Menene Ciwon McCune-Albright? Bari mu yi magana a kai!

Duk muna damuwa da lafiyar 'ya'yanmu, ko ba haka ba? Wani lokaci, abu ne na al'ada mu ji ɗan tsoro idan muka lura da ƙananan canje-canje a jikin 'ya'yanmu waɗanda ba mu yi tsammani ba. Wataƙila tabo ne mai launin ruwan kasa a fata, ko ɗan canji a ci gaban ƙashi, ko ma wani abu kamar yaro da ya fara balaga da wuri fiye da yadda ake tsammani. Waɗannan ba koyaushe suke da tsanani ba, amma wani lokacin suna iya zama alamun wata cuta ta kwayoyin halitta. Ɗaya daga cikin irin wannan cuta ta kwayoyin halitta da ba kasafai ake samunta ba, amma ya kamata a sani game da ita, wadda za mu yi magana a kai a yau ita ce McCune-Albright Syndrome.

Menene Ciwon McCune-Albright?

A taƙaice dai, ciwon McCune-Albright yanayi ne na kwayoyin halitta. Yana shafar ƙasusuwa, fata, da tsarin endocrine na yaro, ko glandar da ke samar da hormones . Wannan yanayin na iya haifar da abubuwa kamar tabo na ƙashin ƙashi (wanda muke kira "fibrous dysplasia"). Hakanan yana haifar da tabo na musamman (pigmentation) a fata, kuma wasu glandar da ke sarrafa girma suna yin aiki fiye da kima.

Ku tuna, wasu yara ba za su iya fuskantar wannan yanayin ba kamar yadda yake da tsanani, tare da alamun rashin lafiya. Duk da haka, ga wasu, yana iya zama mafi tsanani, wani lokacin ma yana barazana ga rayuwa. Don haka yana da mahimmanci a san da wannan.

Wanene wannan yanayin ya fi shafa?

Ciwon McCune-Albright sakamakon sabon maye gurbi ne na kwayoyin halitta . Wannan yana nufin cewa ba wani abu bane da ake gado daga iyaye zuwa ga yara. Ba za mu iya annabta lokacin da kuma yadda waɗannan maye gurbi na kwayoyin halitta za su faru ba. Yawanci, wannan maye gurbi na kwayoyin halitta yana faruwa ne bayan ɗaukar ciki/hadi, lokacin da aka ɗauki cikin yaro a cikin mahaifar uwa, saboda kuskuren rarraba ƙwayoyin halitta da kwafi.

Ku tuna da wannan: Wannan maye gurbi na kwayoyin halitta ba ya faruwa ne sakamakon wani abu da iyaye suka yi ko ba su yi ba a lokacin daukar ciki. Don haka kada ku damu da shi.

Yaya wannan ciwon ya zama ruwan dare?

A gaskiya ma, ciwon McCune-Albright wata cuta ce da ba kasafai ake samunta ba. A duk duniya, ana kiyasta cewa wannan yanayin yana faruwa ne a cikin kusan haihuwa ɗaya cikin kowace haihuwa dubu ɗari ko miliyan ɗaya . Don haka, ba abu ne da ake yawan gani ba.

Ta yaya cutar McCune-Albright ke shafar jikin yaro?

Wannan yanayin na iya shafar jikin yaro ta hanyoyi daban-daban. Musamman ma, yana iya shafar girman ƙashi da kuma aikin tsarin endocrine (tsarin hormones), wanda zai iya shafar tsayi da nauyin yaro .

Haka kuma, za ka iya lura da wasu tabo masu launin ruwan kasa a fatar ɗanka (wanda ake kira "tabobi na cafe-au-lait"). Wani muhimmin abu kuma shi ne cewa wasu yara suna daNuna alamun balaga tun yana ƙarami.

Idan kana jin cewa ɗanka yana fuskantar matsala wajen girma da girma yadda ya kamata saboda waɗannan alamun, yana da matuƙar muhimmanci ka nemi shawarar likita nan take. Likitan zai samar da tsarin magani wanda ya keɓance ga ɗanka kuma zai taimaka wajen shawo kan alamun.

Mene ne alamun cutar McCune-Albright?

Alamomin wannan yanayin galibi ana ganin su ne a cikin ƙashi, fata, da tsarin endocrine (tsarin hormones) . Duk da haka, waɗannan alamomin ba sa bayyana iri ɗaya ko kuma daidai da tsanani a cikin kowane yaro. Suna iya bambanta daga yaro zuwa yaro.

Alamomin ƙashi

Babban kuma mafi yawan abin da ya shafi ƙashi na wannan yanayin shine wata cuta da ake kira "fibrous dysplasia." A taƙaice dai, wannan shine lokacin da tabo ke tsiro a cikin ƙashi maimakon kyallen ƙashi mai lafiya. Don haka, yayin da yaron ke girma, wuraren da wannan kyallen ƙashi yake zama marasa ƙarfi. Wannan na iya haifar da karyewa, ko kuma ƙasusuwan na iya girma ba bisa ƙa'ida ba kuma su lalace . Dangane da adadin ƙasusuwan da abin ya shafa, wannan yanayin "fibrous dysplasia" na iya zama mai sauƙi a wasu mutane kuma mai tsanani a wasu.

Wani abu kuma, ba kasafai ake samunsa ba, ma'ana ƙasa da kashi 1% na mutanen da ke fama da wannan matsalar, wannan "cututtukan fibrous dysplasia" na iya haifar da raunuka/ƙarancin ƙashi na kansa. Yana da matuƙar wuya, amma yana da kyau a sani.

Sauran alamomin da ke da alaƙa da ƙashi sun haɗa da:

• Ci gaban ƙasusuwan fuska marasa daidaituwa.
• Ciwon ƙashi da rashin jin daɗi.
• Wahalar tafiya ko motsi (Rashin motsi).
• Cututtukan da ke raunana ƙashi, kamar 'Rickets' ko 'osteomalacia'.
• Ciwon scoliosis.
• Gajeren tsayi.
• Rashin daidaituwar ci gaban ƙasusuwa a ƙafafu (wannan na iya haifar da tafiya da rauni).

Alamomin fata

Wasu jariran da aka haifa da ciwon McCune-Albright suna da launin fata wanda ya bambanta da sauran sassan fatarsu. Waɗannan tabo na iya kamawa daga launin ruwan kasa mai haske zuwa launin ruwan kasa mai duhu . Suna kuma da gefuna masu kaifi. Ana kiran waɗannan tabo na cafe-au-lait. Suna iya bayyana a gefe ɗaya kawai na jiki. Yayin da jaririn ke girma, waɗannan tabo na iya bayyana sosai kuma suna iya ƙaruwa.

Alamomin tsarin endocrine

Wannan yanayin na iya shafar tsarin endocrine na yaro, tsarin gland da ke samar da hormones. Sakamakon haka, yara na iya nuna alamun balaga tun suna ƙanana . Musamman 'yan mata na iya fara yin haila tun suna ƙanana tun suna shekara biyu.Wannan yana faruwa ne saboda ƙuraje a cikin kwaikwansu suna samar da isasshen estrogen, wani sinadari na jima'i na mace. Maza kuma suna iya fuskantar waɗannan alamun farko na balaga.

Kimanin kashi 50% na mutanen da ke fama da ciwon McCune-Albright suna da girman glandar thyroid . Idan glandar thyroid ta girma, tana samar da sinadarin thyroid da yawa. Wannan yanayin ana kiransa hyperthyroidism. Wannan na iya haifar da alamu kamar bugun zuciya da sauri, gumi mai yawa, hawan jini, da kuma rage kiba .

Wasu alamun cututtukan endocrine da ke da alaƙa da tsarin endocrine sun haɗa da:

• Yawan samar da hormones na girma daga glandar pituitary. Wannan na iya haifar da faɗaɗa gaɓoɓi, fuskoki masu zagaye, da/ko yanayi kamar na amosanin gabbai (acromegaly).
• Glandan adrenal suna samar da sinadarin cortisol mai yawa. Wannan na iya haifar da wata cuta da ake kira Cushing's syndrome, wadda ke da alaƙa da kiba da jinkirin girma.

Menene dalilin hakan?

Ciwon McCune-Albright yana faruwa ne sakamakon maye gurbi a cikin kwayar halittar GNAS1. Kwayar halittar GNAS1 tana samar da sunadaran da ke sarrafa ayyukan hormones. Don haka, idan akwai maye gurbi a cikin wannan kwayar halitta, wani enzyme da ake kira adenylate cyclase (wanda shi ma furotin ne) yana fara samar da hormone da yawa. Wannan shine dalilin waɗannan alamun.

Abu mafi mahimmanci shine wannan maye gurbi na kwayoyin halitta yana faruwa ne bayan an ɗauki cikin yaron a cikin mahaifar uwa (sauyin haihuwa). Wato, wannan ba yanayi bane da iyaye suka gada wa yaron. Wannan ba saboda wani laifi na uwa ko uba ba ne, ko wani abu da suka yi ko ba su yi ba a lokacin daukar ciki. Haka kuma, babu wani tabbacin shari'o'in da ke nuna cewa mutumin da ke dauke da cutar McCune-Albright yana da ɗa mai irin wannan yanayin. Ba a gano ainihin dalilin wannan "sauyin haihuwa" ba tukuna. Bincike ya nuna cewa waɗannan abubuwa ne na bazata, waɗanda ba zato ba tsammani.

Ta yaya ake gane wannan cuta?

Yawanci ana gano cutar McCune-Albright tun yana ƙarami. Likita zai duba yaron ya kuma duba matsalolin tsarin endocrine, raunukan fata kamar "masu shan giya" da "ciwon fibrous dysplasia". Sau da yawa ana gano cutar ne bayan an lura da alamun balaga ko kuma rashin ci gaban ƙashi .

Wadanne irin gwaje-gwaje ake yi don wannan?

Gwaje-gwajen gano wannan cuta sun haɗa da:

• Gwaje-gwajen jini: Duba aikin tsarin endocrine (tsarin hormones).
• Gwajin kwayoyin halitta:Gano sauye-sauyen kwayoyin halitta da ke haifar da alamun cutar. Wannan yawanci ya ƙunshi ɗaukar ƙaramin samfurin fata ko wani nama da gwada shi.
• Gwaje-gwajen hoto: Ana yin gwaje-gwaje kamar X-ray don duba girman ƙashi.

Yaya ake yi masa magani?

Maganin cutar McCune-Albright ya bambanta daga mutum zuwa mutum. Babu maganin cutar. Babban burin maganin shine rage alamun cutar da kuma shawo kan su.

Ana iya yin waɗannan a matsayin magani:

• Magunguna don matsalolin ci gaban ƙashi, kamar bisphosphonates, suna rage haɗarin karyewar ƙashi.
• Magunguna don magance balaga da wuri, misali, masu hana aromatase.
• Magunguna don yanayin 'hyperthyroidism', misali 'antithyroidism'.
• Ana samun maganin motsa jiki da kuma maganin aiki don matsalolin motsi.
• Tiyata don matsalolin girmar ƙashi, musamman dysplasia mai kama da fibrous.

Zan iya rage haɗarin kamuwa da wannan cuta ga ɗana?

Kamar yadda muka tattauna a baya, cutar McCune-Albright tana faruwa ne sakamakon wani sabon sauye-sauye na kwayoyin halitta. Saboda haka, babu abin da za mu iya yi don hana faruwarta.

Idan kina da juna biyu, yana da kyau ki yi magana da likitanki game da shawarar kwayoyin halitta domin gano ko kina cikin haɗarin kamuwa da wasu cututtukan kwayoyin halitta. Duk da haka, wannan yanayin, wato McCune-Albright syndrome, ba abu ne da za a iya hana shi ba tun da wuri.

Idan ɗana yana da wannan yanayin, me zan zata?

Hasashen da za a yi wa ɗanka ya dogara ne da tsananin cutar. Duk da haka, yawancin mutane suna rayuwa kamar yadda aka saba. Ƙungiyar likitocinka za ta taimaka maka wajen nemo mafi kyawun magani don taimakawa wajen rage alamun cutar da kuma rage rashin jin daɗin da ke tattare da shi.

Yaronka zai iya ɗan gajarta fiye da sauran shekarunsa saboda girman jikinka yana rufewa da wuri saboda balaga. Duk da haka, idan aka gano matsalar kuma aka yi maganinta da wuri, akwai yiwuwar a jinkirta waɗannan canje-canjen balaga.

Yana da matuƙar muhimmanci a riƙa lura da matakan ci gaban ɗanka domin ka tabbatar da cewa yaronka yana girma yadda ya kamata.

Akwai ƙarancin haɗarin kamuwa da cutar kansa daga wannan cuta, don haka yana da mahimmanci a sanya ɗanka ya yi gwajin lafiya akai-akai.

Musamman ma, mata masu fama da cutar McCune-Albright suna cikin haɗarin kamuwa da cutar kansar mama tun suna ƙanana fiye da yadda aka saba, don haka yana da mahimmanci ku yi magana da likitan ku game da wannan kuma ku sami shawarar yin gwaje-gwaje.

Yaushe ya kamata in ga likita?

Idan yaronka yana nuna alamun cutar McCune-Albright, ka je wurin likita. Misali:

• Rashin natsuwa akai-akai, yawan aiki, fushi kwatsam, da rashin barci (waɗannan na iya zama alamun hyperthyroidism).
• Canje-canje a siffar ƙashi saboda rashin daidaituwa a cikin girman ƙashi.
• Wahala wajen tafiya.
• Haila tana farawa tun tana ƙarama.
• Jin zafi mai tsanani a cikin ƙashi.

Gaggawa! Idan kina tunanin yaronki yana da karyewar ƙashi (misali, ciwo, kumburi, rashin iya motsawa ko ɗaukar nauyi, rauni), ki je ɗakin gaggawa nan da nan.

Waɗanne tambayoyi ya kamata ka yi wa likitan?

Da zarar ka san cewa yaronka yana da wannan matsalar, zai iya zama da amfani ka yi wa likita tambayoyi kamar haka:

• Shin ɗana yana buƙatar magani don rage alamunsa?
• Shin ɗana zai buƙaci tiyata don dysplasia mai kama da fibrous?
• Akwai wasu illoli ga magungunan da aka ba wa ɗana don magance alamun cutar?

Gano cewa ɗanka yana da wata cuta ta kwayoyin halitta mai wuya na iya zama abin mamaki ga sabbin iyaye. Amma ku tuna, gano cutar da wuri da kuma magani na iya taimaka wa ɗanka ya jure wa alamun. Likitanka kuma zai iya ba da shawarar ka ga likitan kwayoyin halitta, ƙwararre a fannin kwayoyin halitta. Za su iya taimaka maka ka fahimci cutar sosai kuma su ba ka goyon bayan motsin rai da kake buƙata. Haka kuma za su iya shiryar da kai kan matakan da za ka iya ɗauka don taimaka wa ɗanka ya rayu rayuwa mai lafiya da gamsarwa.

Muhimman Abubuwa da Ya Kamata Ku Sani (Saƙon Da Za Ku Dauka)

Ciwon McCune-Albright cuta ce da ba kasafai ake samunta ba, amma kuma tana iya zama wata babbar matsala ta kwayoyin halitta.

• Wannan yana shafar ƙashi, fata, da tsarin hormonal .
• Manyan alamomin su ne "fibrous dysplasia" (tabon nama a cikin ƙasusuwa), "tabo a cikin café-au-lait" (tabo a kan fata), da kuma farkon balaga.
• Wannan ba wani abu bane da aka gada daga iyaye; wani sabon sauye-sauye ne na kwayoyin halitta.
• Ko da yake babu cikakken magani, akwai magunguna masu kyau don magance alamun.
• Gano cutar da wuri da kuma magani, da kuma sa ido akai-akai a fannin lafiya, suna da matuƙar muhimmanci.
• Ba kai kaɗai ba ne; nemi taimako daga likitoci da masu ba da shawara kan kwayoyin halitta.

Ina fatan wannan bayanin ya taimaka muku fahimtar wannan yanayin. Ku tuna, idan kuna da wata shakka, kada ku yi jinkirin yin magana da likita.

Ciwon McCune -Albright, cututtukan kwayoyin halitta, cututtukan ƙashi, dysplasia mai fibrous, tabo a fata, tabo a cikin café-au-lait, matsalolin hormonal, farkon balaga, dysplasia mai fibrous, tabo a cikin café-au-lait, tsarin endocrine