A wasu lokutan a matsayinmu na iyaye, muna damuwa sosai game da ƙananan canje-canje a cikin 'ya'yanmu, ko ba haka ba? Ka yi tunanin idan ƙaramin yaronka bai riƙe wuyansa a miƙe kamar sauran yara ba, bai mirgina yadda ya kamata ba, ko kuma bai zauna ba, abu ne na al'ada a gare ka ka ji ɗan damuwa. Wani lokaci dalilin waɗannan abubuwa na iya zama Spinal Muscular Atrophy , ko SMA a takaice. A yau muna magana ne game da Spinraza, wani magani da ake amfani da shi a duk duniya a matsayin maganin wannan cutar SMA.
A taƙaice dai, menene Spinal Muscular Atrophy (SMA)?
Ciwon ƙashin baya (Spanal Muscular Atrophy) cuta ce ta kwayoyin halitta . Yana nufin ana iya yaɗa ta daga tsara zuwa tsara. Abin da ke faruwa a cikin wannan shine tsokoki a jikinmu, wato, tsokoki, suna raguwa a hankali. Wannan rauni na iya sa ya yi wa yaro wahala ya riƙe wuyansa a miƙe, ya zauna shi kaɗai, ya yi tafiya, kuma a wasu mawuyacin hali, har ma da abubuwa masu sauƙi kamar haɗiyewa da numfashi.
Akwai nau'ikan wannan cuta da dama, an raba su gwargwadon shekarun da alamun suka fara bayyana.
- SMA na jarirai: Lokacin da alamun suka bayyana a cikin ƙaramin jariri (kafin watanni 6).
- SMA na yara/daga baya: Idan alamun sun bayyana a lokacin ƙuruciya (bayan watanni 6).
- SMA na farkon girma: Idan alamun sun bayyana bayan girma.
Idan ana maganar wannan cuta, Spinraza magani ne mai matuƙar muhimmanci ga wannan. Bari mu yi bayani dalla-dalla yanzu.
Yaya ake ba da maganin Spinraza (Nusinersen)?
Ba a yin allurar Spinraza a matsayin allurar da aka saba yi ba. Ana yin allurar a cikin jiki . A taƙaice dai, ana yin allurar kai tsaye a cikin ruwan ƙashin baya, wanda ke cikin ƙashin bayanka. Ya kamata likitoci ne kawai suka yi wannan. Saboda haka, yawanci ana yin wannan maganin a wani asibiti na musamman. Wannan tsari na iya ɗaukar sa'o'i da yawa.
Idan aka fara magani, ana ba da allurai huɗu, waɗanda ake kira "maganin lodawa," a taƙaice.
1. Ana ba da allurai uku na farko a kowace kwana 14.
2. Ana ba da allura ta huɗu bayan kwana 30 bayan allura ta uku.
Bayan waɗannan allurai huɗu, magani zai ci gaba da amfani da allura ɗaya bayan kowane wata huɗu .
Wani lokaci ana iya yin gwajin jini da fitsari kafin a ba ka wannan maganin.Likitanka zai iya rubuta wasu allurai. Wannan don ganin ko maganin yana da wani tasiri. Duk da haka, likitanka ne kawai zai iya yanke shawara kan sau nawa za a ba ka magani, menene maganin, da kuma gwaje-gwajen da kake buƙatar yi.
Abu mafi mahimmanci shine kada ku rasa lokacin da aka tsara muku magani da gwaje-gwaje kamar yadda likitanku ya umarta.
Menene sakamakon wannan maganin?
An gudanar da manyan bincike guda biyu don bincika ingancin maganin Spinraza: ɗaya a cikin ƙananan yara (farkon jarirai), ɗayan kuma a cikin yara ƙanana (farkon daga baya).
A cikin waɗannan nazarin , an bai wa wasu daga cikin yaran maganin Spinraza. An ba wa ɗayan rukunin maganin ɓoyayye . Wannan yana nufin cewa ba a yi musu allurar maganin a zahiri ba, amma kawai an yi musu allurar ne da ƙaramin allura. Ana yin hakan ne don auna ainihin tasirin maganin.
Sakamakon yana da ban ƙarfafawa ƙwarai.
- A wani bincike da aka yi kan jarirai ƙanana: Kusan rabin jariran da aka bai wa Spinraza sun nuna ci gaba mai mahimmanci a matakan motsi, yayin da babu ɗaya daga cikin jariran da aka bai wa placebo da ya nuna wani ci gaba.
- A cikin binciken da aka yi wa manyan yara: Bayan watanni 15, kashi 57% na yaran da aka bai wa Spinraza sun sami ingantaccen aikin tsoka, idan aka kwatanta da kashi 26% kawai na waɗanda aka bai wa placebo.
Wannan yana nuna irin bambancin da wannan magani zai iya yi a rayuwar marasa lafiya da ke fama da SMA. Amma ku tuna, waɗannan sakamakon bincike ne, kuma sakamakon ɗanku na iya bambanta. Likitan ku shine mutumin da ya fi dacewa ya fahimci wannan.
illolin Spinraza da haɗari masu tsanani
Kamar kowace magani, Spinraza na iya haifar da illa. Waɗannan sun ɗan bambanta dangane da shekarun da alamun suka fara.
| Lokacin fara bayyanar cututtuka | Illolin da aka saba samu |
|---|---|
| Farawar jarirai | Cututtukan hanyoyin numfashi na ƙasa (misali cututtukan huhu) da maƙarƙashiya. |
| Daga baya-farko | Zazzabi, ciwon kai, amai da ciwon baya. |
Nasihu don sarrafa illolin da aka saba gani
- Ga ciwon kai: Yi barci mai kyau, ci abinci a kan lokaci, da kuma shan ruwa mai yawa.
- Don maƙarƙashiya: Ku ci 'ya'yan itatuwa, kayan lambu, da abinci mai yawan fiber, sannan ku sha ruwa mai yawa.
- Hana kamuwa da cuta: A wanke hannu akai-akai kuma a guji taɓa fuskarka.
Ko da yake waɗannan illolin galibi ne, tabbatar da gaya wa likitanka idan sun ci gaba ko kuma sun yi kama da masu tsanani.
Yi hankali sosai, haɗari masu tsanani!
Ya kamata ku sane da haɗurra guda biyu masu matuƙar wahala, amma masu tsanani, da ke da alaƙa da Spinraza.
| Hadari | Alamomin da ya kamata a kula da su |
|---|---|
| Hadarin zubar jini (Haɗarin Zubar da Jini - Ƙananan Platelets) |
|
| Lalacewar koda (Lalacewar Koda) |
|
Muhimmanci sosai:Idan kai ko ɗanka ya kamu da wata babbar alama da aka ambata a sama, nan da nan ka sanar da likitanka ko kuma ka je Sashen Gaggawa na Asibiti mafi kusa (ETU). Wannan ba abu ne da za a jinkirta ba.
Saƙon Ɗauka Gida
- Ciwon ƙashin baya (Spanal Muscular Atrophy) cuta ce ta kwayoyin halitta da ke raunana tsokoki.
- Spinraza (Nusinersen) magani ne da ake amfani da shi don wannan cuta wanda ke taimakawa wajen inganta aikin tsoka.
- Likitan ƙwararru ne ke bayar da wannan maganin, ta hanyar allurar da aka yi wa ruwan ƙashin baya.
- Illolin da aka saba gani kamar ciwon kai da zazzaɓi na iya faruwa. Duk da haka, a kula da alamun cutar kamar zubar jini mai yawa ko lalacewar koda.
- Ka bi umarnin likitanka daidai. Kada ka rasa lokacin da aka tsara maka na yin magani da gwaje-gwaje.
- Yi magana da ƙwararren likitanka game da duk wata tambaya da kake da ita game da maganin, illolinsa, da kuma kuɗaɗen da kake kashewa a fili.
💬 Comments (0)
Har yanzu ba a buga sharhi ba. Ƙara bayanin ku anan a karon farko.
Ƙara sharhin ku