Ua ʻike anei ʻoe i kekahi manawa he ʻokoʻa iki kekahi ʻaoʻao o ka maka o ka pēpē ma mua o kekahi, malia paha he ʻokoʻa iki? A i ʻole aia ka pepeiao ma kahi ʻokoʻa iki, a i ʻole ʻaʻole i hana pono ʻia ka papālina. He mea maʻamau no ka makua ke manaʻo iki i ka makaʻu a me ka hopohopo ke ʻike lākou i kahi mea e like me kēia. ʻO ia ke kūlana a mākou e kamaʻilio ai i kēia lā, i kapa ʻia ʻo Hemifacial Microsomia. Mai hopohopo, e kamaʻilio kākou e pili ana i kēia me nā kikoʻī.
He aha ka Hemifacial Microsomia?
I ka ʻōlelo maʻalahi, he maʻi hānau ʻia ʻo Hemifacial Microsomia. Hana ʻia ia i ka wā e ulu pono ʻole ai nā ʻāpana o kekahi ʻaoʻao o ka maka o kahi pēpē, e like me nā pepeiao, ka waha, a me ka iwi ʻauwae, i hoʻohālikelike ʻia me kekahi ʻaoʻao. E noʻonoʻo iā ia he wahi liʻiliʻi o nā 'mea' i nalowale ma kekahi ʻaoʻao i ka wā e hana ʻia ai ka maka. I kekahi manawa ua kapa ʻia kēia ʻo Craniofacial Microsomia.
I ka hapa nui o ka manawa, hoʻopilikia wale kēia i hoʻokahi ʻaoʻao o ka maka. Eia naʻe, he mea kākaʻikahi loa, hiki i kēia kūlana ke hoʻopilikia i nā ʻaoʻao ʻelua o ka maka. I kēlā hihia, kapa mākou iā ia he Bilateral Hemifacial Microsomia.
Hiki i kēia kūlana ke hoʻopili i nā ʻāpana o ka maka:
- Nā iwi pāpālina
- Nā maka
- ʻO ka ʻaoʻao waho o ka pepeiao a me ka pepeiao waena
- nā aʻalolo maka (ʻo ia nā mea e kaohi i ko mākou mau helehelena a me ka ʻakaʻaka)
- ʻAoʻao lalo
- Nā ʻiʻo maka
- ʻĀʻī
- Iwi poʻo
- Nā niho
ʻOiai he mea kakaikahi loa, i kekahi manawa hiki ke hele pū ʻia ka Hemifacial Microsomia me nā pilikia ma nā ʻōnaehana kino ʻē aʻe, e like me ka puʻuwai, nā puʻupaʻa, nā iwi umauma (nā iwi ʻaoʻao), a me ka iwi kuamoʻo.
Ma ke ʻano helu, hoʻopilikia kēia maʻi ma kahi o 1 i loko o 3,000 a 5,600 mau pēpē i hānau ʻia. ʻO ia ka lua o ka maʻi hānau maʻamau o ka maka, ma hope o ka lehelehe māwae a i ʻole ka palale māwae.
He aha nā hōʻailona?
Hiki ke ʻokoʻa loa nā hōʻailona o kēia ʻano mai kēlā kanaka a kēia kanaka. Hoʻopilikia iki ʻia kekahi poʻe, aʻo kekahi poʻe ua ʻoi aku ka nui o ka hoʻopilikia ʻia . ʻO ke ʻano kēia, ʻokoʻa ke ʻano a me ke koʻikoʻi o kēia mau hōʻailona ma muli o ka nui o ka ulu ʻana o ka ʻili o ka maka.
Eia kekahi o nā hōʻailona maʻamau:
- Microtia: He ʻano kēia kahi i liʻiliʻi ai ka pepeiao, kūpono ʻole ke ʻano, a i ʻole ke ʻano ʻē. Hiki ke nalowale loa.
- Hypodontia: ʻAʻole komo kekahi mau niho. ʻO ia hoʻi, ʻaʻole ulu nā niho mai ka hoʻomaka ʻana.
- ʻO ka maʻi lolo o ka maka ma muli o ka nāwaliwali o ke aʻalolo maka: He mea paʻakikī paha ke hana i nā mea e like me ka pani pono ʻana i ka maka ma ka ʻaoʻao i hoʻopilikia ʻia, ka minoʻaka, a i ʻole ka ʻūʻū.
- Nā lepili ʻili:ʻIke pinepine ʻia kēia mau ʻāpana ʻili keu kokoke i ka pepeiao, i kekahi manawa ma ka papālina.
- Ka liʻiliʻi o kekahi maka (Microphthalmia): Hiki ke ʻike ʻia ka maka i hoʻopilikia ʻia he liʻiliʻi ke hoʻohālikelike ʻia me kekahi maka. Hiki nō hoʻi ke liʻiliʻi ka maka o ka maka.
- ʻAkaʻaka like ʻole: Ma muli o ka ulu pono ʻole ʻana o nā ʻiʻo a me nā aʻalolo, ʻaʻole like paha nā ʻaoʻao ʻelua o ka maka i ka wā e ʻakaʻaka ana.
ʻO kēia nā hōʻailona nui i ʻike ʻia. Akā e like me kaʻu i ʻōlelo ai ma mua, ʻaʻole i loaʻa i nā kānaka a pau kēia mau hōʻailona a pau, a ʻokoʻa loa ke koʻikoʻi o nā hōʻailona e kū nei.
No ke aha lā kēia e hana nei? He aha nā kumu?
ʻO kaʻoiaʻiʻo, ʻaʻole ʻike nā loea i ke kumu pololei o ka Hemifacial Microsomia. Manaʻo lākou ua hana ʻia ke ʻano e kahi mea e hoʻopilikia ai i ka ulu ʻana o ka ʻōpū i loko o nā pule ʻeono mua ma hope o ka hāpai ʻana (ʻo ia ka mahina mua a me ka hapa o ka hāpai ʻana). E hoʻomanaʻo, aia i loko o kēlā mau pule mua e hoʻomaka ai nā ʻāpana o ka maka o ka pēpē e hana. ʻO ia ka manawa e hiki ai i kahi mea, malia paha he nele iki o ke koko, ke hewa.
ʻAʻole i ʻike pono nā kānaka noiʻi i kekahi mau genes kikoʻī a i ʻole nā kumu kaiapuni e pili ana i kēia. ʻO ia hoʻi, mai manaʻo ʻoe no kekahi mea a ka makuahine i hana ai a i ʻole i hana ʻole ai i ka wā hāpai. ʻAʻohe hewa o kekahi.
Eia nō naʻe, no ka mea, ʻoi aku ma mua o hoʻokahi kanaka o kekahi mau ʻohana me ke ʻano, manaʻo lākou he mea hoʻoilina paha ia . Eia naʻe, ʻaʻole lawa ka noiʻi e hōʻoia i kēia.
He aha nā pilikia e hiki ke hana ma muli o kēia ʻano?
Ma waho aʻe o nā loli o ka helehelena, hiki i nā keiki me Hemifacial Microsomia ke loaʻa i kekahi mau pilikia ʻē aʻe. He mea maikaʻi hoʻi e ʻike i kēia mau mea:
- Poho lohe: Hiki ke loaʻa kēia pilikia, ʻoiai inā ʻaʻole i ulu pono ka pepeiao a me ke kahawai pepeiao. I kekahi manawa, nalowale loa paha ka lohe ma kekahi ʻaoʻao.
- ʻAi ʻole i ka meaʻai ma muli o ka paʻakikī o ka ʻai ʻana: Inā ʻaʻole i kūlike pono ka ʻāwae o lalo a i ʻole he pilikia me nā niho, he mea paʻakikī paha i ka pēpē ke omo, ʻai i ka meaʻai ma hope, a nau. Hiki i kēia ke alakaʻi i ka pohō kaumaha a me ka ulu ʻana o ka ulu.
- Nā kūlana olakino waha: He mea maʻamau ka wili ʻana o nā niho, nā niho kekee, a me nā lua.
- Nā pilikia ʻōlelo: Hiki ke paʻakikī ke haʻi ʻōlelo a ʻōlelo maopopo ma muli o nā pilikia me nā ʻiʻo o ka maka, ka iwi ʻauwae, a me ka lehelehe.
- Nā pilikia ʻike: Hiki ke hoʻopilikia ʻia ka ʻike e nā mea e like me ka microphthalmia (maka liʻiliʻi) a me nā pilikia maka ʻē aʻe.
- Nā pilikia hanu:ʻOiai inā he liʻiliʻi loa ka ʻāwae lalo a he haiki nā lua ihu, hiki ke loaʻa nā pilikia hanu (sleep apnea) i ka wā e hiamoe ana.
He mea nui loa ka ʻike i kēia mau mea a e ʻimi i ka ʻōlelo aʻoaʻo lapaʻau a me ka lāʻau lapaʻau e pono ai.
Pehea ʻoe e ʻike ai i kēia?
ʻO ka maʻamau, hana mua nā kauka i kahi hoʻokolokolo kino piha o ka pēpē. I nā hihia he nui, hiki ke ʻike ʻia kēia maʻi i ka wā e hānau ai ka pēpē, no ka mea, ʻike maopopo ʻia nā loli o ka helehelena, ʻoiai ma nā pepeiao a me ka ʻauwae.
Eia nō naʻe, i kekahi mau hihia, hiki i nā ultrasounds prenatal a i ʻole nā hoʻokolohua MRI (Magnetic Resonance Imaging) i hana ʻia ma mua o ka hānau ʻana o ke pēpē, ʻo ia hoʻi, ʻoiai aia nō ia i loko o ka ʻōpū o ka makuahine, ke hāʻawi i kahi hōʻailona e pili ana i kēia maʻi. Eia naʻe, ʻaʻole kēia e hana mau ʻia.
No ka hōʻoia ʻana i ka maʻi o Hemifacial Microsomia, e hoʻoholo i ka nui o ka pōʻino, a e hoʻoholo pono i nā ʻāpana o ka lolo i hoʻopilikia ʻia, hiki i nā kauka ke hana i nā hoʻokolohua kiʻi ʻē aʻe. Eia kekahi laʻana:
- Nā kukuna X-ray: E nānā i ke kūlana o nā iwi maka.
- Nā scan CT (Computed Tomography scans): Hiki i kēia mau mea ke hana i kahi kiʻi ʻekolu-dimensional maopopo o nā iwi a me nā ʻiʻo palupalu o ka maka. He mea kōkua nui kēia i ka hoʻolālā ʻana i ke ʻoki kino.
Hiki i kēia mau hoʻokolohua ke hāʻawi i kahi kiʻi maopopo o nā iwi maka, nā ʻiʻo, a me nā aʻalolo, he mea kōkua nui ia i ka hoʻolālā ʻana i ka mālama ʻana.
Pehea e mālama ʻia ai?
ʻO ka lāʻau lapaʻau no kēia maʻi e pili ana i ke koʻikoʻi o kona hopena i ke keiki. ʻO nā keiki me ka hemifacial microsomia e pono ai ke ʻoki ʻana e hoʻoponopono a kūkulu hou paha i nā ʻāpana o ka maka.
He ʻokoʻa ke ʻano o kēia mau ʻoki a me ka manawa e hana ʻia ai mai kekahi keiki a i kekahi keiki, ma muli o nā pono o ke keiki, ka makahiki, a me nā ʻāpana i hoʻopilikia ʻia.
He mea nui loa ia i ka wā ʻōpiopio o ka pēpē, ʻo ia hoʻi, i ka wā kamaliʻi , ʻo ka pahuhopu nui o ka mālama ʻana, ʻo ia ke kōkua i ka pēpē e hanu a hānai maikaʻi . Eia nā kumu.
A laila, i ka wā e ulu aʻe ai ke keiki, ʻo ia hoʻi, i ka wā kamaliʻi a me ka wā ʻōpio , ʻo ka pahuhopu o ka mālama ʻana, ʻo ia ka hoʻomaikaʻi ʻana i ka hana a me ke ʻano o ka helehelena . ʻO ia hoʻi, e hoʻomaikaʻi i ke kūlike o ka helehelena a me ke ʻano o ka helehelena me ka hoʻomaʻalahi ʻana i nā mea e like me ke kamaʻilio ʻana, ka ʻai ʻana, a me ka minoʻaka.
I ka hapanui o nā hihia, ʻaʻole hiki ke hana ʻia kēia ʻoki kino i ka manawa hoʻokahi. I ka ulu ʻana o ke keiki, ulu nā iwi maka a hana ʻia ke kaʻina hana ma nā pae he nui.Eia nā mea e pono e hana ʻia. Pono e hoʻopanee ʻia kekahi mau ʻoki kino i ka wā e ulu ana ke keiki. He mea kēia e lōʻihi ai ka manawa a pono ke ahonui.
Lapaʻau ʻoki kino
Hiki i nā kaʻina hana ʻoki no ka Hemifacial Microsomia ke komo pū me kēia. Hana ʻia kēia mau mea e kahi hui o nā kauka loea:
- ʻO ke ʻoki pepeiao, ihu a me ka ʻāʻī (ʻoki ENT): ʻoiai ke kūkulu hou ʻana i ka pepeiao a me nā mea hoʻokomo lohe.
- ʻO ke ʻoki kino plastik a me ke kūkulu hou ʻana o ka maka: Hoʻihoʻi i ka symmetry o ka maka a me ke ʻano. Hoʻopili momona a i ʻole nā ʻiʻo ʻē aʻe i nā wahi i nele ai nā ʻiʻo palupalu.
- ʻOki maka / ʻOki maka: Inā liʻiliʻi nā maka a i ʻole he pilikia me nā lihilihi maka, e hoʻoponopono iā lākou.
- ʻO ke ʻoki ʻana o ka ʻūhā maxillofacial / ʻoki ʻana o ka ʻūhā Orthognathic: No ka hoʻoponopono ʻana i ka lōʻihi a me ke kūlana o ka ʻāwae haʻahaʻa, ka ʻāwae luna, nā iwi papālina, a pēlā aku. I kekahi manawa hoʻohana ʻia nā ʻano hana osteogenesis hoʻowalewale.
- ʻO ke ʻoki waha: Ka wehe ʻana i nā niho inā ua huki ʻia, ka wehe ʻana i nā niho keu.
Hana ʻia kēia mau mea a pau e kōkua i ke keiki e ola maʻamau e like me ka hiki.
Nā hana ʻoki i hana ʻia ma nā pēpē hānau hou
Inā pilikia ka hanu ʻana o kahi pēpē hānau hou a ʻaʻole hiki ke hānai , hiki i nā kauka ke hoʻomaka i ka lāʻau lapaʻau i ka wā e hānau ai ka pēpē. Hiki i kēia ke lilo i mau hana e hoʻōla ai i ke ola.
ʻElua mau ʻano hana maʻamau e hiki ke hana koke ma hope o ka hānau ʻana o ke pēpē:
- Tracheostomy: Pili kēia i ka hana ʻana i kahi ʻoki liʻiliʻi ma ka ʻāʻī a me ka ʻōpū o ke pēpē a me ka hoʻokomo ʻana i kahi ʻōmole e kōkua iā lākou e hanu. Hana ʻia kēia inā ua ālai ʻia ke ala ea.
- ʻO ka hānai ʻana me ka paipu (ʻōmole Nasogastric a i ʻole ka paipu Gastrostomy): Inā ʻaʻole hiki i ka pēpē ke omo iā ia iho, hoʻohana ʻia kahi paipu e hāʻawi i ka meaʻai. Hiki i kēia ke lilo i paipu e hele ana ma ka ihu i loko o ka ʻōpū (ʻōmole NG), a i ʻole he paipu e hele pololei ana i loko o ka ʻōpū (ʻōmole-G).
Nā lāʻau lapaʻau ʻoki ʻole
Ma waho aʻe o ke ʻoki kino, hiki i nā kauka ke ʻōlelo aku i nā lāʻau lapaʻau ʻoki kino ʻole e like me kēia. He mea nui loa kēia mau mea no ka hoʻomaikaʻi ʻana i ke ola o ke keiki:
- Nā pale lima a me nā mea hana orthodontic ʻē aʻe: Hoʻohana ʻia kēia mau mea e hoʻoponopono i ke kūlana o nā ʻā inā huki ʻia nā niho.
- Nā mea kōkua hoʻolohe: Inā ua nalowale kou lohe, pono paha ʻoe e hoʻohana i nā implants cochlear a i ʻole nā mea kōkua hoʻolohe i hoʻopaʻa ʻia i ka iwi (BAHA).
- Hoʻōla ʻōlelo:Inā pilikia ka moni ʻana, inā pilikia ka ʻōlelo ʻana, e kōkua iā lākou. Kōkua kēia i ka haʻi maopopo ʻana i nā huaʻōlelo a hoʻoikaika i nā ʻiʻo o ka maka.
Hoʻohui pū ʻia kēia mau mea a pau e maʻalahi ai ke ola o ke keiki. Pono kēia i ke kākoʻo o nā poʻe he nui, me nā kauka, nā kauka ʻokiʻoki, nā kauka niho, nā kauka ʻōlelo, a me nā loea lohe.
Hiki ke pale ʻia ka Hemifacial Microsomia?
ʻO ka mea pōʻino, ʻaʻole hiki ke pale ʻia kēia maʻi. No ka mea, e like me kaʻu i ʻōlelo ai ma mua, ʻaʻole maopopo i nā kānaka noiʻi ke kumu o ia mea. ʻOiai ua manaʻo ʻia he pilina genetic paha, ʻaʻole i ʻike maopopo ʻia kēlā.
He mea nui loa ia e hoʻomaopopo inā loaʻa i kāu pēpē ka Hemifacial Microsomia, ʻaʻole ia ma muli o kahi mea āu i hana ai a i ʻole i hana ʻole ai i ka wā hāpai . Mai manaʻo ʻino no ia mea, a mai hoʻāhewa iā ʻoe iho.
He aha ka manaʻo me kēia kūlana?
I ka hapanui o nā hihia, ʻaʻole kēia kūlana e kaupalena i ka manaʻolana ola o ke keiki . ʻO ia hoʻi, hiki i ke keiki me kēia kūlana ke ola i kahi ola maʻamau, e like me ke keiki me ka ʻole o ia.
Eia nō naʻe, hiki i ka Hemifacial Microsomia ke hoʻopilikia i ke ʻano o ke ola o kahi keiki. I ka wā e ulu aʻe ai nā keiki, pono lākou e kū i nā pilikia e hele mai me ka ʻike ʻana he ʻokoʻa ko lākou ʻano mai nā poʻe ʻē aʻe.
ʻOiai inā holomua ke ʻoki ʻana, pilikia paha kēia mau keiki i nā mea hiki i nā keiki ʻē aʻe ke hana maʻalahi, e like me ka ʻai ʻana, ke kamaʻilio ʻana, a me ka hiamoe ʻana. No laila pono mākou e makaʻala i kēlā.
Pehea lā wau e mālama ai i kaʻu keiki?
Pono nā keiki me Hemifacial Microsomia i ka mālama olakino mau, hiki ke komo pū me nā ʻoki kino he nui. Eia nō naʻe, i ka wā e hiki ai lākou i ka wā makua mua, ʻaʻole paha lākou e pono hou i ke ʻoki kino.
Eia nō naʻe, pono paha ka nānā ʻana i ka wā lōʻihi e ʻike ai inā e hoʻi hou mai nā pilikia a i ʻole e ʻoi aku ka ʻino o nā pilikia e kū nei i ka hala ʻana o ka manawa. No ka laʻana, pono e hoʻoponopono ʻia nā mea e like me nā mea kōkua lohe a me nā mea hoʻokomo i kēlā me kēia manawa. Pono hoʻi e mālama mau ʻia ke olakino niho.
E like me nā pilikia kino, hiki i nā hopena noʻonoʻo o ka ʻokoʻa ke hoʻopilikia i ke olakino naʻau o ke keiki. No laila, he mea nui i ke keiki ke loaʻa i ka ʻōlelo aʻo e kōkua iā lākou e hoʻomohala i nā hoʻolālā hoʻoponopono.
Ma ke ʻano he makua, maopopo iaʻu makemake ʻoe e ʻike nā mea a pau i kāu pēpē e like me ʻoe.He mea maʻamau i nā keiki ke makaʻu i ko lākou wā ʻelemakule a hoʻomaka i ke kula. I kekahi manawa, hiki i nā keiki, ʻoiai ka poʻe a lākou e manaʻo nei he ʻokoʻa lākou, ke ʻino a hoʻomāʻewaʻewa iā lākou.
I ka wā e lawa ai ka makahiki o kāu keiki e hoʻomaopopo ai, e kamaʻilio ākea me lākou e pili ana i ko lākou kūlana . ʻO ka hana ʻana i kēia ʻano kamaʻilio maʻamau ʻaʻole ia e hoʻoikaika wale iā lākou, akā e kōkua pū iā lākou e hoʻomaopopo ʻaʻole ko lākou ʻokoʻa helehelena e wehewehe i ko lākou ʻano.
Hiki i ke ʻoki kino ke hoʻoponopono i nā hiʻohiʻona kino he nui o ka Hemifacial Microsomia. Eia kekahi, hiki i ka talk therapy ke kōkua i kāu keiki e aʻo e hōʻike i ko lākou mau manaʻo a hana maikaʻi me nā poʻe ʻē aʻe i loko o ke kaiāulu. E noi i kāu kauka no ka ʻike hou aku a me ke kōkua. Aia lākou ma laila e kōkua iā ʻoe.
He aha ka ʻokoʻa ma waena o ka Hemifacial Microsomia a me ka Goldenhar Syndrome?
He maʻi hānau laha ʻole ʻo Goldenhar Syndrome. Ua kapa ʻia hoʻi ʻo ia ʻo Oculoauriculovertebral spectrum (OAVS).
ʻO ka Hemifacial Microsomia paha kekahi hiʻohiʻona o Goldenhar Syndrome. ʻO ia hoʻi, ma waho aʻe o nā hiʻohiʻona o Hemifacial Microsomia, hiki i ke kanaka me Goldenhar Syndrome ke loaʻa i nā puʻupuʻu ʻaʻole kanesa i loko o nā maka (epibulbar dermoids) a i ʻole nā mea ʻē aʻe o ka iwi kuamoʻo (e.g., ka hui ʻana o nā vertebrae). Aia paha nā pilikia me ka puʻuwai a i ʻole nā puʻupaʻa.
I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo Hemifacial Microsomia kahi maʻi e hoʻopilikia nui i ka ulu ʻana o ka maka. ʻO Goldenhar Syndrome kahi maʻi e hiki ke loaʻa i nā hōʻailona ākea aʻe, e hoʻopilikia ana i nā ʻāpana ʻē aʻe o ke kino. ʻAʻole nā kānaka a pau me Hemifacial Microsomia i loaʻa iā Goldenhar Syndrome, akā he nui ka poʻe me Goldenhar Syndrome i loaʻa nā hōʻailona o Hemifacial Microsomia.
Leka Lawe-Home
ʻAe, eia nā mea nui e pono ai ʻoe e hoʻomanaʻo e pili ana i ka Hemifacial Microsomia a mākou i kamaʻilio ai:
- He maʻi hānau kēia kahi e ulu pono ʻole ai nā ʻāpana o kekahi ʻaoʻao (a i ʻole nā ʻaoʻao ʻelua) o ka maka.
- ʻAʻole maopopo iaʻu ke kumu o kēia. No laila, ʻaʻole na ʻoe ka hewa.
- ʻOkoʻa nā hōʻailona mai kēlā me kēia kanaka , ʻaʻole nui kekahi, ʻoi aku ka nui o kekahi.
- Aia nā ʻoki kino a me nā ʻano hana ʻē aʻe i loaʻa . Hoʻolālā ʻia kēia e kahi hui o nā kauka loea i ka wā e ulu ana ke keiki.
- Hiki i nā keiki me kēia maʻi ke ola i kahi ola maʻamau .
- No ke keikiHe mea nui loa ka hāʻawi ʻana i ke kākoʻo, ma ke kino a me ka noʻonoʻo. E ʻimi i ke kōkua mai nā kauka a me nā kākāʻōlelo.
- ʻO ke kamaʻilio ākea ʻana me kāu keiki he ikaika nui ia no lākou e ola ai me kēia kūlana.
Manaʻolana wau he kōkua kēia ʻike iā ʻoe. Inā ʻoe a i ʻole kekahi āu i ʻike ai e loaʻa ana i kēia pilikia, ʻo ka mea maikaʻi loa e hana ai, ʻo ia ke ʻimi i ke kōkua lapaʻau kūpono i ka wā hikiwawe loa. E hiki iā lākou ke hāʻawi iā ʻoe i ke alakaʻi kūpono.
ʻO Hemifacial Microsomia, Hemifacial Microsomia, Nā ʻAno ʻEleʻele o ke Maka, Nā ʻAno Hānau, Ola Kino o nā Keiki, ʻOki ʻana, Craniofacial Microsomia, Goldenhar Syndrome











💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo