¿Oguerekópa ne memby heta koʼã provléma oñondive? Ñañe'êmi Síndrome VATER / Asociación VACTERL rehe!

Ikatu rejepyʼapyeterei umi doktór heʼíramo ndéve ne memby pyahúpe sapyʼaitépe orekoha algúna kámbio térã defékto heta párte hetepýpe. Ikatu umi escaneo ojejapova’ekue pe mitã onase mboyve ome’ẽ ndéve peteĩ pista peteĩ mba’e peichagua rehegua. Péva ha'e pe condición ñañe'êtava ko árape, Síndrome VATER, térã Asociación VACTERL. Ani rejepyʼapy, ñantende porãkena ko mbaʼe.

Mba’épa pe Síndrome VATER / Asociación VACTERL rehegua?

Ñamombe’u porãsérõ, síndrome VATER ha’e peteĩ aty defecto nacimiento rehegua ojehúva peteĩ mitã okakuaa ñepyrũme. Específicamente, ko'ã problema oiko umi primeras semanas peteî mitã embrión desarrollo. Pe mbaʼasy ikatu iñambue peteĩ mitãgui ambuépe. Naentéroi mitã oguerekóta peteĩchagua síntoma. Umi pohanohára osospecha ko condición oî jave problema por lo menos mbohapy parte del cuerpo ojerrepresentáva jepi umi letra VATER.

Mba’épa he’ise ko’ã tai VATER / VACTERL.

Kóva añetehápe ha’e peteĩ sigla. He’iséva, ñe’ẽ oñeformava’ekue oñembojoajúvo umi tai peteĩha inglés réragui umi tete pehẽngue ojeafectáva ko mba’asýgui. Ñepyrũrã oñembohéra VATER:

• V - Vertebras : Péva he'ise umi kangue michĩva (vertebrae) oĩva columna vertebral-pe .
• A - Anus : Upéva he'ise pe anus .
• T - Tráquea : Upéva he'ise yvytu rape .
• E - Esófago : Upéva he’ise tembi’u ryru.
• R - Renal : Péva he’ise apañuãi riñón rehegua .

Upe rire, ojehechaháicha apañuãi ambue mokõi tete pehẽnguépe ko mba’asy reheve, oñembotuichave michĩmi pe sigla VACTERL-pe:

• C - Cardiaco : Péva he’ise apañuãi korasõ rehegua.
• L - Tetepy : Kóva oñe’ẽ umi apañuãi ojoajúva umi tete rehe (ko’ýte pe kangue radio rehegua oĩva pyti’a guasu ykére).

¿Rentende porãpa mba'épa he'ise VACTERL? Ko condición ha'e heta ko'ã parte oguerekóramo ciertos defecto al mismo tiempo.

Mávapa ikatu ojeafectáva ko condición VACTERL rehe.

VACTERL ikatu ohupyty oimeraẽvape. Ndaha’éi hereditario. Upéva heʼise jepivegua peteĩ famíliapente ohupytyha. Jepémo ndojekuaái gueteri mba'érepa añetehápe, ojeguerovia oîha peteî combinación de influencias genéticas ha factores ambientales imembykuña jave.

Oñeñe'êvo mba'éichapa ojehecha ko mba'asy, ohupyty peteîme rupi 10.000 a 40.000 mitã onase ramóvagui. Ha katu ko número ikatu tuichave oîgui mitã oguerekóva síntoma sutil-itereíva, térã mbovymi síntoma añónte.

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva síndrome VACTERL.

Umi mba’asy ojehechave umi tete pehẽngue ohechaukáva umi tai VACTERL ñañe’ẽ hague yma. Oĩ ko’ã mba’asy ojehecháva heñói jave (congénito) , ambue katu ikatu ojekuaa upe rire. Ko’ã mba’asy ikatu tuicha iñambue peteĩ mitãgui ambuépe. Jahechamína ko ága petettet ko a párte ojoajúvo káda párte rehe.

Apañuãi columna vertebral (Vertebras) rehegua

Pe columna vertebral ningo peteĩ párte iñimportantetereíva ñande retépe. VACTERL-pe ikatu oñemoambue ko columna vertebral okakuaaháicha.

• Pe columna vertebral curvatura peteĩ lado gotyo ( escoliosis ).
• Malformación umi vértebra (columna vertebral) rehegua (e.g., hemivértebra , vértebra fusionada ).
• Pérdida de hueso de cola rehegua.
• Anormalidad costilla rehegua (costilla ofaltáva, oguerekóva costilla extra, costilla ojejokóva oñondive térã ojedividíva).

Eñeimahinamína mbaʼéichapa peteĩ mbaʼe peichagua oafekta vaʼerã peteĩ mitã postura ha movimiento oikóramo pe columna vertebral rehe.

Apañuãi Anal (Anus) rehegua

Oĩ mitã orekóva ko mbaʼasy ikatu ndorekói peteĩ anus oñeformapaitéva. Péva he’ise pe apertura osẽhápe heces ikatuha michĩeterei térã oĩ vai. Pévape oñembohéra avei atresia anal . Péicha hasy mitãme oguereko haguã intestinal.

Apañuãi korasõ rehegua

Umi provléma korasõ rehegua ikatu ivaieterei. VACTERL-pe ikatu oî opaichagua apañuãi mba'éichapa oñeforma pe korasõ ha mba'éichapa omba'apo.

• Umi tuguy rape tuichavéva (aorta ha arteria pulmonar) ojedesplaza.
• Umi yvykua oĩva korasõ auricular mbytépe ( defectos septales auriculares (TEA) ).
• Korasõ ryrýi pya’e ( taquicardia ).
• Insuficiencia cardiaca rehegua.
• Subdesarrollo cámara izquierda korasõ rehegua ( síndrome hipoplástico korasõ izquierdo ).
• Pytu’u pya’e ha/térã pecho ñemboty.
• Mba'asy korasõ rehegua ikomplikado ha'eháicha Tetralogía de Fallot .
• Umi yvykua oĩva umi koty korasõ mbytépe ( defectos septales ventriculares (VSD) ).

Oĩ ko’ã mba’asy korasõ rehegua ikatúva oporojukáva. Ha katu, oĩ yvykua, ASD ha VSD-icha, ikatu oñemboty ijeheguiete ohasávo ára.

Apañuãi Tráquea ha Esófago rehegua

Peteĩ mba’asy ojehechavéva VACTERL-pe ha’e pe tráquea ha esófago ndojoajúiha oĩva’erãhápe (Fístula traqueoesofágica rehegua. Térã, pe esófago ndojoajúi hekopete ñande rye ndive ( atresia esofágica ). Péva ojehu:

• Hasy hoy’u haguã kamby ha ho’u haguã.
• Mba’asy ñande pytuhẽ rehegua (e.g. neumonía ).
• Hasy otragávo.
• Ikatu oiko hasy orrespira haguã.

Ñapensamína, oĩramo peteĩ desalineación pe tubo de alimento ha pe tubo de respiración apytépe, pe tembi’u ha bebida ikatu oike pulmón-pe, ¿ajépa? Upéva ningo ipeligroso.

Apañuãi renal rehegua

Avei ikatu ojehecha ko mba’asýpe apañuãi riñón ha sistema urinario rehegua.

• Uretra apertura ñemohenda anormal (ko’ýte mitãkuimba’épe - Hipospadias ).
• Riñón noñemongakuaái hekopete ( displasia renal ).
• Riñón oĩva henda vaípe ( ectopia renal ).
• Orina osyry jey vejiga guive riñón peve ( reflujo vesicoureteral ).
• Orina ñembyaty umi riñónpe ( Hidronefrosis ).
• Py’ỹi oguerekóva infección urinaria rehegua.

Apañuãi miembro & Radio rehegua

VACTERL-pe ikatu ojehecha apañuãi umi miembro-pe, ko’ýte pe hueso radio rehegua oĩva po lado dedo tuichávape.

• Pérdida completa hueso radio rehegua ( aplasia radial ).
• Hipoplasia radial ( subdesarrollo hueso radio rehegua).
• Pérdida de la dedo tuicháva rehegua.
• Oguerekóva peteĩ hueso extra ipysã guasúpe (Pogar trifalángeo ).

Avei, ikatu avei ojehecha ambue apañuãi ambue tetâme (ambue radio hueso rehegua):

• Peteĩ deformidad tobillo rehegua ( pie club ).
• Ndaikatúi ojeporu porã unos kuánto kuã, michĩ haguére ( hipoplasia ).
• Oguerekóva dedo extra ( polidactyly ).
• Fusión umi mokõi kangue antebrazo rehegua ( sinostosis radioulnar ).
• Kuã ojejokua oñondive (peteĩ membrana-icha - sindactiliamente ).

Ambue mba’asy ikatúva ojehecha además de la téra VACTERL

Umi párte oñembohérava tai VACTERL reheve, ikatu avei ojehecha koʼã mitãme oĩ ambue mbaʼe.

• Forma anormal umi apysa rehegua.
• Asimetría mokõive lado hova rehegua.
• Hasy ñande pytuhẽ hagua ñande ryekue rupive ( atresia choanal ).
• Médula espinal oñeñapytĩ peteĩ hendápe (médula espinal atado ).
• Pe okakuaa mbeguekatuve pe normal-gui.
• Omphalocele (osẽ ñande rete okaháre ñande ryepýpe).
• Ñe’ẽ ryru/ laringe ñemboty .

Iñimportánte: Naentéroi koʼã mbaʼe oĩ káda mitãme. Oĩ mitã ikatúva oreko mbovymi umívagui. Avei, peteĩ mitã jepe ikatu idiferénte peteĩ mitãme ótrogui.

Mba’épa pe mba’érepa oñeforma pe colección VACTERL.

Añetehápe, ndojejuhúi gueteri mba'épa añetehápe omoheñói síndrome VACTERL. Péva oñeinvestiga gueteri. Ha katu pe temiandu ko’áĝagua ha’e ko mba’asy ikatuha oiko oñembojoajúgui heta mba’e genético ha ambiental ohypýiva pe feto ñemongakuaápe umi etapa ñepyrũme imembykuña jave. Upéva he’ise ikatuha ndaha’éi peteĩ mba’e omoñepyrũva, ha katu heta mba’e omoñepyrũva oñondive.

Mba’éichapa ojekuaa pe VACTERL ñemono’õ?

Síndrome VACTERL ojehechakuaa jepi ojejapo jave umi exámen prenatal térã hekove ñepyrũme. Péro sapyʼánte umi síntoma ndojehechái upéicha, upévare ikatu ojekuaa imitãme térã imitãrusúpe jepe.

Síndrome VACTERL ha'e peteî "diagnóstico de exclusión". Péva he’ise umi pohanohára omboyke raẽha opa ambue mba’asy ha mba’asy ikatúva omoheñói síntoma ojoguáva. Ndojejuhúi jave ni peteĩ ko’ã condición añoite ohecha hikuái VACTERL ha’eha peteĩ causa ikatúva.

Peteĩ doktór ojapo raẽta peteĩ examen físico completo. Péicha ojehecháta oîpa defecto nacimiento rehegua por lo menos peteîva umi tete pehẽngue ojehaihápe umi letra VACTERL ñañe'êva'ekue yma. Py’ỹi, peteĩ mitã orekóva VACTERL oguerekóta ko’ã problema por lo menos mbohapy hete pehẽnguépe .

Ojejapo rire examen físico, pohanohára omandava’erã ojejapove haguã prueba (e.g. radiografía , ecografía , prueba de sangre). Koʼã mbaʼe ojejapo ojekuaa porã hag̃ua oimeraẽ provléma oporojukáva, koʼýte umi korasõ ha riñón rehegua, ikatu hag̃uáicha pyaʼe oñepohano.

Mba’épa umi tratamiento síndrome VACTERL rehegua.

Oñepohano jave síndrome VACTERL, oñecentra principal omboguejy haguã umi síntoma omoheñóiva ko'ã malformación ñande retepýpe etapa embrionaria jave. Umi mbaʼe ojejapóva oñepohano hag̃ua idiferénte peteĩ mitãgui ambuépe. Péva naentéroi mitã oguerekógui peteĩchagua provléma. Umi tratamiento tenondegua ha’e:

• Cirugía: Tekotevẽ ojejapo cirugía oñemyatyrõ hag̃ua koʼã mbaʼe vai. Sapy’ánte, ko cirugía ojejapo mbovy ára mitã heñói rire, oiko mboyve complicación tuicháva. Pe mitã okakuaavévo, ikatu oñeikotevẽve ojeopera.
• Terapia física térã terapia ocupacional: Ko’ã tratamiento oipytyvõ omombarete haguã músculo ha omoporãve haguã umi articulación ñemongu’e.
• Pohã: Ikatu oñeme’ẽ opaichagua pohã ojejoko ha oñemboguejy haguã mba’asy.

Mba'éichapa reñangareko mitã orekóva síndrome VACTERL rehe.

Ikatu ijetuʼu reikuaa ne memby orekoha síndrome de VACTERL. Péro nemanduʼákena ndahaʼeiha ndeaño. Ne memby oikotevẽta atención médica ha monitoreo continuo omaneha haĝua umi síntoma hekove pukukue javeve.

Pe tapicha oñangarekóva mitãre, nde reguereko peteĩ rresponsavilida tuicháva.

• Akóinte eñatendékena ne memby hesãi ha okakuaaha. Ejesareko rehecha hagua ne memby ohupytypa umi hito desarrollo rehegua ohóva ijeda rehe (e.g., iñakã jejopy, ojeroky, oguapy, oguata).
• Epyta en contacto umi pohanohára ndive oñatendeva hína ne membýpe. Mitã oguerekóva VACTERL oikotevẽ jepi heta especialista pytyvõ (e.g., pediatra, cardiólogo, cirujano, nefrólogo). Pemantene vaʼerã pejoaju porã enterovévandi.
• Oĩ famíliape oipytyvõitereiha umi konsého genético . Ikatu oipytyvõ chupekuéra oikuaave haĝua imemby condición, oñe’ẽ haĝua umi opción de tratamiento rehe ha ohupyty haĝua pe mbarete mental oikotevẽva ombohovái haĝua ko desafío.

¿Ikatu piko ojejoko pe síndrome VACTERL?

Ndojekuaái gueteri mba'érepa añetehápe pe síndrome VACTERL, ndaipóri mba'éichapa ojejoko. Oñemotenonde investigación ojekuaa haguã mba'épa omoheñói ko condición ha mba'e factor de riesgo oî tuvakuéra pyahúpe.

Mba’eichagua ñeha’arõpa ikatu oguereko peteĩ tapicha orekóva síndrome VACTERL.

Nde ryeguasu aja, eñe’ẽ nde pohanohára ndive mba’éichapa nde ha ne memby ikatu pepyta hesãi. Umi prueba genética ha atención prenatal ikatu ohechakuaa algunos rasgos VACTERL rehegua heñói mboyve ne memby. Upéi umi doktór ikatu oñembosakoʼi oñepyrũ hag̃ua oñepohano ne memby onase riremínte.

Pe mitã onase rire, umi doktór ohecha raẽ ohecha hag̃ua hesãipa pe mitã ikatu hag̃uáicha oñemonguera oimeraẽ síntoma oporojukáva. Ikatu oñeikotevẽ tratamiento tekove pukukue javeve, ikatu rupi ojekuaa mba’asy pyahu térã iñambue mba’asy tuja imitã ha imitãrusúpe.

Ndaipóri pohã síndrome VACTERL rehegua. Péro oñepohano ha oñemaneha porãramo pe mitãme ikatu oñepytyvõ oiko hag̃ua peteĩ mbaʼe iporãitereíva.

Arakaʼépa reho vaʼerã doktórpe?

Oiméramo ne memby oguerekóramo VACTERL síntoma ha ointerferi hembiapo ára ha ára térã okakuaa, katuete reho pohanohárape.

Araka’épa ojeho va’erã sala de urgencia-pe:

• Pe mitã korasõ ipu irregular ramo.
• Ndere'úiramo tembi'u térã kamby.
• Hasy ramo ndéve repytu’u haguã.
• Ndaikatúiramo redefeca térã re’urina.

Peteĩ situasión peichaguape, ani reatrasa ni michĩmi.

Mba’e porandupa rejapova’erã nde pohanohárape.

Normal ningo heta porandu reikuaávo mbaʼéichapa oĩ ne memby. Ani rekyhyje rejerure hagua nde pohanohárape opa ikatúva. Koʼápe oĩ unos kuánto ehémplo:

• ¿Oikotevẽpa che memby ojeopera?
• Mba’épa umi efecto secundario umi tratamiento rerecomendava’ekuére.
• Mba’épa ajapova’erã che memby ndohupytýiramo umi hito desarrollo-pe?
• Mbaʼéichapa oñeñangareko vaʼerã peteĩ mitã onase ramóvare ojeopera rire?

Koʼã porandu ári, ejapo oimeraẽ mbaʼe rerekóva ne akãme. Umi pohanohára oĩ ko’ápe penepytyvõ haĝua.

Ipahápe, umi mba’e ñanemandu’ava’erã

Umi mitã onase ramóva oreko heta defékto onase jave, upévare ningo normal reñeñandu estrés reikuaávo ndaikatumoʼãiha regueraha pyaʼe ne membýpe hógape. Péro nemanduʼákena peteĩ ekípo de doktór espesiál ojapóta ikatúva guive omeʼẽ hag̃ua ne membýpe pe tratamiénto oñekotevẽva ha omboyke hag̃ua oimeraẽ síntoma ikatúva oporojukáva.

Heta túva ha oñangarekóva ojuhu tuicha consuelo ha conocimiento umi servicio ha'eháicha asesoramiento genético ojehechakuaa rire síndrome VACTERL. Upéicharõ, ani retĩ reheka hag̃ua pytyvõ koʼãichagua servísiogui. Pe tratamiénto médiko hekopete, mborayhu ha ñangareko porãramo, katuete ikatu reipytyvõ ne membýpe oikove hag̃ua iporãvéva.

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