શું તમે તમારા નાના બાળકની દૃષ્ટિ વિશે ચિંતિત છો? ચાલો નોરી રોગ વિશે જાણીએ.

નવજાત શિશુની આંખો જોઈને આપણને ખૂબ આનંદ થાય છે, ખરું ને? પણ ક્યારેક, આપણને થોડી શંકા થઈ શકે છે કે તે આંખોમાં કંઈક ખોટું છે. આજે આપણે 'નોરી ડિસીઝ' નામની એક દુર્લભ સ્થિતિ વિશે વાત કરવા જઈ રહ્યા છીએ, જે ફક્ત બાળકની દ્રષ્ટિને જ નહીં, પરંતુ બીજી ઘણી બાબતોને પણ અસર કરી શકે છે. આ સાંભળીને ડરશો નહીં, ચાલો તેને સરળ રીતે સમજીએ.

નોરી રોગ શું છે? સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો...

નોરિસ રોગ એક આનુવંશિક આંખનો રોગ છે. આમાં, બાળકની આંખનો રેટિના નામનો ભાગ અને તેની સાથે જોડાયેલી રક્તવાહિનીઓ યોગ્ય રીતે વિકસિત થતી નથી. શું તમે જાણો છો કે રેટિના આપણી આંખોની પાછળ એક પાતળું પડ છે જે કેમેરામાં ફિલ્મની જેમ કામ કરે છે. આ તે છે જે પ્રકાશ અને રંગ શોધી કાઢે છે અને મગજને સંદેશા મોકલે છે, જે ત્યારે થાય છે જ્યારે આપણે જોઈએ છીએ.

નોરિસ રોગ ધરાવતા બાળકમાં, રેટિના યોગ્ય રીતે વિકસિત થતી નથી, તેથી તે આંખથી અલગ થઈ શકે છે. આનાથી આંખની અંદર રક્તસ્ત્રાવ થઈ શકે છે. આનાથી રેટિના તંતુમય બની જાય છે અને યોગ્ય રીતે કાર્ય કરવામાં અસમર્થ બને છે. ઘણા કિસ્સાઓમાં, આ સ્થિતિ બાળકને જન્મ સમયે અથવા જીવનના પહેલા થોડા મહિનામાં સંપૂર્ણપણે અંધ બનાવી શકે છે. જ્યારે કેટલાક બાળકો જન્મ સમયે થોડો પ્રકાશ જોઈ શકે છે, ત્યારે મોટાભાગના જન્મ સમયે એક અથવા બંને આંખોમાં દ્રષ્ટિ ગુમાવે છે.

મહત્વની વાત એ છે કે દ્રષ્ટિને અસર કરતું આ આનુવંશિક પરિવર્તન બાળકના અન્ય શારીરિક વિકાસને પણ અસર કરી શકે છે. તેથી, નોરીનો રોગ દ્રષ્ટિ ગુમાવવા સુધી મર્યાદિત નથી.

નોરી રોગમાં બીજા કયા લક્ષણો જોવા મળે છે?

દ્રષ્ટિ ગુમાવવી એ મુખ્ય લક્ષણ છે. જો કે, નોરી રોગ ધરાવતા બાળકો પણ નીચેનાનો અનુભવ કરી શકે છે:

• સાંભળવાની ક્ષતિ: નોરિસ રોગ આંતરિક કાનના વિકાસને પણ અસર કરી શકે છે. તેથી, બાળપણમાં હળવી સાંભળવાની ક્ષતિ શરૂ થઈ શકે છે અને ધીમે ધીમે વધી શકે છે. તમને કાનમાં રિંગિંગ (ટિનીટસ) પણ અનુભવી શકાય છે. કેટલાક લોકોની 35 વર્ષની ઉંમર સુધીમાં સાંભળવાની ક્ષમતામાં નોંધપાત્ર ઘટાડો થઈ શકે છે.
• વર્તણૂકીય ફેરફારો: આ સ્થિતિ બાળકના વર્તનને પણ અસર કરી શકે છે. ઉદાહરણ તરીકે, નોરિસ સિન્ડ્રોમ ધરાવતા ચારમાંથી એક વ્યક્તિમાં "સ્યુડોબુલબાર ઇફેક્ટ" (હસવા અને રડવાનું નિયંત્રણ કરવામાં મુશ્કેલી) નામની સ્થિતિ જોવા મળે છે.
• વિકાસમાં વિલંબ: કેટલાક શિશુઓ અને બાળકોને બેસવા અને ચાલવા જેવા વિકાસના સીમાચિહ્નો સુધી પહોંચવામાં વધુ સમય લાગી શકે છે.
• ઓટીઝમ સ્પેક્ટ્રમ ડિસઓર્ડર: નોરિસ સિન્ડ્રોમ ધરાવતા ચારમાંથી એક વ્યક્તિમાં ઓટીઝમના લક્ષણો જોવા મળી શકે છે.
• હુમલાના વિકારો: અન્ય સ્થિતિઓ જેટલી સામાન્ય ન હોવા છતાં, લગભગ દસમાંથી એક વ્યક્તિને હુમલાના વિકારો થઈ શકે છે.
• પેરિફેરલ વેસ્ક્યુલર રોગ:કેટલાક લોકોને રક્ત પરિભ્રમણની સમસ્યાઓ થઈ શકે છે, જેમ કે વેનિસ અલ્સર.

મહત્વપૂર્ણ: દરેક બાળકમાં આ બધા લક્ષણો હોતા નથી. એક જ પરિવારના બાળકોમાં પણ અલગ અલગ લક્ષણો હોઈ શકે છે. તેથી, દરેક બાળકને વ્યક્તિગત સંભાળની જરૂર હોય છે.

નોરોવાયરસ કેટલો સામાન્ય છે? તે કોને થાય છે?

નોરિસ રોગ ખૂબ જ દુર્લભ રોગ છે. તે લગભગ દસ લાખ લોકોમાંથી એકને અસર કરે છે.

આ મોટે ભાગે છોકરાઓને અસર કરે છે. છોકરીઓ આ રોગથી ખૂબ જ ભાગ્યે જ પ્રભાવિત થાય છે. જો તેઓને થાય તો પણ, લક્ષણો ખૂબ જ હળવા હોય છે. તે કોઈ પણ જાતિ કે વંશીયતા માટે વિશિષ્ટ નથી.

નોરી રોગમાં ડૉક્ટર કયા લક્ષણો જુએ છે?

આંખની તપાસ દરમિયાન, નેત્ર ચિકિત્સક નોરી રોગ સાથે સંકળાયેલા ઘણા લક્ષણો જોઈ શકે છે. આમાં શામેલ છે:

• આંખના પાછળના ભાગમાં પીળા-ભૂખરો રંગનો સમૂહ (સ્યુડોગ્લિઓમા). આ અવિકસિત રેટિનાને કારણે થાય છે.
• રેટિના ડિટેચમેન્ટ.
• આંખના કોર્નિયાનું સફેદ થવું (લ્યુકોકોરિયા).
• આંખ પરનો કાળો રિંગ મોટો થઈ ગયો છે.
• આઇરિસ હાયપોપ્લાસિયા એ આઇરિસનો અવિકસિત વિકાસ છે.
• મોતિયો લેન્સ અથવા કોર્નિયા સાથે જોડાયેલો હોય છે.
• આંખો સામાન્ય કદ કરતાં નાની (માઇક્રોફ્થાલ્મિયા).
• આંખના અંદરના દબાણમાં વધારો. આનાથી આંખમાં દુખાવો થઈ શકે છે.
• કાચ જેવું રક્તસ્ત્રાવ.
• આંખના લેન્સનું વાદળછાયું થવું (મોતિયો).
• દ્રષ્ટિ વિના આંખનું સંકોચન `(ફિથિસિસ બલ્બી)`.

આ બધા લક્ષણો એક સાથે દેખાતા નથી. કેટલાક જન્મ સમયે દેખાઈ શકે છે, જ્યારે અન્ય મહિનાઓ કે વર્ષો પછી પણ દેખાઈ શકે છે.

બાળક કયા લક્ષણો અનુભવી રહ્યું છે?

નોરિસ રોગના લક્ષણો રોગના પ્રકાર પર આધાર રાખીને મોટા પ્રમાણમાં બદલાઈ શકે છે. આંખની અંદર દબાણ વધવાને કારણે કેટલાક બાળકોમાં આંખમાં દુખાવો એક સામાન્ય લક્ષણ છે, પરંતુ આ બહુ સામાન્ય નથી. કેટલીકવાર, આંખના કોર્નિયામાં કેલ્શિયમ જમા થવાથી (બેન્ડ કેરાટોપેથી) દુખાવો અને અસ્વસ્થતા થઈ શકે છે. તમારા બાળકના આંખના ડૉક્ટર નિયમિતપણે તેમની આંખમાં દબાણ તપાસશે.

અન્ય લક્ષણો સાંભળવાની ખોટ અને અન્ય સંબંધિત સ્થિતિઓ સાથે સંબંધિત હોઈ શકે છે. તમારે કયા લક્ષણો વિશે ચિંતા કરવી જોઈએ તે જાણવા માટે તમારા બાળકની તબીબી ટીમ સાથે વાત કરો.

નોરી રોગનું કારણ શું છે?

નોરિસ રોગ આનુવંશિક પરિવર્તનને કારણે થાય છે. આને અસર કરતું ચોક્કસ જનીન NDP જનીન છે. આ NDP જનીન આપણા શરીરને નોરિન નામનું પ્રોટીન બનાવવા માટે સૂચના આપે છે. આ નોરિન પ્રોટીન કોષ સંકેત અને કોષ વિશેષતા માટે ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. ખાસ કરીને, નોરિન આપણા રેટિનાને યોગ્ય રીતે વિકસાવવામાં મદદ કરે છે. તે રેટિના અને કાનના ભાગોને રક્ત પહોંચાડતી રક્ત વાહિનીઓના નિર્માણમાં પણ મદદ કરે છે (એન્જિયોજેનેસિસ).

જ્યારે `NDP` જનીનમાં પરિવર્તન થાય છે, ત્યારે નોરિન પ્રોટીન યોગ્ય રીતે કામ કરતું નથી. આવા આનુવંશિક પરિવર્તન વિવિધ આનુવંશિક આંખના રોગોનું કારણ બની શકે છે. નોરિન રોગ તેમાંથી સૌથી ગંભીર છે.

નોરી રોગ વારસાગત કેવી રીતે મળે છે?

આ બદલાયેલ 'NDP' જનીન X રંગસૂત્ર પર સ્થિત છે. જેમ તમે જાણો છો, X અને Y બે સેક્સ રંગસૂત્રો છે. રોગોના વારસાના વિવિધ દાખલાઓ છે. નોરી રોગ X-લિંક્ડ રિસેસિવ પેટર્નમાં વારસામાં મળે છે.

આ વારસાગત રોગો સામાન્ય રીતે છોકરાઓને અસર કરે છે. છોકરીઓ ખૂબ જ ભાગ્યે જ પ્રભાવિત થાય છે. આનું કારણ એ છે કે છોકરાઓમાં ફક્ત એક જ X રંગસૂત્ર હોય છે. તેથી, તેમને એક બદલાયેલ જનીન વારસામાં મળ્યું હોઈ શકે છે જે આ રોગનું કારણ બને છે.

જો માતા આ બદલાયેલા જનીનની વાહક હોય (એટલે ​​કે તેણીના બે X રંગસૂત્રોમાંથી એક પર આ જનીન હોય છે, પરંતુ તેણીને કોઈ લક્ષણો નથી, કારણ કે બીજા X રંગસૂત્ર પરના સ્વસ્થ જનીનને કારણે બધું બરાબર કામ કરે છે), તો 50% શક્યતા છે કે તેણી જે પણ પુરુષ બાળકને જન્મ આપે છે તે નોરી રોગ વારસામાં મેળવશે. પુરુષ બાળકને પિતા પાસેથી આ રોગ વારસામાં મળતો નથી.

નોરી રોગનું નિદાન કેવી રીતે થાય છે?

નેત્ર ચિકિત્સક નોર્વિચ રોગનું નિદાન નીચે મુજબ કરે છે:

• સંપૂર્ણ આંખની તપાસ અને શારીરિક તપાસ કરીને.
• તમારા બાળકના કૌટુંબિક તબીબી ઇતિહાસને જાણીને.
• આનુવંશિક પરીક્ષણનો ઓર્ડર આપીને.

નેત્ર ચિકિત્સકોએ નોરી રોગને સમાન લક્ષણો ધરાવતી અન્ય સ્થિતિઓથી અલગ પાડવો અને તેનું નિદાન કરવું જોઈએ, જેમ કે:

• `રેટિનોબ્લાસ્ટોમા` (એક કેન્સરગ્રસ્ત ગાંઠ જે રેટિનામાં વિકસે છે)
• ``પ્રીમેચ્યોરિટીની રેટિનોપેથી'' (પ્રીમેચ્યોર બાળકોમાં રેટિનાને લોહી પહોંચાડતી રક્ત વાહિનીઓનો અયોગ્ય વિકાસ)
• ``સતત ગર્ભ વાહિનીઓ''
• ``કોટ્સ રોગ''

નોરી રોગ સાથે સંબંધિત અન્ય, હળવા, નોન-એક્સ-લિંક્ડ વિટ્રેઓરેટીનોપેથી રોગો ("(ફેમિલિયલ એક્સ્યુડેટિવ વિટ્રેઓરેટીનોપેથી)") છે.

ક્યારેક, ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન "એમ્નિઓસેન્ટેસિસ" જેવા પરીક્ષણ દ્વારા તે શોધી શકાય છે. આ ત્યારે થાય છે જ્યારે પરિવારમાં કોઈને નોરીનો રોગ થયો હોય, અથવા જો માતા "NDP" જનીન પરિવર્તનની વાહક હોવાનું જાણીતું હોય.

નોરી રોગની સારવાર શું છે?

નોરી રોગ ધરાવતા બાળકોને તેમની વ્યક્તિગત જરૂરિયાતો અનુસાર સારવારની જરૂર હોય છે. સારવારના વિકલ્પોમાં શામેલ હોઈ શકે છે:

• શસ્ત્રક્રિયા: મોતિયા જેવી ચોક્કસ પરિસ્થિતિઓને લક્ષ્ય બનાવવા માટે શસ્ત્રક્રિયા કરવામાં આવે છે. આ બાળકની આંખોને સંકોચાતી અટકાવવા અને પીડા ઘટાડવામાં મદદ કરી શકે છે. જોકે, દ્રષ્ટિ પુનઃસ્થાપિત કરી શકાતી નથી. ભાગ્યે જ, બાળકો અલગ રેટિના સાથે જન્મે છે અને થોડો પ્રકાશ જોઈ શકે છે. આવા કિસ્સાઓમાં, શસ્ત્રક્રિયા તે ક્ષમતા જાળવી રાખવામાં મદદ કરી શકે છે.
• શ્રવણ યંત્રો: આ બાળકો, યુવાનો અને વૃદ્ધોને અવાજો વધુ સારી રીતે સાંભળવામાં મદદ કરે છે. શ્રવણશક્તિ ગુમાવનાર વ્યક્તિ માટે દુનિયા સાથે જોડાવા માટે તે ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે.
• કોક્લિયર ઇમ્પ્લાન્ટ: આ તમને શબ્દો અને અન્ય અવાજો સ્પષ્ટ રીતે સાંભળવામાં મદદ કરે છે.

જેમ જેમ તમારું બાળક મોટું થશે, તેમ તેમ તેને સતત સંભાળ અને દેખરેખની જરૂર પડશે. આ માટે વિવિધ નિષ્ણાતોની ટીમની જરૂર પડશે:

• બાળરોગ ચિકિત્સકો
• આનુવંશિકશાસ્ત્રીઓ
• નેત્ર ચિકિત્સકો
• ઑડિયોલોજિસ્ટ્સ
• સ્પીચ થેરાપિસ્ટ

તમારા બાળકને શૈક્ષણિક સહાય સેવાઓનો પણ લાભ મળી શકે છે. કયા સંસાધનો ઉપલબ્ધ છે તે જાણવા માટે તમારા બાળકના શાળા વહીવટીતંત્ર સાથે વાત કરવી મહત્વપૂર્ણ છે.

નોરી રોગ ધરાવતા લોકોનું ભવિષ્ય શું છે?

નોરિસ રોગ ધરાવતા મોટાભાગના લોકો જીવનના પહેલા 12 મહિનામાં સંપૂર્ણપણે અંધ (કોઈપણ પ્રકાશ જોઈ શકતા નથી) બની જાય છે. લગભગ પાંચમાંથી એક વ્યક્તિ 3 વર્ષની ઉંમર પછી થોડો પ્રકાશ જોઈ શકે છે.

તમારા બાળકનું લાંબા ગાળાનું ભવિષ્ય ઘણા પરિબળો પર આધાર રાખે છે, જેમાં રોગના કયા લક્ષણો તેમને અસર કરે છે અને તે કેટલા ગંભીર છે તે શામેલ છે. નોર્વિચ રોગ તમારા બાળકને કેવી રીતે અસર કરે છે અને તમે તેમને સારું અનુભવવામાં કેવી રીતે મદદ કરી શકો છો તે વિશે માહિતીનો શ્રેષ્ઠ સ્ત્રોત તમારા બાળકની તબીબી ટીમ છે.

શું નોરોવાયરસને અટકાવી શકાય છે?

નોરોવાયરસને અટકાવી શકાતો નથી. જો તમારા પરિવારમાં કોઈને નોરોવાયરસ અથવા અન્ય જન્મજાત આંખના રોગો હોય, તો ગર્ભવતી બનતા પહેલા આનુવંશિક સલાહ લેવી એ સારો વિચાર છે. આનુવંશિક સલાહકાર તમને NDP જનીન પરિવર્તનના વાહક છો કે નહીં તે શોધવા માટે આનુવંશિક પરીક્ષણની ભલામણ કરી શકે છે. આ પરિવર્તન તમારા બાળકને નોરોવાયરસ સહિત વિવિધ આનુવંશિક આંખના રોગોનું કારણ બની શકે છે.

હું મારા બાળકની સંભાળ કેવી રીતે રાખી શકું ?

તમારા બાળકની તબીબી ટીમ તમને ઘરે તમારા બાળકની શ્રેષ્ઠ સંભાળ કેવી રીતે રાખવી તે જણાવશે. દરેક બાળકની જરૂરિયાતો તેમની ઉંમર અને લક્ષણોના આધારે બદલાય છે. નીચે કેટલીક સામાન્ય ટિપ્સ આપી છે જે તમારા બાળકને તેમની સંપૂર્ણ ક્ષમતા સુધી પહોંચવામાં મદદ કરી શકે છે.

તમારા બાળકને ડૉક્ટર પાસે લઈ જવાની ખાતરી કરો.

તમારા બાળકની વિવિધ નિષ્ણાતો સાથે ઘણી મુલાકાતો થશે. આ મુલાકાતો તમારા બાળકને તેમની વ્યક્તિગત જરૂરિયાતો અનુસાર સંભાળ મળે તેની ખાતરી કરવા માટે જરૂરી છે.

• વાર્ષિક આંખની તપાસ: જો તમારા બાળકની દ્રષ્ટિ સંપૂર્ણપણે ખોવાઈ ગઈ હોય, તો પણ વર્ષમાં એક વાર આંખના ડૉક્ટરને મળવું મહત્વપૂર્ણ છે. આનાથી તમારા બાળકને આંખમાં દુખાવો થવાના કોઈ કારણો છે કે નહીં તે જોવામાં મદદ મળશે અને જો જરૂરી હોય તો સારવાર સૂચવવામાં આવશે.
• દર 6 થી 12 મહિને કાનની તપાસ: તમારા બાળકની સુનાવણીનું નિયમિત નિરીક્ષણ કરીને, જરૂર પડ્યે તમે સારવાર મેળવી શકો છો. લક્ષણો દેખાય તે પહેલાં ઑડિયોલોજિસ્ટ સાંભળવાની ખોટ શોધી શકે છે.
• વિકાસના અન્ય ક્ષેત્રોમાં મદદ કરતી મુલાકાતો: બાળકને સ્પીચ થેરાપિસ્ટ, સામાજિક કાર્યકરો અને મનોવૈજ્ઞાનિકો જેવા લોકો સાથે મળવાની જરૂર પડી શકે છે.
• બાળરોગ ચિકિત્સકની મુલાકાતો: તમારા બાળકના એકંદર સ્વાસ્થ્યની તપાસ કરવા માટે તમારે નિયમિતપણે બાળરોગ ચિકિત્સકની મુલાકાત લેવી જોઈએ.

મહત્વપૂર્ણ: તમારા બાળકના બધા ડોકટરો સાથે મળીને કામ કરે અને માહિતી શેર કરે તે ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે.

બાળકના રોજિંદા જીવનનું સંચાલન કરવામાં મદદ કરો

નોર્વિચ રોગ બાળકના રોજિંદા જીવનમાં ઘણા પડકારો ઉભા કરી શકે છે.

• નિયમિત સમયે સૂવું અને જાગવું: સેલિયાક રોગ ધરાવતા બાળકોને રાત્રે સારી ઊંઘ લેવામાં મુશ્કેલી પડી શકે છે. આનાથી તેઓ દિવસ દરમિયાન થાકેલા, ચીડિયા અને શાળાના કામ પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવામાં મુશ્કેલી અનુભવી શકે છે. જો તમારા બાળકને ઊંઘવામાં તકલીફ પડી રહી હોય, તો મદદ કરવાના રસ્તાઓ વિશે તમારા બાળરોગ ચિકિત્સક સાથે વાત કરો.
• સામાજિકકરણ: જેમ જેમ તમારા બાળકની સાંભળવાની ક્ષમતા ઓછી થતી જાય છે, તેમ તેમ અન્ય બાળકો સાથે રમવું અને દુનિયા સાથે વાતચીત કરવી પડકારજનક બની શકે છે. આ ખાસ કરીને નાની ઉંમરે નોંધનીય છે. બાળક એકલતા અનુભવી શકે છે અને ડિપ્રેશનના ચિહ્નો બતાવી શકે છે. તમે શાંત વાતાવરણમાં ઓછામાં ઓછા પૃષ્ઠભૂમિ અવાજ સાથે સામાજિક પ્રવૃત્તિઓનું આયોજન કરીને તમારા બાળકને મદદ કરી શકો છો.
• શ્રવણ યંત્રોની સંભાળ: આ સારવારનો એક મહત્વપૂર્ણ ભાગ છે. જોકે, બાળકો તેમને ગુમાવી શકે છે અથવા તોડી શકે છે. કોઈપણ બાળક માટે વિશિષ્ટ તબીબી ઉપકરણોની સંભાળ રાખવી સરળ નથી. શ્રવણશક્તિ ગુમાવવી આ પડકારમાં વધારો કરી શકે છે. શક્ય તેટલું, તમારા બાળકને તેમના શ્રવણ યંત્રોની કાળજી લેવાનું શીખવો અને તેમને કહો કે જો કંઈક થાય તો તરત જ તમને જણાવે.

તમારું પણ ધ્યાન રાખો.

તમારા બાળકને તમારી જરૂર છે, તેથી તમારે તમારી સંભાળ રાખવી મહત્વપૂર્ણ છે. માતાપિતા અને સંભાળ રાખનારાઓ માટે અતિશય થાક અને થાક અનુભવવો સામાન્ય છે. જ્યારે આનો કોઈ સરળ ઉકેલ નથી, તો પણ તમે કેવું અનુભવી રહ્યા છો તે સ્વીકારવું એ ઉકેલો શોધવાનું પ્રથમ પગલું છે.

• તમને કેવું લાગે છે તે વિશે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરો.
• સપોર્ટ ગ્રુપમાં જોડાઓ. આનાથી તમને એવા માતાપિતા સાથે જોડાવામાં મદદ મળી શકે છે જેઓ તમારા જેવી જ પરિસ્થિતિમાં હોય.
• મદદ માટે પૂછો. સંબંધીઓ, મિત્રો અને પડોશીઓ પાસેથી મદદ માંગવામાં અચકાશો નહીં.

નોર્વિચ રોગના અન્ય નામો

આ સ્થિતિના અન્ય નામો છે:

• 'એન્ડરસન-વોરબર્ગ સિન્ડ્રોમ'
• 'વ્હીટનલ-નોર્મન સિન્ડ્રોમ'
• ``જન્મજાત પ્રગતિશીલ ઓક્યુલો-એકોસ્ટિક-સેરેબ્રલ ડિજનરેશન''
• `ઓલિગોફ્રેનિયા માઇક્રોફ્થાલ્મોસ`
• `જન્મજાત સ્યુડોગ્લિઓમા`

છેલ્લે, શું યાદ રાખવું

નોરિસ રોગ એક જટિલ સ્થિતિ છે જે દરેકને થોડી અલગ રીતે અસર કરે છે. તેનો અર્થ એ કે જ્યારે તમારા બાળકને તેનું નિદાન થાય છે ત્યારે શું અપેક્ષા રાખવી તે જાણવું મુશ્કેલ બની શકે છે. તમારા બાળકને ટેકો આપવા માટે તબીબી ટીમને ભેગા કરવાથી તમને એક પગલું આગળ વધવામાં મદદ મળી શકે છે. તમને જરૂરી માહિતી મેળવવા માટે પ્રશ્નો પૂછો, અને તમારી ચિંતાઓ વ્યક્ત કરવામાં અચકાશો નહીં. તમે એકલા નથી.

` નોરી રોગ, આનુવંશિક આંખનો રોગ, બાળ દ્રષ્ટિ, અંધત્વ, શ્રવણશક્તિમાં ખામી, વિકાસમાં વિલંબ, આનુવંશિક પરામર્શ