Hiki iā ʻoe ke noʻonoʻo i ke ala ʻana i kekahi kakahiaka a loaʻa nā hōʻailona e like me ka mae ʻana ma kekahi ʻaoʻao o kou kino a me ka ʻike pohihihi, a laila i loko o kekahi mau lā a i ʻole nā pule, e nalo loa kēlā mau mea a pau. A laila ʻaʻohe ou pilikia no nā mahina, a i ʻole nā makahiki. Hoʻi nā mea a pau i ka maʻamau. A laila koke ʻoe i nā hōʻailona ʻē aʻe, a i ʻole ka paʻakikī i ka hele wāwae. Ke kamaʻilio nei mākou e pili ana i kahi kūlana i loaʻa kahi ʻano o nā hōʻailona e hele mai a hele e like me kēia. ʻO kēia ka mea a mākou e kapa nei he RRMS i ka lāʻau lapaʻau.
I ka ʻōlelo maʻalahi, he aha ka RRMS?
ʻO RRMS kahi pōkole no ka 'Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis'. ʻO kēia ke ʻano maʻamau o ka 'Multiple Sclerosis' (MS). ʻO ka ʻoiaʻiʻo, ma kahi o 80-85 o kēlā me kēia 100 poʻe me MS i loaʻa i kēia ʻano 'RRMS'.
ʻĀ, e nānā kākou i ke ʻano o kēia inoa.
- Hoʻi hou: Pili kēia i kahi manawa e ʻike koke ʻia ai nā hōʻailona a i ʻole e ʻoi aku ka ʻino. Kapa pū kekahi poʻe i kēia he 'flare-up'. Hiki i kēia wā ke mau mai kekahi mau lā a i kekahi mau pule.
- Ke hoʻihoʻi nei: Pili kēia i ka manawa e emi mālie ai nā hōʻailona a hoʻi ʻoe i ka maʻamau, ma ka hapa a i ʻole. ʻAʻole paha ʻoe i loaʻa nā hōʻailona i kēia wā.
I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo RRMS kahi kūlana i hōʻike ʻia e nā wā hoʻololi o ka hōʻailona ʻana o nā hōʻailona a me nā wā o ka hōʻoluʻolu ʻana i nā hōʻailona.
He maʻi autoimmune ka MS kahi e hoʻouka hewa ai ka ʻōnaehana pale ponoʻī o ko mākou kino, ka ʻōnaehana e pale ai iā mākou mai ka maʻi, i ko mākou ʻōnaehana nerve waena ponoʻī. He mea nui iā ʻoe a me kāu kauka e ʻike pololei i ke ʻano o ka maʻi, ʻo RRMS, no ka mea, ʻo ia ke ala e hiki ai iā ʻoe ke hoʻoholo i ka lāʻau kūpono loa nāu.
He aha nā hōʻailona maʻamau i ʻike ʻia ma RRMS?
ʻAʻole like ke ʻano o kēia mau hōʻailona i nā kānaka a pau. Hiki ke ʻokoʻa loa mai kēlā kanaka a kēia kanaka. I kekahi manawa hiki ke hui pū ʻia kekahi o kēia mau hōʻailona. Hiki ke ʻike ʻia kekahi a ʻoi aku paha o kēia mau mea i ka wā o ka hoʻi hou ʻana.
| Hōʻailona | He wehewehe maʻalahi |
|---|---|
| Nā loli i ka ʻike maka | Nā mea e like me ka ʻike maka pōwehiwehi, ka ʻike pālua, ka hiki ʻole ke hoʻokaʻawale i nā kala, a me ka ʻeha i ka neʻe ʻana o ka maka. |
| Ka mae a nalowale paha o ka manaʻo | Ka manaʻo o ka mae a i ʻole ka nalowale o ka ʻike ma nā lima, nā wāwae, ka maka, a i ʻole nā ʻāpana ʻē aʻe o ke kino. |
| Paʻa a puni ka umauma a i ʻole ka ʻōpū | Me he mea lā e ʻapo pono ana kekahi iā ʻoe a puni kou umauma a ʻōpū paha. Ua kapa pū kekahi poʻe i kēia ʻo "MS hug." |
| Luhi | Manaʻo o ka luhi nui loa a hiki ʻole ke hoʻomanawanui ʻia, ʻoi aku ka nui ma mua o ka mea maʻamau. ʻAʻole paha e emi kēia luhi ma hope o ka hiamoe maikaʻi ʻana i ka pō. |
| Nā pilikia mimi a me ka ʻōpū | Nā pilikia e like me ka paʻakikī e hoʻomaka e mimi, ka wikiwiki o ka mimi (urinary urgency), a me ka hiki ʻole ke kaohi i ka mimi. |
| He manaʻo e like me ka haʻalulu uila. | He manaʻo o ka haʻalulu uila e holo ana i lalo o ke kuamoʻo ke kūlou ka ʻāʻī i mua. (Hōʻailona Lhermitte) |
| Nā pilikia hele wāwae a me ke kaulike | Ke kuʻia ʻana i ka wā e hele ana, ka nalowale o ke kaulike, ka paʻakikī i ka hele ʻana ma muli o ka nāwaliwali o nā ʻiʻo. |
| Ka nāwaliwali o nā ʻiʻo a i ʻole ka ʻoʻoleʻa | Hoʻemi ʻia ka ikaika o nā ʻiʻo a i ʻole ka ʻoʻoleʻa kūpono ʻole (spasticity). |
| Nā pilikia noʻonoʻo a me ka hoʻomanaʻo | Paʻakikī i ka noʻonoʻo ʻana, nalowale ka hoʻomanaʻo, paʻakikī i ka loaʻa ʻana o nā huaʻōlelo, a pēlā aku. Ua kapa ʻia kēia he "noe lolo". |
ʻOiai kekahi poʻe e ʻike i ka hoʻopau piha ʻana o kā lākou mau hōʻailona, hiki i kekahi ke ʻike i kekahi mau hōʻailona i koe. I ia mau hihia, hiki i ka physiotherapy, ka lāʻau lapaʻau, a i ʻole nā inikini e like me Botox®, e like me ke kuhikuhi a kāu kauka, ke kōkua i ka hoʻokele ʻana i kāu mau hōʻailona.
Aia kekahi mau mea hoʻonāukiuki e hoʻonui ai i nā hōʻailona?
ʻAe, hiki i kekahi mau mea ke hoʻihoʻi mai i kāu mau hōʻailona a i ʻole e ʻoi aku ka ʻino. Akā, ʻaʻole like ka hopena o kēia mau 'mea hoʻonāukiuki' i nā kānaka a pau. ʻO ka mea e hoʻopilikia ai i kekahi kanaka, ʻaʻole paha e hoʻopilikia i kekahi.
Eia kekahi mau mea hoʻonāukiuki maʻamau:
- Kaumaha: ʻO ke kaumaha nui ke kumu nui o nā hōʻailona.
- Mahana: ʻO ke kiʻekiʻe o ka mahana, ke kuni, a i ʻole ke anu nui no kekahi poʻe hiki ke hoʻonui i nā hōʻailona.
- Nā maʻi: ʻOiai nā maʻi liʻiliʻi, e like me ke anu maʻamau a i ʻole ka maʻi ʻōpū mimi, hiki ke hoʻāla hou i nā hōʻailona MS kahiko.
- Ka hoʻohana ʻana i nā huahana paka: Hiki i ka puhipaka ke hoʻolalelale i ka holomua o ka maʻi a hoʻonui i nā hōʻailona.
- Ka nele o ka wikamina D: Ua ʻike ʻia e ka noiʻi ʻana ua hoʻopilikia pū ka haʻahaʻa o ka wikamina D i ka maʻi MS a me kāna mau hōʻailona.
No ke aha e ulu ai kēia MS? He aha ke kumu?
ʻO ka ʻoiaʻiʻo, ʻaʻole i ʻike ʻia ke kumu kikoʻī o MS , akā ua ʻike ʻia e ka noiʻi he nui nā kumu e hiki ke kōkua i ia.
E noʻonoʻo wale i ko kākou mau aʻalolo e like me nā uea uila. Hoʻopuni ʻia kēia mau uea e kahi ʻūpā pale, e like me ka 'insulation'. Kāhea mākou i kēia 'myelin' . ʻO kēia ʻūpā myelin ka mea e hiki ai i nā leka ke hele wikiwiki a pololei ma o nā aʻalolo.
I loko o MS, ʻo kā mākou ʻōnaehana pale ponoʻī, nā koa e pale mai ana iā mākou mai ka maʻi, e hoʻouka hewa ana i kēia ʻūpā myelin. Hōʻino kēia hoʻouka i ka ʻūpā myelin. A laila ua hoʻopilikia ʻia ka hoʻouna ʻana o nā leka aʻalolo. E like me ka wā e hōʻino ʻia ai ka 'insulation' o kahi uea, 'pōkole' ia. ʻO ia ka manawa e ʻike ʻia ai nā hōʻailona a mākou i kamaʻilio ai ma mua.
Ua manaʻoʻiʻo ʻia ʻo nā kumu o ke kaiapuni, me ka predisposition genetic a me nā maʻi viral e like me ka maʻi Epstein-Barr, hiki ke kumu i ka ʻōnaehana pale e hoʻouka hewa ma kēia ʻano.
Pehea e ʻike ʻia ai ka RRMS?
Hiki ke paʻakikī ka ʻike ʻana i ka MS, ʻoiai ʻaʻohe hoʻokolohua hoʻokahi e hiki ke hōʻoia i ka hōʻailona. E nānā kāu kauka i kāu mau hōʻailona, ka mōʻaukala olakino, ka hoʻokolokolo kino, a me nā hopena o kekahi mau hoʻokolohua ʻē aʻe e hiki ai i kahi hōʻailona.
ʻO nā hoʻokolohua i hana pinepine ʻia no kēia:
- MRI scan: Hiki i kahi MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan o ka lolo a me ke kaula kuamoʻo ke ʻike i nā wahi i hōʻino ʻia (nā ʻeha) i ka ʻupena myelin.
- Lumbar Puncture: ʻO kēia ke komo ʻana i kahi nila liʻiliʻi loa i loko o ke kahawai kuamoʻo a lawe i kahi liʻiliʻi o ka wai cerebrospinal e nānā i ke alo o nā protein kikoʻī i MS, e like me nā kāʻei oligoclonal.
- Nā hoʻāʻo koko: Hana ʻia nā hoʻāʻo koko e hōʻoia ʻaʻohe ou mau kūlana ʻē aʻe e hoʻoulu ai i nā hōʻailona like me MS.
- Hoʻāʻo OCT: ʻO ka "Optical Coherence Tomography" he hoʻāʻo ʻeha ʻole ia e nānā ana i ke aʻalolo optic ma ke kua o ka maka e ʻike ai inā ua hōʻino ʻia e MS.
He aha nā lāʻau lapaʻau no ka RRMS?
ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no RRMS i kēia manawa, aia nā lāʻau lapaʻau kūpono loa i kēia manawa e hiki ke kōkua iā ʻoe e mālama i ka maʻi a ola i kahi ola maʻamau.
ʻO nā pahuhopu nui o ka mālama ʻana:
- Ka hoʻemi ʻana i ka helu o nā relapses.
- Hoʻemi i ka hōʻino ʻana i ka ʻōnaehana nerve waena.
- Ke hoʻopaneʻe nei i ka hoʻomaka ʻana o nā kīnā i hoʻokumu ʻia e ka maʻi.
ʻO nā lāʻau lapaʻau i hoʻohana ʻia no kēia ua kapa ʻia ʻo nā therapies hoʻololi maʻi (DMT) . Hiki ke loaʻa kēia mau lāʻau lapaʻau ma nā ʻano like ʻole.
- Nā inikini: Nā inikini i hāʻawi ʻia ma lalo o ka ʻili a i loko paha o kahi ʻiʻo.
- Nā lāʻau lapaʻau waha: Nā lāʻau lapaʻau e lawe ʻia ma ke ʻano he pila i kēlā me kēia lā a i ʻole i nā lā i hoʻonohonoho ʻia.
- Nā Infusions: Nā lāʻau lapaʻau i hāʻawi ʻia i loko o ke kino ma o kahi aa koko, e like me ka saline. Hiki ke hāʻawi ʻia kēia mau mea i hoʻokahi manawa i ka mahina a i ʻole i kēlā me kēia mau mahina.
He mea nui e hoʻomaka i ka lāʻau DMT kūpono i ka wā hikiwawe ma hope o ka hōʻoia ʻana, no ka mea, hiki i kēia mau lāʻau ke pale i ka hōʻino ʻana i ka ʻōnaehana nerve i ka wā e hiki mai ana. E kamaʻilio ākea me kāu kauka e pili ana i ka lāʻau lapaʻau kūpono loa iā ʻoe a me kona mau hopena ʻaoʻao.
Nā mea e nīnau aku ai i kāu kauka
No ka mea, he maʻi lōʻihi ka RRMS, he mea maʻamau ka nui o nā nīnau ma kou manaʻo. Ke hele ʻoe e ʻike i kāu kauka, e kākau i lalo i kēia mau nīnau.
Inā loaʻa iā ʻoe nā hōʻailona hou, inā ʻoi aʻe ka ʻino o kāu mau hōʻailona, a inā ʻike ʻoe i nā hopena ʻaoʻao mai kāu lāʻau lapaʻau, e kamaʻilio me kāu kauka me ka hoʻokaʻulua ʻole.
ʻO kekahi mau nīnau e kōkua paha e nīnau i kāu kauka:
- He aha ke ʻano o ka MS i loaʻa iaʻu?
- He aha ka lāʻau lapaʻau āu e ʻōlelo mai ai noʻu? No ke aha mai?
- He aha nā hopena ʻaoʻao o kēlā lāʻau lapaʻau?
- He aha kaʻu e hana ai inā e ʻoi koke aʻe kaʻu mau hōʻailona (relapse)?
- Pehea e ʻike ai i nā mea hoʻoulu e hoʻonui ai i koʻu mau hōʻailona?
Hiki ke paʻakikī ke noho me RRMS. Akā e hoʻomanaʻo, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi. Me ka mālama kūpono, nā loli o ke ʻano o ka nohona, a me ke kākoʻo mai kāu hui lapaʻau, hiki iā ʻoe ke ola i kahi ola maikaʻi a hana nui. ʻO ka ʻimi ʻana i ke kōkua o kahi loea olakino noʻonoʻo, inā pono, hiki ke kōkua nui.
Leka Lawe-Home
- ʻO RRMS ke ʻano maʻamau o ka Multiple Sclerosis (MS).
- Maanei, hoʻololi nā wā o ka hoʻāla ʻana o nā hōʻailona (relapses) a me nā wā o ka hōʻemi ʻana o nā hōʻailona (remissions).
- ʻOiai ʻaʻole hiki ke ho'ōla loa ʻia, aia nā lāʻau lapaʻau kūpono loa (DMT) i loaʻa i kēia lā e hoʻokele maikaʻi loa i ka maʻi a hōʻemi i ka hōʻino ʻana i ka ʻōnaehana nerve.
- He mea nui ka ʻike mua a me ka mālama ʻana e pale ai i nā pilikia i ka wā e hiki mai ana.
- E kamaʻilio mau me kāu kauka e pili ana i kāu mau hōʻailona, lāʻau lapaʻau, a i ʻole nā pilikia āu e loaʻa nei.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo