Loaʻa pinepine iā ʻoe ka ʻeha o ke kua a me nā hono? Manaʻo ʻoe he ʻoʻoleʻa a ʻoluʻolu ʻole ke ala ʻoe mai kahi moe i ke kakahiaka? Manaʻo paha ʻoe he mea maʻamau kēia e hele mai me ka luhi a me ka ʻelemakule. Akā, ʻaʻole maʻamau nā ʻeha a pau. I kēia lā, ke kamaʻilio nei mākou e pili ana i ia ʻano moʻolelo. ʻO kēia ka moʻolelo o Alicia Graff Mack, he mea hula kaulana o ka honua. E pili ana kēia i kahi maʻi i hoʻopilikia nui i kāna ʻoihana hula a hiki i ka wā i hoʻōki ai iā ia, akā i ka hopena ua hoʻoikaika iā ia.
Ua hoʻomaʻamaʻa wau e like me ka Olympian, akā ʻaʻole i nalowale ka ʻeha.
He ʻumi makahiki ʻo Alicia i ka wā i hoʻokahe mua ai nā kauka i ke wai mai kona kuli. Mai ia manawa, ua ʻeha ʻo ia i ka ʻeha no nā makahiki he ʻumi, ua hana ʻia i nā ʻoki kino he nui, a ua ʻaihue ʻia kona manawa makamae ma ke ʻano he mea hula ʻoihana. Ua lōʻihi ka manawa e hoʻomaopopo pono ai i ke kumu o ia mea. ʻO ka maʻi ʻo Ankylosing Spondylitis (AS) . I ka ʻōlelo maʻalahi, he maʻi ʻāʻī ia e kū mai ana i ka wā e hoʻouka ai ka ʻōnaehana pale o ko mākou kino i ko mākou mau hono.
I kekahi mau lā, e pehu ana kona mau kuli e like me ka nui o ka lemona. ʻAʻole hiki iā ia ke hele pono. ʻAʻole hiki iā ia ke noʻonoʻo i ka hula ʻana me nā kāmaʻa kūikawā āna i hoʻohana ai no ka hula.
Ua nui nā manawa i manaʻo ai ʻo ia, "ʻAʻole au e lilo hou i mea hula."
I kona wā ʻōpiopio, e hoʻomaʻamaʻa ana ma ke ʻano he mea hula akamai, ʻaʻole ʻo ia i nānā nui i kēia mau hōʻailona. E like me kāna ʻōlelo, "Ua hoʻomaʻamaʻa wau e like me kahi Olympian. No laila he mea maʻamau ka loaʻa ʻana o nā ʻeha a me nā ʻāʻī. ʻO ia ka mea e hana ʻia i ka hapa nui o nā mea hula i nā manawa a pau."
Akā, ua ʻoi aku ka ʻino o kona mau hōʻailona. ʻOiai ma hope o ke ʻoki ʻana no kahi haehae liʻiliʻi ma ke aʻa o kona kuli a me ka hoʻōla kino, ʻaʻole i emi ka ʻeha. ʻAʻole hiki iā ia ke hele wāwae i ke kahua kaʻaahi e loaʻa ai ka lāʻau lapaʻau.
"No kahi o ʻeono mahina ma hope o ke ʻoki kino, ʻaʻohe mea i hiki ke hāʻawi mai iaʻu i ka pane. ʻO ka moeʻuhane o koʻu ola holoʻokoʻa ua kau ʻia ma luna o ke olakino o koʻu kino. Aia maoli wau ma ka lalo o koʻu ola," wahi āna.
He aha maoli ka Ankylosing Spondylitis (AS)?
ʻAe, e nānā kākou i ke ʻano o kēia maʻi i kapa ʻia ʻo AS. He maʻi autoimmune ia. ʻO ia hoʻi, ʻo ka ʻōnaehana e pale aku i ko mākou kino mai ka maʻi e hoʻomaka hewa ana e hoʻouka i kā mākou mau hunaola olakino ponoʻī, ʻoiai hoʻi nā hono.
Hoʻopilikia nui ʻo AS i nā hono o ke kuamoʻo. ʻO ia ke kumu o ka ʻoʻoleʻa a me ka ʻeha ma ke kua i ke kakahiaka. I ka hala ʻana o ka manawa, hiki ke ʻūmiʻi ʻia kēia mau hono a hiki i ka iwi kuamoʻo ke nalowale i kona palupalu. Akā, ʻaʻole ia i kaupalena ʻia i ka iwi kuamoʻo. Hiki iā ia ke hoʻopilikia i nā hono ʻē aʻe o ke kino, e like me nā kuli, nā pūhaka, a me nā kuʻekuʻe wāwae. ʻO kēia ka mea i hana ʻia iā Alicia.
ʻO kekahi kumu e paʻakikī ai ke ʻike i kēia maʻi, ʻo ia ka like loa o nā hōʻailona mua me nā ʻeha kino maʻamau.
| ʻEha mai ka hoʻoikaika kino maʻamau | Nā hōʻailona kūpono o Ankylosing Spondylitis (AS) |
|---|---|
| Hoʻonui pinepine ia i ka wā e hana ai ʻoe a hoʻoikaika kino paha, a emi iho i ka wā e hoʻomaha ai ʻoe. | ʻOi aku ka ʻeha a me ka ʻoʻoleʻa i ka wā e hoʻomaha ai, ʻoiai i ke kakahiaka . Hoʻomaha iki ia i ka wā e hele ai a neʻe paha. |
| Neʻe wale ka ʻeha, ʻaʻole ia ma kahi hoʻokahi i nā manawa a pau. | I ka manawa pinepine, hoʻomau ka ʻeha ma ke kua i lalo a me nā hono o ka ʻūhā . |
| ʻAʻole ʻike pinepine ʻia ka pehu ʻana o nā hono. | Hiki ke pehu nā hono e like me nā kuli a me nā kuʻekuʻe wāwae. |
| ʻAʻohe hopena ma nā maka a i ʻole ka umauma. | ʻO nā hōʻailona ʻē aʻe paha e komo pū me ka ʻulaʻula o ka maka, ka ʻeha (uveitis), a me ka ʻeha o ka umauma (ʻoi aku hoʻi i ka wā e hanu hohonu ai). |
Ua hele ke ola i kahi ala ʻokoʻa, akā ʻaʻole au i haʻalele i kaʻu moeʻuhane.
I ka nalo ʻana o kāna mau moeʻuhane hula, ua hoʻomaka ʻo Alicia e noʻonoʻo i kahi ola ʻokoʻa. Ua kākau inoa ʻo ia i ke kulanui me ka manaʻo e alualu i kahi ʻoihana ma ka hoʻokele kiʻi. I kēia manawa, ua hoʻomau ʻo ia i ka loaʻa ʻana o ka physiotherapy a me ka lāʻau lapaʻau. Ma hope o ka pau ʻana o kāna mau moeʻuhane hula, ua hiki iā ia ke hoʻi i nā papa hula, no kona leʻaleʻa ponoʻī.
ʻOiai ʻo ia e ʻimi ana i kahi hana ma kahi ʻoihana maikaʻi ma hope o ke puka ʻana, ua loaʻa iā ia hoʻokahi kauwela hoʻomaha. Ua hoʻokokoke ʻo ia i kahi ʻoihana hula kaulana ma New York, me ka manaʻolana e loaʻa kahi hana ma ka ʻoihana hoʻokele a kūʻai aku paha.
Akā, he mau manaʻo ʻē aʻe ko nā mea nāna i hoʻokumu i kēlā hui. "Ua lohe mākou e hula hou ana ʻoe. He huakaʻi kā mākou ma Italia, a ua loaʻa i kekahi o kā mākou poʻe hula kahi ulia. Hiki iā ʻoe ke hui hou me mākou?"
Ua makaʻu ʻo Alicia i ka wā mua. Ua lōʻihi ka manawa mai kona hula ʻana i ka manawa piha a me ka hana ʻana i nā ʻaha mele. Akā, ʻo kēia paha kona manawa hope loa. "Ua manaʻo wau, 'E noho ana au ma kahi pākaukau no ke koena o koʻu ola. Makemake au e hana i kēia ma mua o kēlā manawa.'"
Ua hoʻohana ʻo ia i kēlā manawa kūpono a hoʻi akula i ka papa hula.
ʻO ka hōʻoia pololei o kahi pilikia maka
I ka hala ʻana o ka manawa, ua hoʻomaka ka ʻike o Alicia e pohihihi, ua ʻulaʻula a ʻeha kona mau maka. ʻO kēia ka hōʻailona mua ua loaʻa iā ia ʻo AS.
