શું તમારા બાળકનું નીચેનું જડબું નાનું છે? શું તે દૂધ પીતી વખતે વિચિત્ર અવાજ કરે છે? - ​​ચાલો પિયર રોબિન સિન્ડ્રોમ વિશે જાણીએ.

શું તમે ક્યારેય નોંધ્યું છે કે તમારા નવજાત બાળકનું નીચેનું જડબું અને દાઢી ખૂબ નાની છે? શું તેને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડી રહી હોય તેવું લાગે છે, ખાસ કરીને જ્યારે તે તેની પીઠ પર સૂતો હોય છે? શું તેને દૂધ પીવાથી થોડું ગૂંગળામણ થઈ રહી હોય તેવું લાગે છે? આવી વસ્તુઓ જોઈને માતાને ડર લાગવો સામાન્ય છે. આજે આપણે એક દુર્લભ પણ મહત્વપૂર્ણ સ્થિતિ વિશે વાત કરવા જઈ રહ્યા છીએ જે આ લક્ષણોનું કારણ બની શકે છે. આપણે તેને પિયર રોબિન સિન્ડ્રોમ (PRS) કહીએ છીએ.

પિયર રોબિન સિન્ડ્રોમ (PRS) શું છે?

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, પિયર રોબિન સિન્ડ્રોમ (PRS) એ એક દુર્લભ જન્મજાત ખામી છે જે ગર્ભમાં બાળકના વિકાસ દરમિયાન થાય છે. ડોકટરો ક્યારેક તેને પિયર રોબિન સિક્વન્સ કહે છે. આ સ્થિતિ મુખ્યત્વે બાળકના ચહેરાને અસર કરે છે, ખાસ કરીને મોં અને જડબાને. આ સમસ્યાઓ બાળકને શ્વાસ લેવામાં, દૂધ પીવામાં અથવા બોટલમાંથી પીવામાં મુશ્કેલી ઊભી કરી શકે છે.

વિચારો, આપણા ચહેરાના ભાગો ક્રમમાં વિકસિત થવા જોઈએ. નીચલા જડબા યોગ્ય રીતે રચાયા પછી, જીભ તેના યોગ્ય સ્થાને આવે છે. પછી ઉપરનું તાળવું બને છે. પરંતુ PRS માં, આ ક્રમ ખોરવાઈ જાય છે. તેથી જ તેને ક્યારેક "સિક્વન્સ" કહેવામાં આવે છે.

આ સ્થિતિ બહુ સામાન્ય નથી. સરેરાશ, ૮,૫૦૦ બાળકોમાંથી ફક્ત એક જ બાળકને આ સ્થિતિ થવાની શક્યતા હોય છે. તેથી જ્યારે તમે આ વિશે સાંભળો છો ત્યારે ગભરાશો નહીં. પરંતુ આ વિશે જાગૃત રહેવું ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે.

મારા બાળકને PRS છે કે નહીં તે હું કેવી રીતે જાણી શકું? મુખ્ય લક્ષણો શું છે?

ઘણીવાર, બાળકના જન્મની સાથે જ ડોકટરો આ ચિહ્નો જોઈ શકે છે. કેટલાક શારીરિક ફેરફારો અને લક્ષણો છે જે મુખ્યત્વે PRS માં જોવા મળે છે. ચાલો તેમને અલગથી જોઈએ.

આવું કેમ થઈ રહ્યું છે? આનું કારણ શું છે?

હકીકતમાં, ડોકટરો હજુ સુધી આનું ચોક્કસ કારણ શોધી શક્યા નથી, પરંતુ આપણે જાણીએ છીએ કે તે ગર્ભાશયમાં બાળકના વિકાસ દરમિયાન થતા અનેક આનુવંશિક પરિવર્તનોને કારણે હોઈ શકે છે.

આનો ક્રમ નીચે મુજબ છે:

૧. પ્રથમ, બાળકનું નીચલું જડબું યોગ્ય રીતે વિકસિત થતું નથી. તે ખૂબ નાનું થઈ જાય છે.

૨. નીચલું જડબું નાનું હોવાથી, જીભને યોગ્ય રીતે આરામ કરવાની જગ્યા નથી, અને તે ઉપર અને પાછળ (ગળા તરફ) ધકેલવામાં આવે છે.

૩. જીભ આ રીતે ઉપર આવે છે અને ઉપલા શ્વસનમાર્ગને અવરોધે છે.

૪. આ સમયે, બાળકના ઉપલા તાળવાના બે ભાગ એકબીજા સાથે બંધ હોવા જોઈએ. પરંતુ ઉપર આવેલી જીભ ક્રોસ કરતી હોવાથી, તાળવાના બે ભાગ એકબીજા સાથે જોડાઈ શકતા નથી, જેના કારણે વચ્ચે એક અંતર રહે છે.

