia gravis rehegua: Jaikuaami Ultomiris (Ravulizumab) rehegua?

¿Reñandu piko sapyʼánte ndereguerekoiha enerhía, ha umi múskulo ikangyeterei? Koʼýte peteĩ térã mokõive nde resa oguejy ramo, okambiáramo nde rova, térã ijetuʼúramo ndéve reñeʼẽ térã retragávo? Koʼãva ikatu haʼe peteĩ mbaʼasy hérava Miastenia Gravis síntoma. Jepémo kóva ha’e peteĩ mba’asy oporomondýiva, ko’áĝa oĩ umi tratamiento iporãitereíva hese. Ko árape ñañe’ẽ peteĩ tratamiento pyahu ha osẽ porãva peichagua rehe.

Mba’épa añetehápe pe Miastenia Gravis.

Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, kóva haʼe peteĩ mbaʼasy nde rete inmunológico oatakahápe umi múskulo ndete voi. Pévape ja’e condición autoinmune.

Peteĩ múskulo orresivi peteĩ señál ñane apytuʼũgui pe punto ojoajuhápe peteĩ nervio ha peteĩ célula muscular. Ko punto de contacto héra junción neuromuscular. Ko'ápe, peteî neurotransmisor hérava acetilcolina omondo señal músculo-pe, he'ívo: "Oĩ porã, ko'ágã ejapo".

Ha katu heta tapicha orekóva miastenia gravis oguereko anticuerpos oatakáva umi receptor ohupytyva ko señal acetilcolina. Ko’ã anticuerpo oñembohéra anticuerpos anti- receptor receptor acetilcolina (AChR) . Koʼã anticuerpo rupi umi múskulo ndorresivíri hekopete pe señál oúva ñane akãgui. Upévagui osẽ umi múskulo ikangy.

Mba’éichapa omba’apo Ultomiris (Ravulizumab)?

Ndaipóri gueteri pohã miastenia gravis-pe guarã. Péro oĩ heta tratamiénto ideprovéchova ikatúva oipytyvõ okontrola hag̃ua umi síntoma ha jaikove hag̃ua normál. Ultomiris ha’e peteĩ tratamiento pyahu peichagua.

Ultomiris ha'e peteĩ anticuerpo especial ombotýva peteĩ proteína ñande sistema inmunológico-pe hérava C5 . Ko proteína C5 ha'e pe oipytyvõva ombyai haguã músculo. Upévare Ultomiris ojokóramo, nde sistema inmunológico nohundivéima umi célula muscular. Upéva he’ise ko pohã omba’apoha oho porãvo mba’asy rapo peve.

Mba’éichapa oñeme’ẽ ko tratamiento?

Ko pohã oñeme’ẽ ndéve infusión intravenosa ramo (infusión IV) salina-icha. Péva ome’ẽ ndéve peteĩ pohanohára térã mba’apohára tesãi rehegua oñembokatupyrýva peteĩ tasyópe térã clínica-pe.

Jepive, oñeme’ẽta ndéve peteĩ dosis ñepyrũrã, ha upéi ambue dosis mokõi arapokõindy rire. Upe rire, tekotevẽta resegi reʼu ko tratamiénto káda ocho semána . Péro nde doktór odesidíta mboy tiémpopa tekotevẽta reʼu ha mbaʼe dosispa (jepivegua ojesarekóva nde rete pesa rehe) tekotevẽta reʼu .

Tuicha mba’e re’u haguã nde pohã itiempoitépe. Refaltáramo peteĩ dosis, ehenói nde doktórpe de antemano .

Mba’éichapa reikuaa omba’apopa pe pohã.

Reñepyrũta reñandu mbeguekatúpe imbarete ohóvo umi múskulo. Ikatúta rejapo ne rembiapo ára ha ára ndahasýiva. Umi estudio clínico-pe, ojehecha algún mejora umi síntoma-pe sa’i peteĩ semana-pe.

Péro nereñandúiramo mbaʼeveichagua diferénsia, térã haʼetéramo ivaive ohóvo umi síntoma, katuete reñeʼẽ vaʼerã ne doktór ndive . Ha’e térã ha’e ikatuEmoambue pe dosis, eme’ẽ peteĩ pohã ambuéva térã eñemoambue ambue tratamiento-pe.

Mba’épa umi efecto secundario ikatúva oreko?

Opaichagua pohãicha, ikatu ojapo efecto secundario michĩva. Umi mba’e vai ojehechavéva ha’e:

• Hinchazón (diarrea) rehegua .
• Mba’asy ñande ryekue térã ñande jyva rehegua
• Ahy'orasy
• Umi mba’asy ojehecha jepiva’ekue resfrío rehegua

Rejoko hagua nde rye rasy, e’u tembi’u ligero ha’éva mandyju, avati ha mbujape. Hoy’u heta y. Emboguejy umi mbaʼyru orekóva cafeína haʼetéva káva. Koʼã mbaʼe noipytyvõiramo, térã osegíramo umi síntoma, por ehémplo peteĩ garganta hasy térã osyry, eñeʼẽ vaʼerã nde doktór ndive . Haʼe odetermináta mbaʼe tratamiéntopa iporãvéta ndéve g̃uarã.

Mbaʼépa umi mbaʼe espesiál jaikuaavaʼerã? (Programa REMS rehegua) .

¡Iñimportanteterei upéva!

Ultomiris ha’e peteĩ pohã oñeme’ẽva peteĩ programa especial de gestión de riesgos rupive (Estrategia de Evaluación y Mitigación de Riesgo - REMS). Péva oîgui peteî riesgo michîetereíva pero tuichaitereíva ojeguereko haguã infección bacteriana hérava meningocócica, especialmente meningitis, ohypýiva cerebro ha médula espinal.

Upévare, ne doktór omeʼẽta ndéve peteĩ tarhéta espesiál de segurida umi hasývape .

• Omombe’u porã mba’épa ohechauka ko’ã mba’asy (techapyrã: akãnundu sapy’a, akãrasy, ijajúra hatã, py’aruru, vómito ha sensibilidad tesape rehe).
• Oje’e avei ojehúramo ko’ãichagua mba’asy, pya’e ohova’erãha Unidad de Tratamiento de Emergencia (ETU)-pe.
• Tuicha mba’e reñongatu ko tarjeta nendive opa ára — tratamiento aja ha 8 jasy peve ojejoko rire tratamiento.

Avei, oñepyrũ mboyve tratamiento, nde pohanohára oporandúta ndéve oñevacuna hague mba’asy meningocócica rehegua. Ndaipóriramo, oñemoñe’ẽta ndéve rehupyty haĝua pe vacuna por lo menos dos semanas reñepyrũ mboyve tratamiento.

Apañuãi ambue pohã rehegua

Tuicha mba’e remombe’u nde pohanohárape reiporúramo ambue tratamiento, ko’ýte:

• Pohãno oipe’áva plasma tuguýgui (intercambio plasma térã plasmaféresis) .
• Inmunoglobulina intravenosa (IVIg) rehegua ñepohano
• Umi pohã ombotovéva receptor Fc neonatal (FcRn) miastenia gravis-pe guarã

Umi mba’e ko’ãichagua ikatu omboguejy Ultomiris rembiapo porã. Upévare emombeʼu nde doktórpe entéro umi pohã reʼúva, umi vitamina jepe.