He ʻano ʻē anei ke ʻano o nā manamana lima a me nā manamana wāwae o kāu pēpē? E kamaʻilio kākou e pili ana iā Ectrodactyly!

Ke hiki mai kāu keiki liʻiliʻi i kēia ao, he mea maʻamau iā ʻoe ma ke ʻano he makua ke manaʻo nui i ka haʻalulu, ke kaumaha, a me ka hopohopo inā ʻike ʻoe ua nalowale kekahi o ko lākou mau manamana lima a manamana wāwae paha a i ʻole ua kau ʻia ma kahi ʻē aʻe. "No ke aha i hana ʻia ai kēia i kaʻu keiki?" Ke noʻonoʻo nei paha ʻoe. Akā, mai hopohopo, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi. I kēia lā, e kamaʻilio mākou e pili ana i kēia maʻi, i ʻike ʻia ma ke ʻano lapaʻau ʻo 'ectrodactyly,' me ka maopopo a me ka maʻalahi.

He aha ka Ectrodactyly? I ka pōkole...

ʻO ka Ectrodactyly kahi maʻi e kū mai ana i ka wā hānau me nā manamana lima a i ʻole nā ​​manamana wāwae. Ua kapa nā kauka i kēia he "ʻokoʻa lima hānau". I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻaʻole i ulu pono ka ʻaoʻao waena o ka lima o kahi pēpē, ʻo ia hoʻi, hoʻokahi a ʻoi aku paha o nā manamana waena. ʻO ka hopena o kēia he hakahaka ʻano V, a i ʻole ka māwae, ma waenakonu o ka lima. I kekahi manawa, like paha ka lima o ka pēpē me ka maiʻuu o ka pāpaʻi . Eia kekahi, hiki ke hoʻopili ʻia nā manamana lima i koe a ulana ʻia.

Ua kapa ʻia kēia ʻo 'cleft hand' a me 'split hand/foot malformation' (SHFM) . ʻO ka mea nui, hiki i kēia kūlana ke hoʻopilikia ʻaʻole wale i nā lima, akā i nā manamana wāwae o nā wāwae o ka pēpē .

Hiki i ka Ectrodactyly ke hana ma kāna iho i kekahi manawa. A i ʻole, hiki ke lilo i ʻāpana o kekahi maʻi a i ʻole syndrome e hoʻopilikia i nā ʻāpana ʻē aʻe o ke kino o ka pēpē. Hiki iā ia ke hoʻopilikia i hoʻokahi lima a i ʻole nā ​​​​lima ʻelua. ʻOkoʻa ke koʻikoʻi o ke ʻano mai kēlā kanaka a i kēia kanaka . ʻOkoʻa pū nā hōʻailona a me nā kumu genetic.

Mai manaʻo ʻoe wale nō kēia. He maʻi laha ʻole ka Ectrodactyly. Ma ka honua holoʻokoʻa, hoʻokahi wale nō ia e pili ana i ka hānau ola he 90,000.

Aia kekahi mau ʻano o kēia?

ʻAe, aia ʻelua ʻano nui o ka ectrodactyly:

1. Lima māwae maʻamau: I kēia hihia, lilo ka lima o ke pēpē i ke ʻano "V". Hiki ke nalowale loa a hapa paha ka manamana waena. ʻO kēia ʻano pinepine mai ke kumu hoʻoilina. ʻO ke ʻano kēia, ʻoi aku ka nui o ka loaʻa ʻana o kēia maʻi i kekahi o ka ʻohana. Hoʻopilikia pinepine ia i nā lima ʻelua, akā hiki ke hoʻopilikia i nā wāwae.

2. Lima māwae ʻano ʻole: Ma kēia ʻano, ua like ke ʻano o ka lima o ke pēpē me ka leka "U". Ua nalowale nā ​​manamana lima kuhikuhi, waena, a me ke apo. Hoʻokahi wale nō lima e pili pinepine ai. ʻAʻole i hoʻoilina pinepine ʻia kēia ʻano. Akā, ua hana ʻia e kahi ʻano genetic kūlohelohe .

He aha nā hōʻailona o kēia? Pehea e ʻike ai?

Hiki ke ʻokoʻa loa nā hōʻailona o ka ectrodactyly mai kekahi pēpē a i kekahi, no laila he mea nui ʻaʻole e hopohopo.

• Ua nele nā ​​​​pēpē i nā manamana lima he nui, ma ko lākou mau lima a i ʻole nā ​​​​wāwae.
• Loaʻa paha i kekahi mau pēpē ka syndactyly , ʻo ia hoʻi, ua hoʻopili ʻia ka ʻili ma waena o nā manamana lima ma kahi o ka hoʻokaʻawale ʻana.
• I kekahi manawa, i ka mea i kapa ʻia ʻo "lobster claw appearance," ua nalowale ka manamana waena a ua pani ʻia e kahi māwae ʻano cone e ʻōniʻoniʻo ana i ka pulima, e hoʻohālike ana i ka lima me he mea lā ua māhele ʻia i ʻelua hapalua. Hoʻohui pinepine ʻia nā manamana lima i koe ma kēlā ʻaoʻao kēia ʻaoʻao.
• ʻO kekahi mau pēpē ʻē aʻe paha he manamana lima iki wale nō ko lākou me ka ʻole o ka māwae.
• I nā hihia kakaikahi, hiki ke nalowale loa kahi lima.

Inā loaʻa i kāu pēpē kekahi a ʻoi aku paha o kēia mau hōʻailona, ​​​​ʻoi aku ka maikaʻi o ke kipa ʻana i ke kauka no ka ʻōlelo aʻo.

No ke aha lā kēia e hana nei? He aha ke kumu?

ʻO ke kumu nui o ka ectrodactyly ka loli genetic. Eia kekahi o nā genes i ʻike ʻia ʻo ia ke kumu o ke kūlana:

• ʻDLX6
• ʻEPS15L1
• `TP63`
• ʻO WNT10B
• ʻDLX5

He mea paʻakikī paha kēia mau genes iā ʻoe. Akā, ma nā huaʻōlelo maʻalahi, ʻo kēia mau genes ka mea e kōkua ai i nā lālā o kahi pēpē e ulu pono. Inā he loli i kēia, hiki iā ia ke hana i nā pilikia me nā manamana lima, e like me ka mea i ʻōlelo ʻia ma mua.

ʻO wai ka mea i ʻoi aku ka paʻakikī o ka loaʻa ʻana o kēia maʻi? He aha nā kumu pilikia?

Hiki i ka Ectrodactyly ke hoʻopili i nā pēpē kāne a me nā wahine.

Ua ʻōlelo ʻia hiki ke hoʻopili ʻia kēia mau maʻi hānau i kekahi manawa i kekahi mau mea pili i ke kaiapuni āu e hālāwai ai i ka wā hāpai . Eia kekahi laʻana:

• Ka inu ʻana i ka waiʻona i ka wā hāpai.
• Ka puhipaka, ka vaping, a i ʻole ka hoʻohana ʻana i nā huahana paka ʻē aʻe.
• Ka hoʻohana ʻana i nā lāʻau lapaʻau me ka ʻole o ke aʻo ʻana a ke kauka.

Mea nui: Inā hāpai ʻoe, e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ka mea e ʻai ai, mea inu ai, nā mea e hana ai a me nā mea ʻaʻole e hana. He mea nui loa ia no ke olakino o ʻoe a me kāu pēpē.

Pehea e ʻike ai nā kauka i kēia?

I ka hapa nui o ka manawa, hiki i ke kauka ke ʻike i kēia kūlana i ka wā e hānau ai ka pēpē. Hiki iā lākou ke ʻike koke inā he mau manamana lima ko ka pēpē a he māwae paha ma nā lima a i ʻole nā ​​wāwae. A laila hiki i ke kauka ke hoʻoholo i ke kūlana pololei a haʻi iā ʻoe i ka lāʻau e pono ai ka pēpē.

He aha nā hoʻokolohua e hana ʻia nei no kēia?

ʻAʻole pono nā hoʻokolohua kūikawā e ʻike ai i ka ectrodactyly. E ʻike paha ʻoe a me kāu kauka i ka nānā mua ʻana ua nalowale nā ​​​​manamana lima a me nā manamana wāwae o kāu pēpē, ua hui pū ʻia, a i ʻole he māwae.

Eia nō naʻe, i kekahi manawa, hiki ke ʻike ʻia kēia ʻano ma mua o ka hānau ʻana o ka pēpē, ma o kahi hoʻāʻo ultrasound fetal . I kēlā hihia, e ʻike ʻoe i kēia a loaʻa iā ʻoe ka manawa kūpono e hana i nā hana e pono ai ma mua o ka hānau ʻana o ka pēpē.

Ma hope o ka hānau ʻana o ka pēpē, ma mua o ka hoʻomaka ʻana o ka lāʻau lapaʻau, hiki i ke kauka ke ʻōlelo aku i kahi X-ray o nā lima a i ʻole nā ​​wāwae o ka pēpē. Hiki i kēia ke kōkua i ka loaʻa ʻana o kahi kiʻi maopopo o ke kūlana o nā iwi.

Inā loaʻa i kekahi o kou ʻohana kahi maʻi hoʻoilina e like me kēia, he mea nui loa ia e loaʻa ka ʻōlelo aʻoaʻo hoʻoilina . Hiki i kēia ke kōkua iā ʻoe e hoʻoholo inā he moho maikaʻi ʻoe no ka hoʻāʻo hoʻoilina. Hiki i kēia mau hoʻokolohua ke ʻike i nā hoʻololi hoʻoilina e hoʻoulu ai i ka ectrodactyly, a me nā pilikia ʻē aʻe.

E hoʻomanaʻo, ʻoiai he mea lawe ʻoe i kahi hoʻololi genetic, ʻaʻole ia he manaʻo e loaʻa i kāu mau keiki. Hiki i nā kākāʻōlelo genetic ke wehewehe i kou pilikia a haʻi iā ʻoe e pili ana i nā hana ʻē aʻe āu e hiki ai ke hana e pale i kou olakino a hōʻemi paha i ka pilikia o kāu mau keiki e hoʻoilina i kekahi mau pilikia genetic.

He aha ka lāʻau lapaʻau no kēia?

ʻO ke ʻano o ka mālama ʻana no ka ectrodactyly e pili ana i ke koʻikoʻi o ke kūlana o ka pēpē.

• I kekahi manawa, ua lawa paha ka hoʻōla kino a me/a i ʻole ka hoʻōla hana wale nō no ke keiki. Kōkua kēia mau hoʻōla i ka hoʻomaikaʻi ʻana i ka hana lima a aʻo iā lākou pehea e hana ai i nā hana o kēlā me kēia lā.
• I nā hihia he nui, hiki i ke ʻoki hana hou e ke kauka ʻoki orthopedic , ke kauka ʻoki plastik , a i ʻole ke kauka ʻoki hana hou ke hoʻomaikaʻi i ka hana a me ke ʻano o ka lima o ke pēpē.

Eia nō naʻe, hiki ke ʻoi aku ka paʻakikī o ke ʻoki ʻana no ka lima māhele ma mua o ke ʻoki ʻana no ka wāwae māhele. No laila, e kūkākūkā ke kauka lapaʻau o kāu pēpē me ʻoe i ke kūlana kikoʻī o kāu pēpē. Pono paha ma mua o hoʻokahi ʻoki ʻana. Hiki ke hoʻomaka kēia mau ʻoki ʻana i ka wā ʻōpiopio loa o kāu pēpē, i ka wā kamaliʻi.

ʻO ka poʻe me ka ectrodactyly i kekahi manawa he nui ka pilikia o ka nalowale o ka ʻili ma hope o ke ʻoki ʻana. Eia kekahi, ʻo ka paʻakikī o nā manamana lima he pilikia maʻamau ma hope o ke ʻoki ʻana, ʻoiai inā e holomua ka hana. E kūkākūkā kāu hui lapaʻau i kēia mau mea āpau me ʻoe.

Inā loaʻa kēia maʻi i kaʻu pēpē, he aha kaʻu e manaʻo ai?

ʻO kēia ka pilikia nui a nā mākua he nui.

"E hiki anei i kaʻu keiki ke ola i ke ola maʻamau?"

I ka manawa pinepine, nā kānaka me ka ectrodactyly,ʻOiai ke ʻano ʻokoʻa, hiki i nā lima ke mālama i kahi kiʻekiʻe o ka hana. Aʻo maoli lākou pehea e hoʻohana ai i ko lākou mau lima. Eia nō naʻe, hiki i ke ʻoki kino ke hoʻomaikaʻi i ke ʻano i kekahi manawa. I nā hihia i pilikia ai ka hana, hiki i ke ʻoki kino ke hoʻomaikaʻi pinepine i ka hana a me ke ʻano.

Ua ʻike ʻia kahi noiʻi liʻiliʻi ua māʻona ka poʻe i hana ʻia i ke ʻoki kino e hoʻoponopono i ka ectrodactyly i nā hopena hoʻonaninani a me nā hopena hana o ke ʻoki kino.

Aia kekahi ala e pale aku ai i kēia?

No ka mea he maʻi hoʻoilina ka ectrodactyly, ʻaʻole hiki ke pale ʻia.

Eia nō naʻe, hiki iā ʻoe ke hōʻemi i kou pilikia ma ka inu ʻole ʻana i ka waiʻona, ka puhipaka/vaping, a me ka hoʻohana ʻana i nā lāʻau leʻaleʻa i ka wā hāpai.

Inā he ʻokoʻa lima hānau ko kekahi o kou ʻohana a i ʻole nā ​​​​maʻi genetic ʻē aʻe, he manaʻo maikaʻi e kamaʻilio me kahi kākā'ōlelo genetic e pili ana i ka hiki ke hoʻoilina kāu keiki i ke kūlana.

Pehea lā wau e mālama ai i kaʻu keiki? Pehea lā ke ʻano o ke ola o kēlā me kēia lā?

Inā hānau ʻia kāu keiki me ka ectrodactyly, he mea nui e ʻimi i ka lāʻau lapaʻau mai kahi kauka orthopedic pediatric, kauka plastic, a kauka reconstructive paha i loea i kēia ʻano. Hiki iā lākou ke kōkua iā ʻoe e hoʻoholo i nā koho lapaʻau maikaʻi loa no kāu keiki.

Hiki ke paʻakikī ka hoʻoponopono ʻana i ke kūlana o kāu keiki, ʻoiaʻiʻo nō ia. Eia nō naʻe, na ke kauka o kāu keiki e alakaʻi iā ʻoe ma ke kaʻina hana.

ʻO ka hapa nui o ka manawa, ola nā keiki me ka ectrodactyly i nā ola maʻamau me ka ʻole o nā palena nui i kā lākou hana. Aʻo lākou e hana i nā mea a hoʻohana i ko lākou mau lima ma ko lākou ʻano ponoʻī. No laila e hoʻoikaika.

He aha nā nīnau āu e nīnau ai i ke kauka?

Ke hele ʻoe e ʻike i ke kauka, e nīnau i kāu mau nīnau a pau. Eia kekahi mau nīnau e kōkua paha iā ʻoe:

• He aha ke ʻano o ka ectrodactyly i loaʻa i kaʻu keiki?
• Loaʻa iā ia kekahi mau maʻi genetic ʻē aʻe?
• He aha ke ʻano o ka lāʻau lapaʻau e pono ai kaʻu pēpē?
• Pehea e mālama ai i koʻu lima/wāwae ma hope o ke ʻoki kino?
• E pono anei nā ʻoki kino hou aku?
• He aha ke ʻano o nā lawelawe lapaʻau a i ʻole nā ​​​​kōkua ʻē aʻe i loaʻa?

He wahi maikaʻi kēia mau nīnau e hoʻomaka ai i kahi kamaʻilio me kāu kauka. Mai kānalua e nīnau e pili ana i kekahi mea, ʻaʻohe mea liʻiliʻi.

ʻO ka mea hope loa, nā mea nui e hoʻomanaʻo

He mea paʻakikī paha ke ʻike ua hānau ʻia kāu pēpē me kahi ʻokoʻa ma ko lākou mau lālā. Hiki ia i nā kānaka a pau. Akā e hoʻomanaʻo, he ʻano hiʻohiʻona wale nō kēia ʻokoʻa. ʻAʻole pinepine ka poʻe me ka ectrodactyly i ka nalowale o ka hana, no ka mea, aʻo maoli lākou e hoʻohana i ko lākou mau lima.

Hiki i ka Ectrodactyly ke paʻakikī i kekahi manawa ke mālama ʻia, akā hiki i kahi kauka orthopedic hilinaʻi ke wehewehe i kāu mau koho. Inā loaʻa i kekahi o kou ʻohana kahi mōʻaukala o nā ʻano ʻino o nā lālā hānau, he manaʻo maikaʻi e noʻonoʻo i ke aʻoaʻo genetic. Hiki i kahi kākā'ōlelo genetic ke wehewehe i nā mea āu e pono ai e ʻike ma mua o ka hānau ʻana o kāu pēpē.

Mai poina ma ka hāʻawi ʻana i kāu keiki i ke aloha, ke kākoʻo, a me ka mālama olakino kūpono, hiki iā lākou ke ola i kahi ola hauʻoli a holomua.

ʻEctrodactyly , Ectrodactyly, ʻokoʻa lima hānau, nā manamana lima nalowale, lima māwae, wāwae māwae, SHFM, nā maʻi genetic, olakino o ka pēpē, ʻokoʻa lima hānau, syndactyly