ક્યારેક તે વારસાગત હોઈ શકે છે. ઉદાહરણ તરીકે, પીઆરએસ અન્ય આનુવંશિક સ્થિતિઓના લક્ષણ તરીકે થઈ શકે છે, જેમ કે સ્ટિકલર સિન્ડ્રોમ.

શું આ સ્થિતિ ખતરનાક છે? શું ગૂંચવણો થઈ શકે છે?

આ સાંભળીને ડર લાગવો સામાન્ય છે. પીઆરએસ હળવાથી ગંભીર સુધીનો હોઈ શકે છે. હળવા સ્તરે, તે કોઈ મોટી સમસ્યા નથી.

જોકે, જો તમને ગંભીર PRS હોય, તો વાયુમાર્ગમાં સતત અવરોધને કારણે જીવલેણ ગૂંચવણો થઈ શકે છે.

• શ્વાસ લેવામાં તકલીફ: વાયુમાર્ગમાં સંપૂર્ણ અવરોધ.
• લોહીમાં ઓક્સિજનનું ઓછું સ્તર (હાયપોક્સેમિયા): શરીરમાં પૂરતો ઓક્સિજન ન પહોંચવો.
• પલ્મોનરી હાઇપરટેન્શન: હૃદયથી ફેફસાં સુધી લોહી વહન કરતી વાહિનીઓમાં દબાણમાં વધારો.
• કન્જેસ્ટિવ હાર્ટ ફેલ્યોર: એક એવી સ્થિતિ જેમાં હૃદયનું કાર્ય તેના પર પડતા ભારને કારણે નબળું પડી જાય છે.

ડૉક્ટરને આ બરાબર કેવી રીતે મળે છે?

મોટાભાગે, બાળકના જન્મ પછી હોસ્પિટલમાં નિયમિત તપાસ દરમિયાન બાળરોગ ચિકિત્સક આ લક્ષણો ઓળખી શકે છે.

જો બાળક ખૂબ જ હળવી સ્થિતિ ધરાવતું હોય, તો જન્મ સમયે તે ધ્યાનપાત્ર ન પણ હોય. જોકે, જો બાળકનું વજન વધતું નથી અથવા શ્વાસ લેતી વખતે વિચિત્ર અવાજો નથી આવતા, તો ડૉક્ટરને શંકા થઈ શકે છે.

જો કોઈ શંકા હોય, તો ડૉક્ટર આ પરીક્ષણો કરી શકે છે:

• સંપૂર્ણ શારીરિક તપાસ: અહીં, આપણે જે ત્રણ મુખ્ય લક્ષણો વિશે વાત કરી છે તેનું કાળજીપૂર્વક પરીક્ષણ કરીએ છીએ (નાની રામરામ, જીભ પાછળની તરફ ધકેલાઈ જવી, તાળવું ફાટવું).
• સીટી સ્કેન (કમ્પ્યુટેડ ટોમોગ્રાફી સ્કેન): આ બાળકના ચહેરાના હાડકાંની રચના અને સ્થિતિ સ્પષ્ટ રીતે જોવામાં મદદ કરે છે.
• ઊંઘનો અભ્યાસ: આ પરીક્ષણ બાળકને અવરોધક સ્લીપ એપનિયા (OSA) છે કે કેમ તે નક્કી કરવા માટે કરવામાં આવે છે, એક એવી સ્થિતિ જેમાં જીભ પાછી પડી જવાને કારણે ઊંઘ દરમિયાન શ્વાસ બંધ થઈ જાય છે.

આ માટે કયા ઉપચાર છે?

સારવાર તમારા બાળકના લક્ષણોની તીવ્રતા પર આધાર રાખે છે.

હળવો PRS

કેટલાક બાળકોની સ્થિતિ એટલી ગંભીર હોતી નથી. જેમ જેમ તેઓ મોટા થાય છે તેમ તેમ તેમનું નીચલું જડબું પણ વધતું જાય છે. જ્યારે નીચલું જડબું વધે છે, ત્યારે જીભને આરામ કરવાની જગ્યા મળે છે, તેથી તે ગળામાં પડવાનું બંધ થઈ જાય છે. પછી શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પણ દૂર થઈ જાય છે. આવા બાળકોને કોઈ સર્જરીની જરૂર ન પણ પડે.

ડૉક્ટર તમને સલાહ આપે છે:

• બાળકની સૂવાની સ્થિતિ: બાળકનું માથું બાજુ તરફ ફેરવો અને તેને તેના પેટ પર રાખો જેથી તે સુઈ જાય. આનાથી ગુરુત્વાકર્ષણ જીભને આગળ ધકેલે છે, જેનાથી શ્વાસ લેવા માટે વાયુમાર્ગ ખુલે છે. ડૉક્ટરની સલાહ વિના ક્યારેય તમારા બાળકને આ સ્થિતિમાં સૂવા ન દો.
• સ્તનપાનની ખાસ પદ્ધતિઓ: ખાસ કપ અને બોટલનો ઉપયોગ કરવાની અને બાળકને સીધી સ્થિતિમાં ખવડાવવાની સલાહ આપવામાં આવે છે.

ગંભીર પીઆરએસ

જો બાળકને શ્વાસ લેવામાં ખૂબ તકલીફ પડતી હોય અને તે સ્તનપાન કરાવી શકતું ન હોય, તો સર્જરીની જરૂર પડી શકે છે.

• મેન્ડિબ્યુલર ડિસ્ટ્રેક્શન ઓસ્ટિઓજેનેસિસ: આ સૌથી સામાન્ય સર્જરી છે. આ પ્રક્રિયામાં, સર્જન બાળકના નીચલા જડબાના હાડકાને બે ભાગમાં તોડી નાખે છે અને તેમની વચ્ચે એક નાનું ઉપકરણ દાખલ કરે છે. પછી, થોડા દિવસોમાં, ઉપકરણને ફેરવીને હાડકાના બે ટુકડાઓને અલગ કરવામાં આવે છે. પછી તેમની વચ્ચેનું અંતર નવા હાડકાથી ભરવામાં આવે છે. આ રીતે, નીચલા જડબાને ધીમે ધીમે લંબાવી શકાય છે. જેમ જેમ જડબા લાંબા થાય છે, તેમ તેમ જીભ આગળ આવે છે, જે વાયુમાર્ગ ખોલે છે.
• ટ્રેકીઓસ્ટોમી: જો શ્વાસ લેવામાં તકલીફ ગંભીર હોય, તો ગરદનના આગળના ભાગમાં એક નાનું છિદ્ર બનાવવામાં આવે છે અને બાળકને શ્વાસ લેવામાં મદદ કરવા માટે સીધી શ્વાસનળીમાં એક નળી દાખલ કરવામાં આવે છે. કટોકટીમાં બાળકનો જીવ બચાવવા માટે આ કરવામાં આવે છે.
• જીભ-હોઠનું જોડાણ: આ એક ઓછી સામાન્ય પ્રક્રિયા છે. આ પ્રક્રિયામાં, જીભનો છેડો કામચલાઉ રીતે નીચલા હોઠ સાથે જોડવામાં આવે છે. આ જીભને ગળામાં પડતા અટકાવે છે. બાદમાં, જ્યારે બાળકનું જડબું મોટું થાય છે, ત્યારે ટાંકા કાપીને દૂર કરવામાં આવે છે.

માતાપિતા તરીકે મારે શું કરવું જોઈએ?

જ્યારે તમને ખબર પડે કે તમારા બાળકને આ સ્થિતિ છે, ત્યારે તમને ઘણી બધી બાબતો વિશે વિચારવાનો બોજ પડી શકે છે. તે સામાન્ય છે. યાદ રાખો, તમે અને તમારું બાળક એકલા નથી. ડોકટરો અને હોસ્પિટલ સ્ટાફ હંમેશા તમારી મદદ માટે હાજર છે.

તેઓ તમને આ બાબતો સમજાવશે:

• તમારા બાળકના લક્ષણોનું સંચાલન કેવી રીતે કરવું: તમને શસ્ત્રક્રિયાઓ અને અન્ય સારવારો, તેમના ફાયદા અને ગેરફાયદા વિશે સંપૂર્ણ રીતે સમજાવવામાં આવશે, જેથી તમે તમારા બાળક માટે શ્રેષ્ઠ નિર્ણય લઈ શકો.
• ઘરે તમારા બાળકની સંભાળ કેવી રીતે રાખવી: તમારા બાળકને કેવી રીતે સૂવડાવવું, સ્તનપાન કેવી રીતે કરાવવું, કટોકટીની સ્થિતિમાં શું કરવું, વગેરે. જો તમને સમજ ન પડે તો વારંવાર પ્રશ્નો પૂછવામાં ડરશો નહીં.
• સપોર્ટ ગ્રુપ્સ અને સેવાઓ: તમને એવા સપોર્ટ ગ્રુપ્સ વિશે માહિતી મળી શકે છે જ્યાં સમાન સમસ્યાઓ ધરાવતા બાળકોના અન્ય માતા-પિતા જોડાઈ શકે છે. તમારી જેમ જ પરિસ્થિતિમાંથી પસાર થયેલી કોઈ વ્યક્તિ સાથે વાત કરવાથી ઘણી રાહત થઈ શકે છે.

તમારે તમારા બાળકના ડૉક્ટરને આ પ્રશ્નો પૂછવા જોઈએ:

• મારા બાળકની સ્થિતિ કેટલી ગંભીર છે?
• શું તેને PRS સિવાય બીજી કોઈ તબીબી સ્થિતિ છે?
• શું તમે સર્જરીની ભલામણ કરશો? શા માટે?