Za ka iya damuwa sosai idan ka gano cewa kana da wata cuta ta kwayoyin halitta mai suna hATTR amyloidosis. A zahiri cuta ce mai matuƙar wuya. Mutane 50,000 ne kawai a duk duniya ke da wannan cuta. Abu ne na al'ada a ji tsoro da ruɗani idan ka ji labarinta. A taƙaice dai, wannan cuta tana faruwa ne sakamakon maye gurbi a cikin kwayar halittar da ake kira TTR a jikinmu. Sakamakon haka, wani nau'in furotin mara kyau da ake kira amyloids yana shiga cikin gabobin jiki kamar zuciya, koda, tsarin jijiyoyi, da tsarin gastrointestinal. Sannan waɗannan gabobin ba za su iya aiki yadda ya kamata ba. Lokacin da ka je ganin likita a karon farko, zai yi maka tambayoyi da yawa. Yana da matuƙar muhimmanci ka shirya tun da wuri. Sannan kai da likita za ku iya zaɓar mafi kyawun magani a gare ku.
Yaya ake shiri kafin zuwa ganin likita?
Ya kamata a kula da waɗannan batutuwa kafin a je wurin likita.
San tarihin lafiyar iyalinka daidai
Amyloidosis na hATTR cuta ce ta kwayoyin halitta. A fannin likitanci, wannan yanayi ne da ake kira "autosomal dominant". Wannan yana nufin cewa idan ɗaya daga cikin iyayenka yana da maye gurbin kwayar halitta da ke haifar da wannan cuta, kana da kashi 50% na damar gadonta. Idan an gano ɗaya daga cikin iyayenka, ɗan'uwanka, ko yaro yana da wannan cutar, yana da matuƙar muhimmanci a yi gwajin kwayoyin halitta, koda kuwa ba ka da wata alama.
Ka tuna, kawai saboda wani a cikin iyalinka yana da cutar ba yana nufin cewa kana da yuwuwar kamuwa da ita 100% ba. Amma sanin ko kana da kwayar halittar na iya taimaka maka samun magani .
Ka ɗauki duk rahotannin gwaji da ka yi.
Idan a baya an yi muku gwajin kwayoyin halitta don neman maye gurbin kwayar halittar TTR, ku gaya wa likitanku game da shi. Haka kuma, idan sakamakon gwajinku ya tabbatar da cewa kuna da kwayar halittar, likitanku zai ba da shawarar wasu ƙarin gwaje-gwaje. Wannan saboda cutar hATTR na iya shafar wasu gabobin jiki, kamar zuciya, hanta, da koda. Idan kwanan nan kun yi gwajin zuciya (echocardiogram) ko gwajin jini, ku tabbatar kun kawo duk waɗannan rahotannin.
Kawo jerin magungunan da kake sha.
Likitanka zai so ya san duk magungunan da kake sha. Wannan ba wai kawai ya haɗa da waɗanda likitanka ya rubuta maka ba, har ma da duk wani maganin rage radadi, bitamin, da kari da kake sha ba tare da takardar likita ba.
Tambayoyi da likita zai iya yi maka
Kasancewa cikin shiri don amsa tambayoyinku zai taimaka wa likitanku ya yanke shawara kan mafi kyawun magani a gare ku. Hakanan zai ba ku lokaci don yin duk wata tambaya da za ku iya yi.
Ga taƙaitaccen bayani game da abin da likita zai iya yi maka.
| Yankin tambaya | Abin da za a iya tambaya da abin da ya kamata ka sani |
|---|---|
| Tarihin lafiyar iyali | "Shin akwai wani a cikin iyalinka da ke da ciwon hATTR?" suka tambaya. Wataƙila wani a cikin iyalinka ya taɓa samun ciwon zuciya, ciwon neuropathy mai ci gaba , ciwon tunnel na carpal , ko matsalolin hanji. Wataƙila yana da hATTR kuma bai san da hakan ba. Don haka raba wannan bayanin tare da shi. |
| Gwaje-gwajen kwayoyin halitta da na bincike | "Shin an yi maka gwajin kwayoyin halitta?" suka tambaya. HATTR na iya zama da wahala a gano shi saboda yana shafar gabobi da yawa. Likitanka zai iya ba da shawarar waɗannan gwaje-gwajen: gwajin biopsy (ɗaukan wani yanki na nama don gwaji), gwajin jini, gwajin echocardiogram ko MRI na zuciya don duba zuciyarka, da gwaje-gwajen sarrafa jijiyoyi don duba aikin jijiyoyi. |
| Alamomin da suka shafi zuciya | "Shin kana da alamun kamar bugun zuciya, ƙarancin numfashi, wahalar motsa jiki, ko kumburi a ƙafafunka?" hATTR na iya sa waɗannan sunadaran su taru a cikin zuciya, wanda ke haifar da bugun zuciya, cututtukan zuciya, ko kuma kauri tsokar zuciya (hypertrophic cardiomyopathy) . Idan kana da waɗannan alamun, za a tura ka zuwa wurin likitan zuciya nan da nan. |
| Matsalolin gani | "Shin kana da wani canji a ganinka, kamar masu iyo a cikin ruwa?" Kimanin kashi 20% na maye gurbi na kwayoyin halittar TTR yana shafar idanu. Duk wani canji a gani ya kamata likitan ido ya duba shi. |
| Matsalolin tafiya da jijiyoyi | "Shin kana da matsalar tafiya?" Ɗaya daga cikin alamun farko kuma mafi yawan kamuwa da cutar hATTR shine lalacewar jijiyoyi a hannunka da ƙafafu (peripheral neuropathy) . Wannan na iya haifar da alamu kamar ciwo, suma, da kuma tingling. Idan waɗannan suna shafar rayuwarka, ƙila ka buƙaci yin la'akari da abubuwa kamar maganin motsa jiki . |
| Matsalolin tsarin juyayi na autonomic | "Shin kana da gumi mai yawa, ko kana canzawa tsakanin gudawa da maƙarƙashiya, ko kuma kana da wahalar sarrafa fitsarinka?" Waɗannan matsaloli ne da ke tattare da tsarin jijiyoyi masu zaman kansu , wanda ke sarrafa abubuwa kamar bugun zuciyarmu, hawan jini, da narkewar abinci waɗanda ba za mu iya sarrafawa ba. Samun waɗannan alamun na iya zama alama cewa yanayin hATTR ɗinka yana ƙara muni. |
Likitan kuma yana magana game da hanyoyin magani.
Bayan tabbatar da lafiyarka, likita zai tattauna hanyoyin magani tare da kai.
Shin ka riga ka sha maganinka?
Akwai magunguna da dama da aka amince da su a halin yanzu don magance haTTR da kuma rage ci gabanta. Misalan sun haɗa da ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpatro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, da `tafamidis meglumine (Vyndaqel)`. Yana da mahimmanci a gaya wa likitanka idan ka taɓa amfani da ɗaya daga cikin waɗannan magungunan a baya, ko sun taimaka maka, ko kuma sun haifar da wani illa.
Me kake tunani game da dashen hanta?
Tsawon shekaru da dama, mafi kyawun maganin hATTR shine dashen hanta. Amma yana zuwa da babban haɗarin rikitarwa, musamman matsalolin zuciya. Sabbin bincike sun nuna cewa wasu sabbin magunguna na iya yin tasiri kamar dashen hanta. Don haka za ku iya yin magana da likitan ku game da fa'idodi da rashin amfanin wannan tiyatar da sauran jiyya.
Za ku so ku shiga cikin gwajin asibiti?
Likitoci koyaushe suna neman hanyoyin da suka fi dacewa don kula da marasa lafiya na hATTR. Hanya ɗaya ta yin hakan ita ce ta hanyar gwaje-gwajen asibiti. Duk wani magani da aka amince da shi a yau an gwada shi ta wannan hanyar. Wannan babbar dama ce ta samun sabuwar magani kafin ya isa ga jama'a. Amma akwai wasu haɗari. Kuna iya tambayar likitan ku game da wannan ma.
Saƙon Ɗauka Gida
- Amyloidosis na hATTR cuta ce da ba kasafai ake samunta ba, wadda ake gado. Abu ne da ya dace mutum ya ji damuwa idan ya ji labarinta.
- Idan ka je ganin likita, ka kawo tarihin lafiyar iyalinka, sakamakon gwajin da ka yi, da kuma jerin magungunan da kake sha.
- Ka gaya wa likitanka game da alamomin da ke tattare da kai (ciwon ƙirji, wahalar numfashi, jin kasala a gaɓoɓinka, canje-canje a ganinka) ba tare da ɓoye komai ba.
- Yi magana a fili da likitanka game da zaɓuɓɓukan magani (magani, tiyata, binciken likita) kuma ka yi duk wata tambaya da kake da ita.
- Ta hanyar gano cutar daidai da kuma samun maganin da ya dace, za ku iya rayuwa cikin nasara tare da wannan cutar.
💬 Comments (0)
Har yanzu ba a buga sharhi ba. Ƙara bayanin ku anan a karon farko.
Ƙara sharhin ku