Tambayoyi da za a yi idan ana ganin likita game da hATTR Amyloidosis

Ziyarar likita wani lokacin na iya zama abin damuwa sosai. Yana iya jin kamar babu isasshen lokaci don yin duk tambayoyinmu da damuwarmu. Wannan gaskiya ne musamman idan ana maganar yanayi masu rikitarwa, marasa wuya kamar hATTR amyloidosis. Saboda haka, yana da mahimmanci a shirya jerin tambayoyin da kuke son yi kafin ku je ganin likitanku. Wannan zai taimaka muku gano duk abin da kuke buƙatar sani da kuma samun maganin da ya dace da ku.

Da farko, bari mu san ainihin wannan cuta.

Fahimtar yanayinka yana da matuƙar muhimmanci ga maganinka, don haka kada ka yi jinkirin yin waɗannan tambayoyin.

Me ya kamata in yi don magance alamun cutar?

Ka gaya wa likitanka game da dukkan alamominka . Kana iya tunanin wasu daga cikinsu ba su da alaƙa da hATTR. Amma yana da mahimmanci ka gaya musu duka. Daga nan likitanka zai iya gaya maka yadda ake magance waɗannan alamomin da kuma waɗanne alamomin ya kamata ka fifita. Haka kuma, idan kana shan magunguna daban-daban ga kowace alama, za su iya bayyana yadda magungunan ke shafar junansu (hulɗar magunguna).

A wane mataki cutar ta ke ciki?

Akwai manyan matakai guda huɗu na cutar hATTR .

• Mataki na 0: Babu alamun cutar.
• Mataki na I: Alamomi masu sauƙi, amma za ku iya tafiya.
• Mataki na II: Tafiya tana buƙatar taimako, kuma ƙarin matsaloli suna faruwa a ko'ina cikin jiki .
• Mataki na III: Yana buƙatar amfani da keken guragu ko kuma yana kan gado, kuma matsalolin ji, motsi, da na jijiyoyi masu tsanani suna faruwa a ko'ina cikin jiki.

Sanin matakin da kake ciki yana sauƙaƙa wa likita ya tsara magani yadda ya kamata.

Wadanne gaɓoɓi ne a jikina wannan ya shafa?

hATTR wata cuta ce ta gado. A cikin wannan yanayi, wani furotin da ake kira transthyretin yana taruwa ya kuma haɗu don samar da tarin amyloid a cikin gabobin jiki. Gwaje-gwaje na iya gano ko tarin amyloid yana cikin zuciyarka ko wasu gabobin jiki. Wannan bayanin yana da mahimmanci saboda maganin da za ka yi sau da yawa zai dogara ne akan nau'in amyloid da gabobin da ke cikinsa .

Shin ya kamata iyalina su yi gwajin kwayoyin halitta?

Domin wannan cuta ce ta gado, bayan an gano kana da cutar, za ka iya son gano ko wani a cikin iyalinka yana da ita. Idan kana da yara, za ka iya yin la'akari da gwada su don gano kwayar halittar. Maganin ya fi nasara idan aka gano hATTR da wuri.Saboda haka, sanin hakan na iya ba ka damar taimaka wa wani ɗan uwa.

Waɗanne alamomi ne ke buƙatar zuwa asibiti cikin gaggawa?

Duk da cewa hATTR na iya haifar da alamu iri-iri, yana da mahimmanci a san abin da za a yi a lokacin gaggawa. Saboda haka, tabbatar da tambayar likitanka, "Waɗanne alamun ya kamata in je Sashen Gaggawa (ETU) nan take?"

Abubuwan da za a yi tambaya game da maganin ku

Ta hanyar fahimtar hanyar magani sosai, za ku iya guje wa tsoro da shakku marasa amfani.

Ta yaya zan yanke shawara kan wace magani ce ta dace da ni?

Likitan ku zai ba da shawarar yin magani bisa ga matakin cutar ku da kuma alamun ku. Musamman ma, zai duba matsalolin jijiyoyi (polyneuropathy), kamar su suma, rauni, ko kumburi a ɓangarorin jikin ku biyu, ko matsalolin tsokar zuciya (cardiomyopathy). Wasu mutane na iya samun duka biyun. Wannan zai taimaka wajen ƙirƙirar tsarin magani wanda ya keɓance muku. Idan kun riga kun sami magani, ku tambaya, "Shin kuna son ci gaba da wannan maganin ko kuna buƙatar yin canji?"

Akwai wasu sabbin magunguna da za su dace da ni?

Yayin da kimiyyar likitanci ke ci gaba, sabbin magunguna suna fitowa fili don magance wannan cuta. Sabbin magunguna da dama sun shigo kasuwa a cikin 'yan shekarun nan. Akwai magunguna daban-daban da suka dace da matakai daban-daban na cutar. Don haka, dangane da matakin da kake ciki, tambayi likitanka idan akwai sabbin zaɓuɓɓuka da za ka iya gwadawa.

Me zan yi tsammani daga waɗannan jiyya?

Har yaushe wannan maganin zai ɗauki?

Babu maganin hATTR, don haka magani na iya ɗaukar tsawon rai. Duk da haka, likitanka zai iya ba ka cikakken bayani game da tsawon lokacin da za ka buƙaci magani, dangane da matakin cutar, alamunta, da sauran abubuwan da ke haifar da ita.

Menene illar waɗannan magunguna?

Wannan ya bambanta daga magani zuwa magani. Misali, magani mai suna `inotersen (Tegsedi)` bazai zama zaɓi na farko ba saboda yana iya haifar da mummunan sakamako. Duk da haka, magunguna kamar `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)` ba a nuna suna da mummunan sakamako ga marasa lafiya da ke fama da 'cardiomyopathy' a gwaje-gwaje ba. Lokacin da likitanka ya rubuta maka magani, tabbatar da tambaya game da yiwuwar illa.

Wadanne gwaje-gwaje ya kamata in yi a nan gaba?

Wannan cutar tana ci gaba da yaduwa a kan lokaci, musamman idan ba a yi maganinta ba. Don haka za ku buƙaci yin gwaje-gwaje akai-akai don bin diddigin ci gaban cutar. Gano irin gwaje-gwajen da ya kamata a yi muku da kuma lokacin da za a yi.

Ta yaya zan san ko wannan maganin ya yi nasara?

Ƙungiyar likitoci da ke kula da kai za ta duba ka akai-akai. Za su yi amfani da gwaje-gwaje don sa ido kan cutar, kuma za su nemi ka ci gaba da sanar da su game da alamun cutar don ganin ko maganin yana aiki.

Ta yaya kuke daidaita likitoci na musamman da sauran ayyuka?

Domin wannan cuta tana shafar gaɓoɓi da yawa a jiki, za ku buƙaci ganin ƙwararru da yawa.

Ta yaya ake daidaita magani tsakanin waɗannan likitoci?

Tunda za ku ga likitoci daban-daban, yana da mahimmanci su yi aiki tare, su raba bayanai da juna. Kuna iya samun magani a cibiyar amyloidosis, inda duk waɗannan ƙwararrun suna asibiti ɗaya. Idan ba haka ba, tabbatar da tambaya, "Ta yaya za a raba bayanai tsakanin waɗannan likitocin? Shin za a raba sakamakon gwajina ga kowa, kuma za su yanke shawara kan abin da ya fi dacewa da ni?"

Wa ya kamata in tambaya game da harkokin kuɗi da inshora na?

Wataƙila kana buƙatar kulawa sosai don wannan. Don haka, ka tambayi likitanka, ma'aikacin jinya, ko mai kula da asibiti, "Shin inshorata zai biya waɗannan kuɗaɗen? Wa ya kamata in yi magana da shi game da wannan?" Idan kana buƙatar taimakon kuɗi, ka tambayi mutanen da za su iya taimaka maka da wannan.