Ua loaʻa i kona mau maka kahi maʻi i kapa ʻia ʻo uveitis , kahi mumū o ka maka. Ua wehewehe kāna kauka rheumatologist he maʻi maʻamau ka uveitis i nā poʻe me AS. ʻO kēia wale nō ke ala e hōʻoia ai he AS kona maʻi, ʻaʻole he reactive arthritis.
Me ka hōʻoia pololei, ua hoʻomaka ʻo ia i ka lāʻau lapaʻau kūpono nona. Ua hoʻomaka ʻo ia e lawe i kahi lāʻau antirheumatic hoʻololi maʻi (DMARD) e like me Adalimumab (Humira) . Akā ua hele pū mai nā pilikia hou me ia. "Pono wau e huakaʻi mai kēlā ʻāina a kēia ʻāina me nā syringes injection. Ke hoʻomau nei i ke anuanu ma nā mokulele 18 hola, e nānā ana inā he mau pahu hau nā hōkele aʻu i noho ai, a me ka lawe ʻana i ka lāʻau lapaʻau i ka hōkele i ka manawa kūpono ... he hula ia i loko ona iho!" wahi āna me ka ʻakaʻaka.
"He mea kupaianaha ia, akā, ʻaʻole loa wau e loaʻa i kahi ola piha inā ʻaʻole i hoʻōki koʻu kino iaʻu."
Me ka mālama kūpono, ua hiki iā ia ke hula ʻoihana no kekahi 5-6 mau makahiki. "He pōmaikaʻi ia aʻu i manaʻo ʻole ai," wahi āna. I kēia lā, ʻo ia ke poʻo a me ke alakaʻi o ka ʻoihana hula ma ke Kula ʻo Juilliard kaulana o ka honua.
"Ke lawe nei au iā Humira, a i ka wā e pālahalaha ai ka maʻi, lawe au i kahi pōʻai o nā lāʻau lapaʻau e like me prednisone," wahi āna. "I ka hapa nui o nā lā, ua ʻoʻoleʻa loa koʻu kua a me koʻu mau pūhaka. Akā ke noho nei au me ka hana e like me ka hiki iaʻu."
Leka Lawe-Home
Hāʻawi ʻo Alicia i kēia mau ʻōlelo aʻoaʻo no ka poʻe e noho nei me Ankylosing Spondylitis (AS) a i ʻole kahi maʻi mau like:
- E huli i ke kauka e kākoʻo iā ʻoe: "ʻO kekahi o nā kauka aʻu i hele ai i ka hoʻomaka ʻana ʻaʻole lākou i manaʻoʻiʻo maoli i kaʻu mea e ʻōlelo nei. ʻO ia ka mea i paʻakikī ai nā mea āpau," wahi āna. Hiki i kēia maʻi ke piʻi aʻe i kēlā me kēia manawa. No laila, he mea nui e loaʻa i ke kauka hiki iā ʻoe ke hoʻokaʻaʻike koke aku a hoʻomaopopo iā ʻoe.
- E hoʻokele iā ia i kēlā me kēia lā: "ʻAʻole kēia he maʻi e nalowale maʻalahi. Pono ʻoe e lawe i ke kuleana no kou kūlana, e hana pū me kāu kauka, e ʻimi i ke kauka maikaʻi, a lawe iā ia i kēlā me kēia lā."
- E hoʻomanawanui iā ʻoe iho: "He ʻino maoli kekahi mau lā. Hāʻawi wau iaʻu iho i ka ʻae e noho. 'He lā ʻino kēia lā. E ʻae wau iaʻu iho e huhū, e uē, e hana i nā mea āpau. Akā no kēia lā wale nō ia. ʻApōpō e ala aʻe wau a hana i kahi mea e hoʻohauʻoli ai iaʻu.'"
- Mai hoʻowahāwahā i kou ʻeha: Inā loaʻa iā ʻoe ka ʻeha hui lōʻihi, ʻoiai ke ʻano o ka ʻoʻoleʻa o ke kakahiaka, mai hoʻokuʻu iā ia he "maʻamau." E hōʻoia e ʻike i ke kauka kūpono no ka ʻōlelo aʻo.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo