Ua manaʻo paha ʻoe ʻaʻole e hana pono ana nā lālā o kāu keiki liʻiliʻi, a i ʻole ua ʻoʻoleʻa iki kekahi o ko lākou mau hono? A i ʻole ua haʻi aku kekahi kauka iā ʻoe i ka inoa ʻo "Amyoplasia"? He mea maʻamau ka makaʻu iki ke lohe ʻoe i kēia inoa. Akā, mai hopohopo. I kēia lā, e kamaʻilio maopopo a maʻalahi mākou e pili ana i ke ʻano o kēia kūlana, ke kumu e hana ʻia ai, a me nā mea hiki ke hana ʻia.
He aha ka ʻAmyoplasia? E hoʻomaopopo maʻalahi kākou
I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo `(Amyoplasia)` kahi maʻi e kū mai ana i ka wā hānau. I kēia hihia,
ʻaʻole ulu pono nā ʻiʻo a puni nā hono o ke pēpē, a ua pani ʻia e nā ʻiʻo fibrous a me ka momona. E noʻonoʻo, no ka hana pono ʻana o kahi hono, pono e palupalu nā ʻiʻo a puni. Akā i kēia hihia, no ka mea ua pani ʻia nā ʻiʻo e nā ʻiʻo ʻē aʻe, lilo mālie nā hono i ʻoʻoleʻa, ʻaʻole hiki ke kūlou a kīkoʻo pono paha. ʻO kēia ka mea a mākou e kapa nei he `(contractures)` i ka lāʻau lapaʻau. ʻIke pinepine ʻia kēia maʻi ma nā lālā ʻehā. Ma muli o kēia kūlana, ua emi ka palupalu o nā hono, a ua kaupalena ʻia ka laulā o ka neʻe ʻana. Ua like ia me ka loaʻa ʻana o kahi ʻāpana lāʻau ma kahi o kahi kaula laholio.
Pehea ka hopena o kēia maʻi (Amyoplasia) i ka pēpē?
ʻO Amyoplasia ke ʻano maʻamau o kahi hui o nā maʻi hui hānau i kapa ʻia ʻo Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC). I kekahi manawa ua kapa ʻia ʻo classic arthrogryposis a i ʻole amyoplasia congenita.
Hiki i kahi pēpē me kēia maʻi ke loaʻa nā hono kīnā nui. Hiki i kēia mau contractures, a i ʻole ka ʻoʻoleʻa o nā hono, ke lilo i mau loa. Hiki i kēia ke alakaʻi i ka nalowale o ka hoʻohana ʻana o ka lima a i ʻole ka wāwae i hoʻopilikia ʻia. Hiki i kēia ke paʻakikī i ka pēpē ke hana i nā hana maʻamau o kēlā me kēia lā e like me ka noho ʻana, ka hele wāwae ʻana, a me ka pāʻani ʻana.
Akā, ʻo ka mea nui loa ma ʻaneʻi, ʻo ia ka hoʻoneʻe ʻana i ka pēpē i ka wā hikiwawe a pinepine. Ma ka hana ʻana pēlā, hiki iā ʻoe ke kāohi nui i ka ʻino ʻana o kēia mau ʻoʻoleʻa a me ka ʻoʻoleʻa o nā hono . No laila, mai hoʻokuʻu i ka manaʻolana.
He aha nā ʻano o nā contractures e hana me ka amyoplasia?
Hiki i kēia mau ʻoʻoleʻa hui, a i ʻole "contractures," ke hoʻopilikia iā ʻoe ma nā ʻano like ʻole. E nānā kākou i nā ʻano nui:
- ʻAʻohe ʻaoʻao: ʻO kēia ka wā e huki ʻia ai kahi ʻāpana o ke kino mai ka laina waena o ke kino. No ka laʻana, inā he ʻaelike abduction kou ma ka hui ʻūhā, hiki ke huki ʻia ka wāwae i waho mai ka ʻūhā a lilo i ʻoʻoleʻa.
- `(Extension)`: ʻO kēia ka wā e hoʻolōʻihi ʻia ai kahi hono, e hana ana i kahi kihi nui ma waena o nā ʻāpana kino ʻelua e hoʻohui ai, a i ʻole pololei. ʻO ka `(extension contracture)` o ke kuli, ʻo ia ka wā e hoʻolōʻihi ʻia ai ke kuli, a pololei a ʻoʻoleʻa ka wāwae.
- `(Kūlou)` (Kūlou):ʻO kēia ke kūlou ʻana i kahi hui, e hana ana i kahi kihi ʻoi. Inā he ʻūmiʻi flexion kou ma ke kuʻekuʻe lima, hiki ke kūlou ka lima i loko a paʻa a ʻoʻoleʻa paha ke kino o luna.
- Kahe ʻana o ke poʻohiwi: ʻO kēia ka wā e neʻe ai nā iwi kokoke i kahi hono i waho o ko lākou wahi. Eia kekahi laʻana, ʻo ka poʻohiwi kahe ʻana o ke poʻohiwi i ka wā e puka mai ai ka iwi lima luna mai loko mai o ka lua ma ka lau poʻohiwi.
- `(Hoʻohuli): ʻO kēia ke ʻano o ka hoʻopaʻa ʻana a puni kahi hono, e like me ka poʻohiwi, ma ke ʻano hoʻohuli. Hiki i kēia ke hoʻohuli i nā poʻohiwi i loko, e hoʻolilo ana i ke kino i kahi kūlana kūlou.
Hiki i ke keiki hoʻokahi ke loaʻa i hoʻokahi a ʻoi aku paha o kēia mau ʻano hopu like ʻole.
No ke aha e hana ʻia ai kēia ʻAmyoplasia? He aha ke kumu?
ʻO kaʻoiaʻiʻo,
ʻaʻole i ʻike pono nā kānaka noiʻi i ke kumu o Amyoplasia. ʻAʻole ia he maʻi genetic. ʻO ia hoʻi, ʻaʻole ia i hoʻokumu ʻia e kahi mutation gene. ʻAʻole hoʻi ia he maʻi hoʻoilina. No laila, inā ʻoe e noʻonoʻo nei, "He mea hewa anei kēia aʻu i hana ai?" mai manaʻo pēlā. ʻAʻole ia he hewa o kekahi.
He aha nā hōʻailona o ke ʻano `(Amyoplasia)`?
Hiki i kahi pēpē me kēia maʻi ke ʻike i nā hōʻailona ma nā ʻāpana like ʻole o ko lākou kino. E nānā kākou i ke ʻano o ia mau mea.
Nā hōʻailona e pili ana i ka wāwae (nā lālā haʻahaʻa)
E ʻike paha ʻoe i kēia mau hiʻohiʻona ma nā pūhaka, nā wāwae, a me nā wāwae o kāu pēpē:
- `( Kapuaʻi Hui ): ʻO ke ʻano kēia, ua hoʻohuli ʻia ka wāwae i loko a i waho paha.
- ʻEha kuʻekuʻe wāwae: I kekahi manawa hiki ke loaʻa ka ʻeha kuʻekuʻe wāwae no ka mea ua nalowale a nele paha ka papa mānoanoa o ka ʻiʻo momona ('heel pad') e pono ai ke noho ma ke kuʻekuʻe wāwae.
- ʻO ka neʻe ʻana o ka ʻūhā , a i ʻole ke kulou ʻana a kaʻili ʻana paha o ka ʻūhā paʻa.
- He kuli ʻoʻoleʻa i ka wā e kulou ai a hoʻolōʻihi paha ke kuli.
Nā hōʻailona e pili ana i ka lima (nā lālā o luna)
E ʻike paha ʻoe i kēia mau hiʻohiʻona ma nā poʻohiwi, nā lima, a me nā manamana lima o kāu pēpē:
- ʻOki ʻana o ke kuʻekuʻe lima.
- Ka ʻaihue ʻana i ka manamana lima.
- Hoʻolōʻihi lima paʻa.
- ʻOki ʻana o ka wili ʻana o ka poʻohiwi.
Nā hōʻailona i ʻike ʻia ma ka ʻili
Hiki i ke kūlana "(Amyoplasia)" ke hoʻopilikia i ka ʻili o kahi pēpē i kekahi manawa. I ia mau hihia, e ʻike paha ʻoe i nā mea e like me:
- Ka ʻili ʻana o ka ʻili.
- Nalowale nā ʻōniʻoniʻo ʻili ma luna o nā hono.
- `(Nahu ʻia e ka ʻiole)` (Nahu ʻia e ka ʻiole):He hōʻailona hānau maʻamau kēia, ʻulaʻula a poni paha. ʻIke pinepine ʻia ma ka maka a me ke kua o ka ʻāʻī.
- Nā ʻano ʻē o nā kīʻaha koko ma ka maka: No ka laʻana, nā kiko ʻulaʻula e like me ka "hemangioma". Ua kapa ʻia hoʻi kēia he "vascular malformation".
- Ka ʻupena ʻana o ka ʻili kokoke i ke kuʻekuʻe a i ʻole ke kuli.
Aia kekahi mau hōʻailona ʻē aʻe e pono e ʻike ma waho aʻe o kēia?
ʻAe, he mea kākaʻikahi loa, hiki ke loaʻa nā pilikia ʻē aʻe i ke kino me ke kūlana "(Amyoplasia)." Akā,
ʻaʻole ʻike pinepine ʻia kēia mau mea. Akā, he mea maikaʻi ke ʻike iā lākou.
- ʻAʻole ulu pono kahi ʻāpana o ka ʻōpū a nalowale paha ('Bowel atresia').
- ʻO Gastroschisis (puka liʻiliʻi ma ka ʻōpū kokoke i ka anus).
- Nā pelu labial liʻiliʻi a ʻaʻohe paha i loko o ka vagina o nā kaikamahine (hypoplasia).
- ʻO ka hernia inguinal.
- ʻĀwae liʻiliʻi a i ʻole ʻāwae piholo (Micrognathia).
- Ka nalowale ʻana o nā manamana lima a i ʻole nā manamana wāwae.
- ʻO ke skoliosis.
- Nā testicles i iho ʻole i nā keikikāne.
Mai hopohopo inā ʻike ʻoe i kēia mau hōʻailona. He mea kākaʻikahi loa kēia. Na kāu kauka e hoʻomaopopo iā ʻoe e pili ana i kēia.
Pehea e ʻike ai nā kauka i ke kūlana `(Amyoplasia)`?
I ka hapa nui o ka manawa,
hiki ke ʻike ʻia kēia mau ʻūmiʻi i ka wā o ka hoʻokolokolo kino a ke kauka e hana ai ma hope o ka hānau ʻana o ke pēpē. Ma hope o kēlā, hana ʻia nā X-ray maʻamau e hoʻoholo ai i ke koʻikoʻi o ke kūlana. I kekahi manawa, pono paha e ʻimi i ke kōkua o nā loea ʻē aʻe.
He aha ke ʻano o ka lāʻau lapaʻau e pono ai kaʻu pēpē no ka "(Amyoplasia)"?
Aia kekahi mau pahuhopu nui i ka mālama ʻana i kēia maʻi. ʻO ka pahuhopu o ka mālama mua ʻana:
- Ka hoʻonui ʻana i ka laulā o ka neʻe ʻana o nā hono.
- Hoʻemi i ka ʻeha a pale i ka atrophy o nā ʻiʻo.
- Ka hoʻomāmā ʻana i nā ʻaelike.
No ka hoʻokō ʻana i kēia mau pahuhopu, hiki i nā lāʻau lapaʻau e like me kēia ke lilo i mea maikaʻi loa no ka pēpē:
- Hoʻōla kino : He mea nui loa kēia. Ma kēia, hoʻohana kahi mea hoʻōla kino i aʻo ʻia i nā ʻano hana hoʻolōʻihi a me ka lomilomi e kōkua i nā olonā ʻiʻo o kāu pēpē e hoʻolōʻihi. Hoʻoulu nā hoʻomaʻamaʻa i ke kahe koko i nā ʻiʻo a me nā hono. He mea kēia e pono e hoʻomau ʻia i ka wā e ulu ana kāu pēpē.
- Hoʻōla hana:Ma kēia, ua aʻo ʻia ke pēpē i nā hoʻomaʻamaʻa e hoʻomohala i nā mākau motika maikaʻi e kōkua iā ia e hana i nā hana o kēlā me kēia lā me ke kūʻokoʻa. Eia kekahi laʻana, ua aʻo ʻia ʻo ia pehea e kiʻi ai i nā mea pāʻani a pehea e ʻai ai.
- ʻOki ʻoki: He kākoʻo paʻa a wehe ʻia kēia i hoʻohana ʻia e hoʻopaʻa i kahi hono i kahi kūlana kikoʻī. Hiki i kāu kauka ke ʻōlelo aku iā ʻoe e ʻaʻahu i kēia mau mea i ka pō a i kekahi mau manawa o ke ao.
- Ke hoʻolei ʻana maʻamau: Pili kēia i ka hoʻonui mālie ʻana i ka nui o ke koʻikoʻi ma ka hui ma luna o kekahi mau pule (a hiki paha i ʻeono pule). Hoʻololi ʻia ke koʻikoʻi i kēlā me kēia pule, a huki iki ʻia ke hui. Hiki i kēia ke hōʻemi nui i ka ʻoʻoleʻa o nā hui.
He aha nā lāʻau lapaʻau ʻē aʻe ma laila?
I kekahi manawa, inā koʻikoʻi ke kūlana, a inā ʻaʻole i hāʻawi mai nā lāʻau lapaʻau i luna i nā hopena i makemake ʻia,
pono paha nā hana ʻoki kino. Mai hopohopo, hana ʻia kēia e nā kauka lapaʻau kūikawā.
- ʻO ke ʻoki hoʻoili ʻiʻo: Ma kēia, wehe nā kauka ʻoki i nā ʻiʻo ʻiʻo e hana pono ʻole ana a hoʻololi iā ia me nā ʻiʻo ʻiʻo mai kahi ʻāpana olakino ʻē aʻe o ke kino.
- Osteotomy: Ma kēia ʻoki kino, ʻoki ʻia kahi ʻāpana iwi liʻiliʻi a wehe ʻia e hoʻomaikaʻi i ka laulā o ka neʻe ʻana o kahi hui kokoke. Hiki i kēia ke hoʻololi i ke kūlana o ka hui a maʻalahi ka neʻe ʻana.
E wehewehe pono ke kauka iā ʻoe i kēia mau ʻoki kino.
Hiki i ke keiki me ka ʻAmyoplasia ke hele?
He nīnau kēia a nā mākua he nui.
ʻO ka hiki ʻana o ke keiki ke hele a ʻaʻole paha, pili ia i ke ʻano a me ke koʻikoʻi o ka ʻūmiʻi. No ka laʻana, hiki i ke keiki me ka ʻūmiʻi kuli koʻikoʻi ke paʻakikī i ka hele ʻana. Pēlā nō, ʻaʻole hiki i nā keiki he nui me nā ʻūmiʻi ʻūhā koʻikoʻi ke hele. Eia nō naʻe,
hiki i nā keiki he nui ke hele! I kekahi manawa, pono nā mea hana kūikawā e kōkua iā lākou e hele.
Eia kekahi laʻana, hele ka nui o nā keiki me ka hoʻohana ʻana i nā mea hana e like me nā kūlana kū, nā mea pale wāwae, nā mea hele wāwae, a me nā koʻokoʻo.
Hiki ke pale ʻia ʻo Amyoplasia?
He mea kēia a ka poʻe he nui e nīnau nei. ʻOiai ʻaʻole ʻike nā kānaka noiʻi i ke kumu pololei o ka "(Amyoplasia)",
ʻaʻohe mea hiki iā ʻoe ke hana e pale aku ai i kēia maʻi i kēia manawa. Mai hopohopo no ia mea. Pono kāu mea e kau ai ma ka hāʻawi ʻana i ka lāʻau lapaʻau maikaʻi loa a me ke kākoʻo no kāu pēpē.
He aha ka wā e hiki mai ana no nā keiki me ka `(Amyoplasia)`?
ʻO kēia ka mea nui loa. ʻO ka maʻamau,
hiki i nā keiki me ka `(Amyoplasia)` ke ola i kahi ola maʻamau. ʻAʻole kēia kūlana e hoʻopilikia i ka naʻauao, ka noʻonoʻo, a i ʻole ke hiki ke aʻo i ke keiki.No laila, hiki i kēia mau keiki ke hele i ke kula, aʻo, a hōʻike i ko lākou mau talena e like me nā keiki ʻē aʻe. Hiki iā lākou ke hoʻohana piha i ko lākou mau hiki kino a holomua i ke ola.
Nā mea nui e ʻike ai i ka wā e noho ana me ka `(Amyoplasia)`
E hoʻomanaʻo i kēia:
- I ka piha ʻana o nā makahiki 5, ua hele wāwae ka hapa nui o nā keiki a ua komo piha i nā hana o kēlā me kēia lā.
- No ka hoʻokō ʻana i ia mau hopena maikaʻi, he mea nui ka hoʻoikaika kino a me ka hoʻoikaika hana, e hoʻomaka koke ana ma hope o ka hānau ʻana. Ua like kēia me ka hoʻoinu ʻana a me ka hānai ʻana i kahi mea kanu mai ka wā ʻōpiopio.
- Aia nā mea hana a me nā ʻano hana kūikawā e hiki ke kōkua i kāu keiki e hana kūʻokoʻa e like me ka hiki. Hiki iā ʻoe ke aʻo i kāu keiki e hoʻohana iā lākou. Eia kekahi mau laʻana:
- ʻO nā lako hana hoʻololi he mau lako ia e hiki ke kulou ʻia i ka ʻaoʻao a i ʻole e hoʻopili ʻia i ka lima e kōkua i ka ʻai ʻana.
- Nā kākoʻo kūikawā (`Chair inserts`) e hiki ai iā ʻoe ke noho palekana a ʻoluʻolu hoʻi ma nā noho.
- He lou i hoʻopaʻa ʻia ma lalo o ka paia e kōkua i ke komo ʻana a me ka wehe ʻana i nā lole komo. Hoʻonui pū nā mea liʻiliʻi e like me kēia i ka hilinaʻi iā ia iho o ke keiki.
I ke ʻano o ka `(Amyoplasia)`, pōkole a paʻakikī nā ʻiʻo a puni kekahi mau hono. Hoʻokumu kēia i nā `(contractures)` a paʻakikī ka neʻe ʻana. Eia nō naʻe,
me ka mālama mua ʻana e like me ka physical therapy a me ka `(serial casting)`, hiki ke hoʻomalu nui ʻia ke koʻikoʻi o kēia mau `(contractures)`. Pono paha nā keiki he nui i hoʻokahi a ʻoi aku paha mau ʻoki kino. Eia nō naʻe, me nā lako kūikawā, nā ʻano hana like ʻole a me ka `(occupational therapy`), ʻoiai inā koʻikoʻi ka paʻakikī o nā hono (``contractures``), hiki ke hāʻawi ʻia i ke keiki i ke kaiapuni e pono ai e noho kūʻokoʻa a hauʻoli hoʻi.
Leka Lawe-Home
No laila, e nā mākuahine a me nā mākua kāne, eia nā mea nui e pono ai ʻoukou e lawe mai kēia moʻolelo:
- ʻO ka ʻAmyoplasia kahi maʻi i loaʻa i ka wā hānau a ke kumu o ka ʻoʻoleʻa o nā hono. ʻAʻole hewa kēia na kekahi.
- He mea nui loa ka ʻike mua ʻana a me ka mālama mua ʻana, ʻoiai hoʻi ka hoʻoikaika kino a me ka hoʻoikaika hana.
- ʻAʻole e hōʻino ʻia ka naʻauao o kēia mau keiki ma kekahi ʻano. Hiki iā lākou ke aʻo maikaʻi.
- Me ka hoʻohana ʻana i nā lako a me nā ʻano hana kūikawā, hiki iā ʻoe ke kōkua i kāu keiki e lilo i kūʻokoʻa e like me ka hiki.
- E hoʻomau i ka manaʻolana! Me ka mālama kūpono a me kou aloha a me ke kākoʻo, hiki i kēia mau keiki ke ola hauʻoli a holomua e like me nā poʻe ʻē aʻe.
Inā he mau nīnau hou aku kāu, mai kānalua e kamaʻilio me kāu kauka. E hiki iā lākou ke kōkua hou aku iā ʻoe.
Amyoplasia, arthrogryposis, ʻoʻoleʻa o ke ami, contractures, congenital, physical therapy, occupational therapy, birth defects, maʻi ami, olakino keiki
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo